Лимфома

[Ivushka]

Сообщение от galia

А нам после 2х лет первой группы дали вторую на год.хотели дать третью но потом еле -еле "оторвали от сердца" вторую.

Добавлено через 4 минуты
По выражению врача УЗИ печень у моей снохи"как у старой бабки".моя девочка плакала два дня.и я с ней.

Галя, не надо сразу так растраиваться, мне узи, когда делала в простой поликлинике, и в платной (конгломерат на левой почке), у врачей лица вытягивались. А по КТ не так все и страшно, конечно мне переделывали УЗИ в Песочном (там где лечилась) там узи делают врачи онкологи. Попробуйте УЗИ переделать у онкологов.

[galia]

Да мы и так все 2года делаем узи в Онкодиспансере на одном аппарате и у одного врача.наверное поэтому нам как"своим" и сказал доктор своё"мнение"мы даже проходили фиброскопию на предмет наличия цирроза но Слава богу не подтвердилось.простг у нее большие участки фиброзной ткани после хт и не смотря на лечение -не уменьшаются

[Ari]

А с первой группой можно работать?

[Ivushka]

Сообщение от Ari

А с первой группой можно работать?

Если планируете работать, то лучше 2.

[spock]

Сообщение от Ольга Владимировна

Саша, если не секрет - каков Ваш возраст и где вы лечитесь/обследуетесь? Мне интересно - Вам ПЭТ назначили для уточнения диагноза? Это хорошо, обычно после всей линии лечения (необходимого количества курсов химии и при необходимости лучей) на ПЭТ отправляют, чтобы проверить всю ли эту гадость прихлопнули. Меньше четырех курсов ABVD не будет. Время конечно дорого, но и уточненный диагноз важен. Раз врачи считают возможным подождать, то можно им довериться. У моего сына пока уточняли диагноз - двоих других парней по-срочному химичить начали, т.к. не было времени ждать уточнения - симптомы прогрессировали агрессивно. Если есть возможность все уточнить, то и подождите. Что курить бросили - это Вы большой молодец! Сильно не нервничайте, делайте, что можете, поторапливайте, кого можете. Протокол этот переносится неплохо, все будет хорошо и даже лучше!

Ольга Владимировна спасибо за добрые слова. Мне 35 лет я из Москвы. Начал обследование по ДМС (страховка с работы) в поликлиннике мин. обороны им Вишневкого на Динамо. Биопсию делал в институте гематологии тоже на Динамо. Там же пока и консультируюсь с гематологом. ПЭТ назначили видимо для того чтобы понять где воспалены лимфоузлы. КТ показало в средостении, на шее и так видно. Узи брюшной полости не выявило никаких воспалений. ПЭТ КТ видимо для общей картины... не знаю. Завтра и спрошу.
Долго у вашего сына заняло уточнение диагноза? У меня пошла третья неделя. По неделе на каждую итерацию. Одна неделя биопсия, одна неделя очередь к гематологу и т.д. А вам делали ИГХ? Гематолог из окружного онкодиспансера говорит что нужно обязательно, а из института гематологии что не нужно. Я просто не пойму почему не нужно, если это даст более точное понимание типа и агрессивности заболевания. Интересно сколько нужно будет ждать результатов ИГХ...

Сообщение от Anatoly84

Приветствую! Ну я могу сказать что Вам очень повезло с терапевтом который сразу направил куда надо, грамотный врач! А Э-Б вирус вообще никто не замечает особо, как я понял он как ОРВИ протекает....Вам надо встать на учет к районному онкологу, если еще гематолог этого не сделал: чтобы потом у него выписывать препараты для лечения. А дальше я думаю вас врачи сориентируют что и как. Из Какого вы города?

Да терапевт и гематолог просто герои. Огромная им благодарность за профессионализм и оперативность. Очередь к районному гематологу 2,5 недели потому что все в отпуске.
Я вообще немного не по правильной схеме пошел. Т.к. я всегда ходил по врачам по ДМС то и эту болячку я нашел тоже как бы по ДМС. Т.е. сейчас только, уже после биопсии я иду 11 числа к районному гематологу. Хотя по хорошему, я сначало должен был именно к нему идти, а потом уже он бы направил на биопсию и пр.

