Лимфома

[Lira]

О, Серёжа, так у Вас тоже День Рождения.
Поздравляю! И желаю, как водится, "мешок здоровья".
И много-много счастья с вашей замечательной Дашей и удивительными близкими и друзьями, которые так поддерживали Вас в это непростое время.
Знаю это по вашей группе ВК.
Думаю, что все форумчане присоединяются к поздравлению.

P.S. Придётся ещё один "дзинь-дзинь"...

[Форумчанка]

Сообщение от Milenna

У мужа индолентная фолликулярня мелкоклеточная В-лимфома 4-я стадия с 10% поражения костного мозга. Живем во франции, лечимся в государственной больнице Антибов. Прошли два курса ритуксимаба и бендамустина.
Конечно только врач может сказать какой протокол лечения лучше, но прочитав весь форум в течении двух месяцев я пришла к неутешительному выводу что во многих (ни во всех!!!!!) случаях это банальный вопрос высокой цены бендамустина.
.

Спасибо за информацию, всегда интересно узнать, как лечат за границей.
Да, у нас зачастую всё упирается в финансы.

[Milenna]

Сообщение от Форумчанка

Спасибо за информацию, всегда интересно узнать, как лечат за границей.
Да, у нас зачастую всё упирается в финансы.

к сожалению да... если честно.. я долго думала написать о своем опыте или нет. Ne хотелось вызвать чувство досады за нашу медицину. Очень люблю Россию и очень скучаю. Но уровень медицины во Фrанции в сфере онкологии вызывает искреннее уважнение. Надеюсь у нас тоже все будет доступно..

[Вера717]

Сообщение от Сергей 1986

Получил результат ПЭТ-КТ.
ЗАКЛЮЧЕНИЕ: ПЭТ/КТ данных за наличие очагов патологической метаболической активности, характерной для
18F-FDG позитивного неопластического процесса, не выявлено.
При сравнении с ПЭТ/КТ исследованием от 15.09.2017 определяется полный метаболический ответ заболевания
на проводимое лечение.
Оценка по шкале Deauville - 1

Очень рада за Вас!!!!
Сергей, это на какой протокол такой ответ удалось получить?

Получается Ваша медиастенальная в процессе лечения трансформировалась в Ходжкина, и поэтому плохо поддавалась лечению?

Добавлено через 11 минут

Сообщение от ordinary

Пфф.. вот уже в больнице, ждём капельницу ритуксимаба. На второй день химия, но ещё не решили окончательно какая(
Один врач настаивал на rchop, второй говорит что rb (видимо из-за меньших побочных и возраста)
Но что будет более эффективно хз, чтобы подавить все сразу
В заключении уже пишут 4а, лейкемизация костного мозга, лейкоциты 20 тыс. И что в таком случае уже лучше будет хз..

Мое мнение - RB. И эффективнее и меньше токсичность. А как поведет себя лимфома - невозможно предугадать.
Много где уже читала, что на сегодня протокол р-чоп уже не является золотым стандартом в лечении фолликулярных лимфом.
Мы (я) , когда пришли лечиться в Горбачевку, настаивали на rb, но мужу его не дали, обьяснили, что р-чоп будет эффективнее и тп... В итоге на 7-8 курсе р-чопа прогрессия, далее платиновая химия, высокодозная и ауто трансплантация ск км. Уже 4 месяца после пересадки, муж полностью не восстановился, побочка, худющий. 14 месяцев лечения.

[ordinary]

Сообщение от Milenna

Я думаю ваша главная права.
У мужа индолентная фолликулярня мелкоклеточная В-лимфома 4-я стадия с 10% поражения костного мозга. Живем во франции, лечимся в государственной больнице Антибов. Прошли два курса ритуксимаба и бендамустина. После первого курса все показатели крови пришли в норму и полное отсутствие аномальных клеток. Врач был очень доволен результатом. Конечно рано говорит о ремиссии но: Гемоглабин и лейкоциты были в норме уже после двух недель первой химии. Побочек абсолютно никаких. За месяц он набрал 5 кг. Единственное что в первый день ритуксимаба была сильная аллергическая реакция. Но врач даже обрадовался. Сказал что это хорошо, организм будет бороться с болезнью.
Во время прохождения химиотерапии познакомились с двумя другими мужчинами которые в tot же день делали химию. У них была агрессивная форма фолликулярной лимфомы ( у мужа индолентная), им тоже делали ритуксимаб- бендамустин. Лечением тоже были довольны, они даже больничный лист не брали и продолжали работать .
Конечно только врач может сказать какой протокол лечения лучше, но прочитав весь форум в течении двух месяцев я пришла к неутешительному выводу что во многих (ни во всех!!!!!) случаях это банальный вопрос высокой цены бендамустина.
Простите если я кого то расстроила, я очень хорошо понимаю что не у всех есть возможность получить эти препараты. Но и слушать некоторых врачей что "бендамустин оставим в резерве на случаи рецедива" это явное заблуждение или НЕИМЕНИЕ этого препарата в наличии.
Но это мое субъективное мнение.

