Хронический лимфолейкоз + анемия.

[Irina0517]

Сообщение от Lyubov62

сегодня ходила сдавать кровь лейкоциты 41 лимфоциты 80 посоветуйте что делать идти к гематологу или нет подождать

Любовь, считаю, что надо сходить к врачу, пройти еще обследования УЗИ, КТ, может фиш- панель сдать. Поход к врачу не означает начало лечения, скорее это контроль ситуации. Не надо боятся, надо держать руку на пульсе.

Добавлено через 9 минут
Кристина, не делайте поспешных выводов. Прочитайте брошюру Никитина, зарегистрируйтесь на сайтах, рекомендуемых Евгенией- будет больше информации. Никакой пугающей прогрессии на мой взгляд нет. У меня постоянно меняются показатели: то растут, то снижаются, и зуд есть , и высыпания, и тени всегда есть в анализах, только это не показатели стадии или прогрессии. Читайте сами и рассказывайте папе. Успокойте его.

[Кристинка89]

Спасибо вам большое! Читаю и поражаюсь, насколько сильные духом здесь люди, и как много, оказывается, можно получить поддержки от людей, которых не знаешь сначала) Восхищаюсь вами всеми!)
Я сама врач, просто по специальности с такими пациентами не сталкивалась, а из универских знаний вспоминается, в основном, страшная статистика(((
Обязательно дам почитать папе форум, но сейчас он никого и ничего видеть не хочет(( Обнадеживает то, что у его брата течение доброкачественное, может и у папы так же будет..Знаю, что у пожилых людей за 80 течение легкое и незаметное. Сама знаю бабушку, которой диагноз поставили в 75, ей уже далеко за 80, а она просто наблюдается..
Папа то совсем не старый, 62 года, только вот дедом стал, жить бы и радоваться, а тут такое...
Пугают врачи в отделении и соседи по палате, фразами " отсюда еще никто живым не уходил" " лечение если помогает, то на 1год" и т д
Украина, Харьков, в больнице, где находится папа, абсолютно все покупают за свои деньги, лекарства, расходники и т д...будем искать варианты, лишь бы отсрочка подольше от химии..
Спасибо тем, кто пишет современную информацию, переводы с иностранных сайтов, это очень нужно знать

Добавлено через 2 минуты
Ольга1975, спасибо большое за почту, обязательно напишу! Любая информация полезна, тем более такая актуальная

Добавлено через 1 минуту
Irina0517, спасибо за поддержку!

[Ольга1975]

Сообщение от Кристинка89

Спасибо вам большое! Читаю и поражаюсь, насколько сильные духом здесь люди, и как много, оказывается, можно получить поддержки от людей, которых не знаешь сначала) Восхищаюсь вами всеми!)
Я сама врач, просто по специальности с такими пациентами не сталкивалась, а из универских знаний вспоминается, в основном, страшная статистика(((
Обязательно дам почитать папе форум, но сейчас он никого и ничего видеть не хочет(( Обнадеживает то, что у его брата течение доброкачественное, может и у папы так же будет..Знаю, что у пожилых людей за 80 течение легкое и незаметное. Сама знаю бабушку, которой диагноз поставили в 75, ей уже далеко за 80, а она просто наблюдается..
Папа то совсем не старый, 62 года, только вот дедом стал, жить бы и радоваться, а тут такое...
Пугают врачи в отделении и соседи по палате, фразами " отсюда еще никто живым не уходил" " лечение если помогает, то на 1год" и т д
Украина, Харьков, в больнице, где находится папа, абсолютно все покупают за свои деньги, лекарства, расходники и т д...будем искать варианты, лишь бы отсрочка подольше от химии..
Спасибо тем, кто пишет современную информацию, переводы с иностранных сайтов, это очень нужно знать

Добавлено через 2 минуты
Ольга1975, спасибо большое за почту, обязательно напишу! Любая информация полезна, тем более такая актуальная

Добавлено через 1 минуту
Irina0517, спасибо за поддержку!

папу вашего хорошо понимаю, сама узнала всего пол года назад, и до сих пор как на волнах катаюсь то вверх,то вниз. Да и все тут признают,что напрягаются перед сдачей крови, а некоторые,такие,как я,и перед походом к гематологу. Ну это у меня своя отдельная история. Это просто врач- дура ,тут у нас есть девочка из моего города,так она со мной солидарна. Одно скажу,вспоминаю фразу гематолога(мужик причем родом откуда то видимо из Средней Азии) смешливый такой,так он сказал,что "это тебе повезло,что ХЛЛ- я тогда вообще информацию не воспринимала ни в каком виде, а теперь и правда думаю,наверное повезло, сколько бы врачей не было,все сходятся в одном мнении, что течение хроническое, не быстрое. И анализы у вашего папы весьма скромные. так что не вешайте нос,вам до лечения еще как до луны.

