Лимфома

[ordinary]

Сообщение от Вера717

Все таки пишут что протокол RB эффективнее для фолликулярной индолентной лимфомы 1-2 цитотипа. Для 3а и 3б - пока под вопросом, эти лимфомы приравниваются к диффузной, и пока все таки их с р-чопа начинают лечить.

Вот и посмотрим

а после скольки курсов делается контрольное КТ? Оно покажет достигается ли результат от текущего протокола или нужно переходить на более сильный?

[Натусяя]

Доброе утро! А вы вот обсуждаете протокол, скажите от него лысеют? Может быть вы уже писали, если не трудно напишите ещё раз.

[Вера717]

Сообщение от ordinary

Вот и посмотрим

а после скольки курсов делается контрольное КТ? Оно покажет достигается ли результат от текущего протокола или нужно переходить на более сильный?

Лучше всего делать кт каждые 2 курса.

[Milenna]

Сообщение от Натусяя

Доброе утро! А вы вот обсуждаете протокол, скажите от него лысеют? Может быть вы уже писали, если не трудно напишите ещё раз.

Нам врач сказал что волосы выпадать не будут.
Мы прошли только первые две химии и я могу подтвердить это.
Но лучше еще спросить Ivushku, она тоже лечилась по протоколу РБ и у меня почему то вертится в голове что она что то писала про потерю волос.
Но возможно я ошибаюсь..
Ivushka, если вы нас читаете напишите о вашем опыте пожалуйста

Добавлено через 38 минут

Сообщение от Натусяя

Доброе утро! А вы вот обсуждаете протокол, скажите от него лысеют? Может быть вы уже писали, если не трудно напишите ещё раз.

Вот, нашла этот пост от Ивушки:

"Натусяя, я лечилась бендамустин+ритуксимаб, 6 курсов, через 21 день. В 1 день капают ритуксимаб и бендамустин, во 2 день только бендамустин, ну и воду(растворы) вливают литрам ещё два дня. В больнице лежала по 5-6 дней— это один курс. Самые тяжёлые были 1 и 6. Волосы не выпали, но лезли сильно. Тошнота жуткая только 1—3 курс, потом нормально. Катетер ставят в руку, на все 5 дней, плюс в том, что не привязан к штекер, минус сожжённые вены на обеих руках, до сих пор тяжелее кг не могу носить долго в руках, выкручивает. Со мной по этому протоколу ещё Еля лечилась, посмотрите Сообщения, мы с ней одновременно лечились. P.S. Приезжала в Песочку четверг утром, оформлялась, отпускали домой, в пятницу начиналась химия, в субботу заканчивалась, воскресенье брали кровь+ вливали ещё растворы, понедельник КТ (через курс делали), если анализы хорошие то во вторник / среду домой, лейкоциты упали на 3 курсе, Дома колола нейпомакс"

Как странно, Протокол один а все по другому.
Капают нам 1 раз в 28 дней.
На все уходит полтора дня. Амбулаторно.
Первый день Ритуксимаб и бендамустин, второй день только бендамустин.
Никакой тошноты, никаких сожженных вен.
После первого курса быстрое улучшение самочувствия и полное восстановление крови до нормальных показателей.
Как я уже писала, в больнице я разговаривала с двумя мужчинами с агрессивными формами лимфомы. Один проходил 3 курс, другой пятый.
Тоже протокол РБ и полное отсутствие побочек ( ну сонливость, небольшая слабость и потеря аппетита в первые два дня, не больше ).
Оrdinary, поделитесь с нами kak чувствует себя Ваша мама.
Есть ли какиe-то побочки ?

[ordinary]

я вот думаю, склонять ли врача чтобы нам капали как указано в первый день и ритуксимаб и бендамустин, либо оставить как есть, на 3 дня.
С одной стороны, если растягивать, может легче переносимость быть, с другой... зачем-то же это написано так

Сообщение от Milenna

Тоже протокол РБ и полное отсутствие побочек ( ну сонливость, небольшая слабость и потеря аппетита в первые два дня, не больше ).
Оrdinary, поделитесь с нами kak чувствует себя Ваша мама.
Есть ли какиe-то побочки ?

Несколько раз ночью тошнота после окончания бендамустина, ночью/днем. На второй день после окончания ОЧень сильная слабость была, вялость, отсутствие аппетита, головная боль, расстройство желудка, на третий день немного попустило и бодрее уже была, сейчас вот только слабость небольшая присутствует. Температура один день была 37,2, сейчас в районе 36,8-37.
Нам прописали рабепрозол, правда не знаю зачем, он против язв и тому подобного.
На второй день кровь брали, но врач пофигист, и не направила на биохимию, взяли из пальца, сказали что типа ОК. Гемоглобин 120, тромбоциты в норме и все. Сегодня таки взяли на биохимию, уже узнаем детальней.
И я, как на зло, простудился

Добавлено через 34 минуты
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3918114/
интересное исследование

Результаты этого исследования показывают, что режим БР дает более высокий показатель ЧР, чем R-CHOP (40,1 против 30,8%), а также улучшенная выживаемость без прогрессирования (69,5 против 31,2 месяца). Это исследование было направлено на индолентную НХЛ, а также на лимфому мантийных клеток, но не включала агрессивную НХЛ, такую как DLBCL

получается если лимфома индолентная с 1 или 2 цитотипом то считай повезло.
Но мне уже не раз попадалось, что 3а лечится по правилам диффузных В крупноклеточных лимфом, только RCHOP. Посмотрим по КТ, возможно более строгий врач был прав, и нужно будет переходить на RCHOP.

