Форум общения  больных людей. Неизлечимых  болезней  нет!


Вернуться   Форум общения больных людей. Неизлечимых болезней нет! > Болезни и методы лечения > Рак, онкологические больные

Ответ
 
Опции темы Опции просмотра
Старый 14.09.2021, 10:18   #1
Александр 1970
Пользователь
 
Регистрация: 06.12.2019
Адрес: Тюмень
Сообщений: 49
Спасибо: 37
Спасибо 20 в 12 постах
Репутация: 10
По умолчанию

Цитата:
Сообщение от EVG46 Посмотреть сообщение
Добрый день, ну-у как бы позволю себе озвучить свое мнение , разбавлю для объективности�� (оказывается, ветку кто-то читает��), потому что мы делали FCR и сталкивались с ситуацией по ибрутинибу.
FCR -это вполне современная схема, как в РФ, так и в ЕС. Это т.н. "золотой стандарт" на сегодняшний день в РФ, если нет особых условий (поломок и пр.)
В СССР ХЛЛ вообще не лечился ничем, кроме переливания крови. А это не лечение.

FCR введен в практику только с 2007. До 2007 применялся лейкеран. Вот это, действительно, лекарство не о чем. Хотя, его сейчас иногда применяют в ряде случаев.
Можно сравнить протоколы ЕС - NCCN и наши клин. рекомендации - FCR/FC есть в обоих. это протокол https://www.nccn.org/professionals/physician_gls/pdf/cll.pdf (нужна регистрация на сайте).
вот еще пациентская брошюра по ХЛЛ https://www.nccn.org/patients/guidelines/content/PDF/cll-patient.pdf (нужна регистрация).
Что касается других схем, то в клинических рекомендациях все есть.
На счет ибрутиниба, акалабрутиниба - повторюсь, что без показания (дел 17, комплексный кариотип и пр.) по ОМС его получить сложно. Но, думаю, что мало кто захочет иметь эти показания, имхо.
И нужно понимать, что он принимается пожизненно. Соответственно, возможны следующие проблемы:
1. Перебои в поставках, либо кончатся ресурсы- задержка в течение 2 недель (!), - для пациента это, мягко говоря, не очень благоприятное развитие событий, вплоть до фатального.
2.Резистентность. Причем не надо думать, что для этого нужен долгий прием. Вы можете принять всего пару таблеток и она уже может возникнуть, к сожалению, и в этом случае. Что тогда делать? Ждать, пока изобретут новые препараты? Нереально. Если начали с FCR, то ибрутиниб, по крайней мере, будет в запасе.
3. Ну и это все-таки не витамины, а серьезная иммунотерапия. Очевидно, что будет угнетаться иммунитет, сердце (есть риски развития мерцательной аритмии), печень, почки и пр. В сети есть статьи по ибрутинибу Никитина, там все описано.https://oncohematology.abvpress.ru/ongm/article/view/229/228, https://cyberleninka.ru/article/n/ibrutinib-v-lechenii-hronicheskogo-limfoleykoza/viewer. Причем надо понимать, что Никитин сначала переоценивает препараты, например, раньше он восхищался, что ибрутиниб работает при СР, а сейчас говорит на семинарах, что это случайность, если он сработал в этом случае.
4. Для этих препаратов нужен грамотный врач, который будет на связи, заметит все вовремя и учтет все нюансы.

Короче, тут много чего может быть, поэтому, учитывая такое неоднозначное положение дел (хотя каждый, конечно, вправе выбирать сам), но, имхо, имеет смысл изучить и оценивать, на сколько все критично лично для пациента.
FCR мы делали, никаких особенных побочек не было. 6 курсов и забыли на 2 года, а кто-то на 5 лет, все индивидуально.
На ветке многим делали этот курс, никаких особых проблем ни у кого не было. Просто на сегодняшний день ситуация такова. что получить FCR (если нет поломок, картиотипа или осложения) уже не плохо, так как тут встречались люди, которые получили эту схему только в 3-й (!) линии, а до этого лечили неподходящими схемами. То есть, влили рабочие препараты только с 3-го раза (!), до этого они получали непонятно что, без эффекта. Либо здесь была женщина, которая имела поломку дел 17 и ее лечили лейкераном (!), она, погибла, к сожалению. Вот это реально плохо. И в нашей ситуации я напрягалась по поводу риска такой ситуации, например.