уф, спасибо. Такие посты воодушевляют
пусть только попробуют завтра мне опять передумать

всем спасибо еще раз, и да, это точно, важно оставить более менее здоровый организм, а не выжженое поле, как после сражения)

[Shlisschild]

Всем привет!

Сделала второй ПЭТ. Показатели улучшились, чем в предыдущий раз.

Напомню, после 2-х COP перевели на CHOP, после 2 вливаний CHOP контроль ПЭТ так как не уходил бедренный узел, который показал свечение на 3 в бедренном лимфоузле, потом ещё 2 CHOP и вот сейчас ПЭТ - который показал совсем небольшое изменение узлов в меньшую сторону, но свечение теперь на 2.

Впереди 2 ретуксимаба и потом поддержка на 2 года. Интересно, свечение на 2 можно уже же можно считать ремиссией или это всё таки частичная ремиссия?

Сейчас начиталась и пришла к выводу что в моем случае надо было протокол RB обсуждать с врачом. Но в начале лечения мы все как слепые котята.

Фолликулярная "3-а цитотипа"

[Форумчанка]

Сообщение от Shlisschild

Всем привет!

Сделала второй ПЭТ. Показатели улучшились, чем в предыдущий раз.

Сейчас начиталась и пришла к выводу что в моем случае надо было протокол RB обсуждать с врачом. Но в начале лечения мы все как слепые котята.

Ну вот и отлично! Двухлетняя поддержка ритуксимабом добавит положительный эффект в Вашу копилочку здоровья.

Это точно. Насчёт слепых котят.

[Milenna]

Сообщение от ordinary

уф, спасибо. Такие посты воодушевляют
пусть только попробуют завтра мне опять передумать

всем спасибо еще раз, и да, это точно, важно оставить более менее здоровый организм, а не выжженое поле, как после сражения)

Я полностью с вами согласна.
Во время разговора с врачем он долго и терпеливо объяснял нам, что не надо бояться химиотерапии и думать о плохих прогнозах. "Благодаря новым препаратам мы научились загонять болезнь в длительные ремиссии не зависимо от стадии заболевания. . Вы можете жить обычной полноценной жизнью, но под постоянным наблюдением врачей. Eсли случится рецедив, мы опять вас подлечим. Относитесь к этой болезни как к любому хроническому заболеванию".
Да и еще, может кому то пригодиться эта информация.
На время всего прохождения курсов химиотерапии мужу была назначена профилактическая терапия:
Котримоксазол (антибиотик) 3 раза в неделю
Валацикловир (противовирусный) каждый день
Pantoprazol (dlya защиты желудка ) каждый день в вечернее время.
Меня сначала это очень сильно напрягло, но врач сказал что это входит в обязательный протокол лечения при терапии ритуксимаба- бендамустина во избежания пневмонии i прочих возможных инфекций.
Возможно из двух зол они выбирают меньшее....

[Сергей 1986]

Всем спасибо за поздравления!)

Добавлено через 6 минут
[QUOTE=Вера717;415041]Очень рада за Вас!!!!
Сергей, это на какой протокол такой ответ удалось получить?

Получается Ваша медиастенальная в процессе лечения трансформировалась в Ходжкина, и поэтому плохо поддавалась лечению?

Добавлено через 11 минут

Когда трансформировалась теперь и не узнать,но мне кажется что после car t, т.к.ранее она не реагировала даже на высокодозки,что больше характерно для неходжкинской лимфомы.
Лечение:Ниволумаб,3 введения по 200 мг,с интервалом в 3 недели. Параллельно- ленолидомид 25 мг ,2 курса по 21 дню. Перерыв-7 дней. Дополнительно- пил метформин 850 мг 2 раза в день ( с одобрения врача) и травяной сбор 16 трав.

Добавлено через 1 минуту

Сообщение от Lira

О, Серёжа, так у Вас тоже День Рождения.
Поздравляю! И желаю, как водится, "мешок здоровья".
И много-много счастья с вашей замечательной Дашей и удивительными близкими и друзьями, которые так поддерживали Вас в это непростое время.
Знаю это по вашей группе ВК.
Думаю, что все форумчане присоединяются к поздравлению.

P.S. Придётся ещё один "дзинь-дзинь"...

11 марта был. У Вас тоже!?) Тогда мои поздравления!!!)

[Shlisschild]

Сообщение от Сергей 1986

11 марта был. У Вас тоже!?) Тогда мои поздравления!!!)

И у меня 9-го марта -)) Как мы все близко тут родились-)
Всех мартовских - дзинь...)