Лимфома

[Anatoly84]

Сообщение от Milenna

После того что вы написали я поняла что бессмысленно сравнивать свои диагнозы и давать какие то советы друг другу..
Каждый больной уникален и только врачи могут правильно выбрать нужный протокол. А мы со своими статьями из интернета свои пять копеек вставить пытаемся

ВОТ, золотые слова!!Многие у нас на форуме этого не хотят понимать, сколько не говори, а в этом и есть истина!

Добавлено через 2 минуты

Сообщение от ordinary

наиболее смущающие меня показатели я отметил, кто-то может растолковать это так и должно быть, и нужно ли что-то и что именно предпринимать?

Добрый день. Это адекватная реакция организма на терапию, все нормально.
Высокий показатель нейтрофилов означает активную борьбу иммунитета с воспалением(лимфомой).

[Milenna]

[QUOTE=ordinary;415680]я имел ввиду, что по описанию RB должны капать 2 дня: первый R+B, второй только B.
У нас капают три дня все раздельно. Вот интересно это связано с тем, чтобы облегчить пациенту перносимость, иначе если это европейский протокол, то почему там одновременно предписано.

мама похудела за неделю в больнице на 4 кг (5%), сейчас состояние нормальное, слабость небольшая, и слабый аппетит.

Всем доброе утро)
Нам тоже первую химию капали в течении 3 дней из за аллергической реакции на ритуксимаб. Врач сказал что время введения никак не отражается на результате, главное ввести нужное колличество препаратов. А вторую химию мы прокапали уже за 1,5 дня.С начала лечения муж тоже потерял 4кг но потом набрал 5. Так что не переживайте.
А насчет показателей крови Анатолий84 вам правильно ответил.

[Анна (Москва)]

Сообщение от ordinary

мама похудела за неделю в больнице на 4 кг (5%), сейчас состояние нормальное, слабость небольшая, и слабый аппетит.
один мелкий лимфоузел, который отчетливо прощупывался и выперал прямо за ухом ушел, остальные пока остались.
Изучаю анализ крови.....

Всем привет!
ordinary, сбрасывание веса после химии-это нормально. Я сразу после химии теряла 5 кг, эти же 5 кг набирала к следующему курсу. По мере восстановления самочувствия и вкусовых ощущений появляется аппетит и всё приходит в норму.
Показатели крови такие как, нейтрофилы, лимфоциты- изменяют свои показатели в связи с кол****ием лейкоцитов. И они будут кидаться из одной стороны в другую. Всё же не кисель фруктовый вливают. Это тоже нормально. Главное, чтобы лейкоциты не пришли к нулевой отметке.

[Вера717]

[QUOTE=Milenna;415638][QUOTE=Вера717;415629]Бендамустин это конечно не "легкий" препарат. Мужу его капали в протоколе высокодозной химии перед трансплантацией ск км.

Миленна, Вы писали что у Вашего мужа фолликулярная мелкоклеточная индолентная лимфома 3а цитотипа. ??? Насколько я выяснила - 3а цитотип состоит преимущественно из крупных клеток.
У моего мужа фолликулярная 3а цитотипа состоящая из 20 % фолликулярных клеток и 80% диффузных. Коэффициент агрессии ki 15-20%. Наши врачи нам сказали что это не агрессивная лимфома, потому и лечению плохо поддается, ну и плюс стадия была запущенная 4я и поражение костного мозга, у мужа долго не было никаких симптомов. Вы также писали, что общались с пациентами у которых фолликулярная агрессивная лимфома - это какая?
Действительно, в разных источниках фолликулярную 3а цитотипа то к агрессивным то к индолентным лимфомам приравнивают. Где то пишут - промежуточная. Я так и не поняла про этот тип 3а - агрессивная или нет)))

Вера... Ваш вопрос просто вогнал меня в ступор)))
Если вы правы в отношении мелкоклеточных лимфом что они не могут индифицироваться как цитотип А3, тогда у меня два ответа : Или я неправильно перевела с французского диагноз или врачи допустили ошибку в диагнозе (что маловероятно ..)
Дело в том что они немного по другому пишут диагноз:
Infiltration medullaire (10%) par un limfome malin non Hodgkinien B a petites cellules, compatiable avec un lymphome folliculaire.
Что переводится Фолликулярня В-мелкоклеточная неход . лимфома с поражение костного мозга 10%
Цитотип и стадию в заключении не пишут. Только доктор озвучил что 4-я, потому что поражены обе стороны диагфрагми и в oblasti паха. И большая опухоль на селезенке.
Ага, вот нашла еще Ki 5% (коофициент агрессии)
И только в протоколе лечения рядом с этим диагнозом было napisano T3А.
Простите что вразумительно ответить не получилось , но все написано a французском...((((
А по поводу наших двух соседов в день химии:
Когда мы сказали что с момента первого визита к врачу до начала лечения у нас прошло 3 недели , то они ответили что их госпитолизировали уже через одну неделю. На мой вопрос почему такая спешка , они ответили что у них агрессивная форма. Я конечно посмотрела что у них тam в капельницах висело, был бендамустин тоже . Тогда я попросила посмотреть протокол лечения и очень удивилась что были назначены те же препараты что и у моего мужа, только немного другие цифры.
Ну вот как то так. Не знаю погомгла вам эта информация или нет, но подозреваю еще больше запутала )))