Единственный вариант (если "только ибрутиниб и точка"), и у пациента нет поломок и пр, то найти КИ с этим препаратом, в которые без поломок берут нелеченных пациентов. Такие проводятся. Но перечисленные выше вопросы остаются и в этом случае, после того как КИ закончатся, к тому же по ОМС все равно в дальнейшем получать будет сложно, так как формально показаний нет.

А так, да, - хорошо когда хорошо, кто бы спорил))). в РФ много с чем сложно, с чего вдруг с лекарствами будет как-то по-другому....
Слышал про этот золотой стандарт, только золотой он для России и других беднейших стан третьего мира. За границей уже это давно не золото. Да и в наших рекомендациях по лечению честно написано что протокол Ибрутиниб + Ретуксимаб имеет меньше побочек и большую медиану выживаемости. Просто эти лекарства дороже вот и лечат бедных Россиян золотым стандартом 2007. А на дворе уже 2021 год 14 лет как прошло!!!
Александр 1970 вне форума   Ответить с цитированием
Старый 14.09.2021, 13:38   #2
EVG46
Пользователь
 
Регистрация: 07.08.2021
Сообщений: 88
Спасибо: 0
Спасибо 82 в 50 постах
Репутация: 10
По умолчанию

Добрый день, ну-у, как бы не очень понятно без пруфов, про выводы о беднейших странах. Но не суть).

Касаемо протоколов: 1. Вы не обратили внимание, что в кл.рекомендациях (КР) "честно" написано следующее:
"В подгруппе пациентов без мутаций генов IGHV
комбинация ибрутиниба** и ритуксимаба** оказалась значительно более
эффективной и менее токсичной по сравнению с режимом FCR. У пациентов без
мутаций генов IGHV может рассматриваться возможность терапии ибрутинибом**. "

Речь идет о том, что у Вас, как минимум, должен быть немутированный статус, это отдельный анализ. Про него на ветке писали.

Наличие немутированного статуса, поломки дел 17, p53. комплексный кариотип - это показания для ибрутиниба, а не стандартная ситуация. Поэтому в рекомендациях и сделан акцент на этом (!). Общий контекст это раздела КР в этом и заключается - сравнивается эффективность при нестандартной ситуации на 1-й линии. Безусловно, в такой ситуации эффективность ибрутиниба выше, чем в FCR для пациентов, у которых мало других вариантов вообще.

У нас , например, была именно такая ситуация: статус немутированный (но ибрутиниба тогда не было вообще), потом появились поломки дел17 и p53.

Я выше писала, что такие показания иметь никто не захочет).
Вообще, чтобы понять, какая схема подойдет, пациент должен сдать пакет анализов по цитогенетике. Без документов вести разговор однозначно никто не будет.

2.протокол FCR есть в NCCN и применяется на практике, и, как показывает иностранный форум, ссылки на который здесь приводились, в "беднейших " странах ЕС - например, Италии и Франции (извините, не удержалась) он применяется. Т.н. "Золотым" он стал считаться за эти годы применения, а не с момента появления мабтеры).
Безусловно препараты последнего поколения отличаются от препаратов предыдущих лет, иначе в чем смысл изобретения), что не делает автоматически не эффективными и непереносимыми все остальные, поэтому, конкретно FCR/FC рассматривается как альтернатива на первой линии при стандартной ситуации, а не полностью исключен из клинических рекомендаций 2021. Ну и, как правило, в общем случае, сравниваются относительные параметры эффективности, но, замечу, не сроки с момента регистрации препарата для применения))).

PS Ну а так, конечно, нет задачи кого-либо в чем-то убеждать, я лично вижу смысл в этом ресурсе только в том, чтобы делиться исключительно информацией, пруфами (которые даже кто-то читает, что уже хорошо) и опытом (который у каждого индивидуален), чтобы у читающих (которые, как ни странно, есть) был объективный, а главное, конструктивный(!) взгляд на положение вещей на текущий момент, учитывая обстоятельства.
А так... , безусловно, у каждого пациента есть право выбора, что хотеть и какое решение принять. Можно только пожелать удачи)).

