Лимфома

[Форумчанка]

Сообщение от Anatoly84

И правда, наверное это единственное что можно подсказать! Только сложно будет выбить направление на него бесплатное при таких показаниях..

Ради своего спокойствия или ясности картины можно и платно сделать. Хотя, я уже говорила, что все, кто со мной лежал на Каширке, делали этот ПЭТ КТ только платно. У них получалось по 3 ПЭТ (начало, середина и конец лечения). И никто не возмущался, что платно.

Добавлено через 42 секунды

Сообщение от lilac_gooseberry

я бы на месте Людмилы сделала ПЭТ КТ, что бы уж точно исключить онкологию, а потом жила бы спокойно, не забивая себе голову.

Думаю, что это правильно было бы.

[Еля]

Сообщение от Olushka_ina

Люди,всем привет!

Спешу сообщить Вам самую *новую новость*, к сожалению, не особо радостную...

Сегодня была у врача, пошла выписывать ацеллбию. Мне же МОНИКИ выписали 3 штуки, и я была рада и довольна. А уже в своей поликлинике каждый раз выписываешь потом по одному рецепту. Так вот мне рецепт НЕ ДАЛИ!!! Сказали, что Минздрав областной ничего не закупил!!! И врач мне сказал, что вроде как саму эту льготу вообще могут отменить,если уже не отменили!!! А т.к. она у меня выписана в рекомендациях МОНИКИ ещё на 3 курса, то он дал мне туда вновь направление, предварительно при мне звонил главному гематологу МО с вопросом,что ему делать...Тот ему сказал,чтобы отправлял к ним обратно. Очень боюсь,что мне совсем её теперь отменят.

В поликлинику позвонили чуть больше недели тому назад и сказали,что для 7-ой нозологии ничего не закупили,поэтому чтобы рецепты не выписывали. Вот если бы я пошла к врачу эти полторы недели назад, то мне бы выписали,и я бы получила ацеллбию. Кто б знал-то...

И что теперь вообще будет,неизвестно.

Добавлено через 9 минут


Ольга01, привествую вас! Добро пожаловать
А Вы сейчас какую-то терапию проходите?

Олечка, привет!) Я тут после твоего сообщения позвонила своему гематологу районом,, он сказал что Ритуксимаб для Москвичей закуплено много и в этом нет проблем, нет такого приказа что могут его отменить! Позвонила ещё знакомой которая работает в здравоохранении, сказала что это ерунда! Сегодня ездила в ГНЦ анализы сдавала и туда приехала министр здравоохранения Скворцова беседовала с нашими врачами, я ее аж засняла)))

[Olushka_ina]

Сообщение от Еля

Олечка, привет!) Я тут после твоего сообщения позвонила своему гематологу районом,, он сказал что Ритуксимаб для Москвичей закуплено много и в этом нет проблем, нет такого приказа что могут его отменить! Позвонила ещё знакомой которая работает в здравоохранении, сказала что это ерунда! Сегодня ездила в ГНЦ анализы сдавала и туда приехала министр здравоохранения Скворцова беседовала с нашими врачами, я ее аж засняла)))

Еля, я живу в 17 км от МКАД, это область. Минздрав Московской области-это не Минздрав Москвы.
Сказали,что Министерство Московской области по льготе не закупило препараты для 7 нозологии.

Странно.а ведь льгота Федеральная...Но там вроде бы с этого года как раз какое-то изменение произошло. Раньше по Федеральной льготе централизованно всё закупалось, а теперь,как я понимаю, отдали на места что ли...

[ЕленаАа]

Сообщение от Anatoly84

Давайте мух от котлет отлепим! При гастрите раздражается слизистая, если есть хелик то он "проедает" слизистую и раздражение становится постоянным - поэтому возможно на этом месте с большой вероятностью развитие MALT-лимфомы. Это да. Поэтому хелик нужно гасить, если его нашли. Сомневаюсь что пролечив хелик вы получите ремиссию по лимфоме, очень сомневаюсь. По гастриту - да, будет существенно легче.

Добавлено через 3 минуты


Так не разобраться, Людмила давно уже описывает свою историю...Все анализы в норме, узлов больших нет - биолпсию не взять...как вы предлагаете искать "корень зла"?

Я если чесно немножко читала про мальт лимфомы желудка,и действительно есть такой вариант как ремиссия посли антибиотико терапии...И Потапенко когда я ему розказала про нашу ситуацию говорит что согласен с нашым врачемНо ето в том случае если есть ета бактерия...


