Нейрофиброматоз

[ДЕВУШКА]

КАК Я ВСЕХ ПОНИМАЮ. КАК Я ПОНИМАЮ ДЕВУШЕК КОТОРЫЕ НЕ МОГУТ ОДЕТЬ ТО ЧТО ИМ НРАВИТСЯ. КАК ЖЕ НАДОЕЛИ МНЕ ЭТИ ВОДОЛАЗКИ!!! А ЛЕТО ЭТО ЖЕ КОШМАР

МОЖНО УДАЛЯТЬ УЗЛЫ РАДИОВОЛНОВОЙ ХИРУРГИЕЙ. ОСТАЮТСЯ ШРАМЧИКИ КОНЕЧНО НУ ЭТО КАК ТО ЗРИТЕЛЬНЕЙ ВЫГЛЯДИТ ЛУЧШЕ ЧЕМ УЗЛЫ

Всем доброго времени суток. Я мж. мне 23 года, тоже стардаю этой болезнью, по всему телу имеются узлы, вобщем все ужасно. Имелся опыт хирургического удаления и проблем небыло с тем оперировать или нет, сдал анализа и через неделю на госпетолизацию. Я стараюсь не комплексовать и занимаюсь плаванием в басеене так как это полезно для арганизма. Сколько не искал информации в инете, все как то не как. Меня интересует способ лечения "РАДИОВОЛНОВОЙ ХИРУРГИЕЙ". Что это такое, как это выглядит, сколько стоит, где это делают и у кто это уже пробовал на себе?

[Сумбар]

Сообщение от ДЕВУШКА

КАК Я ВСЕХ ПОНИМАЮ. КАК Я ПОНИМАЮ ДЕВУШЕК КОТОРЫЕ НЕ МОГУТ ОДЕТЬ ТО ЧТО ИМ НРАВИТСЯ. КАК ЖЕ НАДОЕЛИ МНЕ ЭТИ ВОДОЛАЗКИ!!! А ЛЕТО ЭТО ЖЕ КОШМАР

МОЖНО УДАЛЯТЬ УЗЛЫ РАДИОВОЛНОВОЙ ХИРУРГИЕЙ. ОСТАЮТСЯ ШРАМЧИКИ КОНЕЧНО НУ ЭТО КАК ТО ЗРИТЕЛЬНЕЙ ВЫГЛЯДИТ ЛУЧШЕ ЧЕМ УЗЛЫ

Очень хочется узнать, в какой клинике можно удалить узлы, и с какого возраста? Радиоволновую хирургию можно применять только при небольших образованиях или возможно удалять и объемные опухоли? Насколько это эффективно?

[shanty]

У меня тоже НФ , скорее 1 ый, анализ не делала. Диагноз поставил дерматолог. Онколог, Нейрохирург осмотрели , МРТ сделали, ничего не сказали. Типа ну приходите иногда. Родители не болеют, никто из ближайших родственников -))Пятна есть, штуки 4 вроде по 0,5 - 1 см поэтому я их и до диагноза и не замечала. Диагноз поставили в 25 , сейчас 30 болезнь прогрессирует, причем начала прогрессировать, когда диагноз поставили ( жизнь психологически очень усложнилась, потом развод с мужем ( ну по другим причинам) ,короче нервы нервы нервы) Еще есть много нейрофибром на теле ( маленькие - но мне хватает , уже на пляже только в слитном купальнике) я в шоке , каждую ночь реву, а с утра натягиваю улыбку и делаю дела, о болезни знает только мама. Тяжелее всего, что я всегда считалась красивой и сейчас полно поклонников, но ни с кем отношения не завожу (стала чувствовать себя уродкой), а как представлю эти картинки из интернета, где у людей пустого места без этих штук нет, так приступ удушья и слез. -(
в общем, чувствую себя хорошо (физически), а в душе ВСЕГДА булыжник. Наверное, любая серьезная болезнь очень сильно подкашивает человека, мы спрашиваем, почему эта болезнь? почему с нами? Любая болезнь - дикий отстой, не только наша, А жить, ради того чтобы лечится, это бредово. Смерть не страшна, страшна такая жизнь, в постоянном ожидании новых фибром и еще кучи возможных мерзостей.