Добавлено через 50 минут

ну и вдогонку по теме: ХЛЛ: Преимущества фиксированной таргетной терапии
https://vk.com/leikozunet?z=video-91076406_456239437%2Ff03f72ce28b902992e%2Fpl_wall_-91076406
(нужна регистрация в вк)

Последний раз редактировалось EVG46; 14.09.2021 в 13:03..
EVG46 вне форума   Ответить с цитированием
Сказал(а) cпасибо
Натали* (22.09.2021)
Старый 14.09.2021, 19:00   #3
EVG46
Пользователь
 
Регистрация: 07.08.2021
Сообщений: 88
Спасибо: 0
Спасибо 82 в 50 постах
Репутация: 10
По умолчанию

И могу добавить еще следующее))):
схемы, изложенные в КР построены исходя из целеполагания, т.е. какая проблема и какими средствами ее решить.
Ну, например:

«при проведении терапии 1-й линии пациенты могут быть распределены на 3 группы.
1. К 1-й группе относятся молодые пациенты (менее 65 лет) без делеции 17p и/или мутации TP53 с хорошим соматическим статусом без сопутствующих заболеваний. В этой группе необходимо стремиться к достижению полной ремиссии, по возможности с эрадикацией МОБ, поскольку только такая тактика может привести к реальному увеличению продолжительности жизни. Основа лечения пациентов этой группы – курсовая иммунохимиотерапия. В подгруппе пациентов без мутаций генов IGHV комбинация ибрутиниба** и ритуксимаба** оказалась значительно более эффективной и менее токсичной по сравнению с режимом FCR. У пациентов без мутаций генов IGHV может рассматриваться возможность терапии ибрутинибом** или акалабрутинибом.
2. Ко 2-й группе относятся пациенты преклонного возраста (старше 65 лет), а также молодые пациенты со множеством сопутствующих заболеваний. В этой группе нужно стремиться к достижению эффективного контроля над опухолью, избегая неоправданной токсичности. Аналоги пуринов в этой группе лучше не использовать или применять в редуцированном виде
3. К 3-й группе относятся пациенты с делецией 17p и/или мутацией TP53 независимо от возраста и коморбидности. Терапией выбора у этих пациентов является применение ибрутиниба** в монорежиме или акалабрутиниба монорежиме или в комбинации с обинутузумабом**. У молодых пациентов при возможности терапия ингибиторами тирозинкиназы Брутона (ибрутиниб**, акалабрутиниб) должна служить подготовкой к трансплантации аллогенных стволовых клеток

Cоответственно:
3.2.1. Первая линия лечения ХЛЛ/ЛМЛ у пациентов моложе 65 лет с хорошим соматическим статусом без выявленной делеции 17p или мутации TP53
• Пациентам с верифицированным ХЛЛ/ЛМЛ моложе 65 лет без значимой коморбидности (физически активным, без тяжелых сопутствующих заболеваний, с нормальной функцией почек) без делеции 17p или мутации TP53 в качестве 1-й линии лечения рекомендуется для достижения ремиссии проведение иммунохимиотерапии по схеме FCR:

Пациентам с верифицированным ХЛЛ/ЛМЛ моложе 65–70 лет без значимой коморбидности без мутаций генов IGHV при наличии возможности в качестве одной из опций 1-й линии терапии может быть рекомендована для достижения ремиссии терапия акалабрутинибом …
….
• Пациентам с верифицированным ХЛЛ/ЛМ из группы высокого риска (с del(17p) и/или мутацией TP53) для достижения ремиссии при наличии возможности рекомендована терапия ибрутинибом** [38,50].

…»
Поэтому в КР все пациенты на 1-линии разделены на группы (я укрупнила):
1. высокий риск (немутационный статус, дел 17, P53) - ибрутиниб и т.д.
2. статус с мутацией, нет дел 17, P53 - FCR/FC/BR
Так как для гр.1 – это вопрос жизни в принципе, для гр.2 – достижение ремиссии. Поэтому, если FCR может решить проблемы гр.2, нет смысла простите, страдать фигней, имхо., в надежде не дождаться ничего, кроме лизиса опухоли.

Мутации дел17,p53 и статус c/без мутацями (-ий) генов IGHV - это разные вещи и разные анализы.

