Хронический лимфолейкоз + анемия.

[Татьяна71]

Всем добрый вечер!
Мари14! Приятно познакомиться!

Я подсела на лимфорум.Зашла по ссылке,которую дала Евгения!Чувствую себя каким то воришкой!Это форум для врачей!
Хочу вам сказать,что ооооочень интересно!Клинические случаи впечатляют!
Люди с немутированным статусом живут по 17 лет!

Всем здоровья!

Добавлено через 1 минуту
Татьяна Ильинична!Сергей Андреевич!
Рада вашему возвращению!!!

Любава и Галина!Отзовитесь!!!

[Мари14]

А расскажите и нам что ещё вы там интересного вычитали? Хоть вкратце.

[Татьяна71]

Самое хорошее,что ибрутиниб одинаково работает и при мутационном статусе,и при немутационном!
Там рассматриваются разные сложные варианты развития ХЛЛ.Конечно немутированный статус плохо!Но!Разрабатываются новые препараты!Все идёт к тому,что в будущем будут отходить от ХТ.
Много говорили о венетоклаксе.
Плохо,что все это очень дорого.Наверно только участие в клинических исследованиях позволят лечиться этими препаратами.Но ритуксимаб тоже раньше был дорогой!А теперь его выдают бесплатно!
Вариантов лечения нашей болячки много.
Одному пациенту в 43 года поставили ХЛЛ.Это было в 2001 году.У него немутированный статус,поэтому ремиссии у него были очень короткие.Он прошел 10 линий терапии!Дожил до новых лекарств,и сейчас хорошо себя чувствует.Он почти 17 лет лечится.
Так что не унываем!Смотрим с надеждой в будущее!И бережно к себе относимся!!!
Всем здоровья!

[Татьяна Ильинична]

Сообщение от Ольга1975

Татьяна Ильинична, а как правильно принимать кунжутное масло?

Я принимаю его натощак по десертной ложке (начинала с чайной), хотя согласно рекомендациям надо столовую ложку. Но меня начинало подташнивать, вот я и подобрала себе такую дозу. И мне хватает одного приема в день. Некоторые советуют до 3-х раз.

[Мари14]

Всем доброе утро! У нас сегодня чудесный день. Солнце и тепло 28+. Вчера немного поплакала. Сегодня решила не обращать ни на что внимание. Вспомнила слова Анны Николаевны что время нужно ценить и пошла радоваться жизни. Я тоже читаю врачебные форумы и тоже очень надеюсь что будет какой-то прорыв в лекарстве. Спасибо что поделились с нами прочитанным. Пошла на работу творить и созидать. Всем до вечера!

[Lubava]

Здравствуйте, форумчане. Часто вспоминаю слова Анны Николаевны, что надо жить полной жизнью и поменьше думать о болезни. Может быть поэтому и на форум стала реже заходить, но когда захожу, все прочитываю. Ольга, очень рада Вашей настойчивости, верю, что у Вас все получится.
По поводу прививок хочу предупредить. У меня увеличились лу и началась эпопея по установлению диагноза после прививки от гриппа, недели через две. Прививки, конечно разные, и реагируют на них все по-разному, но я теперь прививок как огня боюсь.

Добавлено через 2 минуты
Татьяна Ильинична, прочитала, что Вы делаете массаж. А Вам его разрешает гематолог? Мне запрещает все физиопроцедуры и массаж. Я когда была в санатории так хотелось на массаж сходить, но побоялась. Спина давно болит, может быть хоть на спину можно?)

Добавлено через 9 минут
Я сейчас занимаюсь уборкой урожая и заготовками. Первый раз в этом году переболела простудой, побаивалась сдавать анализы. Но результаты меня приятно удивили. Лимфоциты вообще в норме, а лимфоциты 50 (предыдущий раз были 58). Вот ломаю голову, что могло повлиять. Вообще время у меня было стрессовое (на работе), дома достаточно большая физическая нагрузка ( копали картошку, и все дела на участке. Из хорошего - питание овощами и фруктами со своего огорода и еще мне дочь икру красную привозила из Владивостока. Вот по поводу икры надо проверить, зимой январь-февраль я тоже ела икру и анализы были лучше. Лу заметно не меняются, но на ощупь кажется, что стали поменьше.