[Olushka_ina]

Сообщение от galia

А нам после 2х лет первой группы дали вторую на год.хотели дать третью но потом еле -еле "оторвали от сердца" вторую.

Добавлено через 4 минуты
По выражению врача УЗИ печень у моей снохи"как у старой бабки".моя девочка плакала два дня.и я с ней.

Всем мешок здоровья!

galia, печень-единственный орган, способный к полной регенерации. Так что,может, со временем и ничего будет. может,ещё восстановится.

Добавлено через 4 минуты

Сообщение от spock

Одна неделя биопсия, одна неделя очередь к гематологу и т.д. А вам делали ИГХ? Гематолог из окружного онкодиспансера говорит что нужно обязательно, а из института гематологии что не нужно. Я просто не пойму почему не нужно, если это даст более точное понимание типа и агрессивности заболевания. Интересно сколько нужно будет ждать результатов ИГХ...

spock, ИГХ -это более подробное исследование материала.Его делают с целью уточнения. Если гематологи считают,что в Вашем случае можно не делать, то им и по биопсии всё ясно,значит.

Добавлено через 2 минуты

Сообщение от Ari

А с первой группой можно работать?

Можно, но только неофициально
Официально нельзя,т.к. 1 группа полностью нерабочая. Зато платят на порядок больше,чем по второй.

Добавлено через 2 минуты

Сообщение от Георгиий

Вот пишу в дополнение. Сегодня, 3 июля повторная МСЭ подтвердила I группу бессрочно....

Георгиий, а Вы не рассматриваете для себя вероятность пролечиться по примеру Сергея,например,в Китае? Ну, если где-то будут брать на КИ с Ходжкина.

[Сергей 1986]

С Ходжкина берут. Я ещё вчера у доктора уточнял насчёт пациентов с ЛХ,он сказал что могу его контакты давать. Есть исследования с CAR T 30+, хоть их и меньше. Если я правильно понял,то мне хотят оба варианта сделать.( CART19 ,CART30)

[Ольга Владимировна]

Сообщение от spock

Долго у вашего сына заняло уточнение диагноза? У меня пошла третья неделя. По неделе на каждую итерацию. Одна неделя биопсия, одна неделя очередь к гематологу и т.д. А вам делали ИГХ? Гематолог из окружного онкодиспансера говорит что нужно обязательно, а из института гематологии что не нужно. Я просто не пойму почему не нужно, если это даст более точное понимание типа и агрессивности заболевания. Интересно сколько нужно будет ждать результатов ИГХ....

Сын попал со всеми соответствующими симптомами в госпиталь в феврале, а диагноз уточнили только в апреле,т.е. 3 месяца - по КТ видели увеличенные лимфоузлы везде, в Ростовском госпитале на биопсию вырезали ЛУ в паху, взяли костную ткань и не нашли что искали. Потом отправили его в Подольский госпиталь, там вырезали ЛУ на шее, не знаю - просто биопсия или ИГХ (лимфоузел в Москву в лабораторию оправили, недели через две диск пришел), но диагноз уточнили. Отправили лечиться в Купавну в филиал Бурденко, т.е. лечить стали только с мая. Вот пока он катался по госпиталям - застал двух парней, которых по-срочному вливать начали, а с ним вроде могли позволить подождать. Очень долго тянулось время до лечения, а сейчас вроде как понеслось - не успели оглянуться, а уже два курса прокапали.

[Nett]

Привет всем выздоровевшим и тем кто на пути выздоровления! Поделитесь, это только у меня от мабтеры состояние мягко говоря хуже чем от химии 96 часовой, или это норма? Врач сказала, что нормально. Покупала оригинальную швейцарскую, может влепили сильно, но чуть живая.. у кого ещё такое было?

[Сергей 1986]

Ввели CAR T 19 и СAR T 30. Самочувствие хорошее,чувствую небольшой жар в области груди. Представляю как сотни миллионов разъярённых химерных лимфоцитов вгрызаются в опухоль.)
Фото чудо- лекарства в группе ВК,сюда выкладывать не умею.)