Хронический лимфолейкоз + анемия.

[Ольга1975]

Сообщение от Lyubov62

скажите пожалуйста при нашем заболевании дают инвалидность

Здравствуйте Любовь!
Дают конечно, и на сколько я помню,для работающих дают больничные до 40 дней в период увеличения заболеваемости вирусными заболеваниями

[Татьяна Ильинична]

Сообщение от Lyubov62

скажите пожалуйста при нашем заболевании дают инвалидность

Дают. Вот только не знаю, с момента, как начинают химию или с момента постановки диагноза.

[Мари14]

Здравствуйте Лия. Я езжу на консультацию к Дягиль И.С. Мне она очень нравится. А вы к кому? Может что-то посоветуете? Здавала ли Вы анализ на делеции?

[Татьяна Ильинична]

[QUOTE=Evgeniya46;434781]

Сообщение от Татьяна Ильинична

Насчет анализа на делеции, сказала, не морочь голову и пожалей свой кошелек - у тебя нет необходимости. Остается только верить. Так и не поняла, делают у нас его или нет.
Добавлено через 1 минуту

Татьяна Ильинична, простите, а на основании чего Ваш гематолог определяет, есть необходимость или нет?). Это вопрос времени только может быть.
В офиц.медицинских рекомендациях это заявлено в качестве обязательного условия перед началом лечения, так как это влияет на выбор схемы. http://blood.ru/documents/clinical%20guidelines/26.%20klinicheskie-rekomendacii-2014-xll.pdf (стр.7)
Это и в международных протоколах написано.
У нас в Мониках Контиевский тоже ничего никогда не назначал, но это уже компетенция "врача" такова.
мы сами сдавали (вернее Никитин назначал), так как без этого анализа, имхо, лить химию может быть вообще бессмысленно. На счет "верить", это, наверное, дело хозяйское, но, конечно, сугубо мое мнение, имеет смысл просить какие-то пояснения, если офиц. документы все-таки предусматривают другой подход.Ну тут, конечно, решать Вам.

В 2014 году когда ставили диагноз, было много разных исследований, точно знаю, что было иммунофенотипирование, костный мозг, разные рентгены с контрастами, УЗИ всевозможные. Много крови на различные пробы. Я предполагаю, что просто у нас генетику не делают. В этом все и дело. Ну и выбирать врачей тоже не приходится. Это у меня еще кандидат мед. наук, на конференции ездит. Она заинтересована - у самой нет селезенки, ходит все время со вшитым катетером. Поэтому как-то внушает доверие. Да ХТ вела грамотно. Мне так кажется...

[Evgeniya46]

[QUOTE=Татьяна Ильинична;434791]

Сообщение от Evgeniya46

В 2014 году когда ставили диагноз, было много разных исследований, точно знаю, что было иммунофенотипирование, костный мозг, разные рентгены с контрастами, УЗИ всевозможные. Много крови на различные пробы. Я предполагаю, что просто у нас генетику не делают. В этом все и дело. Ну и выбирать врачей тоже не приходится. Это у меня еще кандидат мед. наук, на конференции ездит. Она заинтересована - у самой нет селезенки, ходит все время со вшитым катетером. Поэтому как-то внушает доверие. Да ХТ вела грамотно. Мне так кажется...

Наверное, можно это узнать там же, где Вы делали иммунофенотирование. Какие-то независимые лаборатории, типа Инвитро. Да, это все платно, конечно будет. Может быть и без прямого назначения лечащего врача. С другой стороны, здоровье-то наше с Вами). Наличие дел17p/Т53 врач вряд ли проигнорирует.

PS Мне проще ориентироваться на офиц. документы, в них вижу иногда хотя бы логику. А так, если рассуждать отвлеченно, то лично мне хоть какое-то минимальное доверие может внушить врач, который может внятно ответить на мой вопрос и что-то аргументированно разъяснить. Главное, это мне вопрос задать вовремя.
Ну..это так, все мое личное мнение.