Добавлено через 11 минут

Сообщение от Вера717

Я так и не поняла про этот тип 3а - агрессивная или нет)))


После того что вы написали я поняла что бессмысленно сравнивать свои диагнозы и давать какие то советы друг другу..
Каждый больной уникален и только врачи могут правильно выбрать нужный протокол. А мы со своими статьями из интернета свои пять копеек вставить пытаемся

Миленна, Вы уж все таки нам пишите тут - как у Вас там во Франции проходит лечение, и что доктора говорят и рекомендуют, ну и любую информацию))) для нас, думаю многих тут, это очень интересно и ценно, как в Европе ставят и лечат такие же диагнозы. А уж пользоваться этой информацией и советами - каждый сам для себя решит)))

[Milenna]

[QUOTE=Вера717


Миленна, Вы уж все таки нам пишите тут - как у Вас там во Франции проходит лечение, и что доктора говорят и рекомендуют, ну и любую информацию))) для нас, думаю многих тут, это очень интересно и ценно, как в Европе ставят и лечат такие же диагнозы. А уж пользоваться этой информацией и советами - каждый сам для себя решит)))[/QUOTE]

Конечно Вера, я для этого и зарегистрировалась на форуме. А то как то нехорошо получается, читать читаю, информацией вашей пользуюсь, а сама не делюсь...
У нас завтра первый контрольный сканнер и 26 встреча с врачем чтобы обсудить дальнейшее лечение.
Но вот что интересное он нам сказал во время второй химии.
Так как я уже писала что у мужа был полный ответ на лечение после первой же химии, врач сказал что возможно мы сделаем третий курс для закрепления и на этом остановимся . Потом только поддержка раз в два месяца в течении двух лет мабтерой.
Я спросила: а разве можно прерывать лечение, насколько я знаю химию делают не меньше 6 месяцев?
Он: " Кто вам такое сказал ? Это всегда индивидуально и по показаниям.
Это может быть и 2 месяца, и 3 и 6 и 8...
Если получен полный ответ зачем же нам вас дальше травить ?"
Вот опять я задумалась.........
По поводу рекомендаций: сразу торжественно вручили книжку где написано все об этой болезни с красочными картинками как для детей что можно а что нельзя. Я еще подумала может это для тех кто читать не умеет))) В принципе такие же как и у нас но с небольшими различиями:
Большое внимание уделено сну. Засыпать рекомендуется в 22:00. Так как с 22:00 до 24;00 вырабатывается меланин, а это иммунитет который мы укрепляем естественным способом. И в полной темноте, это важно.
На вопрос о приеме витаминах ответил вопросом:" А как вы определили что у вас их не достаток? какие то жалобы ? Только полноценное питание, больше ничего не нужно."
Никаких предостережений о стимулировании иммунитета...((
Алкоголь под полным запретом, курение разумеется тоже...
По поводу высоко белковой диеты: скзал что 1g белка в день на 1 кг веса более чем достаточно.
А если вы вегетарианец можете мясо вообще не есть но яйца и сыр ввести в рацион нужно.
1,5-2 litra жидкости в den, 1 litr чистой воды включительно.
Занятия спортом приветсвуются и даже необходимы . В идеале ходьба , гимнастика и Йога.
Солнце и горы под запретом.
Если что вспомню еще напишу ))

[ordinary]

Сообщение от Milenna

Потом только поддержка раз в два месяца в течении двух лет мабтерой.

А это интересно, идет однократно полноценная доза 375/м2?
Мне везде попадалось именно раз в квартал на протяжении двух лет. Хотя еще видел разные исследования на сравнение промежутков, но уже не помню.
А как будет выбрано время начала поддержки, через какой промежуток после последнего курса?

Сообщение от Milenna

По поводу рекомендаций: сразу торжественно вручили книжку где написано все об этой болезни с красочными картинками как для детей что можно а что нельзя. Я еще подумала может это для тех кто читать не умеет)))

Это круто. Потому что нам не говорят ни-че-го. Если не донимать вопросами (а еще не сразу все правильные и нужные вопросы в голову приходят), то ничего не спросят и сами не расскажут и не посоветуют . Будто не рак, а ветрянку лечишь.

