Лимфома

[Сергей 1986]

Сообщение от Лариса1980

Люди добрые,помогите!может кто сталкивался.Беда пришла и в наш дом.Мужу поставили диагноз Лимфома Ходжкина 4ст.Б.Врачи сказали процесс запущенный,но шанс есть.Сделали первую химиотерапию.Чувствовал себя бодрячком,а вот как приехал домой после больницы,в первую же ночь его и свалило.Температура 39.6.Вот уже 12 день.Колят ему литичку утром и вечером.Первые дни была рвота.Сейчас говорит выжигает пищевод.Упали лейкоциты до 1.4.Выписали ему уколы полиоксидоний,таблетки янтарную кислоту.Поехали через 5 дней сдали кровь и показало лейкоциты 18.2.Вчера не положили на вторую химию.Врач вообще сказал,что с такой кровью умирают.В пятницу на повторный анализ крови.Расскажите мне,пожалуйста,может кто с таким сталкивался.Я так боюсь за него,ему так плохо,а это только начало пути.Он лежит и не встает.

В таком состоянии наоборот должны положить в больницу под наблюдение. Где вы лечитесь? Из-за за чего такие побочки врачи не говорят? Мне в голову приходит только синдром лизиса опухоли.

[Nett]

Сообщение от lilac_gooseberry

привет, такая же лимфома как у меня. Было 6 курсов r-da-epoch и 20 сеансов лучевой. Закончила лечение в прошлом декабре, пока полет нормальный. Можешь полазить по моим сообщения на форуме, я довольно подробно тут обо всем писала. Если что-то конкретное интересует - спрашивай
сколько ты уже курсов ХТ прошла? как переносишь? какая у тебя стадия?

Добавлено через 3 минуты
Из медиастинальщиков тут у нас еще Серегей1986, 12343 и дочь Светланы72. Сережа пока еще лечится, а девочки все тьху-тьху здоровы. И тебя тоже обязательно вылечат, не сомневайся

Спасибо огромное за ответ! Просто сказали редкая, так я распереживалась! Успела словить гадость эту на 2 стадии, спасибо интуиции, а то сидела молча и росла без признаков)) химию переношу хорошо пока, был только первый курс, заходят мед сестры и спрашивают, обезболивающее и противорвотные надо, я говорю мне только вам фай не помешал бы)))Но в последние 24 часа 96 часового непрерывного вливания высокодозки стало не так весело, аритмия и тошнило, пришла дежурный врач и даже сеанс у психотерапевта назначила, но я с этого посмеялась на след день и конечно никуда не пошла... я вот Боюсь на 2 курс ложится, сказали что придётся снова r-da-epoch терпеть...(( но главное выздороветь!!
Хотела спросить, вам делали кт после 2 курсов химии? Какая динамика была, меняли ли схему на r-chop? Менялось ли самочувствие в лучшую сторону после курсов, говорит ли это о чем-то? ( может глупые вопросы задаю, но очень переживаю каждая мелочь важна)
Соблюдали и соблюдаете ли диету, какой сейчас образ жизни ведёте? Как восстанавливаетесь? Наладился ли цикл ( простите мальчики) мне врач сказал, что эта лимфома редко рецидив даёт, вам что-нибудь про это говорили? Как поддавалась лечению?
Очень рада, что вы здоровы уже! Вот искренне от души!! Обязательно перечитаю форум, судя по страничкам это не одного дня дело))) пс: вам мабтера бесплатно доставалась или иногда покупать приходилось?

Добавлено через 5 минут
У меня ПМБККЛ. Здесь подробно с самого начала историю болезни пишу
https://m.vk.com/topic-148306062_35820529[/QUOTE]

Сергей, я искренне верю, что в Китае вам помогут! Я слышала что ТКМ в таких случаях помогает. Почему вам не предложили?

[lilac_gooseberry]

Сообщение от Nett

Хотела спросить, вам делали кт после 2 курсов химии? Какая динамика была, меняли ли схему на r-chop? Менялось ли самочувствие в лучшую сторону после курсов, говорит ли это о чем-то? ( может глупые вопросы задаю, но очень переживаю каждая мелочь важна)
Соблюдали и соблюдаете ли диету, какой сейчас образ жизни ведёте? Как восстанавливаетесь? Наладился ли цикл ( простите мальчики) мне врач сказал, что эта лимфома редко рецидив даёт, вам что-нибудь про это говорили? Как поддавалась лечению?

