Лимфома

[Анна (Москва)]

Сообщение от emmka

Здравствуйте и всем спасибо за участие) Я на сегодня как то совсем успокоилась)Подскажите пожалуйста процедура стенальная пункция это болезненно? и можно ли диагностику пройти без вкручивания этих шурупов?)ну ей Богу варварский метод какой то.Ведь на сегодня по обычным анализам можно многое определить.

Доброе утро! Стернальная пункция - это пункция костного мозга из грудины. Вроде, она менее болезненна, чем трепанобиопсия км из подвздошной кости. Мне делали трепанобиопсию, боялась, но в общем, ничего страшного, просто неприятное ощущение. Многим тут делали по несколько раз.
Другого метода проверить костный мозг - нет.
Не переживайте.

Добавлено через 3 минуты

Сообщение от Nett

Спасибо за ответ! Как у вас дела? Уже наверное забываете про болезнь по тихоньку) кстати, а суставы не болели в климаксе? Приливы сильно изматывали?

Nett, суставы вот у меня сильно болят. Локти, коленки. Я спрашивала у гематолога от чего От химии, от климакса или от ритуксимаба, гематолог говорит, что все от химии(
Вот дали направление на МРТ коленных суставов. Буду делать в декабре. Вы обозначьте про свои боли врачу.

[Вера717]

Сообщение от Сергей 1986

Car клетки отработали,мне сделали имунный статус, CD19 вернулись. Думаю если б сразу после ПЭТ - аутоТКМ, то все в порядке было бы.

Становится понятным, почему в Израиле после car-t рекомендуют алло-ткм. Видимо у них опыта уже побольше, и они видят что car-t дает ремиссию, но ее срок может быть коротким, а излечение - это алло-ткм.
К ауто-тгск противопоказание - доказанная химиорезистентность ко 2й линии хт. И риск рецидива после ауто все таки остается и не маленький.

Добавлено через 14 минут

Сообщение от Lira

Вера, как Ваш муж? Напишите что-нибудь, мы все беспокоимся.

Не могу сказать что у мужа все хорошо, тяжело все это у него проходит, хотя доктора говорят мне что у него все проходит по среднестатистическому варианту. Не хочу тут пугать, кому это еще предстоит, но это очень тяжело, организм после вхт тяжело востанавливается. С момента появления первых лейкоцитов до 1,0 прошло 8 дней, тромбоциты и сейчас менее 10, всего 18 дней в глубоком агрунолоцитозе, все это время на внут/вен питании, есть и пить за этот период так сам и не смог начать, рвотный рефлекс, только вчера чуть-чуть пошло воды, каши, киселя. Сейчас сильная слабость, похудел на 7 кг. Продолжать не буду, что бы не пугать никого. Но врачи говорят - 30 дней после пересадки и все в норме будет.

[Анна (Москва)]

Сообщение от Вера717

Не могу сказать что у мужа все хорошо, тяжело все это у него проходит, хотя доктора говорят мне что у него все проходит по среднестатистическому варианту. Не хочу тут пугать, кому это еще предстоит, но это очень тяжело, организм после вхт тяжело востанавливается. С момента появления первых лейкоцитов до 1,0 прошло 8 дней, тромбоциты и сейчас менее 10, всего 18 дней в глубоком агрунолоцитозе, все это время на внут/вен питании, есть и пить за этот период так сам и не смог начать, рвотный рефлекс, только вчера чуть-чуть пошло воды, каши, киселя. Сейчас сильная слабость, похудел на 7 кг. Продолжать не буду, что бы не пугать никого. Но врачи говорят - 30 дней после пересадки и все в норме будет.

Вера, конечно тяжело, всё это понятно. Организм запускается с нуля. Я немного сталкивалась с пересадкой КМ у детей. Тяжело переносили, но обязательно наступал момент, когда с каждым днём всё лучше и лучше. И с ними были мамочки. Это уже большой плюс. А взрослые переносят скорее всего тяжелее.
Вера, нас не напугаешь)
Передавайте мужу привет! Ждём возвращения домой. И пишите обязательно нам. Хочется знать, как это происходит. Чтобы быть готовым.

