Хронический лимфолейкоз + анемия.

[Нина Владимировна]

Всем доброго времени суток.Я новенькая на этом форуме,хотя прочитала все посты.В октябре ровно два года,как мне поставили диагноз ХЛЛ.Воспалился лимфоузел на шее,пошла по врачам,никто не мог назвать причину.Догадалась сдать анализы,так,как в больнице не была очень долго.Терапевт направила на консультацию к гематологу.Наблюдаюсь два года.Показатели постепенно росли.У меня мутация.Сейчас стою на учете в Боткинской больнице,лечение назначили мне еще в марте,но я заболела Ковидом.Болела в очень тяжелой форме,еле выкарабкалась....В больнице мне сказали,что с моим заболеванием смертность от Ковида по Москве и области составляет 30%,так что мне повезло....Лечение мне назначили со 2 октября Ибрутинибом.После первого приема препарата,а принимала я его на ночь,утром появилась пронзительная и нестерпимая боль в левой руке.Пить нестероидные обезболивающие при приеме Ибрутиниба категорически нельзя.Я понимаю,что это побочка,но рука опухла боль настолько нестерпимая,что я перестала принимать Ибрутиниб и пью обезболивающие.Завтра планирую поехать на прием к гематологу в Боткинскую,должен же быть выход из этой ситуации.....Всем всего самого доброго и обязательно позитивного настроя.

[Irina196750]

Сообщение от Нина Владимировна

Всем доброго времени суток.Я новенькая на этом форуме,хотя прочитала все посты.В октябре ровно два года,как мне поставили диагноз ХЛЛ.Воспалился лимфоузел на шее,пошла по врачам,никто не мог назвать причину.Догадалась сдать анализы,так,как в больнице не была очень долго.Терапевт направила на консультацию к гематологу.Наблюдаюсь два года.Показатели постепенно росли.У меня мутация.Сейчас стою на учете в Боткинской больнице,лечение назначили мне еще в марте,но я заболела Ковидом.Болела в очень тяжелой форме,еле выкарабкалась....В больнице мне сказали,что с моим заболеванием смертность от Ковида по Москве и области составляет 30%,так что мне повезло....Лечение мне назначили со 2 октября Ибрутинибом.После первого приема препарата,а принимала я его на ночь,утром появилась пронзительная и нестерпимая боль в левой руке.Пить нестероидные обезболивающие при приеме Ибрутиниба категорически нельзя.Я понимаю,что это побочка,но рука опухла боль настолько нестерпимая,что я перестала принимать Ибрутиниб и пью обезболивающие.Завтра планирую поехать на прием к гематологу в Боткинскую,должен же быть выход из этой ситуации.....Всем всего самого доброго и обязательно позитивного настроя.

Нина, Вы же понимаете, что с мутациями другого лечения нет. Вам только терпеть побочные явления. может организм к ним одаптируется. попробуйте еще раз. Нина если не секрет сколько вам лет. Просто я анализирую возраст хлл. А вообще боли в левой руке это могут быть сердечные дела

[Нина Владимировна]

Всем добрый вечер.Начну с начала.Мне 62 года ровно 2 года,как у меня обнаружили ХЛЛ.До 2 октября не принимала никакого лечения.....И вот,начала.Я писала про эту неимоверную боль,такую,что кажется от нее,,потеряешь сознание.Еле дожила до утра и поехала в Боткинскую,мой лечащий врач профессор Никитин Е.А.и Дмитриева Е.А.Вначале меня отправили на УЗИ по тромбоцитам.Там оказалось все нормально.Потом меня по скорой отправили в приемное отделение Боткинской,там по полной программе обследование,травматолог к которому я попала,назначил мне сделать сильнодействующее обезболивающее,постепенно помогло.Диагноз - Спонтанная гематома области левого локтевого сустава(S50.0).Евгений Александрович сказал,что не может Ибрунитиб давать такую побочку,но на неделю мне его отменили.Выписали анальгетики,растирки и сделали косыночную иммобилизацию левой верхней конечности,одним слом,просто подвесили руку на марлю.150 раз у меня спрашивали,не ударяла ли я руку...А у меня такое ощущение,что когда брали кровь из вены медсестра не очень удачно вставила иглу,боль была неимоверная,а я ведь не единожды сдаю кровь,и именно это место,где дырка от иглы очень сильно болит.И от нее идет опухоль.Вот такая моя эпопея.Ибрунитиб надо было начинать принимать еще в марте,а на дворе уже октябрь,а у меня все никак не складывается......как-будто кто-то специально мешает.Ну,что ж,спасибо всем,кто прочитал,искренне желаю всем найти в себе силы и жить позитивно,находя маленькие и большие радости в нашей нелегкой жизни.