[Milenna]

Сообщение от ordinary

я вот думаю, склонять ли врача чтобы нам капали как указано в первый день и ритуксимаб и бендамустин, либо оставить как есть, на 3 дня.


получается если лимфома индолентная с 1 или 2 цитотипом то считай повезло.
Но мне уже не раз попадалось, что 3а лечится по правилам диффузных В крупноклеточных лимфом, только RCHOP. Посмотрим по КТ, возможно более строгий врач был прав, и нужно будет переходить на RCHOP.

Простите, но в этой статье не говорится что агрессивная НХЛ не поддается лечению протоколом РБ... Ислследование было направлено на индолентную НХЛ и НЕ ВКЛЮЧАЛО Агрессивную НХЛ.
Прочитайте пожалуйста мои пост ранeе где я конкретно привела в пример цитаты из других научных статей где говорится что РВ так же имеет отчетливый противоопухолевый эффект в лечении НХЛ цитотипа 3А.
И это не слабый протокол.. Само то, что его применяют при рецедивах и даже в составе "спасительной " терапии говорит о многом.
Я так же и Вы вывернула на изнанку весь интернет (переживая, правильно ли назначили лечение моему мужу) и пока нашла только одно явное преимущество Р-ЧОП над РВ - относительно доступная цена.
Первую химию мы делали за свои деньги (у мужа была просроченная страховая карта, потом вернут конечно);
Так вот, за все препараты протокола РБ мы заплатили 4270 евро. (это без оплаты палаты, но речь не об этом)
И это только один курс химии...
А по поводу ваших мыслей поменять протокол или склонить врача сократить время капельниц.. Ну честно у меня вызывает улыбку )
Пожалуйста пожалейте врачей !))) Они и так в постоянном стрессе..
У Вас пока нет никаких оснований не доверять врачам и вмешиваться в ход лечения.
A вот заболели Vi и правда не вовремя... Лечитесь!

[Ivushka]

Сообщение от Натусяя

Доброе утро! А вы вот обсуждаете протокол, скажите от него лысеют? Может быть вы уже писали, если не трудно напишите ещё раз.

Нет, не лысеют. Процентов 30 выпало, у меня волосы вьются, поэтому вообще не заметно было.

[Вера717]

Сообщение от Milenna

Простите, но в этой статье не говорится что агрессивная НХЛ не поддается лечению протоколом РБ... Ислследование было направлено на индолентную НХЛ и НЕ ВКЛЮЧАЛО Агрессивную НХЛ.
Прочитайте пожалуйста мои пост ранeе где я конкретно привела в пример цитаты из других научных статей где говорится что РВ так же имеет отчетливый противоопухолевый эффект в лечении НХЛ цитотипа 3А.
И это не слабый протокол.. Само то, что его применяют при рецедивах и даже в составе "спасительной " терапии говорит о многом.
Я так же и Вы вывернула на изнанку весь интернет (переживая, правильно ли назначили лечение моему мужу) и пока нашла только одно явное преимущество Р-ЧОП над РВ - относительно доступная цена.
Первую химию мы делали за свои деньги (у мужа была просроченная страховая карта, потом вернут конечно);
Так вот, за все препараты протокола РБ мы заплатили 4270 евро. (это без оплаты палаты, но речь не об этом)
И это только один курс химии...
А по поводу ваших мыслей поменять протокол или склонить врача сократить время капельниц.. Ну честно у меня вызывает улыбку )
Пожалуйста пожалейте врачей !))) Они и так в постоянном стрессе..
У Вас пока нет никаких оснований не доверять врачам и вмешиваться в ход лечения.
A вот заболели Vi и правда не вовремя... Лечитесь!

Бендамустин это конечно не "легкий" препарат. Мужу его капали в протоколе высокодозной химии перед трансплантацией ск км.

Миленна, Вы писали что у Вашего мужа фолликулярная мелкоклеточная индолентная лимфома 3а цитотипа. ??? Насколько я выяснила - 3а цитотип состоит преимущественно из крупных клеток.
У моего мужа фолликулярная 3а цитотипа состоящая из 20 % фолликулярных клеток и 80% диффузных. Коэффициент агрессии ki 15-20%. Наши врачи нам сказали что это не агрессивная лимфома, потому и лечению плохо поддается, ну и плюс стадия была запущенная 4я и поражение костного мозга, у мужа долго не было никаких симптомов. Вы также писали, что общались с пациентами у которых фолликулярная агрессивная лимфома - это какая?
Действительно, в разных источниках фолликулярную 3а цитотипа то к агрессивным то к индолентным лимфомам приравнивают. Где то пишут - промежуточная. Я так и не поняла про этот тип 3а - агрессивная или нет)))

Добавлено через 8 минут

Сообщение от ordinary

Но мне уже не раз попадалось, что 3а лечится по правилам диффузных В крупноклеточных лимфом, только RCHOP. Посмотрим по КТ, возможно более строгий врач был прав, и нужно будет переходить на RCHOP.

