Лимфома

[Сергей 1986]

Сообщение от ЛюбовьА

Спасибо Сергей, за информацию! Ждем вас, бодрого и полностью здорового!!! Как самочувствие ваше?

Все хорошо, спасибо. Подробно в ВК отписываюсь ежедневно. Сюда не копирую,чтоб весь форум не зафлудить.)

[Ольга Владимировна]

[QUOTE=spock;392666]

Сообщение от Ольга Владимировна

Ольга Владимировна, спасибо пока нормально. Болят, шею немного больно повернуть но терпимо. Сегодня был у врача с результатами ПЭТ она сказала что ничего страшного, это нормально. По ПЭТ тоже все как и было три недели назад только обнаружили что миндалины то же воспалены и видимо задействованы в заболевании. Отправили материал на ИГХ, после 14 сказали будет готово и будет известен диагноз точно. Но врачу и без ИГХ он предельно ясен и поэтому она дала направление. Лечение остается прежним - ABVD со стадированием после 2 и 4 курса. ИГХ нужно для окружного гематолога которая меня будет ставить на учет, видимо у них такая процедура.
Как ваш сын? Как проходит лечение? Есть уже какие-нибудь результаты?

Сегодня дали направление на лечение в 40 ГКБ на ВДНХ в Москве. В понедельник поеду договариваться. Кто знает что нибудь про эту больницу? Вроде бы ничего негативного про нее не нашел. Да и от дома не очень далеко.
Расскажите пожалуйста про протокол ABVD. Если я правильно понимаю то это будут капать 4 лекарства. Как долго вливание происходит, 3 часа, 10 часов? И отличаются ли эти лекарства производителем? Может быть есть российского производства или иностранные? Или мне никто в 40 больнице не даст привезти свое лекарство? Или они безумно дорогие? Может ссылочку какую полезную пришлет на подробное описание и варианты, а то нахожу только общее описание этого курса...

Всем здоровья! Саша, вот и продвижки у вас потихоньку - с больницей определились, и больница неплохая. Капают по времени по-разному, в зависимости от переносимости, первый раз часов 5 сыну вливали, а в четвертый часа за 2,5. Там в составе доксорубицин (красный) - довольно агрессивная штука, могут его концентрацию больше/меньше сделать, от этого длительность вливания зависит. А по самочувствию - Иван после вливания кушать бегом бежит))) Капают 1 и 14-й день (т.е. в один и тот же день недели через неделю), так что, действительно, местных наверное домой отпускают, это хорошо, т.к. с аппетитом могут быть проблемы. Дня через 3 после химии Иван белковую пищу перестает есть - супы, салаты, каши помаленьку ест, а мясное и молочное "не заходит". так что в этом смысле домашнее питание - это замечательно. Про варианты производителя и приобретения препаратов тоже в свое время искала и ничего не нашла. Вот Георгию - спасибо, примерную стоимость одного вливания озвучил. Про зависимость качества лекарств от производителя попробуйте спросить в больнице у врача - тоже интересно (у нас врачи не очень разговорчивые, люди военные). И еще - после первого вливания, уже вечером, у Ивана подскочила температура до критических значений и давление (видимо лейкоциты бросились на борьбу с ядами) и понадобилась помощь врачей. Так что может быть хотя-бы сутки после вливания нужно понаблюдаться. Следующие вливания были без последствий - лейкоцитов мало, сопротивляться некому. От сюда и опасность инфекций - нужно беречься, минимум контактов, то есть сильно не тусить))) Профессиональных и внимательных Вам врачей и симпатичных и заботливых медсестер!

Добавлено через 10 минут

Сообщение от Ari

Спасибо. Мужу уже полегче, то ли печень восстанавливается, то ли от того что начал пить флуконазол(уменьшилась одышка, температура)..

Комиссия не состоялась, т.к. заведущая в отпуске. Выходит в понедельник и будут решать. Врач говорит, что хорошо было бы еще ПЭТ КТ сделать.

Арина, мужу полегче - это уже хорошо! Вроде бы ПЭТ можно сделать по квоте, спросите у врачей направление и куда с ним бежать. Я еще вплотную к этому вопросу не подходила, может быть тут форумчане про ПЭТ по квоте знает? Надеюсь, что ваши врачи найдут верный путь к выздоровлению. А если начнут тянуть резину, может быть поискать альтернативных? тут многие про второе мнение писали.

Дорогу осилит идущий, будем выздоравливать!