[Татьяна Ильинична]

Спасибо большое за внимание и неравнодушие. Почитала документ, что оставила ссылку Евгения. Сохранила. Плохо, что не читала раньше. В принципе, я не думаю, что мне был поставлен неверный диагноз. А учитывая, что примененный протокол дал дал полную ремиссию, даёт мне надежды, что прогностически делецию можно было и не делать.

[Evgeniya46]

Сообщение от Татьяна Ильинична

Спасибо большое за внимание и неравнодушие. Почитала документ, что оставила ссылку Евгения. Сохранила. Плохо, что не читала раньше. В принципе, я не думаю, что мне был поставлен неверный диагноз. А учитывая, что примененный протокол дал дал полную ремиссию, даёт мне надежды, что прогностически делецию можно было и не делать.

Татьяна Ильинична, не волнуйтесь, уверена, что диагноз верный. Он определяется на основании ИФТ. Но: Делеция 17p, поломка P53 - это не прогностические факторы, а, скажем так, обязательные анализы. Просто чем больше будет химий, тем важнее их сдача. Вероятность возникновения del17p после 1 химии - около 30%. Я не с целью кошмарить пишу (это можно найти в сети, при желании), а к тому, что это все довольно важно. Почему не выписывает врач - тут много может быть причин: во-первых, если гематолог не платный, то анализы он должен назначать только в рамках ОМС. Не все, что нужно сдавать по уму покрывается за счет этого. Кроме этого, если есть дел 17p, то полагается ибрутиниб, либо другие, не менее дорогостоящие препараты. Они выписываются бесплатно с трудом. Я не хочу писать о цинизме и вряде случае, я бы сказала, местами, недвусмысленном шантаже со стороны врачей, с которыми мы столкнулись, но в свое время, нас были готовы выписать с дел 17p домой, и синдром Рихтера тут не особо играл роль. Достать ибрутиниб стало нашей личной проблемой, выписывать его бесплатно никто не рвался особо несмотря на прямое показание. Да, собственно, и Никитин, в одном из своих выступлений высказал мысль, общий смысл которой заключался в том, что если состояние больного тяжелое и прогностически он н***агополучен, то смысла выписывать ему ибрутиниб нет. Он продлит жизнь только на 2-4 мес. То есть для него- 2-4 мес жизни - это ни о чем. Не хочу развивать эту тему, но я лично не согласна по ряду причин. И очень печально, что в нашей стране выписка препаратов определяется не только наличием показаний, но субъективным мнением врача, в чей ответственности это находится. Поэтому тут тоже своя политика партии...И, к сожалению, спасение утопающих у нас в стране - дело рук их самих. К сожалению, по факту возникновение del 17p клинически невозможно "почувствовать", единственно, при ее наличии можно лечиться обычными схемами и не выходить в ремиссию. И прежде чем врач решит направить на нее, можно представить в каком состоянии к тому времени будет пациент...Аналогичная проблема была у нас. Гематолог, у которого мы стояли на учете в Мониках уже выписал без каких-либо анализов схемы, а затем, после сдачи нами доп. анализов, на которые нас направила Барях, их переписывал. То есть, если бы не синдром Рихтера, мама прошла бы бесполезное лечение, а потом он бы сидел и думал, а почему не помогает...Я это все не к тому, что Ваш врач чем-то плох, я ее не знаю. Просто осмысленно игнорировать такие моменты, это играть в рулетку, на мой взгляд. А последствия, как обычно, разгребает пациент.Извините, пж, что я вмешалась не в свое дело. Решать в итоге пациенту, конечно.

[figu luish]

.пить правельно воду важно.
за 15-30 минут до еды перестать пить.
поесть не запивая.
подождать 2-3 часа.
потом пить 1,5-2 литра воды в день в перерывах.

Добавлено через 30 секунд
бульк бульк х жвак жвак
сенет ха

[Ольга1975]

Всем добрый вечер. Я получила результаты анализов.
гемоглобин 156
тромбоциты 145
лейкоциты 16,23
лимфоциты 13,07

[Мари14]

Я конечно же не врач. Но судя по анализу Ольга все не так уж и плохо. Надо только тромбоциты привести как то в норму. А так можно жить и радоваться жизни.