Лимфома

[Lira]

Сообщение от ordinary

По исследовательскому протоколу костный мозг не должен быть задет, теперь не знаю, исключат нас из программы или нет, что еще покажет пункция

Добрый день! suv2,1 - очень маленький показатель, обычно SUV cравнивают с SUV печени. И если это сопоставимо, то считается физиологическим накоплением. Как-то так.

[ordinary]

Сообщение от Lira

Добрый день! suv2,1 - очень маленький показатель, обычно SUV cравнивают с SUV печени. И если это сопоставимо, то считается физиологическим накоплением. Как-то так.

печенка и селезенка указано 1,9 и что в печенке и селезенке участков с паталогическим накопление не выявлено.

уф, дождаться результатов трепанобиопсии и уже к врачу пойдем

[Elena K]

Всем добрый день. Вот как то и у меня не сладко. Месяц назад воспалились десна и появились околоушные лимфоузлы. Поехала на очередной курс поддержки, прокапалась. Челюстно-лицевой хирург сказал, что это увеличилась слюнная железа, а хирург говорил что лу. Сказали будем наблюдать.В марте иду на КТ ,думаю уже хоть что-то будет ясно. Да и в брюшной полости они тоже чуть-чуть увеличились. Правда по общему анализу в больнице соя была 20, лейкоциты 1,5. С низкими лейкоцитами пока сказали ничего делать не надо. Как то мне стало грустно.Только от химии стала отходить.

[Lira]

Сообщение от Elena K

Всем добрый день. Вот как то и у меня не сладко. С низкими лейкоцитами пока сказали ничего делать не надо. Как то мне стало грустно.Только от химии стала отходить.

Добрый день! Лимфоузлы при воспалении часто увеличиваются. У меня в октябре при сильном кашле все повылезали на шее, а потом как-то незаметно ушли. Но я сама их и не щупала, просто пришла к гематологу рецепт выписывать, она и обнаружила, сказала, что ничего страшного. Вы постарайтесь себя не накручивать и вообще ничего не щупать. Поверьте, если у нас начинается мелкий индолентный рецидив, то он либо сам уйдёт при очередной поддержке (собственно, для этого её и делают), либо будет очень медленно развиваться и отловится на очередном контроле. Главное - не пропускать сроки КТ, ПЭТ и т.д. А если уж наша индолентная переродится в агрессивную (хотя вероятность этого очень мала) и за ночь вылезет шишак размером в кулак, так пропустить такое невозможно, тогда-то и нужно срочно бежать. Но в этом тоже есть плюс - можно излечиться навсегда. Так что, пожалуйста, не изводите себя, не ощупывайте, живите обычной жизнью, просто не провоцируйте нашу болячку банями, соляриями, БАДами.
Мой бывший коллега с фолликулярной уже 7 лет в ремиссии, ему 73 года, продолжает работать. Говорит, что ЛУ на шее всё время "гуляют" - то больше, то меньше, реагируют на любую простуду, но он научился не придавать этому значения. Я стараюсь на него равняться и не заморачиваться. Если что-то случится, успеем ещё напереживаться. Заранее-то жизнь себе зачем портить?

[ordinary]

Сообщение от Lira

Добрый день! Лимфоузлы при воспалении часто увеличиваются. У меня в октябре при сильном кашле все повылезали на шее, а потом как-то незаметно ушли. Но я сама их и не щупала, просто пришла к гематологу рецепт выписывать, она и обнаружила, сказала, что ничего страшного. Вы постарайтесь себя не накручивать и вообще ничего не щупать. Поверьте, если у нас начинается мелкий индолентный рецидив, то он либо сам уйдёт при очередной поддержке (собственно, для этого её и делают), либо будет очень медленно развиваться и отловится на очередном контроле. Главное - не пропускать сроки КТ, ПЭТ и т.д. А если уж наша индолентная переродится в агрессивную (хотя вероятность этого очень мала) и за ночь вылезет шишак размером в кулак, так пропустить такое невозможно, тогда-то и нужно срочно бежать. Но в этом тоже есть плюс - можно излечиться навсегда. Так что, пожалуйста, не изводите себя, не ощупывайте, живите обычной жизнью, просто не провоцируйте нашу болячку банями, соляриями, БАДами.
Мой бывший коллега с фолликулярной уже 7 лет в ремиссии, ему 73 года, продолжает работать. Говорит, что ЛУ на шее всё время "гуляют" - то больше, то меньше, реагируют на любую простуду, но он научился не придавать этому значения. Я стараюсь на него равняться и не заморачиваться. Если что-то случится, успеем ещё напереживаться. Заранее-то жизнь себе зачем портить?