У моего ребенка 11 лет нейрофиброматоз 1 типа. Много узлов и в головном мозге тоже. Каждый год лежим в НИИ педиатрии на кафедре генетики - там врачи наблюдают за ним и все. Лечения нет. Солнце, перегревания, массаж, витамин В в любом виде - противопоказаны. В качестве компенсации 1 раз в месяц 10 дней пропивать рыбий жир - он помогает костным тканям укрепляться (солнца-то нет).

ЕСТЬ РЕБЁНОК.БОЮСЬ ЧТО КОГДА ОН ВЫРАСТЕТ ЕМУ БУДЕТ СТЫДНО ДРУЗЕЙ В ДОМ ВОДИТЬ НЕ ГОВОРЯ УЖЕ О ТОМ ЧТОБ ПРИВЕСТИ ДЕВУШКУ ПОЗНАКОМИТСЯ .НЕДАЙ БОЖЕ ЧТОБ И У СЫНОЧКА ЭТА ГАДОСТЬ ПРОЯВИТСЯ ТОГДА ТОЧНО ЖИТЬ И ВИДЕТЬ КАК МОЙ РЕБЁНОК МУЧАЕТСЯ НЕ СМОГУ. ДЕНЕГ УДАЛЯТЬ ОПУХАЛИ НЕТ И СПОНСИРОВАТЬ ТОЖЕ НЕКОМУ:-( А ЕЩЁ И ПОСТАВИЛИ ДИАГНОЗ ЭПИЛЕПСИЯ И ГЛЕОЗ В ПРАВОЙ ВИСОЧНОЙ ДОЛЕ,А МНЕ ВСЕГО 24 ГОДА.
СПАСИБО ТЕМ КТО ПРОЧИТАЛ И ПОНЯЛ

[ангелочек26]

У тебя уже есть ребёнок - это счастье....я тоже переживаю.....очень стесняюсь себя,а друзья говорят,что я ДУРА(в хорошем смысле)....никому ничего не надо.....ты такая какая есть......сегодня тебя видели-завтра забыли....у тебя же есть друзья? Родители? неужели они меньше тебя любят или любили бы больше,если бы ты была как все? Да - это очень обижает,"Почему именно я?".каждому своё...не унывай....верь,что всё будет хорошо.....
И ещё,если тебя не станет,кто будет опорой и защитой твоему ребёнку....вдвоём вам буде гораздо легче

[Alla]

Привет Всем! Мне 28 лет У меня заболевание нейрофибромотоз. Живу в Бийске к врачам даже не хожу потому что они смотрят на меня и пожимают плечами знают что помочь не могут.Как же тяжело это знать. Особенно когда боли беспокоят. Знаю что это надо принять смириться с этим. Жить сколько бог даст. Знаешь что детей у тебя не будет И каждый день радуешься солнышку.
В нашем Бийске нет людей с таким заболеванием с кем бы я могла пообщаться и знать что меня поймут.

[ооля]

всем привет мне с сыном тоже поставили этот диагноз

Добавлено через 7 минут
поэтому я и нашла этот форум
подскажите поделитесь опытом как с этим жить

Мне поставили это заболевание в 30 лет . До этого момента все было хорошо, жила спокойно и не знала. На теле есть пятна штук 10 и большие и крошечные и все. Они гладкие как кожа только вот цвет не тот. Родила двоих детей. У сына тоже пятна штук 10 как у меня. Ему 7 лет.Гннетик меня успокоила, даже настойчиво успоквиавлв. Осмотрела и меня и сыа. Сказала, что они всегда ориентируются на родителей. Болячка пишла от меня и развивается как у меня. Что 99 % у сына будут только пятна. В ее практике такое было Это нейроф. 5 тип.
Читала много информации про эту штуку вроди все неприятности наинаются с раннеего возраста или в половое созревания или обостряются при беременности... а я и от солнца не пряталась и сгорала много раз и жила спокойно..
поскажите кто что бумает по этому поводу спасибо

