Лимфома - Страница 1263 - Форум общения больных людей. Неизлечимых болезней нет!

Anatoly84 · 28.06.2017, 05:59

Цитата:

Сообщение от Сергей 1986

Вылетаю в Пекин. Аферез назначили на завтра. Знаю что многие с этого форума помогли мне. Спасибо вам! Должен вернуться через месяц здоровым. По- возможности постараюсь отписываться,в группе в ВК или здесь,но незнаю как будет с интернетом. Если что- по возвращении расскажу. Всем здоровья!)

Удачи,Сергей!!!Позитивного настроя и излечения!
п.с. Вроде как таргетная терапия без побочек проходит, поэтому должна вообще быть незаметна физически.

Добавлено через 1 минуту

Цитата:

Сообщение от andrmos

Привет Анатолий! "Оптимизация" вылилась в снижение з/п у сотрудников, и увеличению стоимости закупаемых препаратов.

Ничего, что влез, Вы вроде у Зои спрашивали

Эх, испоганили все же..печально, вроде как очень неплохая больница была..

Добавлено через 2 минуты

Цитата:

Сообщение от ЕленаФ

Добрый день! Я тут новенькая, пытаюсь воспользоваться поиском, и что-то не очень выходит :-( Поэтому решила спросить просто в форуме - может быть, кто-то знает тех, кто проходил через трансплантацию костного мозга от донора. Насколько тяжело было перенести, сколько длилось восстановление, есть ли хоть какой-то шанс сделать операцию по квоте?

Добрый день! Я слышал только по рассказам и статьям в сети что сама операция делается у нас по квоте(федеральной или местной не знаю..), а вот самое дорогостоящее это поиск непосредственно донора - это как раз за свой счет к сожалению..

Lira · 28.06.2017, 08:03

Цитата:

Сообщение от ЕленаФ

Добрый день! Я тут новенькая, пытаюсь воспользоваться поиском, и что-то не очень выходит :-( Поэтому решила спросить просто в форуме - может быть, кто-то знает тех, кто проходил через трансплантацию костного мозга от донора. Насколько тяжело было перенести, сколько длилось восстановление, есть ли хоть какой-то шанс сделать операцию по квоте?

Добрый день! Найдите В Контакте группу "Лимфома Club (Лимфогранулематоз (Ходжкина), НХЛ)", https://vk.com/lymphoma_club.
Там много информации.

Добавлено через 7 минут
[QUOTE=Сергей 1986;391564]Вылетаю в Пекин.

Удачи Вам, Сергей! Вы такой молодец! Кто-нибудь из родных будет с Вами?

Добавлено через 6 минут
А я прошла второй курс поддержки ацеллбией. Перед курсом сделала МРТ с контрастом. Опухоль уменьшилась ещё почти в 10 раз, осталось 1см х 0,5см. Я скептически отнеслась к словам Михайловой, что на поддержке может быть дальнейшее уменьшение, но она, к счастью, оказалась права.

VOLGA · 28.06.2017, 08:59

Всем доброго дня и здоровья!
Сергей! Удачи Вам и ПОБЕДЫ!!!

ЕленаФ · 28.06.2017, 09:58

[QUOTE=Lira;391614]Добрый день! Найдите В Контакте группу "Лимфома Club (Лимфогранулематоз (Ходжкина), НХЛ)", https://vk.com/lymphoma_club.
Там много информации.

Спасибо за совет! Нашла их, читаю. А здесь никого нет?
У мужа т-клеточная лимфома, подтип неизвестен, сейчас проходит химию (хотя скорее это можно назвать "сейчас ему подбирают химию" - первые 2 протокола не помогли). Ждем операцию. Страшно ужасно.

александр ш · 28.06.2017, 10:03

[QUOTE=ЕленаФ;391628]

Цитата:

Сообщение от Lira

Добрый день! Найдите В Контакте группу "Лимфома Club (Лимфогранулематоз (Ходжкина), НХЛ)", https://vk.com/lymphoma_club.
Там много информации.

Спасибо за совет! Нашла их, читаю. А здесь никого нет?
У мужа т-клеточная лимфома, подтип неизвестен, сейчас проходит химию (хотя скорее это можно назвать "сейчас ему подбирают химию" - первые 2 протокола не помогли). Ждем операцию. Страшно ужасно.

Добрый день.Почему никого нет. У меня была Т-клеточная неуточнённая 3В стадия. Вылечился, уже прошло более 2 лет после последней химии.

ЕленаФ · 28.06.2017, 10:14

[QUOTE=александр ш;391629]

Цитата:

Сообщение от ЕленаФ

Добрый день.Почему никого нет. У меня была Т-клеточная неуточнённая 3В стадия. Вылечился, уже прошло более 2 лет после последней химии.