[Белка 02051963]

Сообщение от Вера717

Становится понятным, почему в Израиле после car-t рекомендуют алло-ткм. Видимо у них опыта уже побольше, и они видят что car-t дает ремиссию, но ее срок может быть коротким, а излечение - это алло-ткм.
К ауто-тгск противопоказание - доказанная химиорезистентность ко 2й линии хт. И риск рецидива после ауто все таки остается и не маленький.

Добавлено через 14 минут


Не могу сказать что у мужа все хорошо, тяжело все это у него проходит, хотя доктора говорят мне что у него все проходит по среднестатистическому варианту. Не хочу тут пугать, кому это еще предстоит, но это очень тяжело, организм после вхт тяжело востанавливается. С момента появления первых лейкоцитов до 1,0 прошло 8 дней, тромбоциты и сейчас менее 10, всего 18 дней в глубоком агрунолоцитозе, все это время на внут/вен питании, есть и пить за этот период так сам и не смог начать, рвотный рефлекс, только вчера чуть-чуть пошло воды, каши, киселя. Сейчас сильная слабость, похудел на 7 кг. Продолжать не буду, что бы не пугать никого. Но врачи говорят - 30 дней после пересадки и все в норме будет.

Конечно, у всех все по разному. И, мужчины- они же нежные существа( сужу по своему мужу). Во всем нужно время и терпение. И лейкоциты начнут расти, и КМ включится в работу. Нужно только бороться, не опускать руки.

[emmka]

Вера 717,терпения вам и мужества .Лечить родного мне кажется тяжелее чем самой болеть.

[Вера717]

Всем огромная благодарность за поддержку!
Мужчинам наверное действительно тяжелее морально, что сильный крепкий мужчина, который считает себя еще молодым, вдруг становится слабым, немощным. И действительно, сегодня выглядит намного лучше чем вчера даже (про неделю назад я вообще молчу), запустилось восстановление, это визуально видно.
Всем желаю настраиваться, что обойдется все же без трансплантации.

[Lira]

Вера, тяжело даже читать про это, а уж выдержать.... Ваш муж молодец, стойко всё переносит. Но, как я поняла, при нашей фолликулярной, как правило, ТКМ - единственный способ полного выздоровления. Будем надеяться вместе с вами, что АУТО - это последний рубеж перед полной ремиссией. И да, врачам виднее, что такое стандарт. У меня девушка знакомая лежит сейчас в башне на алло-ТКМ , так читаю в её группе - ужас, ужас, ужас. А звоню в справочное бюро - состояние удовлетворительное. Получается, что этот ужас - и есть стандарт. Так что сил вашему мужу побольше, с каждым днём должно быть легче.

[Белка 02051963]

Сообщение от Вера717

Всем огромная благодарность за поддержку!
Мужчинам наверное действительно тяжелее морально, что сильный крепкий мужчина, который считает себя еще молодым, вдруг становится слабым, немощным. И действительно, сегодня выглядит намного лучше чем вчера даже (про неделю назад я вообще молчу), запустилось восстановление, это визуально видно.
Всем желаю настраиваться, что обойдется все же без трансплантации.

Вера, почему так боитесь ТКМ ? Посмотрите на меня- я прошла через это....Все не так страшно...В пересадке вообще нет ничего страшного, это не болезненная процедура. Мне намного неприятна трепанобиопсия, мне ее 2 раза делали. Я вообще считаю, что нужно все пройти, чтоб убить эту заразу. Мне тогда мой гематолог как-то сказал- чтоб окончательно добиться пожизненной ремиссии- нужно еще раз повторно все пройти. Конечно, еще раз пройти этот путь не хочется....

[Вера717]

Сообщение от Lira

Вера, тяжело даже читать про это, а уж выдержать.... Ваш муж молодец, стойко всё переносит. Но, как я поняла, при нашей фолликулярной, как правило, ТКМ - единственный способ полного выздоровления. Будем надеяться вместе с вами, что АУТО - это последний рубеж перед полной ремиссией. И да, врачам виднее, что такое стандарт. У меня девушка знакомая лежит сейчас в башне на алло-ТКМ , так читаю в её группе - ужас, ужас, ужас. А звоню в справочное бюро - состояние удовлетворительное. Получается, что этот ужас - и есть стандарт. Так что сил вашему мужу побольше, с каждым днём должно быть легче.

