Лимфома

[Анна (Москва)]

Всем здравствующим привет!

Сообщение от Сергей 1986

Вчера закончилось кондиционирование,сегодня будет подсадка стволовых клеток.

Сергей, удачи! Переживаем за Вас.... и знаем, что Вы обязательно будете победителем в этой схватке.

Добавлено через 6 минут

Сообщение от Маргоша

Еще хотела спросить, как с утомляемостью обстоят дела у наших форумчан

Маргоша, с утомляемостью очень даже дела плохи. Расстраиваюсь из-за этого. К вечеру просто труп. Очень утомляет транспорт, метро переношу тяжело. Соответственно, приезжаю домой и уже ничего по дому не могу делать. Хотя работа сидячая. И после химии прошел год.
Наверное, ритуксимаб еще отнимает последние силы)

Добавлено через 7 минут

Сообщение от Лучанна

Что делать - брать биопсию с лимфоузла или кишечник смотреть?!

Лучанна, излишне себя не накручивайте. От стресса тоже жидкий стул бывает. Но проверять нужно всё, раз нет понятия, что с Вами происходит.
Когда у меня тоже искали причину больших конгломератов в брюшной полости, то врач сказал так- раз увеличены лу, то нужно обязательно брать биопсию этих лу и смотреть какие клетки содержат лимфоузлы. По типу клеток определяют вид и область поражения.

[Сергей 1986]

Сообщение от Лучанна

Сегодня была у онколога в диагностическом центре - назначил море КТ на все места (головной мозг, шея, таз) колоноскопию, ФГДС, кал на все подряд, короче ищет рак(((
Сегодня себя чувствую плохо, постоянно кружится голова и тошнит, а еще какая то дрож внутри словно заболеваю простудой, но знаю что это не так. какой то тремор внутри идет. Неужели так быстро у меня все прогрессирует? столько вопросов в пустоту, неизвестность, от этого холодеет все тело.

Подобное состояние вызывается нервами...

Добавлено через 1 минуту

Сообщение от k_oleinikova

Всем доброго дня! Давненько сюда не заглядывала. Прошла 2 курса по линии DHAP, по результатам ПЭТ улучшения есть но не так как хотелось бы. Завтра врач скажет капаем дальше или меняем линию. Вообще на сколько знают ауто ткм нужна полная ремиссия но сколько курсов максимум можно делать? Результаты ПЭТ во вложении.

Скорее всего будут менять,свечение довольно сильное. Но если был ответ на DHAP, более сильные протоколы должны быстро в ремиссию вывести. Ауто и в частичной делают,часто успешно.

[k_oleinikova]

Сообщение от Сергей 1986

Подобное состояние вызывается нервами...

Добавлено через 1 минуту


Скорее всего будут менять,свечение довольно сильное. Но если был ответ на DHAP, более сильные протоколы должны быстро в ремиссию вывести. Ауто и в частичной делают,часто успешно.

Я почему то тоже думаю что будут менять. Но это врачам решать. Сейчас еще болит правая подмышка чуть ниже нащупываю лимфрузел. Визуально припухлость, но вроде уплотнения нет завтра на узи попрошу проверить. Вроде не ударялась но боль тянущая. Со мной сейчас девушка лежит АУТО в полной ремиссии было и неудачно. Шея у нее сейчас сильно распухла. Ей адцетрис начали капать. Кому как но хотелось бы уже отмучаться.. А какие еще протоколы могут быть?

[Сергей 1986]

Сообщение от k_oleinikova

Я почему то тоже думаю что будут менять. Но это врачам решать. Сейчас еще болит правая подмышка чуть ниже нащупываю лимфрузел. Визуально припухлость, но вроде уплотнения нет завтра на узи попрошу проверить. Вроде не ударялась но боль тянущая. Со мной сейчас девушка лежит АУТО в полной ремиссии было и неудачно. Шея у нее сейчас сильно распухла. Ей адцетрис начали капать. Кому как но хотелось бы уже отмучаться.. А какие еще протоколы могут быть?

DexaBeam,IGEV,ICE,может даже с бендамустином попробуют протокол подобрать. Варианты на крайний случай- ниволумаб, адцетрис...

