Лимфома

[Сергей 1986]

[QUOTE=Olushka_ina;386773][QUOTE=Сергей 1986;386769]

блин, я тоже хочу иммунитет к лимфоме на всю жизнь

Добавлено через 1 минуту
[QUOTE=Вера717;386771]

Должно быть 2 неудачные линии лечения вроде чтоб попасть. А так,если найду подходящие исследования мог бы скинуть контакты.

[Lira]

[QUOTE=Вера717;386743]Ну вот дорогие друзья.... пэт/кт мужа сегодня, увы прогрессия((((

Печально. Очень сочувствую. К Михайловой не пойдёте? Неужели только пересадка может помочь? А ДХАП тоже на дневном стационаре или в палату всё-таки положат?
В этот раз мой врач рисовал мне перспективы с учетом того, что пересадка уже не показана: бендамустин - лучи - газива - ниволумаб. Я спросила, почему ниволумаб, ведь он же для ЛХ. Оказывается, что уже идут какие-то исследования и для НХЛ.
Я, кстати, до сих пор числюсь на дневном стационаре, т.к. врач так и не записал меня на КТ. Только спрашивает, не изменилось ли самочувствие.

[Olushka_ina]

Сообщение от Lira

В этот раз мой врач рисовал мне перспективы с учетом того, что пересадка уже не показана: бендамустин - лучи - газива - ниволумаб.

Lira, это всё сразу (по порядку,ессно) или это варианты на случаи рецидивов?

Добавлено через 7 минут

Сообщение от ЕленаАа

Олюшка как у Вас дела уменьшается опухоль? Я случайно нашла информацыю о том препарате что маме посоветовали...Метронидазол....если будет возможность спросите про него вашего врач,тав в офицыальной инструкцыи указано что его назначяют людям у которых резыстентность к лучям....

Сегодня спрашивала у врача как раз про метронидазол. Врач сказала,что не только метронидазол применяют с этой целью, а ещё флударабин(вроде бы, если я не ошибаюсь), и ритуксимаб тоже с этой же целью во время лучевой.
Но она сказала,что к вспомогательным препаратам прибегают в тех случаях,когда заранее ясно,что опухоль будет резистентна к лучам. Откуда это может быть заранее ясно, не пояснила.

[Lira]

Сообщение от Olushka_ina

Lira, это всё сразу (по порядку,ессно) или это варианты на случаи рецидивов?

У меня ведь нет ремиссии, поэтому говорят не о рецидиве, а о прогрессии. Это как бы следующие линии лечения.
Теоретически.
А практически - надеюсь на лучшее и постараюсь по возможности потянуть время. Даже на КТ не тороплюсь, чтобы, если что, никаких решений не принимать. Я сейчас в основном на даче, дома появляюсь раз в 2-3 дня. Кстати, наверное, с землёй действительно контактировать не полезно - у меня на одном ногте на руке, возможно, грибок. Пока сказали дальше повыращивать - материала для соскоба мало. Это от иммунодефицита ( так уточнили).
На даче, к сожалению, форум могу только читать - телефон запрашивает пароль и утверждает, что он не верен. Если у вас мой пароль есть, киньте, пожалуйста, в личку. А то невозможно ни поблагодарить, ни ответить.

[Полянка65]

[QUOTE=Вера717;386768]

Сообщение от Сергей 1986

Жаль...был уверен что все у вас к выздоровлению идёт...

Добавлено через 1 минуту


Сергей, а с Вами не обсуждали пересадку км?
Потапенко сказал нам в тот день, когда появилась темп, что до 37,5 норма и не показатель лимфомы сам по себе. Но у мужа как то и аппетит резко пропал, и темп, и пот под утро на шее, и ощущение какое то появилось внутреннее возврата болезни. А на химии все спокойно было.

Вера, жаль, конечно, но не отчаивайтесь!если есть варианты решения, это уже хорошо. А по поводу температуры, то у мужа тоже поднималась периодически, потел тоже ночью иногда, и один раз узлы шейные прилично так увеличились, и это уже через 3 месяца после чистого ПЭТ , я так испугалась, да и врач напряглась, даже послала нас на повторный ПЭТ, оказалось, что все чисто. Вот, что это было? Получается, что эти симптомы тоже не 100 % болезнь? А в начале заболевания у него не было ни температуры, ни лимфоузлов, ни потливости.

[Olushka_ina]

Сообщение от Lira

Если у вас мой пароль есть, киньте, пожалуйста, в личку. А то невозможно ни поблагодарить, ни ответить.

Нет, Ваш пароль знаете только Вы.

[Вера717]

Сообщение от Olushka_ina

блин, я тоже хочу иммунитет к лимфоме на всю жизнь

Добавлено через 1 минуту


Вера,если это так,как Вы пишете, то тогда зачем Вашему мужу будут делать этот высокодозный ДХАП? Если учесть,что будет пересадка.