[Morozik]

Сообщение от Сергей 1986

Всем доброго дня. Говорил с доктором сегодня. Все таки при Т- клеточных применение CAR T маловероятно( как я и говорил,в этом случае поражены сами клетки-киллеры,возможно тут в будущем смогут помочь аллогенные CAR- лимфоциты,но это уже мое мнение). А вот при фолликулярных,и других B- клеточных возможно, также он сказал что при лимфоме Ходжкина такое лечение эффективно.

Сергей, спасибо за информацию. Значит у нас пока выбора нет. А Вам желаю удачи и полного выздоровления!

[Светлана1980]

Сообщение от Анна Рыжакова

Ребят, может была у кого такая же лимфома, как у меня. Вот выписка из ИГХ: на мембране опухолевых клеток умеренно и сильно экспрессируются CD20. На клеточной мембране местами видна слабая экспрессия CD10. В ядрах экспрессируется BCL-6 в 60% b BCL-2 в 5% клеток. Экспресии CD3, CD5,MUM1, циклина D1, ALK отрицательные. Ki-67 45%. Заключение: диффузная В-клеточная крупноклеточная лимфома с имуннофенотипом клеток герминогенного происхождения.
Просветите что и как, какое лечение. Я как поняла у меня лимфома средней агрессивности.

Добавлено через 2 минуты


Анют, посмотрела твою страницу вк, красотка! Победа обязательно будет за нами!

У меня такая лимфома только высокой степени агрессивности 90 процентов.Будут вопросы пишите.

[Анна Рыжакова]

Всем привет, всем здоровья! Подскажите пожалуйста, с Б-симптомами можно как-то бороться? Появилась у меня слабость какая-то, но не постоянно, а временами накатывает. И еще голова сегодня утром кружилась. Температуры нет. Чего делать? Лежать отдыхать возможности нет. Может ли это быть синдром полой вены, т.к. опухоль у меня проходит над сонной артерией и подозреваю, что пережимает ее. В больничку только 20 числа, переживаю. Анализы все сдала, результат завтра только будет.

[Mariya112]

Здравствуйте... пишу уже от отчаяния. Два месяца меня врачи пинают как мяч😭 в июне появился подмышечный л/у справа, затем под челюстью по 1 с двух сторон, сбоку шеи 1, за ухом левым, на затылке левом. Они не растут, эластичные, безболезненые. По узи структура их сохранена, по крови скачут лимфоциты только от нормы до 50%. Узи бп, ничего не нашли, хотя я акцентировала внимарие на узлы внутренние, ренген тоже ничего не показал. Но сейчас появилась темпер 36.8-36.9. Хожу к терапевту как в гости. Изо дгя в день а она мне только успокоительное выписывает. Гематолог посчитала мои узлы нормой, еще и наорала что зазря к ней хожу. Онколог брать биопсию отказался говорит узлы до 1 см, берем только с 2 см. На кт меня не направляют, прошу уже со слезами. Все терапевты считают меня здоровой. А тяжесть в желдке есть и л/у не уходят.и платно эту биопсию не делают нигде😭 а на кт просто нет денег-это 10 т. Одна область. Это все мои декретные на месяц на меня и на дочь.а ощущение что эти лимфоузлы у меня уже по всему телу

[это лето]

Добрый день! Не хочу сравнивать с личной историей, когда на протяжении 1,5 лет обошла всевозможных врачей со своими лимфоузлами на шее, пусть крохотными( максим.размер 1,5 см) , но появившихся на ровном месте.B-cимптомы отсутствовали абсолютно, кровь все время была идеальной...Врачи шутили относительно моей мнительности ..Советовали жить ,не ища "приключений" ( среди них и онкологи)....В итоге сделала ПЭТ ( по личному желанию)..Фолликулярная лимфома 3А стадия..Уже 3-я химия Р-ЧОП

Добавлено через 2 минуты
Сразу же нашла этот форум...Зарегистрироваться решила только сейчас..Огромное спасибо всем..Реальная поддержка..Понимаешь, что не одинока со своей бедой..Находишь много ответов..Спасибо форумчанам!!! Всем здоровья..!! И все будет хорошо..!!! Иначе никак!

[Mariya112]

Что бы мне самой сделать пэт, нужно ограбить банк

[Форумчанка]

Сообщение от Mariya112

Здравствуйте... пишу уже от отчаяния.

Мне кажется, Вам надо успокоиться и подождать. Ну или наскрести денежек и сделать-таки КТ. Раз разные врачи имеют одинаковое мнение и никакую углублённую диагностику проводить не считают нужным.

[это лето]

КТ с контрастом дешевле, а иначе никак...Но скорее всего, Дай Бог, это лимфоаденопатия...Нужно наблюдение..Успокаивает,что по структуре л/у в норме..