Добавлено через 9 минут
Иногда закрадывается надежда, а может быть врачи ошиблись по-поводу диагноза. Но в ИФТ написано-опухолевых клеток 59,8%...........соответствует хроническому лимфолейкозу. Ну и лу(((

[Галина Ростов на Дону]

Всем доброе утро! Вчера вечером зашла наконец то на наш форум и написала, о сообщение куда то делось. Я рада , что все на месте, кто то отдохнул, у кого то заготовки. А мы похоронили моего папочку, последнее время он только лежал и сидел, если мы его поднимали. Плакала все эти дни, хотя понимаю нам стрессы нельзя. Мне даже показалось, что ЛУ подросли на шее. В понедельник иду сдавать кровь, боязно. Татьяна Ильинична, я массажи не делаю. Мне сразу в онкоинституте гематолог сказала "нет "- массажам, прививкам, контрастным душам, плотному питанию на ночь, резким диетам для похудания, солнцу, теплу и т.д., сами знаем, что нам вредно. Я до этого время от времени пропивала курсами АСД (знаете, вонючка такая), врач запретила. И с травами тоже сказала надо осторожно, в них много ядовитых свойств. Все советоваться с врачом. Поэтому я стараюсь быть осторожной. Но от стрессов как уберечься? Любава, спасибо за наблюдение про икру-надо попробовать включить в свой постоянный рацион. Дороговато конечно, у нас в Ростове она по 3,5 тысячи за кг. Но понемногу можно себе позволять. У нас погода держится, вчера 30 было. Мари14, мы с Вами недалеко живем, ведь Вы из Донецкой области, как я поняла. Так вообще соседи. Всем здоровья и Ольга-держитесь! Как говорит Николай, прорвемся!

Добавлено через 10 минут
Да,еще вот что хотела добавить, я тут познакомилась с риелтером, у нее подруга с синдромом Рихтера. Болеет и борется с болезнью 5 лет. Хорошие результаты. Но препараты она принимает не стандартные по протоколам нашим, врачи ей подобрали другое лечение, она доплачивает по 200 тыс.каждый курс. Я попросила узнать, что за препараты. Пообещала, но пока молчит. Так что, надежда есть всегда! Еще раз всем Божьей помощи! Сегодня воскресенье, пора собираться на службу в храм. Всем ангела хранителя!

[Татьяна71]

Любава!Галина!
Как хорошо,что вы наконец откликнулись!Вас очень не хватало!
Пожалуйста,не пропадайте так надолго!
Галина!Очень сочувствую вам!Я знаю,что такое терять родителей!

Да,про лечение синдрома Рихтера хотелось узнать бы побольше

Осталось дождаться на форуме Николая и Марину,Галин-ку и Оксану!

А как вы думаете,тайский массаж ступней ног нам можно?
Очень хочу расслабиться таким образом!

Всем здоровья!
Галина!Хороших вам анализов!

[Lubava]

Татьяна, спасибо). Я думаю, что массаж ступней можно. В санатории я общалась с массажистом, который делает точечный массаж, он предлагал сделать массаж (обойдя зоны риска, но я побоялась). Тогда он посоветовал делать массаж ступней и кистей рук, это полезно для всех органов и не воздействует на них напрямую.
Галина, соболезную Вам.
Всем спокойствия, хорошего настроения и хорошего самочувствия.

[Татьяна Ильинична]

Всем доброго дня! Искренние соболезнования Галине в связи с тяжелой утратой... Мои родители ушли очень давно, но память очень хорошо сохранила все моменты, связанные с мамой и папой. И хоть немного утешает мысль, что и наши дети нас будут помнить...А тут уже месяц стали они часто сниться: то ли о чем-то предупреждают, то ли что-то другое. Может, кто знает? Хотя, как можно знать? По поводу массажа. Мы долго размышляли с гематологом и пришли к выводу, что нет никаких оснований, что он навредит. Я его делала даже во время химии, умудряясь съездить в Китай между курсами. Может, уверенность в пользе его и не вредит. А вот все уколы красоты мне гематолог запретила. Опять же, может потому, что сама их не делает? Но у меня был печальный опыт. После введения гиалуронки в носогубную увеличились лимфоузлы по линии ввода.