Лимфома

[александр ш]

Сообщение от Olushka_ina

На работе можно не сообщать об инвалидности.

А как не сообщать?.Мы же мед.комиссию проходим 1 раз в 2 года.

[Белка 02051963]

Сообщение от Olushka_ina

Вот так вот, реально больным людям третью, и то на год. В то время,как здоровый человек может сделать вторую рабочую за 200 тыс. рублей, которые максимум через пару лет окупятся И даже не спрашивайте, откуда эта инфа , но это 100%. и это не когда-то там было,это прямо сейчас, когда больным ,и то еле дают, типа "ОЧЕНЬ СТРОГО СТАЛО".

Уважаемая Белка 02051963 (к сожалению, не знаю Вашего имени). Я - Форумчанка с форума жизни (лимфомы) Елена. У меня сегодня возникла проблема - почему-то администрация отключила мне возможность отправлять сообщения и выкинула с форума. Я не помню свой пароль, отправляю администрации заявку на изменение пароля, а мне не присылают на почту письмо с инструкциями по смене пароля и вообще полностью меня игнорируют. У меня нет никакой возможности обратиться к администрации. Регистрироваться заново я не рискую, потому что это запрещено правилами форума (ай-пи адрес-то у меня прежний). Вспомнила, что недавно Вы публиковали на форуме свой емейл, поэтому обращаюсь к Вам - других контактов у меня просто нет. У меня к Вам большая просьба - переслать мой вопрос Олюшке (вроде как она у нас супермодератор), чтобы со мной как-то разобрались. Никаких правил я не нарушала, абсолютно законопослушный участник форума. Не пойму, в чём причина. Заранее благодарна за понимание и участие.
Елена.

Добавлено через 3 минуты

Сообщение от Вера717

Мужу по льготе ритуксимаб выдают без инвалидности, это не связанные моменты. Что бы инвалидность была, ее же оформить надо, он не оформляет. Да нам и лечащий ничего про это никогда не говорил.

Я не знаю где и как это бывает. У нас в НИИ гематологии и переливания крови больных сразу везут на МСЭ, там сразу назначают группу инвалидности .

Добавлено через 3 минуты

Сообщение от Вера717

Муж тоже работает все лечение, и из дома, и из больницы по возможности. Все по договоренности. Вот только три прошедшие недели, когда совсем тяжко было, не выходил на связь в офис. Надеюсь, когда выпишут, хоть до НГ дома побудет.

Я даже не представляю- как это можно работать и лечиться? Мне делали химию с ноября и до июля, в августе трансплантация была. Я бы не смогла еще работать....еле ногами передвигала. Да и лицо как у дауна было.

[Elena K]

Я даже не представляю- как это можно работать и лечиться? Мне делали химию с ноября и до июля, в августе трансплантация была. Я бы не смогла еще работать....еле ногами передвигала. Да и лицо как у дауна было.

Да я тоже после р чопа не знаю как можно было работать. Вот только сейчас на поддержке боле- менее улучшилось состояние.

Добавлено через 4 минуты
Все таки мне не понятно, почему одним после 6 курсов р чопа и назначают ауто , а другим поддержку ретуксимабом?

[Вера717]

Сообщение от Белка 02051963

Уважаемая Белка 02051963 (к сожалению, не знаю Вашего имени). Я - Форумчанка с форума жизни (лимфомы) Елена. У меня сегодня возникла проблема - почему-то администрация отключила мне возможность отправлять сообщения и выкинула с форума. Я не помню свой пароль, отправляю администрации заявку на изменение пароля, а мне не присылают на почту письмо с инструкциями по смене пароля и вообще полностью меня игнорируют. У меня нет никакой возможности обратиться к администрации. Регистрироваться заново я не рискую, потому что это запрещено правилами форума (ай-пи адрес-то у меня прежний). Вспомнила, что недавно Вы публиковали на форуме свой емейл, поэтому обращаюсь к Вам - других контактов у меня просто нет. У меня к Вам большая просьба - переслать мой вопрос Олюшке (вроде как она у нас супермодератор), чтобы со мной как-то разобрались. Никаких правил я не нарушала, абсолютно законопослушный участник форума. Не пойму, в чём причина. Заранее благодарна за понимание и участие.
Елена.

