Меланоме - бой!

[Яна ...]

Даша, все папины соседи по палате сбивают сахар инсулином. Препараты назначаются индивидуально. Поэтому Вашей маме обязательно нужно сходить к эндокринологу! А другие специалисты в этом вопросе не помогут.

[Странный человек]

Здравствуйте, люди. Я к вам тут вклинюсь аккуратненько. Дело в том, что на днях я увидел на пальце у себя пятно, размером с фалангу и формой, напоминающей.. Южную Америку. Я уверен, что пятно это не "росло", так как обязательно бы это увидел. А так - только бесформенное коричневое пятно, немного шершавое. Потом, уже на другом пальце, появилось точно такое же, только теперь, наверное, формой напоминавшее скорее Новую Зеландию, и немного поменьше. Края у обоих пятен были обрывистые, но чёткие. Через день, наверное, я уже заметил, что на ладонях (на обеих) выросли ещё пятна, но теперь больше похожие на родинки, только чернее и чётче, и все разных размеров и стояли друг от друга на разных расстояниях. Это, мягко сказать, сильно напрягло.
На том пальце, где Южная Америка, постоянно шипело на кончике, будто бы помехи, как в телевизоре, но только в пальце.
Со временем пятна мельчали, многие исчезли. Самые большие пятна, по мере уменьшения, чернеют.
Сегодня сходил к дерматологу. Не сказали ровным счётом ничего. Хотя тут, наверное, моя вина. Сам не спросил. В общем, взяли кровь, а через минуту-две (когда даже анализы занести не успели) врач прописал мне "Троксевазин" и сказал прийти такого-то числа.
Может, я чего-то не понимаю в этой жизни? Разве можно прописывать что либо, не проведя какое-нибудь, там, обследование? Или хотя бы не дождавшись анализов крови? Ведь это, всё таки, не простуда.

Может, я сам себя накручиваю, но это мне ой как не нравится.

У кого такое было? Что делать? Сильно волноваться? Могут ли пятна меланомы вообще уменьшаться или, например, исчезать?

[gregor]

Здравствуйте, Странный человек. Если вас это действительно напрягает, сходите сразу к онкологу. Здесь вам могут написать и успокоить, и вы можете пропустить время. Я вас не пугаю, может быть у вас ничего и нет, но я бы лично сходил к онкологу и тогда бы все вопросы отпали бы сами собой.

[Натали74]

Сообщение от gregor

Здравствуйте, Странный человек. Если вас это действительно напрягает, сходите сразу к онкологу. Здесь вам могут написать и успокоить, и вы можете пропустить время. Я вас не пугаю, может быть у вас ничего и нет, но я бы лично сходил к онкологу и тогда бы все вопросы отпали бы сами собой.

Да я бы тоже посоветовала сходить к онкологу,т.к всякое может быть.И не теряйте времени,при меланоме ,чем раньше она выявлена,тем лучше.Удачи Вам!

[Lenna]

Сообщение от Елена И

Уважаемые форумчане!Кто-нибудь делал исследование на BRAF мутации в Москве? Если да, то где? Что-то у меня сомнения можно ли доверять результату , а если материал можно отправить например в Германию, то куда и сколько это будет стоить без поездки, отзовитесь кто делал это

Елена, добрый день! Мы делали анализ на BRAF недавно в РОНЦ им. Блохина на Каширке. Доверять, мне кажется, можно. Цена 5-6 т.р. Нас направлял врач к специалисту там: Ануровой Ольге Александровне. Это паталогоанатамическая лаборатория. Результат ждали почти 2 недели.

Добавлено через 11 минут

Сообщение от Натали47

Привте всем!!! Уже 5 лет с этой заразой борюсь , у меня с braf , сейчас принимаю зельбораф, усыхают метастазы, появляются побочные эффекты, в виде кровоизлияния в мозг, вырезаю каждый год метастазы операбельные, а между всеми этими делами катаюсь на лыжах, коньках, плаваю в бассейне, ращу детей, работаю, стараюсь жить, как прежде!!!! Всем хорошего настроения и поменьше закикливаться на болезне!!!!

Натали, добрый день! Поделитесь опытом: как смогли пробить Зельбораф. Он такой дорогой, мне в нашем городе ни в какую не хотят выписывать. Спасибо!

Добавлено через 4 минуты

Сообщение от Натали74

Здравствуйте форумчане.Я сейчас уже с октября принимаю Интерферон Альфа,сначала были тоже побочные эффекты,а сейчас ничего.Только на лице пятна красные появляются а на следующий день исчезают.Ставлю уколы 3 раза в неделю.Как я уже писала все лимфоузлы под обеими мышками удалены.Всё зажило и не беспокоит.Уже месяц как вышла на работу.Жду следующее обследование.У нас оно проходит каждые три месяца.Врачи говорят ничего принимать при иммунотерапии нельзя кроме парацетамола при ломке костей и температуре.А ещё каждый день по наставлению врача принимаю витамин комплекс С+цинк+Е и ОМЕГА-3.Каждый месяц сдаю обширный анализ крови,врач довольна результатом.Правда в начале были сбои с лейкоцитами,сейчас всё восстановилось.А самое главное верю что всё будет хорошо.Не часто удаётся зайти написать,но читаю ваши сообщения часто.Всем ,всем нам и вашим близким желаю огромного терпения,веры в выздоровление .