[Георгиий]

Сообщение от k_oleinikova

Всем доброго дня! Давненько сюда не заглядывала. Прошла 2 курса по линии DHAP, по результатам ПЭТ улучшения есть но не так как хотелось бы. Завтра врач скажет капаем дальше или меняем линию. Вообще на сколько знают ауто ткм нужна полная ремиссия но сколько курсов максимум можно делать? Результаты ПЭТ во вложении.

Привет ! Я в конце 2016 года прошел три курса DHAP, и с февраля 2017 в голове круглосуточно звенит, уж второй год пошел... Был у невролога, отоларинголога, сурдолога; все склонились к мнению, что это побочка от ХТ.. Сурдолог посоветовала слушать постоянно классическую музыку, дабы заглушить этот звон. Вот такой мне сувенир прилетел..

[Лучанна]

Сообщение от Анна (Москва)

Лучанна, излишне себя не накручивайте. От стресса тоже жидкий стул бывает. Но проверять нужно всё, раз нет понятия, что с Вами происходит.
Когда у меня тоже искали причину больших конгломератов в брюшной полости, то врач сказал так- раз увеличены лу, то нужно обязательно брать биопсию этих лу и смотреть какие клетки содержат лимфоузлы. По типу клеток определяют вид и область поражения.

Как не накручивать, если хуже становится с каждым днем(
Извините за нытье, но не могу жить в неизвестности, даже спать не могу, уже вторую ночь не сплю. Биопсию буду завтра просто требовать! Ее через иглу делают или через разрез?

Добавлено через 5 минут

Сообщение от k_oleinikova

Я почему то тоже думаю что будут менять. Но это врачам решать. Сейчас еще болит правая подмышка чуть ниже нащупываю лимфрузел. Визуально припухлость, но вроде уплотнения нет завтра на узи попрошу проверить. Вроде не ударялась но боль тянущая. Со мной сейчас девушка лежит АУТО в полной ремиссии было и неудачно. Шея у нее сейчас сильно распухла. Ей адцетрис начали капать. Кому как но хотелось бы уже отмучаться.. А какие еще протоколы могут быть?

У меня сейчас подключичный болит лимфоузел, тянет и щипит, видимо растет, отек уже начался. Как они так быстро могут вырастать, диву даюсь.

Добавлено через 1 минуту
Скажите пож, что от невроза и бессонницы принимаете? уже что то нужно принимать, а то с ума сойти можно

[Вера717]

Сообщение от Lira

Всем добрый день!
Я завтра госпитализируюсь на очередную поддержку.
А у вас как дела? Что-то все пропали.
Сергей 1986, как проходит кондиционирование?
Вера, что назначили вашему мужу всё-таки? Как Машенька?
Маргоша, Георгий - как самочувствие?
Пишите все, пожалуйста. С вами, форумчане, чувствуешь себя как-то понадёжнее.

Добрый вечер всем! Я очень-очень извиняюсь, давно не писала и никому не отвечала, но стараюсь периодически все сообщения читать.
У Маруси нашей все хорошо, развитие по графику))) радует нас очень, папа просто влюблен, гулит с ней на ее языке, она аж соловьем заливается. Сейчас у нее массаж и плавание через день. конечно времени очень мало теперь свободного, вечерами так вообще ни минутки.
Мужу назначили подкожную мабтеру, но пока еще не вводили, примерно в середине мая планируется. Еще зависит (будет ли в принципе очередная поддержка) от показателей крови, которые у него попррежнему качаются. А ритуксимаб все таки влияет на имунитет, которого после трансплантации практически нет. Именно через неделю после первой поддерживающей мабтеры у мужа упали лейкоциты и вылез герпес зостер. В принципе он чувствует себя нормально, работает, жкт восстановился, только вес пока не набирается. Наш лечащий направил его к нутрицитологу в башню (Лира поймет куда это), оказывается там у них есть такой специалист!!! Завтра идет на прием. Если будет интересная инфа, обязательно напишу.
Вопрос к форумчанам, которые прошли трансплантацию - когда у Вас вес начал восстанавливаться?