Ну и отрывок из NCCN (NCCN Guidelines Version 1.2021, https://www.nccn.org/professionals/physician_gls/pdf/cll.pdf ), так как сомневаюсь, что кто-то будет читать): это иностранные протоколы, в которых все FCR/FC/BR на месте):

CLL/SLL without del(17p)/TP53 mutation (т.е. если нет поломки дел17,p53)
Patients aged <65 y without significant comorbidities
Preferred regimens
• Acalabrutinibf ± obinutuzumab
(category 1)
• Ibrutinibf (category 1)
 Venetoclaxf,g + obinutuzumab
Other recommended regimens
Bendamustine + anti-CD20 monoclonal antibodyd,h,i
• FCR (fludarabine,j cyclophosphamide, rituximab)i,k (preferred for patients with IGHV-mutated CLL)
• FR (fludarabinej + rituximab)k,l

• HDMP + rituximab (category 2B)
• Ibrutinibf + rituximab (category 2B)
PCR (pentostatin, cyclophosphamide, rituximab) (category 3)

ИМХО, вполне достаточно, чтобы снять вопросы о разницу протоколов 1-й линии в стандартном случае.

Последний раз редактировалось EVG46; 14.09.2021 в 19:18..
EVG46 вне форума   Ответить с цитированием
Сказал(а) cпасибо
Натали* (22.09.2021)
Старый 17.09.2021, 09:50   #4
Александр 1970
Пользователь
 
Регистрация: 06.12.2019
Адрес: Тюмень
Сообщений: 49
Спасибо: 37
Спасибо 20 в 12 постах
Репутация: 10
По умолчанию

Цитата:
Сообщение от EVG46 Посмотреть сообщение
И могу добавить еще следующее))):
схемы, изложенные в КР построены исходя из целеполагания, т.е. какая проблема и какими средствами ее решить.
Ну, например:

«при проведении терапии 1-й линии пациенты могут быть распределены на 3 группы.
1. К 1-й группе относятся молодые пациенты (менее 65 лет) без делеции 17p и/или мутации TP53 с хорошим соматическим статусом без сопутствующих заболеваний. В этой группе необходимо стремиться к достижению полной ремиссии, по возможности с эрадикацией МОБ, поскольку только такая тактика может привести к реальному увеличению продолжительности жизни. Основа лечения пациентов этой группы – курсовая иммунохимиотерапия. В подгруппе пациентов без мутаций генов IGHV комбинация ибрутиниба** и ритуксимаба** оказалась значительно более эффективной и менее токсичной по сравнению с режимом FCR. У пациентов без мутаций генов IGHV может рассматриваться возможность терапии ибрутинибом** или акалабрутинибом.
2. Ко 2-й группе относятся пациенты преклонного возраста (старше 65 лет), а также молодые пациенты со множеством сопутствующих заболеваний. В этой группе нужно стремиться к достижению эффективного контроля над опухолью, избегая неоправданной токсичности. Аналоги пуринов в этой группе лучше не использовать или применять в редуцированном виде
3. К 3-й группе относятся пациенты с делецией 17p и/или мутацией TP53 независимо от возраста и коморбидности. Терапией выбора у этих пациентов является применение ибрутиниба** в монорежиме или акалабрутиниба монорежиме или в комбинации с обинутузумабом**. У молодых пациентов при возможности терапия ингибиторами тирозинкиназы Брутона (ибрутиниб**, акалабрутиниб) должна служить подготовкой к трансплантации аллогенных стволовых клеток

Cоответственно:
3.2.1. Первая линия лечения ХЛЛ/ЛМЛ у пациентов моложе 65 лет с хорошим соматическим статусом без выявленной делеции 17p или мутации TP53
• Пациентам с верифицированным ХЛЛ/ЛМЛ моложе 65 лет без значимой коморбидности (физически активным, без тяжелых сопутствующих заболеваний, с нормальной функцией почек) без делеции 17p или мутации TP53 в качестве 1-й линии лечения рекомендуется для достижения ремиссии проведение иммунохимиотерапии по схеме FCR:

Пациентам с верифицированным ХЛЛ/ЛМЛ моложе 65–70 лет без значимой коморбидности без мутаций генов IGHV при наличии возможности в качестве одной из опций 1-й линии терапии может быть рекомендована для достижения ремиссии терапия акалабрутинибом …
….
• Пациентам с верифицированным ХЛЛ/ЛМ из группы высокого риска (с del(17p) и/или мутацией TP53) для достижения ремиссии при наличии возможности рекомендована терапия ибрутинибом** [38,50].

…»
Поэтому в КР все пациенты на 1-линии разделены на группы (я укрупнила):
1. высокий риск (немутационный статус, дел 17, P53) - ибрутиниб и т.д.
2. статус с мутацией, нет дел 17, P53 - FCR/FC/BR
Так как для гр.1 – это вопрос жизни в принципе, для гр.2 – достижение ремиссии. Поэтому, если FCR может решить проблемы гр.2, нет смысла простите, страдать фигней, имхо., в надежде не дождаться ничего, кроме лизиса опухоли.