[Татьяна Ильинична]

Сообщение от Lyubov62

сегодня ходила сдавать кровь лейкоциты 41 лимфоциты 80 посоветуйте что делать идти к гематологу или нет подождать

Здравствуйте! А гемоглобин? Тромбоциты? Самочувствие общее?
Для меня поход к гематологу тоже вечно вызывает сомнения - идти или нет? Но у нас такой гематолог!!! Больше меня слушает и ничего не говорит. А в краевой центр не наездишься. А вам с какой целью к нему идти? Если показатели за короткий период удвоились, то надо идти. А если типа выросли на 5 единиц, то что у него делать? И потом, вы определяли с ним стратегию наблюдения? Поэтому крайне сложно дать точный ответ. Много факторов - если хороший гематолог, то почему бы не поговорить...

Добавлено через 4 минуты

Сообщение от Evgeniya46

Здравствуйте! На счет усталости: мама говорила: "Нет сил. Полчаса готовлю (еду, она так отвлекалась от стресса) - 2 ч лежу". Это было последние года 3. Для нее это было не очень свойственно. До болезни она могла целую ночь готовить и под утро только лечь. А так.. я живу отдельно, брат живет с мамой. Он говорил, что летом 17г. она стала уже намного чаще ложиться. Потом мама рассказывала, что когда в очереди к Никитину сидела, то женщина рассказывала: Утром встану, полчаса похожу, потом хочется прилечь. Как-то так..
Про ПЭТ я написала потому что, в случае, если синдром Рихтера развивается по пути клиники ХЛЛ (т.е. с лимфоцитозом), то, его реально довольно сложно выявить, даже при интоксикации, так как интоксикация может быть и без синдрома. У мамы было все гораздо очевиднее, но не всегда так у всех.

Спасибо большое за ответ на мой вопрос. У меня немного другая картина. Помню, мама говорила, проснусь, надо вставать, а как будто и не отдыхала (ушла за 3 месяца). Потом много читала, что такой признак должен насторожить. Мне ни ПЭТ, ни КТ не делали - ПЭТ нет в крае, а почему КТ? Надо будет спросить. Еще раз спасибо.

Добавлено через 36 минут

Сообщение от Кристинка89

Всем доброе время суток! Разрешите присоединиться?
Спасибо всем участникам этого форума, если бы не он, я бы уже сошла с ума( Заболел мой папа, сейчас проходит полное обследование для определения стадии и осложнений, но диагноз ХЛЛ не вызывает сомнений(
Динамика анализа крови за 8 месяцев:
Лейкоциты: 14,5- 17,5
Лимфоциты: 55%-80%, появились тени Боткина-Гумпрехта
Из симптомов- были приличные поты по ночам, непонятный кожный зуд и сыпь, ну и инфекции к нему цеплялись постоянно, но раньше это связывали с работой на заводе в вредных условиях
Гематологи пока ничего не говорят, намекают что с лечением можно лет 5 протянуть...
Я в отчаянии, добавляет ужаса то, что в нашей стране все лечение за свои деньги ( просто нереальная сумма), и то,
Что папа уже "похоронил себя" и упал духом...Что же делать, куда бежать...Спасибо за ваши истории, читаю и хоть чуточку легче, жаль папа с интернетом не дружит.
Такая же болезнь у его родного брата, подробностей не знаю, но около 4-5 лет живет без химии, просто на контроле анализов..А у папы видимо, быстрая прогрессия

Здравствуйте! Пишу вам как человек, прошедший химиотерапию. За 8 месяцев увеличение на 4 единицы - это совсем мало. Тени - тоже ничего страшного. Поэтому правильно говорят, что вам до химии, как до Луны. Единственный минус - так это то, что это ПАПА (мужчина!). Они жуткие паникеры! Сколько видела в больнице мужчин - все бедные и несчастные, возле каждого жена! Женщины сильнее в таких ситуациях: они порой не все говорят родным, чтобы не сильно их ранить и беспокоить. А мужчины как дети. Ваш папа моего возраста. Так я прошла 6 курсов химии, 2,5 года была в ремиссии, сейчас у меня опять прогрессирование, а это значит новая химия. Но я не собираюсь сдаваться! Загружайте папу заботами, например, о внуке (внучке), чтобы меньше оставалось времени на хандру. Впереди у него долгая жизнь и пусть не опускает руки. Здесь очень много дают советов, которые конкретно работают. А вам терпения.

