Хронический лимфолейкоз + анемия.

[Сергей Андреевич]

Все гематологи придерживаются официальной точки зрения что ХЛЛ не лечится медикаментозно,поэтому все утверждают что не стоит заниматься самолечением,даже запрещают этим заниматься.Может они и правы,ведь они опираются на многолетние наблюдения.Но нам от этого не легче,человек верит в свое выздоровление.Поэтому я сам занимаюсь самолечением и считаю что я правильно делаю,вот сейчас заказал сироп черной бузины,очень хорошо о нем отзываются в процессе кроветворения,попытка не пытка,а почему бы и нет.По поводу сабельника тоже читал хорошие отзывы,принимал его ,но недолго,поэтому ничего сказать не могу.Сдача анализов это испытание для всех,поэтому теперь сдаю только перед походом к врачу,не чаще,вот в первых числах ноября надо сдавать,так как приближается процесс лечения.Через 3 дня выезжаю с Кисловодска,погода удалась,отдохнули хорошо,но силы уже тают,к сожалению.Лечения не избежать,ничего не поделаешь.

[Татьяна71]

Всем добрый вечер!
Какая то грусть у нас на форуме!
Ольга!Я тоже очень долго не могла смириться с болезнью.Очень часто были депрессии!Первое время чувствовала себя беспомощной!Сменила работу на более спокойную,но совсем малооплачиваемую,что тоже внесло некий дискомфорт в мою жизнь.Многое теперь не могу себе позволить.Еще меня бесило,что когда выпивала,то начинала реветь!
Время лечит!Сейчас успокоилась!Конечно приятного мало!Но появились другие ценности,другие интересы!
Конечно у меня тоже меняется настроение перед сдачей анализов!Только у меня не за неделю,а за месяц!Вот мне в декабре к врачу,а я уже начинаю дергаться!
Все не просто!НО!!!
Давайте не унывать!С надеждой смотреть в будущее!Я смотрю конференции наших гематологов и понимаю,что все делается для улучшения и продления нашей жизни!
Уже начинают говорить о возможном излечении нашей болячки!
Мы живы,и это главное!
Сколько молодых погибло в Керчи!И они были молоды и здоровы!
Вот как то так!

Сергей Андреевич!Как быстро пролетел ваш отпуск!!!Вроде недавно только собирались,а уже назад...
Ольга!Я так понимаю,что тромбоциты вы все таки подняли маслом?Значит помогает!
У меня тромбоциты падают!Может тоже попробовать?
Наконец мой желудок успокоился!Я думала,эта боль никогда уже не пройдет!А знаете,это произошло благодаря нашему форуму!Извиняюсь,что не помню кто,но рассказали,что надо пропить что-нибудь от печени.Я пила Аллохол и желудок прошел!Спасибо!!!

Всем здоровья!

[Тина1955]

Про тромбоциты. 07.02.18 тромбоциты были у меня 126, а 18.04.18 - 232. Я каждый день заваривала шиповник ,предварительно размалывала толкушкой ( самая польза в семенах) с сушеной красной рябиной и два раза в неделю ела отварную говяжью печень по 50 гр.Может это помогло.В остальном рацион был тот же. А упали тромбоциты от нестероидных противовоспалительных препаратов,которые мне кололи. Поэтому нам нельзя ничего похожего на аспирин (НПВП).Перестала пить шиповник с рябиной,тромбоциты 182. Упадут,снова буду пить.
Лет до ста расти нам без старости!

[Татьяна Ильинична]

Всем здравствовать! Заметила, что вместе с ухудшением погоды портится настроение наших форумчан... Краски лета сгладили бы и анализы, и мысли были бы заняты другим. А так сезон отпусков, дач, огородов, витаминов и "многосолнца" закончился, и... погрустнели... Не грустите! впереди новая весна, а потом снова лето!
А я эту неделю себя не помнила, носилась от одной внучке к другой в больницы (притом в разные!), еще и муж в госпиталь лег (но на него сил уже не хватало, но хорошо, что понимал, и не возражал). Взяла остатки отпуска, хотя хотела оставить его на холода. Но иначе бы сама свалилась. Анализы не сдавала, да еще и рановато, пойду в конце ноября. Правильно говорит Сергей Андреевич, чем дольше длится болезнь, тем реже хочется идти в больницу. Помню, вначале каждый месяц неслась сдавать анализы (притом платно), ужасалась, нервничала, а потом снова неслась. Притом что знала, результаты будут только ухудшаться. Привыкаешь ко всему...
Сергей Андреевич, это вы же писали, что ремиссия длилась пять лет? Как долго, после того как она закончилась, нарастали показатели? Или же до химии вам еще не скоро? У меня 2,5 года была ремиссия, полтора года нарастают все цифры, мечтаю еще год-полтора потянуть (Вот это замахнулась!). Но мне не до химии - времени на нее нет... Шучу, конечно. По поводу всевозможных травок и не травок. Я тоже согласна, что спасение.... дело рук самого... Поэтому, если помогает, и сам это чувствуешь, то пьем! И едим! У меня перерыв в кунжутном масле, но я стала съедать ложку черного кунжута молотого (китайцы, как всегда, пришли на помощь). Пропила хуган. А еще пью болюсы хуато (для памяти). Я писала про то, что с памятью после химии очень плохо? Писала. Витрум мемори неплохо. Но все они оказывают действие временное, поэтому чуть почувствовала, два-три раза забыла что-то делать, сразу и начинаю что-нибудь пить. Вот так по ощущениям и лечусь.
Много букв получилось, извините, что длинно. Всем хорошего самочувствия. Будем жить!

