Нейрофиброматоз

[Пациент В]

Здравствуйте Ольга, Ирина. Я понимаю ваше желание пообщаться с людьми находящимися в в таком -же как и вы положении. Но разрешите мне вас поддержать, раз Других не нашлось.

Начнем с того, что наиболее тяжелая форма нейрофиброматоза НФ2. Вашим детям ставят диагноз НФ1 (в некоторых справочниках есть нф5 как форма нф1) - будьте счастливы. В сравнении с НФ2 это не очень страшное заболевание. Конечно в интернете есть много страшилок, с страшными фотографиями. но не стоит их долго разглядывать, от них пользы нет, польза есть от диагностических признаков и таблиц возможных проявлений, и предупреждений о некоторых ограничениях. Заболевания протекают очень индивидуально. НФ1 скорее всего не выйдет за рамки косметического дефекта. Возможно просто пятен. По поводу мнения Вашего онколога Ооля - трудно отказать в логике, очень возможно, что так все и будет.
В СССР пытались как-то систематизировать формы протекания, чего не удалось до конца. По современным международным протоколам существует только NF1 и NF2.

Я считаю отказ от генетического исследования, вполне оправданным, если оно сопряжено с дополнительными сложностями. Оно не даст даже стопроцентной уверенности и не изменит ничего. Делать ради того, чтобы что-то делать и иметь некоторое успокоение от занятости, борясь с трудностями - не самое лучшее применение сил и средств.
Предостерегу от другой крайности - забыть о проблеме - все само-сабой рассосется. К сожалению, доподлинно таких случаев не известно. Я призываю к получению максимально возможной реальной медицинской помощи, сейчас не большее, чем просто внимательное наблюдение.

Как и для всех онкологических заболеваний, очень важны условия жизни, здоровый образ жизни, здоровый духовный настрой. Важно разностороннее укрепление организма, и особенно иммунной системы. Нет стопроцентной предопределенности, есть закономерные сложности могущие сыграть очень по разному в разных условиях. Я говорю это, считая себя убежденным сторонником современной официальной научной медицины. Важна, активная жизнь не создающая запредельных перегрузок. ВАЖЕН АКТИВНЫЙ ПОДХОД К ЖИЗНИ С РАЗУМНОЙ ОСТОРОЖНОСТЬЮ.

Сил, Удачи, Здоровья

[Peririna]

Спасибо за отклик.

Какие ограничения?
Нам сказали, что нельзя солнце, рентген, иммунностимкляторы. Можете есть еще что-то?
А что, наоборот, полезно в таком состоянии?

Есть ли какая-то зависимость: 50 пятен - проблем много, 10 пятен - проблем меньше? Или все сугубо индивидуально? Возможно ли прогнозирование и предупреждение развития проявлений нехороший?

От нашего генетика добиться ничего не смогла.

Добавлено через 2 минуты
На какие особенности в ребенка, его поведении нужно обращать внимание?

Спасибо

[andre]

Всем добрый день, меня зовут Андрей, у меня так же Нейрофиброматоз с гидроцефальным синдромом, слышу и вижу отлично, только фибромы начали появляться, врач генетик сказал что их можно легко разлечить от простого прыща, это как эффект (кнопки) нажимаешь на нее она обратно встает на свое место, очень не приятно спать на спине. так как только на ней пока есть фибромы, сам учусь в меде, весь первый курс только и занимался с препод.генетики этим вопросом. Но и она за весь год ни чего не рассказала мне умного, так как это заболевание загадка и для человека и для тех же самых врачей. Теперь хочу вопрос задать - я задал вопрос врачу генетику- можно ли заводить детей - он ответил- в данном заболевании лучше не иметь наследников. Правда ли это,? сейчас же много технологий, которые можно включить в данное направление и проследить как развивается плод..
на сентябрь взял направление в Краевую больницу. Самое главное пойду к онкологу, вдруг что то ясно будет, . Еще сильно болит спина, искривление приличное. Если кому то интересна дальнейшая информация, то я после прохождения врачей в больнице подробно все напишу....
Рассихин Андрей. г.Красноярск. Жду ответа.

[Пациент В]

Сообщение от andre

.....
Но и она за весь год ни чего не рассказала мне умного, так как это заболевание загадка и для человека и для тех же самых врачей.

