Хронический лимфолейкоз + анемия.

[Татьяна Ильинична]

Сообщение от Галин-ка

Девочки все так вкусно расписали,что слюнки потекли.
Татьяна Ильинична,2 курс вам будут делать ацеллбея+ритуксинаб+флударабин?почему нарушен протокол лечения при 1 курсе?Такие лейкоциты были высокие.
Белорусочка вам положительного решения вопроса с лекарством.
Галина Ростов вы на какой курс пойдете?
Всем положительных эмоций,для прохождения лечения.

Я, как обычно, поздно вечером! Впору желать спокойной ночи и сладких снов! И вы обратили внимание, у всех разные основные блюда! Могут повторяться салаты, да и то, если это оливье. А так необыкновенное разнообразие! Какие мы кудесницы!!!
Галин-ка, нет, мне же она назначила один бендамустин! И только когда я поняла, что он один, я стала разбираться. И она добавила ритуксимаб (ацеллбию). Я вначале хотела настаивать вот на том, что вы написали, но Стругов мне написал, что FCR в моей возрасте может быть тяжеловат, и можно ритуксимаб+бендамустин. Посмотрим, что она скажет, глядя на анализы. Хотя вполне может быть, что и ничего. Но я позадаю вопросы. Можно сказать, что впустую прошел месяц. Я и чувствовала, что улучшения не было. Также усталость и лимфоузлы на шее еще увеличились. Ну да ладно. Что теперь. Надеюсь на 2 курс. Напишу в понедельник, дай Бог, силы будут. Всем предпраздничной суеты - о болезни никому не думать!

Добавлено через 3 минуты

Сообщение от Bel-ka

Всем доброго времени суток! Удачных выходных, бодрости духа!)))))

А я уже давно практически ничего не готовлю к встречи Нового года))) Но традиционно на столе всегда бутылочка шампанского брют, большая икорница с икрой (сейчас с красной, а раньше еще и черная присутствовала) со вставленной в неё десертной ложкой и ананас)))) Правда еще есть утка запеченная по-суздальски (с черносливом, томленая в духовке на маленьких температурах в течении 4-5 часов), есть судак фаршированный(еврейское блюдо), заливное из языка, крабовый салатик, ну и по мелочам...оливки, маслины, обязательно сыр поставлю в этом году, много фруктов разных. Ну и конечно тортик "Наполеон" домашний...хотя сама и не ем его....Но родные ждут)))

Мне очень понравилось! Какая молодец, не заморачивается - икра да ананас! А вот утка с фаршированным судаком и всевозможными салатами, тортом Наполеон - это так, между прочим!!!

[alisatorneva]

бульк бульк х жвак жвак ___________________________________________

[Галина Ростоа]

Всем прекрасного воскресного дня! Галин-ка, я прошла три курса и надеюсь после новогодних праздников зайти на четвертый курс. Как то тяжеловато мне дается лечение, побочки донимают-спина тянет постоянно. Сейчас колю мовалис(3 укола) и мидокалм(5 уколов), врач разрешила. Посмотрю на состояние свое! Сегодня выходила с детьми на улицу гуляли по украшенному городу. Красиво все, празднично! Татьяна Ильинична, успешного Вам лечения и всем хороших анализов и знающих врачей. Что молчат Марина, Сергей Андреевич. Ирина0517, что у Вас с анализами, пересдавали?

[Irina0517]

Всем доброе утро. Спасибо Евгения. Стругов написал ибрутиниб+ венетоклакс. Я поняла, что процент скорее маленький мутации.

Добавлено через 8 минут
То есть нашли качественно, что присутствуют мутации. От этого не легче. Я понимаю маю, что этот анализ на тр53 не всем берут даже в Европе. Мне просто "повезло ", что взяли и нашли. Понятно, что ни фср, ни ВР работать не будут. Что и касается общей выживаемости.... , будем надеятся на лучшее. Валентина из Белоруссии , как справляетесь с ситуацией ? Я очень надеюсь, что 1 линия лечения ласт вам долгий ответ, а там и вопрос и Ибрунибом решится. Сейчас ещё же акалабрутиниб на подходе. Надо держаться. Как бы только мысли дурацкие выключить.
Прививки от пневмонии на 5 лет.