Мутации дел17,p53 и статус c/без мутацями (-ий) генов IGHV - это разные вещи и разные анализы.

Ну и отрывок из NCCN (NCCN Guidelines Version 1.2021, https://www.nccn.org/professionals/physician_gls/pdf/cll.pdf ), так как сомневаюсь, что кто-то будет читать): это иностранные протоколы, в которых все FCR/FC/BR на месте):

CLL/SLL without del(17p)/TP53 mutation (т.е. если нет поломки дел17,p53)
Patients aged <65 y without significant comorbidities
Preferred regimens
• Acalabrutinibf ± obinutuzumab
(category 1)
• Ibrutinibf (category 1)
 Venetoclaxf,g + obinutuzumab
Other recommended regimens
Bendamustine + anti-CD20 monoclonal antibodyd,h,i
• FCR (fludarabine,j cyclophosphamide, rituximab)i,k (preferred for patients with IGHV-mutated CLL)
• FR (fludarabinej + rituximab)k,l

• HDMP + rituximab (category 2B)
• Ibrutinibf + rituximab (category 2B)
PCR (pentostatin, cyclophosphamide, rituximab) (category 3)

ИМХО, вполне достаточно, чтобы снять вопросы о разницу протоколов 1-й линии в стандартном случае.
Я отношусь к 1 группе. Приведу две цитаты из вашего письма:

1. Пациентам с верифицированным ХЛЛ/ЛМЛ моложе 65 лет без значимой коморбидности (физически активным, без тяжелых сопутствующих заболеваний, с нормальной функцией почек) б[B]ез делеции 17p или мутации TP53 в качестве 1-й линии лечения рекомендуется для достижения ремиссии проведение иммунохимиотерапии по схеме FCR;

2. В подгруппе пациентов без мутаций генов IGHV комбинация ибрутиниба** и ритуксимаба** оказалась значительно более эффективной и менее токсичной по сравнению с режимом FCR. У пациентов без мутаций генов IGHV может рассматриваться возможность терапии ибрутинибом** или акалабрутинибом.

Это именно то о чем я и писал ранее. да протокол FCR это рекомендуемый но протокол ибрутиниб ретуксимаб более эффективный и менее токсичный.
По моему все вполне логично. если я что то не правильно понял поправьте. Я не считаю Италию передовой страной в части медицины. Равняться надо как минимум на Германию, США, Израиль. Там медицина гораздо сильнее чем у макаронников.

Последний раз редактировалось Александр 1970; 17.09.2021 в 09:59..
Александр 1970 вне форума   Ответить с цитированием
Старый 25.09.2021, 16:57   #5
EVG46
Пользователь
 
Регистрация: 07.08.2021
Сообщений: 88
Спасибо: 0
Спасибо 82 в 50 постах
Репутация: 10
По умолчанию

добрый день,

ну как вариант узнать, входите ли в группу риска и есть ли классические показания для ибрутиниб,акалабрутиниб и т.д.��

***
AbbVie, ВООГ «Содействие» и «Инвитро» запускают новый проект для больных хроническим лимфолейкозом

С 6 октября 2021 г. в 63 городах России запустится социально ориентированный диагностический проект для пациентов с хроническим лимфолейкозом, направленный на выявление цитогенетических факторов н***агоприятного прогноза заболевания с последующим подбором таргетной терапии.
Пройти скрининг пациенты с хроническим лимфолейкозом могут с 6 октября 2021 года по специальному направлению от врача-гематолога в 63 городах РФ. Полный список лечебных учреждений, в которых можно получить направление онкогематолога, опубликован на сайте ВООГ «Содействие» http://sodeystvie-cml.ru/ 6.
Источник: https://pharmmedprom.ru/news/abbvie-voog-sodeistvie-i-invitro-zapuskayut-novii-proekt-dlya-bolnih-hronicheskim-limfoleikozom/ Любое использование материалов допускается только при наличии гиперссылки на © www.pharmmedprom.ru

«Современная таргетная терапия позволяет достигать ремиссии даже у пациентов с н***агоприятными цитогенетическими факторами. Поэтому для пациента важна полнота диагностики, чтобы обеспечить подбор оптимальных схем лечения и получить положительный ответ на терапию», — комментирует Лилия Матвеева, президент общероссийской общественной организации инвалидов «Всероссийское общество онкогематологии «Содействие».