Добавлено через 1 час 15 минут
Прошу прощения, Сергей Андреевич. Это Николай писал про 5-летнюю ремиссию. А я перепутала. Извините. Быть вам в долгой-предолгой ремиссии!

[Ольга1975]

Всем привет. Писала писала и опять все исчезло(((
Татьяная не связываю повышение тромбоцитов с кунжутным маслом. или я ждала каких то более впечатляющих результатов. Опять же я так еще и не сдала анализы на предполагаемую тромбофилию, может все из за нее?
Тина поражаюсь Вашему героизму. мне слабо вареную печенку, хотя печенку очень люблю,но почему то не часто ем. Вот про шиповник интересно. Какие то еще особенности по его завариванию есть у вас, кроме измельчения?

Вопрос к нашим героям- старожилам. которые уже прошли ХТ, подскажите. пожалуйста с каких показателей крови и физического состояния(ЛУ,увеличение селезенки) вас отправляли на ХТ? Вопрос не праздный, зная мои проблемы с гематологом, я ей просто уже не верю.
В Москву записаться сегодня у меня не получилось, запись открылась почему то только до 9 ноября, а мне Горячева сказала приезжать в конце ноября. И дозвониться не смогла, весь день музыку слушала. Может сбой у них там какой сегодня?
Про анализы: сдавать анализы я иду спокойно, "прыжки в ширину" начинаются ближе к получению результатов и про свою истерику я уже писала. Хотя я даже еще не приблизилась к своим максимальным летним показателям, с которых началась моя история.Татьяна Ильинична права, бешгаю сдавать кровь каждый месяц,даже когда не назначено, и в платную, но по причине того. что у меня полностью отсутствуют поверхностные вены( наследственность, маме в больницах ставили сразу подключичный порт), а в платных либо я их кое как навожу на вену на руке( больше 20 лет в медицине дают о себе знать- умею колоть вены), либо под коленкой находят иногда вену.
Вот собственно и все мои новости и вопросы
В понедельник у дочери присяга. Волнуюсь что то

[Татьяна71]

Всем добрый день!
А я перестала часто сдавать кровь и порывы это делать прошли.Теперь наоборот хочется оттянуть этот момент!
Я шиповник пью много и часто.На мои тромбоциты это не влияет.

Ольга!А что за присяга у вашей дочери?Она же девочка!У меня присяга ассоциируется с армией!

[Ольга1975]

Сообщение от Татьяна71

Всем добрый день!
А я перестала часто сдавать кровь и порывы это делать прошли.Теперь наоборот хочется оттянуть этот момент!
Я шиповник пью много и часто.На мои тромбоциты это не влияет.

Ольга!А что за присяга у вашей дочери?Она же девочка!У меня присяга ассоциируется с армией!

Вот и я не знаю,повлияло ли кунжутное масло на тромбоциты или нет, были 126 стали 138 не особо да?)))
Дочь у меня увлеклась и вступила в ряды ЮнАрмии. Вот и присяга. Я не вижу ничего плохого в этом. Хочет- пусть будет. Ребенок же еще 12 лет, прикалывает ее хождение строем и разбирание автомата

Добавлено через 5 минут

Сообщение от Татьяна Ильинична

Как все говорят и везде написано, одно из причин начала ХТ, это удвоение показателей крови (лейкоцитов и лимфоцитов) в два раза.. у меня и лейкоциты были не супервысокие - 47, но они ровно за полгода удвоились. Лу были увеличены в трёх зонах. Селезёнка была норма. Самочувствие было удовлетворительным, на тот момент месяц не могла справиться с гайморитом, думаю, было инфицирование организма. Усталости не было, потливость была, но я связывалась ее с климаксом Гемоглобин, тромбоциты были в норме. Вот как-то так. Пишу с телефона, так что за ошибки сорри.

У меня самые высокие лимфоциты были летом 82%,в сентябре упали до 66%,сейчас 79%- я читала, что показаниями к ХТ является и абсолютный лифоцитоз. Интересно это он или еще нет? ЛУ есть один под челюстью,который сама прощупала, но не больше 1 см, селезенка слегка увеличена, но не увеличивается больше за пол года во всяком случае. УЗИ ЛУ органов брюшной полости не показало увеличение.
А гематолог моя меня еще с августа пыталась на ХТ загнать, правда я никаких бумаг об отказе не пописывала, можно,наверное сделать вывод, что не очень то и нуждалась я в ХТ и действительно на меня хотели списать лекарства. Из Москвы от Горячевой привезла заключение, что стадия А, не нуждаюсь пока в терапии. Все мозги себе сломала, кому верить, не могу же я каждые три месяца летать в Москву, из за того. что моя гематолог дура и хабалка,которой плевать на всех.