Натали, подскажите, пжалуйста, где вы лечитесь. Правильно я понимаю, что в Германии? Иммунотерапию по страховке или в рамках клинических испытаний дают? Есть ли программы для нас-иностранцев?

Добавлено через 10 минут
Добрый день! Всем удачи! нам трудно, но мы будем бороться. Спасибо, Антон! Держись!!! Специально зарегистрировалась на этом форуме чтобы поделиться информацией. У нас меланома, 4 стадия. Здесь лечить не хотят. Цинизм и "идите домой". Нашла помощь и совет на этом сайте melanomainternational. Это международный портал. Там информация по разным стадиям. Я больше изучала нашу - четвертую. Химией передовые зарубежные клиники вообще не лечат меланому, по крайней мере на нашей стадии точно. Назначают таргетную или иммунотерапию. Почитайте, изучите. Мы только вернулись из Бельгии, там нашли программу, где оплачиваем осмотр и обследование, лекарство еще незарегистрированное как безнадежно больным нам дают бесплатно.

Добавлено через 5 минут
Еще есть видео профессора Демидова Л.В. он там популярно всю схему лечения меланомы со всеми имеющимися на западе вариантами объясняет. Попасть к нему мы не смогли. Его коллега в РОНЦ сказала мне, что в клинические испытания мы тоже попасть не можем: пациенты набране еще в августе 2014. Если кто обладает конкретной информацией как попасть в клинические испытания в России - дайте знать. Ссылку на сайт давать не надо, этого мало, нужна конкретика. Кто как пробивал таргетную терапию - в России это пока только Зельбораф - тоже поделитесь опытом. Воюем, но пока безуспешно. Всем удачи!!!

Добавлено через 2 минуты
Еще расскажите, кому удалось согласовать кибернож за счет ОМС? как это можно сделать?

[Натали47]

[QUOTE=МЛН;344322]

Сообщение от Натали47

Здравствуйте, gregor, в начале 2012 года в 62 больнице была хирургия меланомы кожи спины iiс стадия T4бN0М0 с последующим курсом химиотерапии декарбазиноми рофероном ( опухоль 5 мм по Бреслоу IIIуровень инвазии по Кларку, )в 13 году вырезали лимфоузлы под мышкой и контрлатеральные узлы слева надключечные , безобразно вырезаны в Герцена!!! В 14 году вырезала подкожные метастазы и выявлены метастаз в мозгу, в легких и неоперабельная метастаза в бифуркационных лимоузлах, сделали в июле гамманожом операцию в мозгу, отзельбарафа усохла метастаза в в струткурах средостения, в легких без изменения. Принимаю зельбараф 5 месяцев, очень на него надеюсь!!!! А между операциями и всем остальным продолжаю жить, работать, ездить на лыжах, делать ремонт, копаться на даче, жить по мере возможности, как раньше, но сейчас, тк от зельбарафа усохла опухоль в мозгу в 2 раза , вокруг нее воздушное пространство заполнило кровоизлияние - эдакий инсульт, 2 месяца выпала из обоймы дома на больничном, пишите, отвечу.

Добрый вечер, а как выглядят подкожные метастазы? Как шишки и уплотнения рядом с местом иссечения первичной опухоли??

Добавлено через 1 минуту
Приветик всем, подкожные метастазы выглядят как шишки, иногда болезненны, в Герцена мне спутали метастаз с увеличенным лимфоузлом, чуть не прозевала!!!!

Добавлено через 6 минут
Ребят, не могу под цитатами отвечать, зельбараф сейчас можно купить в Москве , в аптеках Самсон фарма и Белый лотос по цене от91000 за коробку и выше, надо по инету поискать самый дешевый вариант, предьявить рекомендацию лечащего врача и заказывать, были бы деньги.... Но Реально действующее и единственное средство при браф ( кстати , мне тест делали в лаборатории 62 больнице 2 года назад) !!!!

Добавлено через 1 минуту
[QUOTE=Натали47;344377]

Сообщение от МЛН

Добавлено через 1 минуту
Приветик всем, подкожные метастазы выглядят как шишки, иногда болезненны, в Герцена мне спутали метастаз с увеличенным лимфоузлом, чуть не прозевала!!!!

Добавлено через 6 минут
Ребят, не могу под цитатами отвечать, зельбараф сейчас можно купить в Москве , в аптеках Самсон фарма и Белый лотос по цене от91000 за коробку и выше, надо по инету поискать самый дешевый вариант, предьявить рекомендацию лечащего врача и заказывать, были бы деньги.... Но Реально действующее и единственное средство при браф ( кстати , мне тест делали в лаборатории 62 больнице 2 года назад) !!!!