Понедельник, 2 января 2017, 16:07 +02:00 от potapenko.vsevolod@mail.ru:

Добрый день.
Если про антигеликобактерную терапию соглашусь. Пропить ее надо. А потом сделать для контроля УРЕАЗНЫЙ тест (подышать в трубку). ПЭТ-КТ тоже не показательна при этом типе. Только КТ. Но если мама болезнь чувствует (похудание, боли...), то лечение (ритуксимаб или лейкеран) ей нужно однозначно.

В.Г.

[Ivushka]

Сообщение от Anatoly84

ЛюбовьА, Добрый день! Как вы, как мама??

Добавлено через 4 минуты


Здравствуйте,Людмила! Знаете, вот у меня складывается впечатление что возможно так у вас проявляется фолликулярная лимфома индолентная...Кровь в норме, симптомов явных нет...Иногда что-то вылезает, затем компенсируется собственным иммунитетом и снова все в порядке..Низкая злокачественность + ваш сильный изначально иммунитет дает что-то неясное вылезающее периодически...

Вообще практика у наших врачей такая - пока явно не теряется качество жизни низкозлокачественные заболевания - НАБЛЮДАТЬ. Вот видимо это ваш случай получается..

Добавлено через 6 минут


Здрпавсвуйте! Как самочувствие? закончили основное лечение? лучи будут?

Добрый вечер! Анатолий закончила ещё в декабре. Следующее КТ в апреле, и к Зюзгину. Пока все хорошо, работаю.

[Вера717]

Сообщение от Ivushka

Добрый вечер! Анатолий закончила ещё в декабре. Следующее КТ в апреле, и к Зюзгину. Пока все хорошо, работаю.

Ивушка, добрый вечер,
А Вы кт делали после 6 курса или пэт кт?
Сейчас Вам назначена поддержка ритуксимабом до апреля?

[ЛюбовьА]

[QUOTE=Anatoly84;378682]ЛюбовьА, Добрый день! Как вы, как мама??

Добавлено через 4 минуты


Добрый вечер Анатолий! Рада, что у вашей жены все не плохо! Про маму писала, если не читали :

Кто что скажите? Маму обследовали после трех химий чоп... Во время операции у мамы увидели образование на втором надпочечнике, решили, что то же лимфомное , но трогать не стали, оно есть на к/т после операционном, но размеры не знаю к/т не дают, в выписке просто образование... Были увеличены ретропанкреальные за брюшинные лимфоузлы, размеры так же не указаны... И оказывается в месте операции после операции было новообразование 12мм ... Теперь после обследования, химия терапевт говорит, образование с надпочечника не ушло, но вроде и не увеличилось, и не известно лимфома ли это.... А кто может знать что это???? Они предполагали, что после химии уйдет , не ушло... Новообразование подросло на 4 мм,это то что на месте операции, опять же ответ, не вакт, что оно лимфомное, а может гемангеома , из положительного уменьшились те увеличенные за брюшинные узлы.... На 4см , до нормы!!! Брали опять косный мозг- чистый!Потапенко советовал лить Брендуксимаб , при cd30+, сегодня выяснили какие они у мамы, позвонив лаборанту и получив ответ , что ALK негативные, значит cd30 у мамы "-" и на это лекарство даже заморачиваться не стоит..не уверена, что они точно выяснили про cd 30!!! . Сразу говорят что распечатка не дадут тк из за ее состояния лили слабый протокол и в другой больнице по бумагам скажут, что не правильно лечат... А протоколы второй линии она пока не перенесет .... Но переживают за это подрастающие новообразование, поэтому перед 4 химией решили опять сделать к/т, и мы купили эпирубицин, а теперь он оказывается будет не нужен потому, как протокол будет с лекарством Гемзар!!!! Кто нибудь что то знает про него? Еще к/т мот головы опять сделали, еще не готово, у мамы голова опять постоянно кружиться, еще и вольнице что то подцепила, сразу после химии, сей час ей антибиотики вливают от насморка и кашля....
Сей час мама уже дома, ей получше, кашель еще остался, давление стало повышаться до 160 не только утром , но и днем... Вес не теряет пару недель и да же на химии , уже радость, состояние как и раньше , когда болеем нее себя чувствует... Кушать старается побольше.. Мрт головы ничего нового не показало, от чего кружится голова, так понять пока и не могут... Вообщем тоже до конца ничего не понятно, будем ждать, что будет с образованием на надпочечнике и той что подросла вместе операции, с хирургом пытались найти откуда пошло это новообразование 12мм, так и не нашли, предположил, что после операционное к/т делали, было все воспалено, там где то и увидели, но к/т это не нашли, бардак конечно, тоже предполагает, что это может быть рубец или что еще, а что подрос, так это типа погрешности аппаратуры может быть тк всего 4 мм... Так что ждем время....
Как то так..... Спасибо, что не пропадаете Анатолий!