[Татьяна Ильинична]

Сообщение от Ольга1975

Вот и я не знаю,повлияло ли кунжутное масло на тромбоциты или нет, были 126 стали 138 не особо да?)))
Дочь у меня увлеклась и вступила в ряды ЮнАрмии. Вот и присяга. Я не вижу ничего плохого в этом. Хочет- пусть будет. Ребенок же еще 12 лет, прикалывает ее хождение строем и разбирание автомата

Добавлено через 5 минут

У меня самые высокие лимфоциты были летом 82%,в сентябре упали до 66%,сейчас 79%- я читала, что показаниями к ХТ является и абсолютный лифоцитоз. Интересно это он или еще нет? ЛУ есть один под челюстью,который сама прощупала, но не больше 1 см, селезенка слегка увеличена, но не увеличивается больше за пол года во всяком случае. УЗИ ЛУ органов брюшной полости не показало увеличение.
А гематолог моя меня еще с августа пыталась на ХТ загнать, правда я никаких бумаг об отказе не пописывала, можно,наверное сделать вывод, что не очень то и нуждалась я в ХТ и действительно на меня хотели списать лекарства. Из Москвы от Горячевой привезла заключение, что стадия А, не нуждаюсь пока в терапии. Все мозги себе сломала, кому верить, не могу же я каждые три месяца летать в Москву, из за того. что моя гематолог дура и хабалка,которой плевать на всех.

Я считаю, что нужно категорически отказываться от начала ХТ. Я, например, повторную ХТ буду тянуть до предела. Ну как до предела?! В первую очередь, все зависит от общего самочувствия и от биохимических анализов. Селезенка в норме, лу не увеличены, печень соответствует возрасту - ну не надо убивать организм.

[Татьяна Ильинична]

Сообщение от Ольга1975

Всем привет. Писала писала и опять все исчезло(((
Татьяная не связываю повышение тромбоцитов с кунжутным маслом. или я ждала каких то более впечатляющих результатов. Опять же я так еще и не сдала анализы на предполагаемую тромбофилию, может все из за нее?
Тина поражаюсь Вашему героизму. мне слабо вареную печенку, хотя печенку очень люблю,но почему то не часто ем. Вот про шиповник интересно. Какие то еще особенности по его завариванию есть у вас, кроме измельчения?

Вопрос к нашим героям- старожилам. которые уже прошли ХТ, подскажите. пожалуйста с каких показателей крови и физического состояния(ЛУ,увеличение селезенки) вас отправляли на ХТ? Вопрос не праздный, зная мои проблемы с гематологом, я ей просто уже не верю.
В Москву записаться сегодня у меня не получилось, запись открылась почему то только до 9 ноября, а мне Горячева сказала приезжать в конце ноября. И дозвониться не смогла, весь день музыку слушала. Может сбой у них там какой сегодня?
Про анализы: сдавать анализы я иду спокойно, "прыжки в ширину" начинаются ближе к получению результатов и про свою истерику я уже писала. Хотя я даже еще не приблизилась к своим максимальным летним показателям, с которых началась моя история.Татьяна Ильинична права, бешгаю сдавать кровь каждый месяц,даже когда не назначено, и в платную, но по причине того. что у меня полностью отсутствуют поверхностные вены( наследственность, маме в больницах ставили сразу подключичный порт), а в платных либо я их кое как навожу на вену на руке( больше 20 лет в медицине дают о себе знать- умею колоть вены), либо под коленкой находят иногда вену.
Вот собственно и все мои новости и вопросы
В понедельник у дочери присяга. Волнуюсь что то

Как все говорят и везде написано, одно из причин начала ХТ, это удвоение показателей крови (лейкоцитов и лимфоцитов) в два раза.. у меня и лейкоциты были не супервысокие - 47, но они ровно за полгода удвоились. Лу были увеличены в трёх зонах. Селезёнка была норма. Самочувствие было удовлетворительным, на тот момент месяц не могла справиться с гайморитом, думаю, было инфицирование организма. Усталости не было, потливость была, но я связывалась ее с климаксом Гемоглобин, тромбоциты были в норме. Вот как-то так. Пишу с телефона, так что за ошибки сорри.

[Сергей Андреевич]

А у меня как обычно сработал закон подлости,завтра уезжать,а у меня ночью температура до 39, бронхит .Днем вызывали скорую,укол сделал, температуру сбил,но к вечеру опять 38, не знаю как полтора суток в поезде будет,но перспектива пока не радостная.Но ничего пробьемся таблетки горстями пью, хотя печень недовольна.