Добавлено через 17 минут

Сообщение от Сергей 1986

Вчера закончилось кондиционирование,сегодня будет подсадка стволовых клеток. Кондиционирование провели протоколом BeEAM, дозировки лекарств значительно выше чем в dexaBEAM. Первые 2 дня капали бендамустин,было терпимо. Потом 4 дня этопозид с цитозаром. Первый из этих 4 дней постоянно мучила тошнота, несмотря на латран. На второй поднялась температура до 38,разбелелась голова. Весь день провёл в горизонтальном положении. Остальные дни полегче. Даже на прогулку выходил на час в день. Слабость и небольшая субфебрильная температура оставались. Ну и почти полное отсутствие аппетита. Врачи прогнозируют около 2 недель агранулоцитоза после сегодняшней аутоТГСК.

Сейчас прочитала, даже вздрогнула( стараюсь не вспоминать тот период, так страшно было, все самое неприятное у мужа началось через пару дней после пересадки стволовых, тогда когда упали все показатели и по нарастающей пошла побочка, и чем дольше цитопения тем тяжелее организму переносить. Меня неделю пока химию ему лили и неделю после даже не пускали в палату, я только пакеты с одеждой и едой через медперсонал передавала, вообще просили меня (как увидели живот) не приходить. Но я конечно не могла не ходить, иногда по 2 раза в день ездила. Сейчас я даже вспоминать не могу, потому что не понимаю сама, как все тогда смогла это пережить.
Но у Вас Сергей должно быть легче, потому что возраст моложе и химии до этого были достаточно давно. А у мужа 12 химий подряд и через короткий промежуток высокодозная, это тоже влияет на длительность цитопении.

[Маргоша]

Сообщение от Лучанна

Как не накручивать, если хуже становится с каждым днем(
Извините за нытье, но не могу жить в неизвестности, даже спать не могу, уже вторую ночь не сплю. Биопсию буду завтра просто требовать! Ее через иглу делают или через разрез?

Добавлено через 5 минут

У меня сейчас подключичный болит лимфоузел, тянет и щипит, видимо растет, отек уже начался. Как они так быстро могут вырастать, диву даюсь.

Добавлено через 1 минуту
Скажите пож, что от невроза и бессонницы принимаете? уже что то нужно принимать, а то с ума сойти можно

Доброе утро! Лучанна, информативнее всего вырезать узел и отдать его на игх, от нервов нужно обязательно что то принимать, если появился тремор, то это не есть хорошо с нервной системой, если есть возможность попринимать фенозепам 3 дня по 1 таблетке на ночь, рассасывая, тут и тремор снимется и поспокойнее будете, но не более 3=х дней, а там на валерианочку переходите, я когда совсем тяжко именно так себя и вытаскиваю. Удачи вам!

[Анна (Москва)]

Сообщение от Лучанна

Как не накручивать, если хуже становится с каждым днем(
Извините за нытье, но не могу жить в неизвестности, даже спать не могу, уже вторую ночь не сплю. Биопсию буду завтра просто требовать! Ее через иглу делают или через разрез?

Лучанна, биопсию только через разрез. И сдавать на ИГХ (Иммуногистохимическое исследование) На проколы просто иглой не соглашайтесь, это не информативно.
"Хуже становится"... от стресса. Вы поймите, что ничего не изменить. А терять силы совсем не стоит. Надо собраться, установить что с Вами и в бой. И совсем не обязательно, что Вам озвучат плохой диагноз.
Маргоша права. Попейте успокоительные на ночь. Чтобы мозг и тело у Вас ночью отдыхали.
И посмотрите на нас.....мы все живы и почти здоровы Чего и Вам желаю.

[kima1977]

[QUOTE=Вера717;418617]
Вопрос к форумчанам, которые прошли трансплантацию - когда у Вас вес начал восстанавливаться?


Вера,у сына была трансплантация в марте 2017 года, тогда он скинул 12 кг. (был 69, потом 56). Сейчас ходит наращивает мускулы в зал и пьет всякие гейнеры для веса. Весит кг.60. Так что не быстро.