Не будет перехода с rb на r-chop) RB более эффективный и менее токсичный протокол. Его у нас сразу всем не дают, потому что надеются что может и р-чоп полностью сработает, и у многих так и есть.

[Milenna]

[QUOTE=Вера717;415629]Бендамустин это конечно не "легкий" препарат. Мужу его капали в протоколе высокодозной химии перед трансплантацией ск км.

Миленна, Вы писали что у Вашего мужа фолликулярная мелкоклеточная индолентная лимфома 3а цитотипа. ??? Насколько я выяснила - 3а цитотип состоит преимущественно из крупных клеток.
У моего мужа фолликулярная 3а цитотипа состоящая из 20 % фолликулярных клеток и 80% диффузных. Коэффициент агрессии ki 15-20%. Наши врачи нам сказали что это не агрессивная лимфома, потому и лечению плохо поддается, ну и плюс стадия была запущенная 4я и поражение костного мозга, у мужа долго не было никаких симптомов. Вы также писали, что общались с пациентами у которых фолликулярная агрессивная лимфома - это какая?
Действительно, в разных источниках фолликулярную 3а цитотипа то к агрессивным то к индолентным лимфомам приравнивают. Где то пишут - промежуточная. Я так и не поняла про этот тип 3а - агрессивная или нет)))

Вера... Ваш вопрос просто вогнал меня в ступор)))
Если вы правы в отношении мелкоклеточных лимфом что они не могут индифицироваться как цитотип А3, тогда у меня два ответа : Или я неправильно перевела с французского диагноз или врачи допустили ошибку в диагнозе (что маловероятно ..)
Дело в том что они немного по другому пишут диагноз:
Infiltration medullaire (10%) par un limfome malin non Hodgkinien B a petites cellules, compatiable avec un lymphome folliculaire.
Что переводится Фолликулярня В-мелкоклеточная неход . лимфома с поражение костного мозга 10%
Цитотип и стадию в заключении не пишут. Только доктор озвучил что 4-я, потому что поражены обе стороны диагфрагми и в oblasti паха. И большая опухоль на селезенке.
Ага, вот нашла еще Ki 5% (коофициент агрессии)
И только в протоколе лечения рядом с этим диагнозом было napisano T3А.
Простите что вразумительно ответить не получилось , но все написано a французском...((((
А по поводу наших двух соседов в день химии:
Когда мы сказали что с момента первого визита к врачу до начала лечения у нас прошло 3 недели , то они ответили что их госпитолизировали уже через одну неделю. На мой вопрос почему такая спешка , они ответили что у них агрессивная форма. Я конечно посмотрела что у них тam в капельницах висело, был бендамустин тоже . Тогда я попросила посмотреть протокол лечения и очень удивилась что были назначены те же препараты что и у моего мужа, только немного другие цифры.
Ну вот как то так. Не знаю погомгла вам эта информация или нет, но подозреваю еще больше запутала )))

Добавлено через 11 минут
[QUOTE=Вера717;415629] Я так и не поняла про этот тип 3а - агрессивная или нет)))


После того что вы написали я поняла что бессмысленно сравнивать свои диагнозы и давать какие то советы друг другу..
Каждый больной уникален и только врачи могут правильно выбрать нужный протокол. А мы со своими статьями из интернета свои пять копеек вставить пытаемся

[ordinary]

Сообщение от Milenna

А по поводу ваших мыслей поменять протокол или склонить врача сократить время капельниц.. Ну честно у меня вызывает улыбку )
Пожалуйста пожалейте врачей !))) Они и так в постоянном стрессе..
У Вас пока нет никаких оснований не доверять врачам и вмешиваться в ход лечения.
A вот заболели Vi и правда не вовремя... Лечитесь!

я имел ввиду, что по описанию RB должны капать 2 дня: первый R+B, второй только B.
У нас капают три дня все раздельно. Вот интересно это связано с тем, чтобы облегчить пациенту перносимость, иначе если это европейский протокол, то почему там одновременно предписано.

/update
мама похудела за неделю в больнице на 4 кг (5%), сейчас состояние нормальное, слабость небольшая, и слабый аппетит.
один мелкий лимфоузел, который отчетливо прощупывался и выперал прямо за ухом ушел, остальные пока остались.
Изучаю анализ крови.
При поступлении и спустя неделю после начала лечения:
лейкоциты 23 тыс. - 6,1 тыс
гемоглобин 120 - 136
тромбоциты 193 - 219
лимфоциты 61% - 2,9%
лимфоциты абс. 14,1 - 0,2
нейтрофилов относительное - 33,4% - 94%
нейтрофилов абс. 7,8 - 5,7

наиболее смущающие меня показатели я отметил, кто-то может растолковать это так и должно быть, и нужно ли что-то и что именно предпринимать?