подобные комментарии вселяю уверенность в лучшее

[Elena K]

Lira, огромное спасибо за слова поддержки. Я очень стараюсь себя контролировать. Огромное Вам спасибо.

[Olushka_ina]

Сообщение от kima1977

Добрый день! В выписке все есть((. И сердце и печень и жкт. Но, как сказали на комиссии, последняя химия была в конце декабря 2016 года0 значит все норм. А то что после ауто еще и года нет, им по барабану. И показатели крови еще толком не восстановились

Добавлено через 3 минуты

Всем много-много здоровья!!!

kima1977, вообще-то после пересадки людям дают первую группу на 2 года!
Помню,одна пациентка,с которой пересекались в больнице в 2014г. рассказывала,что на МСЭ ей дали вторую группу и при этом сказали,что,если у неё будет трансплантация, то пусть тогда она приходит-ей дадут первую.
Просто там же тоже надо "правильно себя вести") побольше жаловаться. А если он пришёл и сказал,что чувствует себя хорошо и т.п.,то они и дали третью...
Ещё месяц не прошёл, если подадите на обжалование в вышестоящую МСЭ ,то третья группа от вас никуда не денется, но есть большой шанс получить что-то получше.
Документы отдельно для этого собирать не надо. Вы просто подаёте заявление на пересмотр в вышестоящую, а бумаги Ваши пойдут туда те,что были представлены на комиссию. Конечно,если захотите,Вы можете и ещё что-то принести на комиссию. Ну,а так геморроя никакого,кроме как подать заявление.Попробуйте-не поленитесь. И главное-побольше там жаловаться надо,не молчать

Добавлено через 2 минуты

Сообщение от ordinary

печенка и селезенка указано 1,9 и что в печенке и селезенке участков с паталогическим накопление не выявлено.

уф, дождаться результатов трепанобиопсии и уже к врачу пойдем

ordinary, дождались результатов? у врача были?

Добавлено через 1 минуту

Сообщение от Elena K

Всем добрый день. Вот как то и у меня не сладко. Месяц назад воспалились десна и появились околоушные лимфоузлы. Поехала на очередной курс поддержки, прокапалась. Челюстно-лицевой хирург сказал, что это увеличилась слюнная железа, а хирург говорил что лу.

Elena K, а как Вы попали к челюстно-лицевому хирургу? Вас гематолог к нему направил?

[Elena K]

Да, я приехала на курс поддержки в больницу и после осмотра гематолог назначил консультацию челюстно-лицевого хирурга. Но от этого честно говоря легче не стало, т.к. потом хирург сказал что это лу. Но пока стараюсь об этом не думать, т.к. впереди КТ. Там ясно станет. Меня сейчас беспокоит больше печень т.к. на ней образовались кисточки. Не знаю от чего?

[Anatoly84]

Сообщение от Маргоша

Анатолий, здравствуйте! У меня к вам вопрос. Вашей супруге после 4 вливания ретуксимаба делали контрольное пэт или кт, или уже после того как все полностью прокапали 8 раз? Прокапалась 3 раза, вот в понедельник еду на 4, ощущений ни каких из побочек, кровь хорошая, вот сижу и думаю не слишком ли гладко все идет и уменьшаются ли мои узлы, насколько помню у вашей жены тоже все гладко прошло, я видимо себя опять накручиваю, ищу проблему там где ее нет.

Добрый день. Нам делали всего 4 вливания, а не 8. Не вспомню точно сколько раз делали КТ нам, но это было часто т.к. это было исследование и кровь сдавали вообще через день на протяжении 3 недель. Накручивате точно. Ретуксимаб действует часто без побочек если организм в общем смысле здоров.

[Маргоша]

Сообщение от Anatoly84

Добрый день. Нам делали всего 4 вливания, а не 8. Не вспомню точно сколько раз делали КТ нам, но это было часто т.к. это было исследование и кровь сдавали вообще через день на протяжении 3 недель. Накручивате точно. Ретуксимаб действует часто без побочек если организм в общем смысле здоров.

Всем доброго дня!
Спасибо Анатолий! Накручиваю точно, сегодня вернулась с 4 вливания, гематолог сказала чтоб я руки уже от своей шеи убрала и сама себя не дергала, еще сказала что контроль будем делать после 8 вливания, что все хорошо, теперь буду ездить раз в 2 месяца, а кровь брали на все показатели каждую неделю и экг так же делали, в целом все не плохо, осталось успокоить нервную систему и жить дальше обычной жизнью. От всех форумчан получаю колоссальную поддержку, спасибо вам всем и дай Бог здоровья!