[Татьяна71]

Сообщение от Lyubov62

сегодня ходила сдавать кровь лейкоциты 41 лимфоциты 80 посоветуйте что делать идти к гематологу или нет подождать

Любовь62!Добрый вечер!Я задавала гематологу вопрос по поводу необходимости визитов,если показатели крови спокойные.Она сказала,что помимо показателей крови необходимо пальпировать ЛУ,печень и селезёнку.Не только кровь показывает, прогрессирует заболевание или нет.
И если вы читали последнюю переписку,то необходимо исключать очень неприятные варианты развития нашей болезни.Поэтому лично мое мнение,что к гематологу идти необходимо.Решать конечно вам!

Добавлено через 16 минут
Ольга!Не паникуйте! Конечно,если не знать про вашего "любезного"гематолога,то я посоветовала бы вам конечно идти.Но понятно,что настроение вам она испортит в канун нового года.
Вы знаете,что у меня в этот раз показатели крови ухудшились.Но моя гематолог очень спокойно отреагировала,пощупала узлы,печень,селезёнку и отпустила с миром! Её реакция меня успокоила.От вашего врача такого отношения ждать не приходиться.А вы можете сходить к вашему " баюну"?

Добавлено через 4 минуты
Кристина!Добро пожаловать!
Я думаю,что вашему папе очень полезно будет прочитать брошюру про ХЛЛ.В ней все очень понятно написано,а главное позитивно!!!

[Кристинка89]

Добрый вечер всем! Спасибо, что приняли! У вас тут прям мини-семья..Действительно, знакомым и родственникам не все расскажешь, а здесь друг друга все понимают и все тонкости объяснят
Папе обязательно дам информацию почитать, как немного пойдет в себя, сейчас совсем никакой(
Тут еще и я собиралась в другой город с мужем переезжать, а тут такое..Папа лишится своей любимой работы, огорода, а тут я еще и внука увижу, чувствую себя предателем(
Скажите пожалуйста, сильно ли кол***ятся цифры лейкоцитов-лимфоцитов на фоне простуды? У папы за 2 недели лейкоциты выросли с 17 до 20, хотя орви уже неделю как вылечил..
Зависит ли прогноз заболевания от картины в костном мозге при биопсии?
И еще, извиняюсь за дикий вопрос: почему все таки больным ХЛЛ не делают пересадку костного мозга (пожилым понятно- риск умереть от осложнений при пересадке больше, чем от самой болезни), а как же молодые люди без сопутствующих заболеваний?(( Ее раз извиняюсь, что такое спрашиваю, не нашла информации в инете..
Я смотрю много здесь форумчан у которых родители болели онкологией(( Папин гематолог даже меня напугала, мол плохая наследственность, в семье уже двое больных хлл, а что ж тут сделаешь, профилактики и излечения не существует..

Добавлено через 14 минут
Ольга1975, просто чтобы немного Вас успокоить: у моего дяди цифры лейкоцитов- лимфоцитов кол***ятся в пределах 20-25 И 75-85% уже на протяжении 3х лет, ему говорят что все хорошо, это мол доброкачественное течение..Я понимаю, что ваши ситуации не сравнимы, но все-таки..Я так понимпю, что важно подсситывать именно абсолютное число лимфоцитов..А как Ваше самочувствие за эти полгода? Какие обследования Вы делали кроме анализов крови?
Татьяна Ильинична, спасибо за поддержку! Вы такая мудрая и стойкая женщина, у Вас такая интересная и насыщенная жизнь, нужно брать с Вас пример. Я тоже вижу, что мужчины больше склонны к пессимизму и панике при болезни ( На этом форуме правда и мужчины- бойцы))
У меня мама заболела 7 лет назад РМЖ, она вообще вида не показывала, что болеет, и идя на операцию, думала, как скорее вернуться на огород копать картошку..Настрой все таки очень важен..А вот папа ушел в глубокую депрессию( ну как же его успокоить..
Мари14, приятно познакомиться! Хорошо встретить почти землячка, как жаль, что на таком форуме...Если будете в Харькове и я смогу чем-то помочь, обращайтесь)

Добавлено через 56 секунд
Мари14, приятно познакомиться! Хорошо встретить почти землячка, как жаль, что на таком форуме...Если будете в Харькове и я смогу чем-то помочь, обращайтесь)

Добавлено через 4 минуты
Татьяна71, Галина Ростов-на-Дону, приятно познакомиться!
Галина, у моего папы зуд появлялся на фоне орви, или после стресса, летом беспокоит, а сейчас прошел, помогали антигистаминные (Супрастин, фенистил-гель) и протирание хлоргексидином

[Evgeniya46]

Здравствуйте! Трансплантацию при ХЛЛ делают, но, как я понимаю, в самых непростых случаях, учитывая, что вероятность рецидива довольно высокая. Вот пример, когда делали в Питере при синдроме Рихтера: http://www.cttjournal.com/ru/archive/tom-6-nomer-3/short-reports/ibrutinib-v-kachestve-bridge-terapii-pered-allogennoy-transplantatsiey-gemopoeticheskikh-stvolovykh-/

ссылка на выступление гематолога Стругова (там есть немного) https://www.lektorium.tv/lecture/14315
выступление Никитина, где эта тема обсуждается: http://med4share.ru/conf-20181025-26-01-program-session5 (на сайте Вам нужно зарегистрироваться для просмотра).