[andrmos]

[QUOTE=Milenna;415732]
Алкоголь под полным запретом, курение разумеется тоже...

Приветствую Вас Milenna! От имени всех форумчан хочу выразить Вам огромную благодарность за участие в нашем сообществе. Своими грамотными взвешенными постами Вы поддерживаете нас и вселяете оптимизм и уверенность. Очень интересно узнавать о системе здравоохранения во Франции, продолжайте знакомить и дальше по возможности. Удручает одно, это почему же алкоголь под полным запретом, мне вот даже рекомендовали между курсами бокальчик красного сухого, а после окончания лечения, так тем более. Как может хорошее красное вино ухудшить ход лечения, с психологической точки зрения, так наоборот улучшать должно. Я прям в растерянности.
Ещё раз огромное Вам спасибо, а вашему супругу скорейшего и полного выздоровления.

[Форумчанка]

Сообщение от ordinary

А как будет выбрано время начала поддержки, через какой промежуток после последнего курса?
.

У меня поддержка началась через 2 месяца после последнего курса.

[Milenna]

[QUOTE=andrmos;415759]

Сообщение от Milenna

Алкоголь под полным запретом, курение разумеется тоже...

Приветствую Вас Milenna! От имени всех форумчан хочу выразить Вам огромную благодарность за участие в нашем сообществе. Своими грамотными взвешенными постами Вы поддерживаете нас и вселяете оптимизм и уверенность. Очень интересно узнавать о системе здравоохранения во Франции, продолжайте знакомить и дальше по возможности. Удручает одно, это почему же алкоголь под полным запретом, мне вот даже рекомендовали между курсами бокальчик красного сухого, а после окончания лечения, так тем более. Как может хорошее красное вино ухудшить ход лечения, с психологической точки зрения, так наоборот улучшать должно. Я прям в растерянности.
Ещё раз огромное Вам спасибо, а вашему супругу скорейшего и полного выздоровления.

ANDRMOS, мне было очень приятно прочитать столько добрых слов и пожеланий от Вас! Спасибо Вам большое и от меня и от моего мужа ! Хотя это я должна благодарить всех форумчан за неоценимую психологическую помощь что я получала читая ваш форум..
Вот мои муж сидит рядом, и после того как я перевела ему Ваш пост, просил передать Вам что подписывается под каждым Вашим словом и доверяет только Вашему врачу !
Ну а если серьезно, мы опять возвращаемся к вопросу об индивидуальности лечения о котором писал тоже Анатолий84.
Запрет на алкоголь это все таки не общие рекомендации...
Немного подробней как мы их получили:
Перед началом лечения к нам пришел врач-диетолог с нашими анализами крови, диагнозом болезни и предписаниями лекарственной терапии в руках. Подробно расспросил что кушает обычно мои муж, как много пьет воды , как много алкоголя, сколько раз ходить в туалет, сколько килограм он весил несколько лет назад, сколько килограм весят его родители, сколько он спит, и т;д; Все записал, ушел. Вернулся в конце дня с несколькими листками напечатанных рекомендациях с учетам возраста (муж не мальчик, ему уже 54), физического состояния и с учетом постоянного приема антибиотиков и противовирусных препаратов предписанных на все время химиотерапии.
Глядя на скорбное лицо мужа объяснил, что алкоголь угнетает иммунитет, снижает эффект лекарственной терапии, увеличивает токсическую нагрузку на печень и почки и может спровоцировать непредсказуемые аллергические реакции. Потом пришел табаколог.... Лицо у мужа стало еще печальней....
При этом разговоре я не присутствовала но результат был потрясающий.
С двух пачек сигрет в день за один месяц он перешел на электронные сигареты с минимальным никотином 03. Полностью отказаться от курения он ему пока не разрешил.
Но если вы не принимаете на постоянной основе антибиотики и другие лекарства, если ваш возраст и состояние организма позволяет, возможно Вам действительно не повредит бокал хорошего вина в промежутках химиотерапии. Думаю Ваш доктор разрешил Вам алкоголь имея основания на это).
Не расстраивайтесь так пожалуйста )))

Добавлено через 12 минут
А вообще я Вас очень понимаю...
Из солидарности с мужем я вообще перестала покупать вино.
Грустно... ужин какой то неполноценный получается

[Milenna]

Сообщение от ordinary

Это круто. Потому что нам не говорят ни-че-го. Если не донимать вопросами (а еще не сразу все правильные и нужные вопросы в голову приходят), то ничего не спросят и сами не расскажут и не посоветуют . Будто не рак, а ветрянку лечишь.

Ну ничего, всю информацию Вы и без них найдете.
С Вашим то напором
Лишь бы вылечили , это самое главное !