Да, мне сделали КТ перед первой химией, после второго курса и после четвертого. По завершению лечения был ПЭТ, который показал небольшую активность в остаточном образовании и для закрепления мне еще сделали лучи. Вместо мабтеры у меня был российский аналог - ацелбия, давали бесплатно. Динамика была положительная поэтому мне схему не меняли, если позволяла кровь - то повышали дозу препаратов, это и есть приставка DA в названии протокола. R-CHOP при нашем диагнозе неэффективен вообще
Только одну девочку знаю, которую сняли с протокола эпоч и перевели на чоп, потому что у нее случилась катетероинфицированная инфекция и длительный агранулоцитоз (это падение показателей крови). Но ЧОП ей вообще не помог и с ней в итоге все плохо закончилось. Но на эти примеры ориентироваться не надо, а надо вовремя проходить курсы и терпеть непрерывную химию. Я по себе знаю, что это очень тяжело, но куда деваться?
Диету на лечении я как таковую не соблюдала, просто старалась питаться правильно. Строго соблюдала только в дни падений показателей крови, потому что в этот момент организм очень уязвим и может схватить любую инфекцию. Вообще все время своей химии я маниакально следила за гигиеной. Постоянно полоскала рот мирамистином и хлоргексидином, мыла руки, мыла все фрукты-ягоды очень тщательно по неск. раз, не выходила без нужды на улицу, не принимала гостей. Если надо было выйти куда, например кровь сдать в лабораторию, то всегда на выход маска и оксолиновая мазь в нос. Рисковать мы не должны, если заболеешь - это отсрочка следующего курса химии, нарушения тайминга протокола это критично. Это первая причина неудач в лечении.
Сейчас я живу практически полной жизнью, недавно вышла на работу, занимаюсь спортом. С циклом пока проблемы, сам он не наладился и мне выписали заместительный препарат, на нем все возобновилось, но пока его пить не перестаю, но знаю, что на нем зачастую все восстанавливается и впоследствии можно будет от него отказаться.
Тебе делают защиту яичников? Укол или таблетки? Как вообще ты обнаружила болезнь?
я долго не могла понять что со мной, в итоге когда наконец нашли лимфому - все было порядком запущено. Образование в средостении 17 см., я не могла лежать на спине, кашляла, задыхалась, дичайший кожный зуд. У меня каждую неделю откачивали по литру воды из легких. Поэтому когда началась химия - это была просто живительная водичка мне прям после первого курса резко стало лучше. Я начала дышать, наконец-то выспалась (потому что сидя не очень-то поспишь), ушел кашель, после второго курса меня покинул зуд, а то я уже была до крови вся расчесанная.
Так что да, у меня после химии самочувствие менялась в лучшую сторону. Это не витамины естественно, но проявления самой болезни были гораздо хуже, чем легкая тошнота, слабость и стоматит, а лысой мне быть вообще понравилось))

[Лариса1980]

Сообщение от Сергей 1986

В таком состоянии наоборот должны положить в больницу под наблюдение. Где вы лечитесь? Из-за за чего такие побочки врачи не говорят? Мне в голову приходит только синдром лизиса опухоли.

Лечимся в Воронеже.Ничего врачи не говорят.Говорят такая реакция на химию и все.

[lilac_gooseberry]

Сообщение от Лариса1980

Лечимся в Воронеже.Ничего врачи не говорят.Говорят такая реакция на химию и все.

Реакция на химию и есть. Опухоль тает, идет интоксикация орагнизма. Пищевод выжигает - значит надо его на голод переводить. У нас в больнице в таких случаях пили водичку. Это слизистая облезает. Вообще от химии все слизистые очень страдают. Купите био-добавку Нормофлорин-Д для защиты, я пила принимала его каждый день пока лечилась и горя не знала. Стоматит был, анальный дерматит был, а с желудком все ок.

[Nett]

Обнаружила я Ее случайно, мне постоянно снились сны не хорошие, залазила в сонник и читала что мне срочно надо к врачу. Игнорировала и в один день приснился папа, который умер 5 лет назад и сказал мне срочно к врачу и выгнал меня, сказал делать мне тут нечего у него. Я проснулась в холодном поту и думаю, наверное надо начать с флюры... вот пошла Ее делать, на след день звонят из районной поликлиники и говорят что бы срочно пришла сделать рентген. Пришла сделала, смотрю на него а там пол лёгкого нет..(( тогда я поняла, дело пахнет керасином. Вызвала скорую ( живу в Минске) показала снимок, забрали положили в торакологию. Врач хирург бывший онколог, сказал сразу, если лимфома то это вам за счастье будет..( сделали биопсию, ломали часть рёбра на анализ. После операции стало хуже, под грудью пошли синие пятна, как вены, на шее стали видны вены, очень сильно стала отекать утром и даже за день отек не проходил, отдышка появилась. Потом пришёл анализ, врач сказал что этот тип лимфомы поддаётся хорошо. В онкологии мне стало легче после подготовительного курса химии уже, вот как вы и говорите, как бальзам ложилась. Лейкоциты восстановила не то слово, сегодня были 40, но мне кололи лейкоцим доя их повышения. Укол тоже делали и будут скоро, раз в 28 дней сказали. От лейкоцима болеть спина начала, надеюсь от него, а не снова от лимфомы... и болит ещё место где она сидит.
А по времени сколько получилось лечение без лучей? Их почему-то не боюсь.. да и волосы вроде растут на лучах уже. Какие прогнозы вам врачи дают? Спасибо огромное за ответы, для меня это важно очень.