Добавлено через 4 минуты
Евгения, а что за конференция, где вы ее видели? Скиньте ссылку, пожалуйста.

[Evgeniya46]

Сообщение от Irina0517

Всем доброе утро. Спасибо Евгения. Стругов написал ибрутиниб+ венетоклакс. Я поняла, что процент скорее маленький мутации.

Добавлено через 8 минут
То есть нашли качественно, что присутствуют мутации. От этого не легче. Я понимаю маю, что этот анализ на тр53 не всем берут даже в Европе. Мне просто "повезло ", что взяли и нашли. Понятно, что ни фср, ни ВР работать не будут. Что и касается общей выживаемости.... , будем надеятся на лучшее. Валентина из Белоруссии , как справляетесь с ситуацией ? Я очень надеюсь, что 1 линия лечения ласт вам долгий ответ, а там и вопрос и Ибрунибом решится. Сейчас ещё же акалабрутиниб на подходе. Надо держаться. Как бы только мысли дурацкие выключить.
Прививки от пневмонии на 5 лет.

Добавлено через 4 минуты
Евгения, а что за конференция, где вы ее видели? Скиньте ссылку, пожалуйста.

Добавлено через 24 минуты
Добрый!

https://rusoncohem.ru/media/video/#
день второй часть 2

вопросы, которые я написала - это вопросы в конце из зала, само выступление было про ибрутиниб и дозировки.
А Вы не хотите его посетить? Может быть он Вас возьмет...он же работает с этими препаратами. Проще получится.
По поводу Европы не знаю, но на дел 17 и p53 мы сдавали и в 2013 и 2018, т.е. в нашем случае Никитин и в гкб 52 направляли на это.
Плюс еще в медрекомендациях этот анализ указан, другой вопрос, что по факту никто на него отправляет.

[Bel-ka]

Всем доброго времени суток! Бодрого настроения.... и снега к Новогодним праздникам!

Понимаю одно...знать это хорошо и нужно, понимать тоже...но..лучше не знать и не понимать! Мозг закипает!

Евгения! Спасибо Вам. что вы с нами, за Ваши советы, за направления. Это хорошо когда есть в семье такие родные и близкие, как Вы. Когда они могут решить все вопросы, связаться с нужными людьми, рассмотреть все вопросы по лечению.....но.... не у всех так))))) И добиться того, что рекомендовано ведущими гематологами на конференциях, поверьте, не так просто... А если еще это все...в мозгах забито...иногда руки опускаются...и ничего не хочется))) Вот отвлекаемся праздниками, подготовкой к праздникам...это как-то дух поднимает)) Ой..простите меня.. расквасилась я что-то, как капуста квашеная. О! надо заквасить, витамин С в чистом виде!

[Evgeniya46]

Сообщение от Bel-ka

Всем доброго времени суток! Бодрого настроения.... и снега к Новогодним праздникам!

Понимаю одно...знать это хорошо и нужно, понимать тоже...но..лучше не знать и не понимать! Мозг закипает!

Евгения! Спасибо Вам. что вы с нами, за Ваши советы, за направления. Это хорошо когда есть в семье такие родные и близкие, как Вы. Когда они могут решить все вопросы, связаться с нужными людьми, рассмотреть все вопросы по лечению.....но.... не у всех так))))) И добиться того, что рекомендовано ведущими гематологами на конференциях, поверьте, не так просто... А если еще это все...в мозгах забито...иногда руки опускаются...и ничего не хочется))) Вот отвлекаемся праздниками, подготовкой к праздникам...это как-то дух поднимает)) Ой..простите меня.. расквасилась я что-то, как капуста квашеная. О! надо заквасить, витамин С в чистом виде!