В цитогенетический скрининг входят дорогостоящие исследования, не входящие в ОМС: определение делеции 17p, мутации гена TP53, мутационный статус IGHV-генов и определение комплексного кариотипа. Финансовое бремя этого вида диагностики составляет от 5300 до 33 660 рублей. Стоимость тестирования может варьироваться и зависит от удаленности населенного пункта от Москвы и Санкт-Петербурга и от проводящей его лаборатории.

В рамках проекта исследования для пациентов с ХЛЛ будут бесплатными.

источник: https://pharmmedprom.ru/news/abbvie-voog-sodeistvie-i-invitro-zapuskayut-novii-proekt-dlya-bolnih-hronicheskim-limfoleikozom/


отслеживать информацию можно здесь: https://vk.com/sodeystvie_cml?w=wall-77485002_13032 (нужна регистрация в вк), либо на сайте http://sodeystvie-cml.ru/
Думается, что в ВООГ Содействие можно уточнить, что делать, если врач откажется давать направление на это мероприятие.

Последний раз редактировалось EVG46; 25.09.2021 в 17:13..
EVG46 вне форума   Ответить с цитированием
3 юзеров сказали спасибо этому посту:
Александр 1970 (27.09.2021), Натали* (25.09.2021), Сергей Андреевич (26.09.2021)
Старый 27.09.2021, 04:54   #6
Александр 1970
Пользователь
 
Регистрация: 06.12.2019
Адрес: Тюмень
Сообщений: 49
Спасибо: 37
Спасибо 20 в 12 постах
Репутация: 10
По умолчанию

Цитата:
Сообщение от EVG46 Посмотреть сообщение
С 6 октября 2021 г. в 63 городах России запустится социально ориентированный диагностический проект для пациентов с хроническим лимфолейкозом, направленный на выявление цитогенетических факторов н***агоприятного прогноза заболевания с последующим подбором таргетной терапии.
Пройти скрининг пациенты с хроническим лимфолейкозом могут с 6 октября 2021 года по специальному направлению от врача-гематолога в 63 городах РФ. Полный список лечебных учреждений, в которых можно получить направление онкогематолога, опубликован на сайте ВООГ «Содействие» http://sodeystvie-cml.ru/ 6.
На сайт содействия зашел а где там искать информацию о этом проекте? Подскажите в каком разделе это можно посмотреть?
Александр 1970 вне форума   Ответить с цитированием
Старый 27.09.2021, 06:51   #7
EVG46
Пользователь
 
Регистрация: 07.08.2021
Сообщений: 88
Спасибо: 0
Спасибо 82 в 50 постах
Репутация: 10
По умолчанию

Цитата:
Сообщение от Александр 1970 Посмотреть сообщение
На сайт содействия зашел а где там искать информацию о этом проекте? Подскажите в каком разделе это можно посмотреть?
Добрый день, пока не знаю.
на прошлой недели в группе ВООГ Содействие в вк написано, что на этой неделе они должны выложить подробную информацию.

https://vk.com/sodeystvie_cml?w=wall-77485002_13032

"На следующей неделе выложим подробную информацию о реализации проекта для пациентов с ХЛЛ. Следите за новостями...."

Последний раз редактировалось EVG46; 27.09.2021 в 07:07..
EVG46 вне форума   Ответить с цитированием
Старый 29.09.2021, 10:34   #8
EVG46
Пользователь
 
Регистрация: 07.08.2021
Сообщений: 88
Спасибо: 0
Спасибо 82 в 50 постах
Репутация: 10
По умолчанию

Добрый день, список можно посмотреть здесь: http://sodeystvie-cml.ru/obyavleniya/diagnosticheskij-proekt-po-vyyavleniyu-citogeneticheskih-faktorov-neblagopriyatnogo-prognoza-zabolevaniya-dlya-pacientov-s-hronicheskim-limfolejkozom-startuet-6-oktyabrya-2021-goda-i-prodlitsya-do-oktyabrya-2022-goda.html

На сайте http://sodeystvie-cml.ru/ в разделе "объявления"