Александр, а Вы не могли бы сказать, чем именно лечили? И где лечились?
Вам трансплантацию делали?
Мужу сделали вначале 1 CHOP, он вообще не помог, перешли на GDP - он вначале работал, потом перестал, теперь вот Ramidepsin начинаем.

Morozik · 28.06.2017, 10:20

[QUOTE=ЕленаФ;391628]

Цитата:

Сообщение от Lira

Добрый день! Найдите В Контакте группу "Лимфома Club (Лимфогранулематоз (Ходжкина), НХЛ)", https://vk.com/lymphoma_club.
Там много информации.

Спасибо за совет! Нашла их, читаю. А здесь никого нет?
У мужа т-клеточная лимфома, подтип неизвестен, сейчас проходит химию (хотя скорее это можно назвать "сейчас ему подбирают химию" - первые 2 протокола не помогли). Ждем операцию. Страшно ужасно.

Елена, здравствуйте. У моего мужа т-клеточная неуточненная, прошли 4 курса ХТ с дальнейшей ТКМ. Сейчас поиск донора в российском реестре. А Вы где лечитесь? Вам стандартные 2 протокола капали? Вы пишите что ждете операцию. Операцию по ТКМ?? Насколько знаю ТКМ делают в полной или частичной ремиссии. У Вас есть уже положительная динамика?

ЕленаФ · 28.06.2017, 10:33

[QUOTE=Morozik;391635]

Цитата:

Сообщение от ЕленаФ

Елена, здравствуйте. У моего мужа т-клеточная неуточненная, прошли 4 курса ХТ с дальнейшей ТКМ. Сейчас поиск донора в российском реестре. А Вы где лечитесь? Вам стандартные 2 протокола капали? Вы пишите что ждете операцию. Операцию по ТКМ?? Насколько знаю ТКМ делают в полной или частичной ремиссии. У Вас есть уже положительная динамика?

Здравствуйте! А какой протокол химии у Вашего мужа?
Мы из Москвы, но сейчас по работе мужа в Канаде, он решил начать лечиться тут. Я молю Бога, чтобы это было правильное решение. Как кончится действие местной страховки, вернемся в Москву и дальше лечиться будет уже там. Нет, пока ремиссии нет, попробовали CHOP (вообще не подействовал) и GDP (первые 3 химии работал, потом перестал). Сейчас будет Ramidepsin. Врач говорит - что это какое-то новое лекарство, что оно может помочь достичь состояния, в котором можно делать операцию. Но мы по срокам можем не успеть сделать операцию в Канаде, пока действует страховка :-/ Платно тут лечиться не выйдет - это целое состояние :-/
Вы где лечитесь/будете ТКМ делать?

александр ш · 28.06.2017, 10:34

Цитата:

Сообщение от ЕленаФ

Александр, а Вы не могли бы сказать, чем именно лечили? И где лечились?
Вам трансплантацию делали?
Мужу сделали вначале 1 CHOP, он вообще не помог, перешли на GDP - он вначале работал, потом перестал, теперь вот Ramidepsin начинаем.

Я из Белоруссии. Прошёл 8 курсов CHOP макси и всё. У меня после двух курсов как бы всё ушло. Болезнь отреагировала на химию сразу.

ЕленаФ · 28.06.2017, 10:41

Цитата:

Сообщение от александр ш

Я из Белоруссии. Прошёл 8 курсов CHOP макси и всё. У меня после двух курсов как бы всё ушло. Болезнь отреагировала на химию сразу.

А как было после первого курса? Меня немного смутило, что врач сразу после первой химии поменяла протокол :-/ Сказала, что либо сразу работает, либо уже не заработает :-/

28.06.2017, 08:59	#12623
VOLGA Местный Регистрация: 10.06.2016 Сообщений: 128 Спасибо: 248 Спасибо 127 в 54 постах Репутация: 35	Всем доброго дня и здоровья! Сергей! Удачи Вам и ПОБЕДЫ!!!

28.06.2017, 09:58	#12624
ЕленаФ Новичок Регистрация: 27.06.2017 Сообщений: 28 Спасибо: 0 Спасибо 8 в 5 постах Репутация: 10	[QUOTE=Lira;391614]Добрый день! Найдите В Контакте группу "Лимфома Club (Лимфогранулематоз (Ходжкина), НХЛ)", https://vk.com/lymphoma_club. Там много информации. Спасибо за совет! Нашла их, читаю. А здесь никого нет? У мужа т-клеточная лимфома, подтип неизвестен, сейчас проходит химию (хотя скорее это можно назвать "сейчас ему подбирают химию" - первые 2 протокола не помогли). Ждем операцию. Страшно ужасно.