Добавлено через 3 минуты


Я не знаю где и как это бывает. У нас в НИИ гематологии и переливания крови больных сразу везут на МСЭ, там сразу назначают группу инвалидности .

Добавлено через 3 минуты


Я даже не представляю- как это можно работать и лечиться? Мне делали химию с ноября и до июля, в августе трансплантация была. Я бы не смогла еще работать....еле ногами передвигала. Да и лицо как у дауна было.

Не смотря на то что сейчас после высокодозной хт муж тяжело перенес агранулоцитоз и показатели еще до сих пор (26 день) пляшут и никак не начнут стабильно расти, до этого 8 р-чопов и 3 р-дхапа муж перенес очень даже нормально, без каких либо побочек, без тошнот и лежаний. Но у мужа ведь офисная работа, все р-чопы из дома работал, просто потому что боялись простуд, это осень-зима была, а дхапы (летом) - неделю в больнице, две недели ходил на работу. Не знаю, вот так было. Мужчины химию полегче переносят, чем женщины.

Добавлено через 2 минуты

Сообщение от Elena K

Да я тоже после р чопа не знаю как можно было работать. Вот только сейчас на поддержке боле- менее улучшилось состояние.

Добавлено через 4 минуты
Все таки мне не понятно, почему одним после 6 курсов р чопа и назначают ауто , а другим поддержку ретуксимабом?

Это зависит от диагноза и от ответа на р-чоп, или 1 линию хт. Если достигнута полная ремиссия, то поддержка или даже без поддержки, а если ответ недостаточный, то это считается н***агоприятным прогнозом, поэтому требуется более агрессивное лечение.

[Olushka_ina]

Сообщение от Белка 02051963

Уважаемая Белка 02051963 (к сожалению, не знаю Вашего имени). Я - Форумчанка с форума жизни (лимфомы) Елена. У меня сегодня возникла проблема - почему-то администрация отключила мне возможность отправлять сообщения и выкинула с форума. Я не помню свой пароль, отправляю администрации заявку на изменение пароля, а мне не присылают на почту письмо с инструкциями по смене пароля и вообще полностью меня игнорируют. У меня нет никакой возможности обратиться к администрации. Регистрироваться заново я не рискую, потому что это запрещено правилами форума (ай-пи адрес-то у меня прежний). Вспомнила, что недавно Вы публиковали на форуме свой емейл, поэтому обращаюсь к Вам - других контактов у меня просто нет. У меня к Вам большая просьба - переслать мой вопрос Олюшке (вроде как она у нас супермодератор), чтобы со мной как-то разобрались. Никаких правил я не нарушала, абсолютно законопослушный участник форума. Не пойму, в чём причина. Заранее благодарна за понимание и участие.
Елена.

Я никого не выкидывала с форума ,честно-честно. Переслала Админу проблему Вашу насчёт пароля.

[Белка 02051963]

Сообщение от Olushka_ina

Я никого не выкидывала с форума ,честно-честно. Переслала Админу проблему Вашу насчёт пароля.

Олюшка, это мне Елена на почту прислала. А я Вам.

[Olushka_ina]

Сообщение от Белка 02051963

Я даже не представляю- как это можно работать и лечиться? Мне делали химию с ноября и до июля, в августе трансплантация была. Я бы не смогла еще работать....еле ногами передвигала. Да и лицо как у дауна было.

Ну,это смотря какая работа.
Как-то довелось лежать в палате с одной женщиной.Она лежала с рецидивом, и ей вливали какую-то очень страшную химию.
Так вот она целыми днями была на телефоне и всё отвечала на вопросы своих сотрудников, т.к. она главный бухгалтер крупного предприятия с зарплатой намного больше 100 тыс.
Это у неё сильная уже химия была, а когда первый раз она лечилась, и был вроде бы R-CHOP(но точно не скажу), то она быстренько прокапывалась и сразу на работу. Но у неё на работе отдельный кабинет ,если что,даже диван есть и прилечь можно.
Т.е. на какую работу ходить и за какую зарплату, тоже имеет значение.