"Диагностический проект по выявлению цитогенетических факторов н***агоприятного прогноза заболевания для пациентов с хроническим лимфолейкозом стартует 6 октября 2021 года и продлится до октября 2022 года.
Важно знать, что возможность достижения стойкой ремиссии, способной вернуть пациентов с ХЛЛ к полноценному образу жизни — есть, и во многом зависит от терапии, выбор которой определяется рядом факторов, в том числе дорогостоящих цитогенетических исследований. На сегодняшний день данный вид диагностики чаще всего покрывается за счет финансовых возможностей самого пациента, и в связи с высокой стоимостью существует риск отказа и, как следствие, ограниченная возможность выбора эффективной терапии.
Наш Диагностический проект призван помочь подобрать для пациентов индивидуализированную терапию на основании полного цитогенетического исследования, проводящегося на безвозмездной основе. Данный вид исследования определяет хромосомные нарушения, влияющие на дальнейшее течение заболевания и резистентность к определенным методам лечения. В рамках проекта в бесплатное цитогенетическое исследование входит определение:
Делеции 17p;
Мутации гена TP53;
Мутационный статус IGHV-генов;
Комплексного кариотипа.
В рамках Проекта пациенты с хроническим лимфолейкозом могут пройти диагностику только после посещения врача-гематолога, действующего в соответствии с лабораторной инструкцией, и строго в сети медицинских клиник «Инвитро», куда необходимо записаться после получения инструкции от врача по горячей линии 8 800 505 72 54.
Список лечебных учреждений, в которых можно получить инструкцию от гематолога здесь.
Общее количество городов-участников годового проекта составит 63 города.
Проект создан при поддержке ВООГ «Содействие», Международной научно-исследовательской биофармацевтической компании AbbVie, а также сети медицинских клиник «Инвитро»..."

PS список контактов ВООГ Содействие по регионам: http://sodeystvie-cml.ru/kontakty.html
Но так как не все представители отвечают, то имеет смысл зарегистрироваться в ВК или FB, более оперативно отвечают представитель по Перми: Cветлана Намитова и представитель по Питеру - Лариса Смирнова. Например, в МО мне представитель, в свое время, так и не ответил.
В группе ВК можно оперативно задать вопрос, посмотреть обсуждения по ХЛЛ.

Последний раз редактировалось EVG46; 29.09.2021 в 10:44..
EVG46 вне форума   Ответить с цитированием
Сказал(а) cпасибо
Натали* (12.10.2021)
Старый 11.10.2021, 17:19   #9
Морская 14
Пользователь
 
Регистрация: 18.10.2019
Сообщений: 87
Спасибо: 1
Спасибо 119 в 44 постах
Репутация: 10
По умолчанию

Здравствуйте всем. У нас идёт массовая волна ковида. Просто как смерч несётся над землёй. Болеют практически все. И те кто вакцинировался и те кто нет. При этом никаких локдаунов уже никто не вводит. Все махнули на это рукой. Люди предоставлены сами себе. Жить стало страшно. У меня заболел муж.
Морская 14 вне форума   Ответить с цитированием
Старый 18.10.2021, 09:29   #10
Александр 1970
Пользователь
 
Регистрация: 06.12.2019
Адрес: Тюмень
Сообщений: 49
Спасибо: 37
Спасибо 20 в 12 постах
Репутация: 10
По умолчанию

Цитата:
Сообщение от EVG46 Посмотреть сообщение
Добрый день, список можно посмотреть здесь: http://sodeystvie-cml.ru/obyavleniya/diagnosticheskij-proekt-po-vyyavleniyu-citogeneticheskih-faktorov-neblagopriyatnogo-prognoza-zabolevaniya-dlya-pacientov-s-hronicheskim-limfolejkozom-startuet-6-oktyabrya-2021-goda-i-prodlitsya-do-oktyabrya-2022-goda.html

На сайте http://sodeystvie-cml.ru/ в разделе "объявления"
Как всегда мне не повезло Тюмени нет в списке городов где проводится обследование.
Александр 1970 вне форума   Ответить с цитированием
Ответ

Социальные закладки

Опции темы
Опции просмотра
Комбинированный вид Комбинированный вид

Ваши права в разделе
Вы не можете создавать новые темы
Вы не можете отвечать в темах
Вы не можете прикреплять вложения
Вы не можете редактировать свои сообщения

BB коды Вкл.
Смайлы Вкл.
[IMG] код Вкл.
HTML код Выкл.

Быстрый переход


Текущее время: 23:10. Часовой пояс GMT.


Powered by vBulletin® Version 3.8.6
Copyright ©2000 - 2011, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot
Форум общения и взаимопомощи больных людей. Советы для выздоровления.