.....
Правда ли это,? сейчас же много технологий, которые можно включить в данное направление и проследить как развивается плод..
....

Рассихин Андрей. г.Красноярск. Жду ответа.

Приветствую Вас Андрей!

Андрей, во первых нейрофиброматозов два НФ-1 и НФ-2, в этих заболеваниях, по моему скромному разумению, нет особых загадок, просто пока не изобретен эффективный противоопухолевый препарат. Познаниями обязаны заокеанской науке. Там давно проводятся серьезные исследования. Все Ваши вопросы обсуждались на этом форуме. Специально для Вас я повторю основные ссылки.

Вот заслуживающий доверия источник по НФ1 на Русском
radiomed.ru/publications/neirofibromatoz-1

здесь изначальный источник к сожалею все на Английском море информации по ссылкам
http://ghr.nlm.nih.gov/condition/neurofibromatosis-type-1

Вот заслуживающий доверия источник по НФ2 на Русском
radiomed.ru/publications/neirofibromatoz

здесь изначальный источник к сожалею все на Английском море информации по ссылкам
http://ghr.nlm.nih.gov/condition/neurofibromatosis-type-2

Технологии конечно существуют. Вопрос их доступности. Но Вам, судя по всему примерно 18 лет. Вероятно, за ближайшее десятилетие- полтора многое улучшиться и у Вас будет большой шанс их использовать.

Пациент В.

[юлиана в]

всем привет у моей дочки обнаружили нейрофиброматоз 1типа и снимок мрт показал на подозрение образования правого зрительного нерва, ждем когда позвонят из Москвы , чтобы лечь на обследование

[Peririna]

Сообщение от юлиана в

всем привет у моей дочки обнаружили нейрофиброматоз 1типа и снимок мрт показал на подозрение образования правого зрительного нерва, ждем когда позвонят из Москвы , чтобы лечь на обследование

здравствуйте
мы тоже делали МРТ, у нас есть зоны прерывания сигнала в хвостатом ядре и височных областях, толком никто ничего не объяснил, только через время делать МРТ с контрастом.
Мне сказали, что если видят различные опухоли, то так и пишут, а здесь не понятно. Но в то же время, о чем речь мне не понятно. С одной стороны, тяжело ждать того, чего не понимаешь и по сути инфо почерпнут негде, местным спецам ничего не говорила, т.к. толку все-равно мало от них. В инете зареклась копаться, т.к. нарываю постоянно там не то, что нужно.
Бесконечно больно за ребенка.
Сложно не опустить руки и не потерять веру.

[Alekc]

здравствуйте я тоже болен нейрофибромотозом с 12 лет ,и хотел бы узнать какова вероятность того что у моих детей будет это болезнь

[Пациент В]

Сообщение от Alekc

здравствуйте я тоже болен нейрофибромотозом с 12 лет ,и хотел бы узнать какова вероятность того что у моих детей будет это болезнь

Вероятность передачи НФ как 1 так и 2 1/2 если болен один из родителей

[татьяна]

Мне 35 лет. У меня трое дитей 15 , 9 и 4 года. Первые две девочки, у них всё впорядке. А вот сынок родился раньше времени. Стали лежать по больницам, там и обротили внимание на его коричневые пятна. Нас направили к генетику Солониченко. Он поставил нам диагноз Нейрофиброматоз. Я поехала к Мордовцеву, но он сказал, что незанимается этим. Сдали онализ на подтверждения Нейрофиброматоза, а он стоит 10000 тысяч рублей и высеивается пол года. Диагноз подтвердился. Как рказалось генетический носитель я .Хотя у меня кроме нескольких кофейных пятен и узелков в глазу видимых признаков нет. Год назад я обнаружила фброму подкожную на ножке у ребёнка. А на днях мы сделали МРТ и в голове тоже нашли очаг. Что теперь делать, куда суваться я незнаю. Ни кто нехочет заниматся такими детьми. Телефон Мордовцева могу дать. 9643868

[Admin]

Лечение заключается в оперативном удалении интрацеребральных и интраспинальных опухолей. В отдельных случаях возможна коррекция кифосколиоза. Иногда выполняются косметические операции для исправления дефектов внешности, но узлы имеют тенденцию разрастаться снова.

Это всё что я нашла. В интернете пробовали найти клинику?