Лимфома

[Сергей 1986]

Сообщение от Olushka_ina

наверное,чтобы на них попасть, нужно же быть в состоянии болезни в тот момент. Если будете на ремиссии , то кто ж возьмёт на испытания...

Я сама хотела бы сейчас больше всего,чтобы это не лимфома оказалась.
Хотя и с ужасом вспоминаю свои плохие сны и то, как на КТ у меня крестик упал...
А ещё, когда Сергей Кириллович сказал врачу:"Идите пока оформляйте её документы", врач его спросила:" А как оформлять: по направлению или по квоте?", на что он ответил:" Пусть как удобнее,так и оформляют".
Я приехала-у меня было с собой направление к ним из поликлиники (ещё в начале января еле выцепила на всякий случай, ну,как знала(!!!)).
Поэтому,когда я ехала, у меня была маленькая надежда на то,что биопсию и ещё какие-нить диагностические манипуляции ,может, удастся сделать по ОМС. Так оно и есть! Если есть направление к ним (даже просто пусть в нём написано,что на консультацию), то все экзекуции проводят по ОМС.
Но квоту на диагностику они не оформляют. Это я ещё с прошлого раза помню. Квоту оформляют только на лечение. Вот так

Ну хоть на биопсии экономия. Будем надеяться что врачи наконец то ошибутся в хорошую сторону и это окажется безобидное воспаление. И хорошо что быстро все сделают.
А на счет КИ - если,дай Бог,буду в ремиссии,конечно же они мне не нужны будут,просто продумываю план Б заранее.) Нашел кстати сайт с информацией по КИ,проводящимся на данный момент в РФ. Сейчас попробую скинуть,может кому интересно. Есть еще аналогичный международный сайт.

Добавлено через 47 секунд
http://www.rosoncoweb.ru/clinical_study/register/

Добавлено через 2 минуты
http://ru.pharmacare.co.il/kak-popast-v-klinicheskie-ispytaniya/

[Lira]

Сообщение от Сергей 1986

[QUOTE
Тогда наверное возможно,но тут уж врачу видней,возможно после 6 курсов остались только клетки,невосприимчивые к монотерапии,и надо другими препаратами долечиваться,или лучевой.

Добрый вечер! Я так поняла, что продлевать монотерапию смысла нет, последние 2 месяца мне делали 1 раз в месяц, а на поддержке будут делать 1 раз в 2 месяца. Не такая уж большая разница. Сказали, что и на поддержке может ещё уменьшиться. Но может и начать расти. Тогда будут делать что-то другое. Почему-то очень не хотят лучи. В пятницу врач мне рассуждал на эту тему - что лучи на голову очень вредно, через несколько лет может быть инсульт или инфаркт. Честно, я слушала "вполуха" - как-то разом всё надоело, не хочется принимать никаких решений. Наблюдение и поддержка - значит наблюдение и поддержка. Я как-то смирилась, что заболевание непредсказуемое. Нужно ждать, когда оно сделает первый ход, а затем резко и жёстко отвечать. И, конечно, надеяться на лучшее.

[Olushka_ina]

[QUOTE=Сергей 1986;380415]Ну хоть на биопсии экономия.

Кто как думает, за биопсию принято что-то давать хирургу?


по лимфоме,смотрю, у нас всё ритуксимаб испытывают. Уже пора дальше двигаться.

[galia]

Оля ну у нас то тоже считай "снаружи"была опухоль сбоку под кожей.у меня Сноха худенькая и какие там"жировые прослойки"/это на мне"слои/эту хрень можно было пощупать рукой поэтому изначально думали что "застой молока".и она не была тёплой!я в упор не верю что это лимфома!мало ли каких 'шишек"не вылазит..

[Olushka_ina]

Сообщение от galia

Оля ну у нас то тоже считай "снаружи"была опухоль сбоку под кожей.у меня Сноха худенькая и какие там"жировые прослойки"/это на мне"слои/эту хрень можно было пощупать рукой поэтому изначально думали что "застой молока".и она не была тёплой!я в упор не верю что это лимфома!мало ли каких 'шишек"не вылазит..

она совсем не болела? даже когда только появилась?

[Сергей 1986]

[QUOTE=Olushka_ina;380420]

Сообщение от Сергей 1986

Ну хоть на биопсии экономия.

Кто как думает, за биопсию принято что-то давать хирургу?


по лимфоме,смотрю, у нас всё ритуксимаб испытывают. Уже пора дальше двигаться.

Да,пока ничего интересного. Но буду следить.)

За биопсию думаю не обязательно,это не операция все-таки.

[galia]

Нет не болело.только когда грудь наполнилась молоком и на неё давило тогда появлялись неприятные ощущения. Но когда она по кормит и грудь пустая тогда ничего и не чувствовала. Правда накануне ночью у неё сильно запекло и появилось чувство жжения и ломота.и на утро "аылезло" и больше никаких болевых ощущений не было. Так она ещё собиралась парк месяцев кормит ребёнка а потом ехать на операцию"удалять узловую мастопатию" это я её "шуганула"бросать кормить и "скакать"к онкологу"

Добавлено через 13 минут
Кстати сегодня ровно 2 года со дня операции. А мне кажется что это было вчера.не отпускает.

[Полянка65]

[QUOTE=Lira;380321]

Сообщение от Вера717

Форумчане, у меня к Вам такой вопрос: знают ли Ваши пожилые родственники особенно родители о Вашей болезни?

