Хронический лимфолейкоз + анемия.

[Морская 14]

Здравствуйте Ирина а с какими цифрами начали лечение? Мне конечно Израиль не светит, но хотя бы для общего развития! Если не секрет, сколько стоит лечение в Израиле? Я смотрела сколько стоит для иностранцев в Беларуси. Говорят что у них тоже очень развито это направление.

[Татьяна__]

Сообщение от Iosif

Татьяна,гематолог что говорит про лечение? Не предлагает пока химиотерапию? В интернете много информации о разных методах лечения. у нас,например,гематологи советуют пить 1-2 раза в неделю циклоферон по 1-2 таблетки длительно.говорят,что сдерживает рост лейкоцитов и лимфоцитов.главное,не нужно нервничать,избегайте стрессов,больше положительных эмоций.и постоянный контроль анализов крови.

Нашла вот это сообщение,может кому пригодится.Писала женщина еще в 2017году.

Добавлено через 4 минуты
И еще добавлю...тоже пригодится для новичков....кислая еда+горячая ванная+сильные физнагрузки поднимают лейкоциты.

[Lubava]

Здравствуйте, Татьяна. Я живу в Челябинске, у меня как и у вас наблюдение у гемотолога раз в 3 месяца, анализ крови сдаю каждый месяц. Рекомендации врача: на посещать баню, не вакцинироваться и никаких физиопроцедур. Это все, "жить как жила раньше", а я немного растерялась и тоже ничего не спросила. Как вы считаете, питание действительно влияет на течение ХЛЛ ? Как вы себя чувствуете? Вы принимаете витамин D, это дает какой то результат? Желаю вам хороших результатов.

[Татьяна71]

Сообщение от Lubava

Здравствуйте, Татьяна. Я живу в Челябинске, у меня как и у вас наблюдение у гемотолога раз в 3 месяца, анализ крови сдаю каждый месяц. Рекомендации врача: на посещать баню, не вакцинироваться и никаких физиопроцедур. Это все, "жить как жила раньше", а я немного растерялась и тоже ничего не спросила. Как вы считаете, питание действительно влияет на течение ХЛЛ ? Как вы себя чувствуете? Вы принимаете витамин D, это дает какой то результат? Желаю вам хороших результатов.

Добрый вечер!Очень рада,что вы мне ответили!Я из СПб.Как я уже писала,что много смотрела выступления гематолога Никитина.Так вот он говорил,что витамин D в сочетании с ритуксимабом( это сейчас один из препаратов,который используется в лечении ХЛЛ)даёт лучший результат лечения,чем просто ритуксимаб.Хоть я под наблюдением ( не принимаю никакую терапию),я всё равно стала его принимать.Мой гематолог не против.Но каких то особых улучшений не заметила.А вот питание влияет.Я месяц практически питалась растительной пищей,в салаты добавляла чайную ложку куркумы и черный перец,заливала все это оливковым маслом.По утрам ела творог с льняным маслом.Результаты анализов меня порадовали ( лейкоциты упали на 5 единиц,лимфоциты понизились)Но к огромному моему сожалению у меня взбунтовался желудок и пришлось вернуться к обычному питанию.В итоге результаты анализов ухудшились.Сейчас лечу желудок.Хочу попробовать принимать куркуму в капсулах,много читала ,что эта приправа очень хорошо помогает именно при лейкозах.Пока выбираю какой фирмы купить.Предложений много,но хочется чтоб уж не подделка была,а то я принимала препарат железа (БАД) и ферритин не только не повысился,а даже значительно понизился.Поэтому пока не определилась.Конечно приправа куркума надёжней,но я ее переела и теперь видеть ее не могу.Вот такие результаты моих экспериментов над собой.Но я очень верю в помощь питания.Только надо подобрать безопасный способ для организма.Хочу попробовать зелёные коктейли.Жду начала сезона(чтоб зелень у частников покупать),а то магазинную побаиваюсь.Вот как то так.А чувствую себя хорошо.

[Николаевна]

Сообщение от Lubava

Здравствуйте, Татьяна. Я живу в Челябинске, у меня как и у вас наблюдение у гематолога раз в 3 месяца, анализ крови сдаю каждый месяц. Рекомендации врача: на посещать баню, не вакцинироваться и никаких физиопроцедур. Это все, "жить как жила раньше", а я немного растерялась и тоже ничего не спросила. Как вы считаете, питание действительно влияет на течение ХЛЛ ? Как вы себя чувствуете? Вы принимаете витамин D, это дает какой то результат? Желаю вам хороших результатов.

- Здравствуйте Любава. Я заходила на это форум еще в 2013 году под ником Анна Николаевна у меня установлен диагноз ХЛЛ с апреля 2011 года. потом не смогла его наити почистили комп. По поводу сдачи анализов один раз в месяц. Я тоже так делала привыкла по работе к дисциплине. А теперь у мня идет восьмой год наблюдения и я только подъезжаю к больнице открывается рвота. Потом иду в гематологию. Не ходите так часто а то потом совсем не сможете. Если только у Вас очень стремительно нарастают цифры тогда это оправданно. Влияет ли питание на рост клеток? У себя я такого не заметила. Если нет острой необходимости что то делать то лучше не делать. У Вас впереди еще многое и старайтесь не вовлекаться в ненужные действия просто живите и наслаждайтесь.