[Морская 14]

Здравствуйте всем! Нина Владимировна болячка у нас всех редкостное....культурно говоря кака. Но вам хотя бы с врачами повезло. По-моему лучше специалистов нет. Может хоть они профессионально окажут вам помощь. Я вообще не знаю что буду делать. Думаю как Скарлет из кинофильма-- я подумаю об этом завтра. Завтра сдавать кровь. Хотела идти сегодня,но все оттягиваю и оттягиваю. Завтра таки пойду. Настроение не очень. Все держитесь!! Хороших всем анализов.

[Oksana35]

Здравствуйте, Нина Владимировна! напишите нам о результатах вашего визита к гематологу. Терпения Вам!
Наша ситуация не очень хороша, мягко говоря. Пересдали кровь - лейкоциты ещё упали - до 1,4. В пятницу укололи стимулирующий препарат. Сегодня посмотрим. Возможно, сегодня повторят. На шее подозрительно увеличился лимфоузел. Его видно даже невооруженным взглядом. Даже не знаю, что и думать.
Всем хорошего дня!

[Галина_Б]

Когда мне поставили диагноз, то один врач обронила - хорошо, что вялотекущее, но плохо, что другие можно вылечить (лимфома, лимфогранулематоз), а ваше нет пока.
Маме в 75 лет делали операцию - рак кишечника 3 стадии, в ноябре маме будет 87 лет, дай Бог ей здоровья и дальше!

[Irina196750]

Нина Владимировна, не унывать.Жизнь продолжается со своими радостями и проблемами.Каждому с выше наверное с рождения дана судьба, дата рождения и дата смерти, всем по разному.Кому легко ,а кому с испытанием.Так, что держимся, воюем и радостно движемся дальше.Мне вот только исполнилось 53 года, внуков еще нет,а так хочется и сын не женат.ТАК что планов много и значить еше жить и жить.Все носики поднять и хвост трубой и за здоровьем вперед !!!!!!!!!!!!!!!!

[Сергей Андреевич]

Вот прошел год после окончания моего лечения и можно сделать некоторые выводы. Слава Богу выводы придают уверенность что лечение прошло успешно и есть ремиссия. И поддерживающая терапия дает свои результаты. В конце месяца опять идти на капельницу и уже сейчас начал готовиться, сегодня сделал УЗИ (пришлось за деньги,бесплатно не добьешься), все показатели в пределах нормы и лимфоузлы, и печень,и селезенка. Через две недели кровь сдам и на ковид иначе без справки о ковиде не примут на лечение, посмотрим на анализы крови, но думаю должны быть не плохими. Вот только одна беда мучает, это нервная система.Нервы убиты напрочь, принимаю успакающие иначе не заснуть, даже нервный тик иногда проявляется, уже не знаю как войти в норму, раздражительный стал, самому неприятно,но ничего поделать не могу, сдерживаюсь как могу.Раньше ходили с женой в храм и как то это помогало, а сейчас не ходим из-за ковида, очень многолюдно там в закрытом помещении и вероятность заражения велика. Но ничего будем держаться. Всем здоровья и уверенности.

[Морская 14]

Спасибо Сергей Андреевич за это сообщение. Я всё время думаю, а как жить после лечения? Все это очень страшит. Напишите пожалуйста ещё кто нибудь, кто его прошел, как у вас дела? Я понимаю что всё зависит от организма каждого, но когда знаешь что люди справились с этим, смотришь в перед бодрее. Психосоматика ещё никто не отменял. Сегодня иду к врачу за ответом. И всё время веду с собой внутренний разговор. Уговариваю себя не боятся. Это тебе капитально влияет на психику. Я уже становлюсь раздражительной и нервной. Бессонница у меня была на нервной почве когда поставили диагноз. Врач гематолог приписывала пить бифрен и растительный препарат нервохеель. Нервохеель по моему три раза в день. Вроде помогло. Я и сейчас когда вхожу в раж начинаю его пить. Оксана как вы с мужем там? Пусть его лейкоциты поднимутся. Можно написать Дягиль по электронной почте и спросить. Она отвечает. Все держитесь и пусть у всех будут хорошие анализы крови.

[Oksana35]

[Оксана как вы с мужем там? Пусть его лейкоциты поднимутся. Можно написать Дягиль по электронной почте и спросить. Она отвечает. Все держитесь и пусть у всех будут хорошие анализы крови.[/QUOTE]

Здравствуйте, Марина!Спасибо за небезразличие. Наши лейкоциты поднялись до 3,2 после стимуляции. Лимфоузел на шее вылез. Сегодня день госпитализации. Перенесли на понедельник, так как много врачей поболели и минимум мед.персонала в отделении, особенно на выходных. Вам и всем форумчанам - хороших анализов!!!!