Вопрос очень непростой. Сначала со стороны матери отвечу - я бы не хотела, чтобы мой сын скрыл такое. Я бы всё равно чувствовала, что что-то случилось, и сходила бы с ума. Придумывала бы черт-те что. Мне лучше знать правду и помочь, чем смогу - деньгами, делами или советом, поддержкой. Но я умею держать удар и не стала бы сутками рыдать и впадать в ступор. Поэтому мой сын мне сообщает о всяких "бяках".
И ещё - я просто физически не могу жить во вранье. Это же всё время помнить, кому что сказал. Или для надёжности совсем ни с кем не общаться. Уж очень энергетически затратно получается. И точно не полезно для здоровья.
77 лет - это для вас, молодёжь, много. А для меня - нормальный возраст, у меня много таких друзей и коллег бывших. И нам, и вам легко фору дадут.
Но люди все разные - и вашему мужу решать, что делать.
Если решитесь сказать, то сначала лучше сообщить молодым родственникам, а потом уже собрать какой-нибудь "междусобойчик" и сообщить маме при народе уже как "постфактум". Мол, да, это случилось, но это лечится. И лечение уже заканчивается, и результаты хорошие, и т.д. "бла-бла-бла". В общем - дальше всё будет отлично. Про рецидивы, конечно, ни слова. И о результатах ПЭТ и КП сообщать только после получения результатов, чтобы заранее не волновать. И, конечно, подлакировать, если нужно. Я бы так сделала, но решать только вам.
Ведь бывают такие мамы, что можно задохнуться в их любящих объятиях.

[QUOTE=Olushka_ina;380409]Здравствуйте всем!

Галя, когда у меня в прошлый раз была в животе опухоль,то она тоже была совсем не горячей. А на плече-там же практически сразу под кожей,прослойки никакой нет, поэтому сразу чувствуется её температура.

Добавлено через 4 минуты

Сообщение от Полянка65

Полянка65, я ещё переживаю,как я буду получать ритуксимаб, не будет ли опять задержек и нервотрёпки.

Добавлено через 5 минут


Я тоже очень-очень хочу надеяться,что это не лимфома.
Вопреки тому,что по реакции врачей даже поняла,что они считают, что это 90% лимфома, и биопсия нужна для того,чтобы клетки все расписать,что там есть. Всё равно не хочется это принимать и мечтается о том. что ,когда будет готов результат ИГХ, мне скажут,что это что-нить безобидное...

Готово будет быстро, сразу после 8 марта,сказали.
Не хочу самый ужасный подарок на 8 марта в моей жизни
хочу хорошую,радостную новость...

Добавлено через 8 минут


Зоя, у меня в прошлый раз зуд появлялся задолго до того,как я вообще узнала. А когда у меня была уже большая опухоль,то вроде бы и зуда уже не было(точно не помню).
А сейчас сначала зуд, потом шишка, причём когда появилась, болела. Потом болеть перестала, я ещё думала, воспалилось что-то, теперь пройдёт, но не проходит, а в лучшем случае не растёт,хотя и в этом сомневаюсь, т.к. не измеришь внутри,может,и ползёт потихоньку.

Олюшка,по поводу ретуксимаба попробую узнать, как обстоят дела у нас в городе, поеду нашего онколога местного поздравоять с 8 марта, спрошу. Надеюсь, что все нормально, ведь алцебию в Росии делают, заводы же не встали, я думаю, может дефицит был связан с началом года, может бюджеты какие согласовывали т.п. Муж когда только заболел, она сразу сказала, что лекарство не дифицитное, все , кому выписан, получают без проблем. Но будем надеяться,что Вам оно и не понадобится!

[Olushka_ina]

Сообщение от galia

Нет не болело.только когда грудь наполнилась молоком и на неё давило тогда появлялись неприятные ощущения. Но когда она по кормит и грудь пустая тогда ничего и не чувствовала. Правда накануне ночью у неё сильно запекло и появилось чувство жжения и ломота.и на утро "аылезло" и больше никаких болевых ощущений не было. Так она ещё собиралась парк месяцев кормит ребёнка а потом ехать на операцию"удалять узловую мастопатию" это я её "шуганула"бросать кормить и "скакать"к онкологу"

Добавлено через 13 минут
Кстати сегодня ровно 2 года со дня операции. А мне кажется что это было вчера.не отпускает.

ломота-то в плече очень даже была.
2 года -это уже срок. Ещё чуть времени пройдёт,и отпустит. Когда поймёте,что это уже скорее всего не вернётся.

Добавлено через 1 минуту

Сообщение от Полянка65

Олюшка,по поводу ретуксимаба попробую узнать, как обстоят дела у нас в городе, поеду нашего онколога местного поздравоять с 8 марта, спрошу. Надеюсь, что все нормально, ведь алцебию в Росии делают, заводы же не встали, я думаю, может дефицит был связан с началом года, может бюджеты какие согласовывали т.п. Муж когда только заболел, она сразу сказала, что лекарство не дифицитное, все , кому выписан, получают без проблем. Но будем надеяться,что Вам оно и не понадобится!

да-да, поинтересуйтесь,плиз

[galia]

Ломота была только в момент"вылезания" потом не было ничего. И это при том что с середины января и до 5марта 'оно" с 2 см выросло до5.5х7.5 си