вот мнение иностранных специалистов (институт Андерсона - одно из вед учрежд. в Америке) (там внизу распечатка беседы, можно через гугл перевести, если сложности какие-н) https://www.patientpower.info/video/transplant-as-a-cll-treatment-option, https://www.patientpower.info/video/can-transplants-cure-cll

Здесь информация по иностр. опыту наблюдения за пациентами до лечения: https://www.patientpower.info/video/what-happens-during-watch-and-wait

Кому может быть интересно - на сайте https://healthunlocked.com/ человек с ником "Cllcanada" вышел в ремиссию из синдром Рихтера и уже 6 лет. Он подробно рассказывает о лечении и собирает много полезной информации.

[Ольга1975]

Сообщение от Татьяна71

Ольга!Не паникуйте! Конечно,если не знать про вашего "любезного"гематолога,то я посоветовала бы вам конечно идти.Но понятно,что настроение вам она испортит в канун нового года.
Вы знаете,что у меня в этот раз показатели крови ухудшились.Но моя гематолог очень спокойно отреагировала,пощупала узлы,печень,селезёнку и отпустила с миром! Её реакция меня успокоила.От вашего врача такого отношения ждать не приходиться.А вы можете сходить к вашему " баюну!

Здравствуйте Татьяна,в принципе могу конечно. Только записаться надо на платный прием, я думаю. По сути показатели не скакнули, просто на 5 единиц кол***ются,как тут не однократно говорили и Татьяна Ильинична и Евгения. Я так решила, не пойду никуда,пересдам кровь ближе к весне,а там видно будет. Нет у меня больше никаких жалоб. УЗИ ЛУ я делала в конце октября,не визуализируются в брюшной полости, усталости, потов и всех прочих удовольствий нет,слава богу. Узи печени в норме, узи селезенки 140мм,против принятых канонических 130 мм, ну так я до болезни не делала никогда узи селезенки. может это физиологические мои особенности, (за полгода сделано 2 УЗИ-изменений в размерах нет)
За последний месяц пришлось понервничать ,конечно на работе, по моему характеру не сильно,но ,видимо -этого вполне достаточно.
И если ориентироваться на книгу,которую вы мне прислали, то и ничего особенного. В общем живем до весны. Если я не передумаю и не поеду таки завтра к доктору)))

Добавлено через 7 минут

Сообщение от Кристинка89

Ольга1975, просто чтобы немного Вас успокоить: у моего дяди цифры лейкоцитов- лимфоцитов кол***ятся в пределах 20-25 И 75-85% уже на протяжении 3х лет, ему говорят что все хорошо, это мол доброкачественное течение..Я понимаю, что ваши ситуации не сравнимы, но все-таки..Я так понимпю, что важно подсситывать именно абсолютное число лимфоцитов..А как Ваше самочувствие за эти полгода? Какие обследования Вы делали кроме анализов крови?

Здравствуйте Книстина. кроме крови я делала еще дважды ИФТ. стернальную пункцию( девочки знают какя история у меня была, моя супер "доктор" сразу пыталась меня на ХТ загнать) в Москву ездила в гематологический центр на консультацию. Дважды делала узи бр полости. один раз узи лу в бр полости, как писала выше все нормально. ЛУ больших нет, и желоб нет,кроме жалоб на "гематолога". Пойду наверное все таки запишусь к "баюну" после нового года, а может и ближе к весне. А то я устаю от споров с врачом своим

[Lyubov62]

прием гематолога платный и анализы платные вот поэтому и спрашиваю у вас совета. Гематолог только в области и на первом визите сказала открыто чтобы я не рассчитывала на бесплатное лечение

[Irina0517]

Вот еще ссылка на Ассоциацию поддержки ХЛЛ.
https://www.cllsupport.org.uk/cll-sll/start-here
Вся информация очень полезна для нас. Просто скопируйте ссылку и всавляйте в поисковую строку. Интернет найдет и переведет. Это я для тех, у кого есть трудности с поиском информации.

Добавлено через 6 минут
https://www.cllsupport.org.uk/home - вот адрес главной страницы.