Добавлено через 3 минуты

Сообщение от ЕленаАа

Анатолий спасибо что не пропадаете!!! Нам просто врачь обьясняла что 80 % мальт лимфом связаны с хеликобактер..и если пройти антибиотико терапию то возможна ремиссия... но у мамы изначально етой бактерии не было. А про гастрит обьясняли что есть опухоли, а есть когда слизистая поражена лимфомой( вот как сложно бывает поставит диагноз....А если честно уже совсем ничего не понимаю.очень устала от етого всего. И мама сегодна что то говорит резко почувствувала сильную жгучую боль в груди и спине одновременно,аж в глазах потемнело((что кто такое(((?


ЛюбовьА как у Вас дела?

Добрый день Елена! Да как почитала недавно, онкология это не 2+2=4 это или 3 или 5, вобщем все у них порой не просто, вы держитесь, скоро, что то установят и начнете лечится..... Маме сил и терпения и здоровья конечно же.... Про свою маму написала выше Анатолию... Держитесь, не теряйтесь

[Ivushka]

Сообщение от Вера717

Ивушка, добрый вечер,
А Вы кт делали после 6 курса или пэт кт?
Сейчас Вам назначена поддержка ритуксимабом до апреля?

Вера, добрый вечер! Да 10 января пэт, 11 КТ, теперь в апреле кровь и КТ и к Зюзгину. Ничего не назначали. Кровь только в конце пересдала, все в норме. Я писала про пэт. Обсуждали ещё, что в Питере 3 по пэт это не очень хорошо. Если по КТ будет без изменений, то наверное дальше наблюдать, а если что-то измениться, то пересадка. Как у Вас проходит лечение?

[Вера717]

Сообщение от Ivushka

Вера, добрый вечер! Да 10 января пэт, 11 КТ, теперь в апреле кровь и КТ и к Зюзгину. Ничего не назначали. Кровь только в конце пересдала, все в норме. Я писала про пэт. Обсуждали ещё, что в Питере 3 по пэт это не очень хорошо. Если по КТ будет без изменений, то наверное дальше наблюдать, а если что-то измениться, то пересадка. Как у Вас проходит лечение?

Да я уже просмотрела Ваши сообщения про пэт))) я просто сомневаюсь немного, наш врач прям настаивает на кт с контрастом после последнего курса, и против пэт, хоть мы и готовы были на платное пэт/кт, при фол/лимфоме говорит что пэт не нужно, что кт более показательно, тк ориентируются на размеры а не на свечение, да и лишняя радиоктивная нагрузка. Мужу по кт после 5 курса накинули еще 2 р-чопа к 6 стандартным. Тоже в перспективе речь идет про ауто-тск. Муж переносит химию нормально, сегодня прошел кардиолога, нефролога, все нормально.

[Ivushka]

Сообщение от Вера717

Да я уже просмотрела Ваши сообщения про пэт))) я просто сомневаюсь немного, наш врач прям настаивает на кт с контрастом после последнего курса, и против пэт, хоть мы и готовы были на платное пэт/кт, при фол/лимфоме говорит что пэт не нужно, что кт более показательно, тк ориентируются на размеры а не на свечение, да и лишняя радиоктивная нагрузка. Мужу по кт после 5 курса накинули еще 2 р-чопа к 6 стандартным. Тоже в перспективе речь идет про ауто-тск. Муж переносит химию нормально, сегодня прошел кардиолога, нефролога, все нормально.

Да мне то же говорили, что пэт при фол лимфоме не делают, но стеклышки в Песочке пересмотрели и (как раз к 6 курсу) и в итоге, что не 80% фол ( 20% агрессивных), а примерно половина на половину. Вот и погнали на пэт. Лаборатории на Кирочной доверяют, но по правилам должны и в своей пересматривать стеклышки. И теперь все как- то запутанно, может и лечить надо было по другому.