Добавлено через 36 секунд
[QUOTE=Натали47;344377][QUOTE=МЛН;344322]

Добавлено через 1 минуту
Приветик всем, подкожные метастазы выглядят как шишки, иногда болезненны, в Герцена мне спутали метастаз с увеличенным лимфоузлом, чуть не прозевала!!!!

Добавлено через 6 минут
Ребят, не могу под цитатами отвечать, зельбараф сейчас можно купить в Москве , в аптеках Самсон фарма и Белый лотос по цене от91000 за коробку и выше, надо по инету поискать самый дешевый вариант, предьявить рекомендацию лечащего врача и заказывать, были бы деньги.... Но Реально действующее и единственное средство при браф ( кстати , мне тест делали в лаборатории 62 больнице 2 года назад) !!!!

Добавлено через 1 минуту
Добавлено через 4 минуты
И , кстати, подкожные метастазы могут быть везде, я через 3 месяца делаю кт, мрт, узи, и тд итп, ловлю, а потом как из картошки глазки вырезаю, чтоб чистенько было, а уж где посерьезнее будет ( в головном мозге и легких с бифурк узлами - тут уже экстримальные решения принимать приходится!!!!)

[gregor]

Сообщение от Натали47

И , кстати, подкожные метастазы могут быть везде, я через 3 месяца делаю кт, мрт, узи, и тд итпт)

Наташа, а УЗИ чего делаете? если вы пишите про КТ. Ведь КТ вроде информационней. Напишите пожалуйста поподробней про УЗИ, КТ и МРТ

[Натали47]

И , кстати, зельбараф не принят горздравом Москвы, нет статистики лечения препаратом и нет врачей химиков , которые с ним плотнотработают, потому пока приходится за деньги его покупать в Москве, но за гарницей стоимость дороже, продала машину, помогли друзья, с фондами связывались, там только детям и молодым мамам в первую очередь, но Шансы есть!!!!Русь тем и отличалась, что добрых людей вокруг больше, чем ты можешь представить!!!! Помогают ВСЕ!!!! Не теряйте надежду, не зацикливайтесь на своей болезни, попробуйте существовать с ней параллельно на любом этапе!!!! Всем бодрости духа и отличного нового дня!!!!

Добавлено через 5 минут
Здравствуйте, gregor, сейчас уже через каждые 2 месяца только мрт гм с контрастом и без, и кт гк, брюшн полости и забрющин пространства,тоже с контрастом и без , узи раньше, когда не было зельбарафа, и были подкожные шишки, брали пункции при узи , сейчас стоит вопрос видит ли кт некоторые области органов средостения, ишем альтернативы разных исследований кт, в Москве много возможностей

Добавлено через 12 минут
Lenna, доброе утро, под омс кмбернож не подходит , омс покрывает только анальгин с ношппой))) , это платная дорогая процедура знаю есть в бурденко, при нии бурденко есть центр, по квоте можно попробовать, но очередь на полгода вперед, в другой структуре Гамма нож , мне там делали операцию, я работала и были средства оплатить операцию в 200000 руб по прейскуранту , все зависит от самой опухоли, ее размеров , доступности для хирургии и тп. если она мала и на поверхности, можно сделать с трепанацией и дешевле , вам надо проконсультироваться с нейрохирургом, есл у вас метастаз в головном мозге, что эффективней, удачи!!!!

[Алёна 84]

Приветик всем, подкожные метастазы выглядят как шишки, иногда болезненны, в Герцена мне спутали метастаз с увеличенным лимфоузлом, чуть не прозевала!!!!

Здравтвуйте,у меня вот тоже шишки появлялись в рубце,но я я мажу линиментом и они проходят,могут ли такие метостазы так проходить в глубь или же это не метостазы? у меня брали анализы с шишек,врач уверил меня что все нормально,но они появляются то проходят после мази,на антибиотики реакции нет,а врач мне говорил именно антибиотиками мазать,сейчас спасаюсь только мазью линиментом

[Дарья80]

Сообщение от Яна ...

Даша, все папины соседи по палате сбивают сахар инсулином. Препараты назначаются индивидуально. Поэтому Вашей маме обязательно нужно сходить к эндокринологу! А другие специалисты в этом вопросе не помогут.

Думаю,что в нашем случае сахар в крови - это побочки от приёма многочисленных лекарств. Она от высокого давления что-то пьёт. Сейчас для нормализации тромбоцитов прописали гормон преднизолон - всё это повышает сахар.
Мама обращала внимание врача на сахар, но он ничего по этому поводу не говорит. Его больше сейчас беспокоят низкие тромбоциты.
Вчера была комиссия. Решили лечение не менять потому как "это лучшее,что они могут предложить в данной ситуации". Иссекать они ничего не будут. Вот назначили преднизолон на 6 дней. Через неделю снова на анализ крови. Будет хорошим - госпитализируют на ХТ.
Молимся.