Добавлено через 1 минуту

Сообщение от Белка 02051963

Олюшка, это мне Елена на почту прислала. А я Вам.

Я поняла.
Думаю, она прочтёт. Ведь читать же она может тут,для этого необязательно каждый раз с паролем заходить.
Среди заблокированных пользователя с ником Elena я не нашла.

Добавлено через 11 минут

Сообщение от александр ш

А как не сообщать?.Мы же мед.комиссию проходим 1 раз в 2 года.

у кого мед.комиссия, то понятно,что никак не скроешь.да и нельзя скрывать.
Но далеко не на всех работах мед.комиссию проходят.
У меня одна знакомая с давней работы на инвалидности второй группы (как-то случайно встретились, и она рассказала, сейчас-то она давно на другой работе работает), но на работе даже не говорила об этом. Группа у неё постоянная и давно уже. Она довольная, грит, пенсию эту инвалидную не снимала, и оч много денег уже накопилось, что можно вообще не работать)) у неё стажа много,поэтому,видимо, пенсия большая.
Но надо признаться,что она не очень-то и больна ...
Как-то давно вскочило что-то на лице.Ну,лицо есть лицо-она пошла удалять. А когда удалили,то гистология показала,что клетки там нехорошие (она именно такое слово употребила при рассказе).Но,видимо,всё было в самом начале, вроде как ей облучили чуть-чуть это место или даже лазером каким-то (в общем, если не знать, то шрам этот микроскопический на лице не увидишь), и никакой химии не было.
В таком случае если и дают группу, то на год-два, а потом снимают. Но у неё вторая бессрочная
От лекарств/санаторного лечения/проезда она отказалась,чтоб больше платили) Оно и понятно: лекарства не нужны)), а работает она в РЖД, там в санатории от работы можно поехать, и проезд при этом оплачивается. А на работу она на электричке ездит, а электрички у неё и так от работы бесплатные)) Кассиром работает-кассиры мед.комиссии не проходят.

Добавлено через 8 минут

Сообщение от Elena K

Добрый день. И мне хочется узнать как там Маргоша. Я прошла 1 курс поддержки. Но все ровно для меня это очень волнительно, наверно у меня сильно "нервишки" расшатались во время химии.

Да, про Маргошу очень интересно, как у неё дела, и какое в итоге назначили лечение.
Надеюсь,она всё-таки отпишется нам.

[Ivushka]

Сообщение от VOLGA

Всем здоровья много-много!
У нас было переосвидетельствование в ноябре, дали 3 группу, а была 2, еще и не сразу приняли решение, собирались другим составом, в течение 3 недель после визита на МСЭ только огласили решение.
Сказали позвонят, но кто ж позвонит, побеспокоиться, пока сам это не сделаешь?
У мужа спрашивала каждый день: звонили? нет, так чего ждешь, звони сам, когда уже почти 3 недели прошло, справка была готова и он ее забрал. Получилась 3-я и через год снова на МСЭ.

Всем добрый вечер! У меня то же была комиссия, продлили 3 ещё на год, но сказали что снимут через год, если не будет ни какого лечения.

[Белка 02051963]

Сообщение от Olushka_ina

Ну,это смотря какая работа.
Как-то довелось лежать в палате с одной женщиной.Она лежала с рецидивом, и ей вливали какую-то очень страшную химию.
Так вот она целыми днями была на телефоне и всё отвечала на вопросы своих сотрудников, т.к. она главный бухгалтер крупного предприятия с зарплатой намного больше 100 тыс.
Это у неё сильная уже химия была, а когда первый раз она лечилась, и был вроде бы R-CHOP(но точно не скажу), то она быстренько прокапывалась и сразу на работу. Но у неё на работе отдельный кабинет ,если что,даже диван есть и прилечь можно.
Т.е. на какую работу ходить и за какую зарплату, тоже имеет значение.

