Хронический лимфолейкоз + анемия.

[Skally]

Добрый день, уважаемые форумчане!
Был ли у кого-нибудь успешный опыт "выбивания" бесплатного ибрутиниба? Если да, то сколько по времени это занимает?
А еще, принимал ли кто-нибудь его дженерики?

Добавлено через 9 минут
Марина, примите мои соболезнования! Прочитала Вашу историю. Как это больно и страшно! У меня болеет мама. Состояние очень плохое. Врачи сказали, что последняя стадия и без вариантов. Стругов дал надежду, сказал нужен ибрутиниб...

[Evgeniya46]

Сообщение от Skally

Добрый день, уважаемые форумчане!
Был ли у кого-нибудь успешный опыт "выбивания" бесплатного ибрутиниба? Если да, то сколько по времени это занимает?
А еще, принимал ли кто-нибудь его дженерики?

Добавлено через 9 минут
Марина, примите мои соболезнования! Прочитала Вашу историю. Как это больно и страшно! У меня болеет мама. Состояние очень плохое. Врачи сказали, что последняя стадия и без вариантов. Стругов дал надежду, сказал нужен ибрутиниб...

Здравствуйте, опыт такой у этого МЧ. почитайте http://www.oncoforum.ru/forum/archive/index.php/t-108963.html
Можно списаться с гематологом Потапенко, он работает с дженериками, может что-то подскажет.
Напишите, пж, свою почту, но если состояние плохое, то только искать варианты с покупкой (на онкобуднях, например),
либо через благотворительные фонды, АНО Содействие, либо смотреть КИ.
В остальном все это довольно долго, но, думаю. что пробовать надо все, что возможно, одновременно, независимо от сроков

[Skally]

Евгения, спасибо большое! Будем пробовать.

[Evgeniya46]

Сообщение от Evgeniya46

Здравствуйте, опыт такой у этого МЧ. почитайте http://www.oncoforum.ru/forum/archive/index.php/t-108963.html
Можно списаться с гематологом Потапенко, он работает с дженериками, может что-то подскажет.
Напишите, пж, свою почту, но если состояние плохое, то только искать варианты с покупкой (на онкобуднях, например),
либо через благотворительные фонды, АНО Содействие, либо смотреть КИ.
В остальном все это довольно долго, но, думаю. что пробовать надо все, что возможно, одновременно, независимо от сроков

Ну и этот МЧ смог с помощью АНО Содействие получать ибрутиниб бесплатно, хотя, конечно, все это не быстро.

[Nadin67]

[QUOTE=Skally;446665]Добрый день, уважаемые форумчане!
Был ли у кого-нибудь успешный опыт "выбивания" бесплатного ибрутиниба? Если да, то сколько по времени это занимает?
А еще, принимал ли кто-нибудь его дженерики?

Добавлено через 9 минут
Марина, примите мои соболезнования! Прочитала Вашу историю. Как это больно и страшно! У меня болеет мама. Состояние очень плохое. Врачи сказали, что последняя стадия и без вариантов. Стругов дал надежду, сказал нужен ибрутиниб...[/QU

Здравствуйте! У меня остался Ибрутиниб....напишите мне на почту: marina_ctc@mail.ru

[Skally]

Марина, спасибо Вам большое. У нас сейчас ситуация следующая: Больница заказала ибрутиниб неделю назад, пока он еще не пришел. Главврач сказал, что купленный нами, или даже, купленный больницей, но привезенный нами препарат они использовать не будут.

[Галина Ростоа]

Всем добрый вечер. Сергей Андреевич, я заканчиваю 1 курс. Завтра последняя капельница и домой до след.курса. У меня тоже все внутри мерзнет. А какого рода у Вас расстройство кишечника? Не запоры? Я то я именно этим мучаюсь. Врач говорит слабительное нельзя, чтоб не вымывать препараты. И там, где я лечусь-нет дневного стационара. Придется находиться в мед.учреждении. Да может это и лучше. Вам не будут назначать поддержку ритуксимабом? И еще вопрос: по окончании будет у Вас пэт кт или нет? Всем здоровья и сил! Николай, почему молчите?

[Татьяна Ильинична]

Сообщение от Галина Ростоа

Всем добрый вечер. Сергей Андреевич, я заканчиваю 1 курс. Завтра последняя капельница и домой до след.курса. У меня тоже все внутри мерзнет. А какого рода у Вас расстройство кишечника? Не запоры? Я то я именно этим мучаюсь. Врач говорит слабительное нельзя, чтоб не вымывать препараты. И там, где я лечусь-нет дневного стационара. Придется находиться в мед.учреждении. Да может это и лучше. Вам не будут назначать поддержку ритуксимабом? И еще вопрос: по окончании будет у Вас пэт кт или нет? Всем здоровья и сил! Николай, почему молчите?

Галина, здравствуйте. Удачного вам лечения. Я с запорами боролась микроклизмами. Это в больнице. А дома продуктами. Кефир, отвары. Самое главное, не допустить диареи.

[Сергей Андреевич]

Сообщение от Галина Ростоа

Всем добрый вечер. Сергей Андреевич, я заканчиваю 1 курс. Завтра последняя капельница и домой до след.курса. У меня тоже все внутри мерзнет. А какого рода у Вас расстройство кишечника? Не запоры? Я то я именно этим мучаюсь. Врач говорит слабительное нельзя, чтоб не вымывать препараты. И там, где я лечусь-нет дневного стационара. Придется находиться в мед.учреждении. Да может это и лучше. Вам не будут назначать поддержку ритуксимабом? И еще вопрос: по окончании будет у Вас пэт кт или нет? Всем здоровья и сил! Николай, почему молчите?

Добрый день.У меня наоборот диарея начинается,но не в сильной форме, дают лоперамид и я энргросгель принимаю ,обычно на четвертый день,вообще я заметил что побочки начинаются после приема таблеток дарбинес,их по 8 шт за один раз принимаю три дня.После третьего и после шестого курса берут стернальную пункцию, больше ничего.У меня все лечения состоит из трех капельниц ритуксимаба и таблеток дарбинеса,у вас наверное немного другой протокол.

[Татьяна Ильинична]

Сообщение от Сергей Андреевич

Добрый день.У меня наоборот диарея начинается,но не в сильной форме, дают лоперамид и я энргросгель принимаю ,обычно на четвертый день,вообще я заметил что побочки начинаются после приема таблеток дарбинес,их по 8 шт за один раз принимаю три дня.После третьего и после шестого курса берут стернальную пункцию, больше ничего.У меня все лечения состоит из трех капельниц ритуксимаба и таблеток дарбинеса,у вас наверное немного другой протокол.

Сергей Андреевич, у меня тоже такой был протокол, только таблетки назывались флудара. Тоже от них и тошнота и все остальное. А так у всех примерно одинаково: нулевой день, когда капают ритуксимаб, и еще 4 дня капельниц + таблетки. Мне потом еще делали поддерживающую терапию, но я и лежала 12 дней. Ну а реакция, конечно, у всех своя.