Добавлено через 13 минут
Татьяна 71 здравствуйте! Я много лет 4-5 пила соки, коктейли после начала поступления нормальных овощей и фруктов. Был гемоглобин в норме общее самочувствие получше . Но на цифры лейкоцитов и лимфоцитов это никак не влияло

[Татьяна71]

Николаевна!Добрый вечер!Я нашла ваше предыдущее сообщение.Я так поняла,что лечение вы уже прошли и теперь только наблюдаетесь.Скажите пожалуйста сколько курсов у вас было и как вы их переносили?Говорят,что лечение очень тяжёлое.Какие показатели крови у вас сейчас и что с лимфоузлами?Как вы себя чувствуете? Извините,если слишком много вопросов!Просто пока не получается радоваться жизни,все время в напряжении,а впереди неизвестность.Татьяна.

[Irina0517]

Добрый день. Диагноз хлл уже год. Лимфоузлы увеличены . Лейкоциты потихоньку растут. Все вроде как у всех, но периодически мучает зуд кожи. В прошлом году было месяца 3, потом прошло. В этом с января и до сих пор. Эозинофилы повышены, но аллергологии говорят не их профиль. Может у кого такое было. Подскажите как бороться с этим.
Хочу поблагодарить всех участников форума по этой теме. Очень полезны ваши записи. Всем здоровья и удачи в нашей общей борьбе. Жизнь не предсказуема и выписывает такие сюжеты.... еще поживем!!!

[Татьяна71]

Ирина0517!Добрый день! Спасибо за добрые пожелания! У меня зуд тоже периодически бывает,но не сильный,и я как то не придавала этому значения.Есть ещё форум Лимфома,там кажется про зуд кто-то писал.Форумчане там все очень отзывчивые,спросите у них.А гематолог, что говорит по поводу зуда?

[Николаевна]

Здравствуйте всем! У меня вопрос может быть кто то сталкивался. Все возможные протоколы лечения исчерпаны. Назначили лейкеран. пропила курс 4 таблетки в сутки в течении 7 дней. Состояние очень неважное и вдобавок температура поднялась это нормально для лечения лейкераном? Гематологи будут на работе только завтра боюсь упекут в стационар.

Добавлено через 10 минут
Татьяна не переживаите так. Изменить ничего нельзя. протекает все таки у всех по разному. У Вас впереди очень много времени. Да за эти годы я перепробовала почти все протоколы мой организм реагировал только на флударбин с циклофосфаном давал ремиссию в превый раз в 2013 году ажжж .... на 1,5 года потом ремисиии становились все короче. Капали ритуксимаб лучше бы я этого не делала через 10 минут потеряла сознание, откачали перевели в палату и поставили капельницу одна капля в 4 минуты одним словом капали почти 15-16 часов. Теперь я капельницы переношу с большим трудом. В феврале - марте2018 делали биндомустин. лейкоциты были 304 единицы снизились на 168 и все больше кроме отвратного самочувствия ничего не добились. Дали таблетки флударбин капельницы не могла принимать совсем. Возникает желание как при капельницах с циклофосфаном да еще преднизолоном. выдернуть капельницу встать и уити. Бороться с эит крайне трудно. Муж сидел держал за руки и отвлекал как мог.

Добавлено через 8 минут
Татьяна с 2013 года и по 2018 были и другие протоколы. Как писал Николай кроме проявлений побочки. Мало что хорошего. Напишу о преднизолоне. Капельница переносится неплохо только бороться с желанием уити все равно приходилось. На следующий день чувствуешь себя неплохо это как то радует. Пока не сообразишь, что ты это уже вроде как и не ты и начинает переть побочки самые разные. Он хуже наркотика подсядешь все ты уже не человек. Таня но это только мое мнение. Я спорила с мальчиком по этому поводу он очень горячо отстаивал преднизолон. Ему пробовали ставить капельницу и не смогли. Он ушел медсестры высказались..."сам мучается и нас мучает". Судя по всему жизнь то он продляет но вот какого качества эта жизнь.

Добавлено через 1 минуту
Танечка устала немного завтра опять заиду. Как будто научилась пользоваться саитом.

Добавлено через 1 минуту
Вы вопросы задаваите я постараюсь на все ответить. Это ведь для врачей в этом есть что то знакомое а для каждого из нас все впервые и мы очень много делаем ошибок.

Добавлено через 6 минут
Да, Танечка, о лимфоузлах. Они меня в течении этих всех лет не очень беспокоили. Вроде слегка увеличатся курс проидет опять опадают. НО не простужать!!!! А то дадут такую боль жизни не будете рады. Если Вам самои и тепло особенно шейные лимфоузлы должны быть защищены. насколько сами потихоньку определитесь. у меня шарфы и платки на разные сезоны и температуры.

[Татьяна71]

Анна Николаевна,добрый вечер!Спасибо за подробное описание.А почему вам не предлагают ибрутиниб?Если уже много протоколов прошли,то вроде его назначают.А у вас брали анализы на наличие делеции 17?Татьяна. А по поводу лейкераном я ничего не могу сказать.