[lilac_gooseberry]

Сообщение от Nett

А по времени сколько получилось лечение без лучей? Их почему-то не боюсь.. да и волосы вроде растут на лучах уже. Какие прогнозы вам врачи дают? Спасибо огромное за ответы, для меня это важно очень.

мои врачи говорят все тоже самое, что лечится хорошо, рецидивирует редко. Всего в 10% случаях и в основном в первые 6-8 месяцев после окончания лечения, поздних рецидивов не наблюдают. Поэтому я жду-не дождусь июля уже вообще можно будет расслабиться.
Химия у меня началась в конце мая и последняя капельница была 13 сентября. На лучах волосы растут, конечно. Они вообще не страшные, но меня в первую неделю, когда делала их, подташнивало в машине на обратном пути. Еще потом я месяц покашливала потому что немного легкие опалили, но в целом ничего критичного.
ко мне можно на Ты обращаться Как тебя зовут? Сколько тебе лет?

[Nett]

Меня Аня зовут, мне 29!! Вот писала такое сообщение длинное, не прошло. Можно совет как не пропускать химии? Чем питаться, как показатели в норме держать? Очень хочу вылечиться и забыть навсегда, поэтому слова о редких рецидивах как бальзам на душу.. мне делали укол а не таблетки. Что лучше что хуже пока на знаю) у меня первая химия 3 июня была, думаю к октябрю закончить..)) и ещё если бы наши врачи из поликлиники не лечили мне 3 месяца межреберную невралгию перцовыми натерками, то может и не выросла бы такая дура большая. 13 на 8. Кстати зажимала мне сосуд сердечный и была аритмия, после первого курса прошла она. А как вы обнаружили Ее у себя? Она ж сидит тихо зараза, пока не вырастет уже и давить не начнёт и на какой стадии обнаружили.. совсем скоро можно считать полностью здоровой тьфу тьфу тьфу!! С недавних пор поняла что здоровье самое главное в жизни все таки..

[lilac_gooseberry]

Сообщение от Nett

Меня Аня зовут, мне 29!! Вот писала такое сообщение длинное, не прошло. Можно совет как не пропускать химии? Чем питаться, как показатели в норме держать? Очень хочу вылечиться и забыть навсегда, поэтому слова о редких рецидивах как бальзам на душу.. мне делали укол а не таблетки. Что лучше что хуже пока на знаю) у меня первая химия 3 июня была, думаю к октябрю закончить..)) и ещё если бы наши врачи из поликлиники не лечили мне 3 месяца межреберную невралгию перцовыми натерками, то может и не выросла бы такая дура большая. 13 на 8. Кстати зажимала мне сосуд сердечный и была аритмия, после первого курса прошла она. А как вы обнаружили Ее у себя? Она ж сидит тихо зараза, пока не вырастет уже и давить не начнёт и на какой стадии обнаружили.. совсем скоро можно считать полностью здоровой тьфу тьфу тьфу!! С недавних пор поняла что здоровье самое главное в жизни все таки..

Очень приятно, а меня зовут Зоя, мне 33, будем знакомы
дада, первые симптомы были тоже очень похоже на невралгию, думала застудила, тоже грела мазями. А потом чесаться начала, у меня самая жуткая побочка от лимфомы была вот этот проклятый кожный зуд, вот как зачесалась - стала уже по врачам бегать. Кровь, рентген, КТ, УЗИ, потом тоже в торакалку забрали что бы узел на гистологию взять. потом ждала результатов и наконец легла в гематологию. За все это время дура и вымахала, 17 см. у меня она была. Стадию поставили третью, потому что уже и в животе узлы увеличились.
Показатели крови ты в норме не сможешь держать, это ответ на химию, они в любом случае на 5-7 день упадут после окончания курса. Надо в норме держать себя Как почуяла слабость и что во рту дискомфорт - это верный признак падения показателей. Сразу диету и карантин. С уколами я приноровилась со временем, сначала тоже себе нейпомаксила от души. Два укола с разницей в день оптимальная схема. Упала кровь, укололась, через день еще раз укололась, через день - сдала анализ, должны быть уже в норме.
Как ты сейчас себя чувствуешь? Беспокоит что-нибудь?
Укол для защиты яичников говорят лучше, но у нас в больнице всем давали таблетки.

[Nett]

Спасибо за ответы большое, пообщалась и настроение поднялось а то я в больнице одна с медиастеналтной лежу сча... но благо заведующий в курсе как лечить надо. сейчас хорошо, по сравнению с тем что было небо и земля, но так что б на пробежку рванула такого нет конечно, стараюсь лежать, от некоторых продуктов так отвернуло что думать не могу))) ещё дурацкий кашель прошёл свистящий.. а врачи не говорили предположительно от чего она появилась? А то я много анализировала на этот счёт но так и не пришла ни к чему..