Все по очереди. Сейчас дхап 1-2 курса, повторный пэт, если ремиссия будет, то высокодозка с пересадкой ск. И ждать как там что дальше. А если в ремиссию сейчас не выведут, сказали попробуют еще бендамустин, про газиву тоже был разговор, но пока под вопросом дадут ли ее. И если это не поможет выйти в ремиссию, то пересадка км от донора, для нее ремиссия вроде как не нужна. Доктор наш молодец - хотел сегодня дхап начать капать, но пожалел нас, ведь 4 выходных, и в отделении никого не будет. Отложил на среду, но надо еще км сдать.

Добавлено через 2 минуты
[QUOTE=Lira;386781]

Сообщение от Вера717

Ну вот дорогие друзья.... пэт/кт мужа сегодня, увы прогрессия((((

Печально. Очень сочувствую. К Михайловой не пойдёте? Неужели только пересадка может помочь? А ДХАП тоже на дневном стационаре или в палату всё-таки положат?
В этот раз мой врач рисовал мне перспективы с учетом того, что пересадка уже не показана: бендамустин - лучи - газива - ниволумаб. Я спросила, почему ниволумаб, ведь он же для ЛХ. Оказывается, что уже идут какие-то исследования и для НХЛ.
Я, кстати, до сих пор числюсь на дневном стационаре, т.к. врач так и не записал меня на КТ. Только спрашивает, не изменилось ли самочувствие.

Врач наш вчера с ней говорил, без нас правда, взял наш пэт и побежал к ней. Дхап ложиться на 4 дня в больничку. Да, исследования у них идут, но в лечении 1-2 линии в них не берут.

[Георгиий]

[QUOTE=Вера717;386790]Все по очереди. Сейчас дхап 1-2 курса, повторный пэт, если ремиссия будет, то высокодозка с пересадкой ск. И ждать как там что дальше. А если в ремиссию сейчас не выведут, сказали попробуют еще бендамустин, про газиву тоже был разговор, но пока под вопросом дадут ли ее. И если это не поможет выйти в ремиссию, то пересадка км от донора, для нее ремиссия вроде как не нужна. Доктор наш молодец - хотел сегодня дхап начать капать, но пожалел нас, ведь 4 выходных, и в отделении никого не будет. Отложил на среду, но надо еще км сдать.

Добавлено через 2 минуты

Сообщение от Lira

Врач наш вчера с ней говорил, без нас правда, взял наш пэт и побежал к ней. Дхап ложиться на 4 дня в больничку. Да, исследования у них идут, но в лечении 1-2 линии в них не берут.

Протокол Д-ХАП относится ко 2 линии, он менее токсичен, чем ABVD и более зффективен. У меня после 8 курсов ABVD через полгода пошло ухудшение, а после 3 курсов Д-ХАП -стабилизация.

[Вера717]

[QUOTE=Сергей 1986;386769]

Сообщение от Вера717

Если пройду car, то пересадка не нужна,это иммунитет к В- лимфоме на всю жизнь и так. А так- для пересадки нужна ремиссия,а ее у меня и близко нет)
А температура- она у меня выше 37.5 от лимфомы и не была,у меня как то любые побочки незаметно проходят. Чему я и рад- качество жизни не портится несмотря на болезнь.

Добавлено через 4 минуты
Завтра если на cd 19 готов анализ и положителен начну китайцев обзванивать,вроде по английски они говорят))

Сергей, это в Пекине делают? муж тоже заинтересовался это методой, сказал все выяснить, поделитесь инфой пож-та как все выясните.

[Сергей 1986]

[QUOTE=Lira;386781]

Сообщение от Вера717

Ну вот дорогие друзья.... пэт/кт мужа сегодня, увы прогрессия((((

Печально. Очень сочувствую. К Михайловой не пойдёте? Неужели только пересадка может помочь? А ДХАП тоже на дневном стационаре или в палату всё-таки положат?
В этот раз мой врач рисовал мне перспективы с учетом того, что пересадка уже не показана: бендамустин - лучи - газива - ниволумаб. Я спросила, почему ниволумаб, ведь он же для ЛХ. Оказывается, что уже идут какие-то исследования и для НХЛ.
Я, кстати, до сих пор числюсь на дневном стационаре, т.к. врач так и не записал меня на КТ. Только спрашивает, не изменилось ли самочувствие.

Ниволумаб от кучи разных видов онкологии,мне его тоже капать будут. Просто он исследован и одобрен пока только по ЛХ,меланоме,и какому то из видов рака лёгких.

Добавлено через 6 минут
[QUOTE=Вера717;386796]

Сообщение от Сергей 1986

Сергей, это в Пекине делают? муж тоже заинтересовался это методой, сказал все выяснить, поделитесь инфой пож-та как все выясните.

Там много в Китае,я ещё не выбрал. В ГНЦ один паренёк лечился,ему 21 год всего,такой же диагноз как у меня- рефракторная ПМБККЛ. Он туда первым собрался. Я с его врачом говорил,взял его контакты,позвонил вчера и предложил если места есть на исследование вместе поехать. Он вроде согласился. Я попросил на почту скинуть ссылку на те исследования где он участвует,он скинул,но на 3 разных почему то. Так то я только за,чтоб с кем то поехать а не одному,обязательно скину вам контакты. Но там вроде надо минимум 2 неудачные линии лечения...