Да, так и есть, когда я первый раз пришла к мужу через 2 недели (как мне и сказали - не приходить пока льют химию и неделю после, потому что химия очень токсичная и он ее выдахает), это было на 8 день после пересадки, я, откровенно говоря, испытала шок от его вида и состояния, и на меня накатили ужасные тревоги и сомнения, что такое можно сделать с человеком и он после этого выживет. Я к врачу дежурному побежала - он говорит "да все норм, состояние удовлетворительное, даже не средней тяжести", а мне...даже страшно писать что подумалось.

Добавлено через 20 минут

Сообщение от Белка 02051963

Вера, почему так боитесь ТКМ ? Посмотрите на меня- я прошла через это....Все не так страшно...В пересадке вообще нет ничего страшного, это не болезненная процедура. Мне намного неприятна трепанобиопсия, мне ее 2 раза делали. Я вообще считаю, что нужно все пройти, чтоб убить эту заразу. Мне тогда мой гематолог как-то сказал- чтоб окончательно добиться пожизненной ремиссии- нужно еще раз повторно все пройти. Конечно, еще раз пройти этот путь не хочется....

Белка, у вас алло-ткм или ауто-тгск было? Какой режим кондиционирования до трансплантации был?
В самой трансплатанции нет ничего страшного кроме названия. Все дело в высокодозной химиотерапии, которую проводят до трансплантации, разные режимы кондиционирования и по разному организмы людей реагируют, длительность цитопении и агранулозитоза разные у всех, чем дольше тем хуже человек переносит, побочка нарастает. Про ткм я даже думать не хочу, там страшная побочка в виде РТПХ - когда приживающийся донорский костный мозг начинает атаковать и разрушать весь организм, а не только лимфому. Тут есть чего бояться.

[Химера]

извините,напишу грустное..
..наверное,это в тему о "доверии к врачам"..
..оглядываясь на недавнее прошлое,скажу,что считаю врачей виноватыми в том,что мой муж умер. Да,я не стала делать вскрытие,не стала ни с кем ругаться и выяснять отношения-мне было не до того,да и сейчас я считаю,что поступила правильно..Ко мне не прислушивались,когда я говорила о том,что после первого DHAP мощно проявились признаки лимфомы..Курсов сделали 2,после которых муж попал в больницу с дикими болями в эпигастрии (не буду рассказывать,как было ,но из терапии где ничего не делали,его перевели в гематологию)..Уже тогда,зная,что у человека мощная прогрессия,никто не делал дополнительно пункцию (хотя знали,что костный поражен)..Начали IGEV...Опухоли в брюшине сдулись,и мы воспряли...Когда начались головные боли,головокружения,тошнота никто неделю не шевелился-человек просто лежал под наркотой-неделю не пил и не ел-тошнило..Только когда начались эпилептические припадки,сделали пункцию,поставили нейролейкоз,и меня стали во всем останавливать словами "ну вы же знаете,в каком он состоянии"..И никого не волновало,что "состояние" было допущено по халатности...Итог печален..
Так вот,о чем я хочу сказать..Я переписываюсь с 2мя женщинами "подругами по несчастью".. Одна живет в Курске,вторая под Челябинском..Их мужья лимфомщики-только у одного Т-клет,у другого д-з аналогичный-Б-крупн,дифф...Головные боли и прочие признаки нейролейкоза появились у наших мужей практически одновременно..И знаете ,что??? На протяжении месяца одному из них ,с подтвержд. нейролейкозом не делали НИЧЕГО кроме обезбола!!!! Второму даже не удосужились сделать пункцию-нет показаний,мрт чистое....Первого выписали домой..Состояние-как постинсультное,тяжелое.. Жена второго (она живет в Курске,муж лечится в Обнинске) даже не знала,что после 4х чопов у мужа сильный прогресс..И врачи СНОВА НИЧЕГО не делали вообще-даже трамадол экономят!!! Вот скажите мне,как доверять врачам? Люди ли они вообще? Как можно вообще жить после того,как они практически намеренно убивают молодых людей,оставляя вдов и сирот???
..да,эмоциональненько получилось..прошу прощения..
пы.сы. хочу сказать,что ненависти в лечащим мужа не испытываю-только презрение.
и даже ничего не желаю..впрочем,кроме одного-пусть каждую ночь они видят тех,кого упустили из за бездушия,халатности и безнаказанности. А душам Ушедших-покой и вечная память...