[Peririna]

Здравствуйте! Моему ребеночку 5 мес. генетики тоже ставят этот диагноз. Еще и добавили, что будут смотреть, может это другой факоматоз. Выставили с кабинета, ничего не объяснив, сказали пройти УЗИ, прийти в год. Создалось впечатление, что они попросту ведут статистику. У нас пятна с рождения. Их около 20. Разных размеров. Есть еще как точки до 1-2 мм. В роду заболевания нет. У отца ребенка в лет до 10 были пятнышки (2 крупных и еще наверно маленькие), были и судорги очень долго. Потом пятна куда-то исчезли. Сейчас проявлений заболевания нет. Старший ребенок 5 лет здоров. Выплакала все глаза, думаю об этом постоянно. Еще у зайки с сердечком проблемы, скорее всего нужна будет операция. Трясла папу, что нужно куда-то ехать, обледоваться с н.ф. Он категорически против, мотивируя, что так живем надеждой и верой, что будут только пятна и те, даст Бог, пройдут, а так слышать от врачей страшилки и разрушать надежду.Я наверно с ним уже и согласна. Не хочется подвергать ребенка стрессам. Очень переживаю за старшую девочку. Она сестричку абажает, постоянно говорит о том, что она у нас самая-самая... Я когда слышу, еле сдерживаюьс, чтоб не зареветь. Страшно разочаровать, расстроить ее в будущем. А смотрю на младшего ребеночка и не верится, что с ней может быть что-то плохо. В развитии физ. и псих. не отстает, милый ребенок.
У подруги на спине три огромных пятна и есть поменьше одно. Так вот у нее других проявлений нет. Невролог нам сказал, что пятна наши однозначно н.ф., но формы бывают очень разные, от просто пятен до оч. тяжелых проявлений. Сделали УЗИ внутренний органов и головки. Там все в порядке.
В общем, стараюсь как-то жить с этим. Держит по сути только старший ребенок и надежда, что у малышки, все будет хорошо. Если б можно было, забрала бы все ее проблемы себе. Раньше не понимала, когда так говорят, вот сейчас осознала, что пошла бы на это. Но невозможно.
Одна женщина сказала, что для Бога нет ничего не возможного. Это в какой-то степени мой маяк, кот. держит меня на плаву.

Мамочки, у кот. детки такие, поделитесь своим опытом жизни с таким диагнозом у деток. Не пропдайте. Давайте общаться. Поддерживать друг дружку.

Сейчас осознала, к сожалению наверно поздно, что все проблемы, с кот. сталкивалась раньше, такая фигня. Если б не было этого проклятья (к этой болячке слово кажется подходящим), была бы самым счастливым челвеком на свете, никакие сопли, сломанный ноготь, финансовые трудности и пр., и пр. уже бы не приводили меня в состояние растройства, апатии, агрессии, недовольства ...

Добавлено через 10 минут
Еще когда генетику сказала про папу (что были пятна, судорги), она ответила, что значит вел здоровый образ жизни. То ли сказала она это, опираясь на какие-то знания, опыт, то ли просто чтоб что-то сказать, не знаю. Но насчет здорового образа жизни - это 100%. Папа у нас всегда занимался спортом (конькобежка, волейбол, баскетбол), танцами. Сейчас занимается велоспортом, не пьет, не курит. Может это и играет роль, очень хочется в это верить.
Больше всего страшит в н.ф., что не можешь повлиять на течении болезни, не можешь вылечить ничем (по крайне мере так трад. медицина отвечает).
А с другой стороны, может и возможно - здоровый образ жизни, питание хорошее, любовь и забота ..