Белла, забавно читать про мои особые ресурсы.
пожалуй, я единственный человек на этой ветке, родственнику которого отказывали и в приеме, и в своевременном лечении...).
Больше здесь такого не было.
А так, как правило, то, что вижу, - если что-то кому- то не назначают, ну так никто особо и не спрашивает, по разным причинам. А лечащий врач либо не может, либо не хочет это рассматривать.
С учетом этого и имеет смысл, на мой взгляд, смотреть эти конференции и, собственно, делиться информацией в отношении КИ, контактами вполне адекватных врачей, к которыми не нужно идти окольными путями и помощью которых можно пользоваться не только по знакомству через десятые руки). Кстати,и это мы тоже проходили, зачастую знакомства ничего не гарантируют, поверьте).
Мое дело выложить эту информацию, если у меня есть на это возможность, а знакомиться ли с ней - каждый решает за себя сам, к ресурсам это отношения не имеет.


Ирина, я, собственно, почему предлагаю попробовать к Никитину, потому что он на этой конференции как-то обмолвился, что тем, кому делается схема ибрутиниб+венетоклакс (он обсуждал анализ на кариотип, он как-то связан с p53) могли бы обратиться в Боткинскую и, вроде, они бы что-то сделали. Может быть у них трайл сейчас есть на эту тему. А так, конечно, решать Вам.

[Bel-ka]

[QUOTE=Evgeniya46;449387]Белла, забавно читать про мои особые ресурсы.
пожалуй, я единственный человек на этой ветке, родственнику которого отказывали и в приеме, и в своевременном лечении...).
Больше здесь такого не было.
А так, как правило, то, что вижу, - если что-то кому- то не назначают, ну так никто особо и не спрашивает, по разным причинам. А лечащий врач либо не может, либо не хочет это рассматривать.
С учетом этого и имеет смысл, на мой взгляд, смотреть эти конференции и, собственно, делиться информацией в отношении КИ, контактами вполне адекватных врачей, к которыми не нужно идти окольными путями и помощью которых можно пользоваться не только по знакомству через десятые руки). Кстати,и это мы тоже проходили, зачастую знакомства ничего не гарантируют, поверьте).
Мое дело выложить эту информацию, если у меня есть на это возможность, а знакомиться ли с ней - каждый решает за себя сам, к ресурсам это отношения не имеет.


Ну...особых ресурсов я у Вас не нашла, да и вообще я не об этом высказалась))))) Просто накатило, вот и напИсала))) Да и по знакомству можно попасть вполне к адекватным врачам, поверьте намного грамотней, чем в интернете. Да... прошу прощения, если я Вас как-то задела)))) больше это не повториться)))

[Беларусочка]

PROTAC—слышал ли кто-нибудь про это лекарство,тоже вроде в нашем случае применяется или будет ещё применяться ,я не нашла полной информации,скорее мало искала,решила спросить у вас.Я после нового года буду сдавать анализ МОБ,посмотрим эффект от поддерживающей терапии,хочется верить,что все будет не так уж плохо.Ирина ,информация в инете одна,а вжизни другое,можно дождаться лекарства,которое поможет,каждому своё,просто надо верить!

[Татьяна Ильинична]

Добрый вечер всем! По ссылке, которую оставила Евгения, вышла на новости этого общества онкогематологов. Может быть, вы и знаете, а я первый раз увидела. Калькулятор совместимости противоопухолевых препаратов (https://rusoncohem.ru/kalkulyator-sovmestimosti-protivoopuholevyh-preparatov/). Вдруг кого заинтересует. Там, очевидно, все препараты, которые больные потенциально могут использовать. Я ради интереса ввела аллопуринол-ЭГИС, и мне выдало, что он не совместим с ацеллбией. Думаю, во время ХТ не буду его пить.
Конечно, мы очень неграмотны в плане и лечения, и возможностей, и наших прав. А еще нас не научили (ну, по крайней мере, поколение моего возраста) требовать то, на что мы умеем право. Я не умею отвечать на хамство и грубость этим же (бывают ситуации, когда только такой ответ и имеет действие). И например, навряд ли смогу добиться (если понадобится) какого-то дефицитного препарата. И алгоритм действий знаю, а силы убеждения наверняка не хватит. Хотя говорить умею. Конечно, нужно смотреть эти конференции, и мы сами виноваты, что не в курсе происходящего. В моей случае, это лень, в основном из-за не до конца понятных терминов. Евгения, вам спасибо за советы. С вашей подачи много ресурсов узнала.
Ну а завтра надеюсь на адекватность врачей и взаимопонимание.
Всем сил, терпения и оптимизма!