Добавлено через 1 минуту


Я поняла.
Думаю, она прочтёт. Ведь читать же она может тут,для этого необязательно каждый раз с паролем заходить.
Среди заблокированных пользователя с ником Elena я не нашла.

Добавлено через 11 минут


у кого мед.комиссия, то понятно,что никак не скроешь.да и нельзя скрывать.
Но далеко не на всех работах мед.комиссию проходят.
У меня одна знакомая с давней работы на инвалидности второй группы (как-то случайно встретились, и она рассказала, сейчас-то она давно на другой работе работает), но на работе даже не говорила об этом. Группа у неё постоянная и давно уже. Она довольная, грит, пенсию эту инвалидную не снимала, и оч много денег уже накопилось, что можно вообще не работать)) у неё стажа много,поэтому,видимо, пенсия большая.
Но надо признаться,что она не очень-то и больна ...
Как-то давно вскочило что-то на лице.Ну,лицо есть лицо-она пошла удалять. А когда удалили,то гистология показала,что клетки там нехорошие (она именно такое слово употребила при рассказе).Но,видимо,всё было в самом начале, вроде как ей облучили чуть-чуть это место или даже лазером каким-то (в общем, если не знать, то шрам этот микроскопический на лице не увидишь), и никакой химии не было.
В таком случае если и дают группу, то на год-два, а потом снимают. Но у неё вторая бессрочная
От лекарств/санаторного лечения/проезда она отказалась,чтоб больше платили) Оно и понятно: лекарства не нужны)), а работает она в РЖД, там в санатории от работы можно поехать, и проезд при этом оплачивается. А на работу она на электричке ездит, а электрички у неё и так от работы бесплатные)) Кассиром работает-кассиры мед.комиссии не проходят.

Добавлено через 8 минут


Да, про Маргошу очень интересно, как у неё дела, и какое в итоге назначили лечение.
Надеюсь,она всё-таки отпишется нам.

Олюшка, я поняла, что Елена- это Форумчанка

[Полянка65]

Сообщение от Вера717

Не смотря на то что сейчас после высокодозной хт муж тяжело перенес агранулоцитоз и показатели еще до сих пор (26 день) пляшут и никак не начнут стабильно расти, до этого 8 р-чопов и 3 р-дхапа муж перенес очень даже нормально, без каких либо побочек, без тошнот и лежаний. Но у мужа ведь офисная работа, все р-чопы из дома работал, просто потому что боялись простуд, это осень-зима была, а дхапы (летом) - неделю в больнице, две недели ходил на работу. Не знаю, вот так было. Мужчины химию полегче переносят, чем женщины.

Добавлено через 2 минуты


Это зависит от диагноза и от ответа на р-чоп, или 1 линию хт. Если достигнута полная ремиссия, то поддержка или даже без поддержки, а если ответ недостаточный, то это считается н***агоприятным прогнозом, поэтому требуется более агрессивное лечение.

Не соглашусь по по поводу ауто тск - , у нас ответ был очень хороший, после 6 курсов ХТ поставлена полная ремиссия, но при разных формах лимфом и подход к ним разный, нам сразу , еще в начале лечения, было сказано, что ауто ТСк обязательна, главное, чтоб достигли ремиссии, т.е. при нашей лимфоме зоны мантии, пересадка входит в первую линию лечения, а поддержка, по словам нашего доктора, мужу не нужна. Так что , в каждм случае все по разному.но я очень рада, что попала к этому доктору,т,.к, только благодаря ему нам поставлен правильный диагноз и назначено правильное лечение сразу, а не после того, как не помог бы стандартнвй rchop.По месту жительства нам вообще сказали, типа капайте р чоп, а не поможет, будем думать, что дальше делать, и пересадку сказали, может и не надо будет делать, потому что даже не захотели диагноз после пересмотра стекол в Рогчевском центре изменить, так и стоит в МОНИКАХ у них медиастенальная лимфома. А лечатся они все таки апо разному.