Хронический лимфолейкоз + анемия.

[Мари14]

Здравствуйте всем. Уже могу сидеть. Положила телефон на стол и одним пальцем печатаю. Хочу поделиться с вами мыслями приходящими долгими бессонными ночами. Нет ни какого смысла бояться и отравлять себе жизнь каждый день по поводу нашего заболевания. Пока все хорошо и она Вас не беспокоит нужно просто жить. Потому что может помимо этого произойти что угодно. Вот я сломала плечевую кость. Больно очень и очень отвлекает от основного заболевания. Я пока лелеяла плече про него даже забыла. Сегодня думаю а когда я последний раз сдавала кровь? Оказывается три месяца назад. Но пока я никуда дойти не могу . Может быть получилось сумбурно, но смысл в том что живите и радуйтесь,а о плохом подумаем завтра.

[Галина Ростов на Дону]

Спасибо Николай за предоставленное видео с Мясниковым. Вот интересно-а мы доверяем таблеткам и рекламам, чистим печень. Ведь и раньше проводили простые дюбажи с минералкой, и помогало! А сейчас расплодили лекарственных препаратов с разными названиями,а толку... Мари, мы рады за Вас, значит на поправку пошли. Вы правы конечно, что нужно сейчас жить, не загонять себя в угол плохими мыслями. Дай Бог чтоб так получалось! А то все равно закрутишься, забудешься, а потом вспомнишь и сердце сразу заноет. Сейчас вот за мужа прибавилось волнений-обследует предстательную, увеличена. Сколько тревог в нашей жизни! Всем желаю радости и здоровья!

[Галина Ростов на Дону]

Да, еще вот хочу спросить. Эссенциале форте нам можно пить? Я пью курсами. Больные под кабинетом гематолога говорили, что пропивают его и отвар овса. Ответьте если кто знает, пожалуйста.

[Татьяна Ильинична]

Сообщение от Галина Ростов на Дону

Да, еще вот хочу спросить. Эссенциале форте нам можно пить? Я пью курсами. Больные под кабинетом гематолога говорили, что пропивают его и отвар овса. Ответьте если кто знает, пожалуйста.

Здравствуйте, Галина! Приветствую всех форумчан. Думала, может быть, кто еще ответит. Но не дождалась, решила все-таки написать. Мне капали гептрал во время химии все 6 курсов. А потом еще год я пила эссенциале по три месяца с перерывом месяц. Отвара овса, помню, выпила ведра два. Пыталась поднять лейкоциты (химию откладывали из-за низких лейкоцитов), их не подняла, но, думаю, печень укрепила, да и ЖКТ полезно было. Так что пейте. Печень очень важна в нашем организме (честно, ролик не смотрела, не знаю, что там).

[Сергей Андреевич]

Сообщение от Галина Ростов на Дону

Да, еще вот хочу спросить. Эссенциале форте нам можно пить? Я пью курсами. Больные под кабинетом гематолога говорили, что пропивают его и отвар овса. Ответьте если кто знает, пожалуйста.

Я тоже пропивал его,а сейчас расторопшу молотую в порошок каждое утро пью и печень нормализовалась.

[Натали*]

Ольга 1975, подскажите пожалуйста, долго ли ждать очереди по времени в Москве в ГМЦ по записи?(Вы же ездили на консультацию к Горячевой) Или может Ирина 0517 лучше осведомлена? На сайте написано, что запись будет 7 и 21 марта, это примерно на апрель?

[Irina0517]

Натали, я думаю, что это на апрель. Я давно не была у Горячевой. Езжу к другому врачу, сдаю там кровь. Не могу пользоваться ее консультациями, сама перевелась к другому врачу и теперь жалею. Горячева очень внимательный и опытный врач.вы на правильном пути.

Добавлено через 5 минут
Виктория, здравствуйте. Я не знаю сама, но может Стругову написать или на онкофоруме спросить, если не можете проконсультироваться у гематолога.

[Evgeniya46]

Сообщение от Irina0517

Натали, я думаю, что это на апрель. Я давно не была у Горячевой. Езжу к другому врачу, сдаю там кровь. Не могу пользоваться ее консультациями, сама перевелась к другому врачу и теперь жалею. Горячева очень внимательный и опытный врач.вы на правильном пути.

Добавлено через 5 минут
Виктория, здравствуйте. Я не знаю сама, но может Стругову написать или на онкофоруме спросить, если не можете проконсультироваться у гематолога.

Ирина, здравствуйте! А Вы в ГНЦ по направлению ездили? Если платно, то можно и у нескольких врачей консультироваться, это уже не важно. Или у Вас какие-то нюансы есть?)

Добавлено через 2 минуты

Сообщение от Виктория 27

Подскажите пожалуйста, муж с апреля в ремисси , лейкоциты были 4-5 единиц, вчера сдал кровь 2,9 . Что это могло бы значить ?

Добрый вечер! Ну, я не врач, но если движения нигде больше нет (лимфоузлы, печень, селезенка, новообразования, с головой никаких новых симптомов), то, думаю, что не критично понаблюдать пока и пересдать через месяц. Ну, естественно, следить по состоянию.На основании одного анализа вряд ли можно особенно что-то сказать. А так, да, можно выбрать платно гематолога, для собственного успокоения.

Добавлено через 3 минуты

Сообщение от Натали*

Татьяна, не совсем лимфоузел, а разрастание лимфоидной ткани. Скорее всего это одно из проявлений ХЛЛ. Хорошего в этом мало(( Была 4 марта у гематолога. Говорит, что в скором времени нужно будет начинать лечение. Проблема в том, что у меня 17 делеция и стандартная ХТ мне не подходит. По словам врача у нас в Самарской области только 3 человека получают ибрутиниб, как они этого добились он не знает.

Сначала неплохо бы чтобы Ваш гематолог (у которого Вы на учете) сделал выписку, где будет написано, что ибрутиниб Вам необходим. В ГНЦ, на мой взгляд, имеет смысл съездить и тоже взять выписку, что нужен ибрутиниб. С этим пакетом уже как-то искать встречи с областным Вашим гематологом. У нас тоже область (МО), легитимная схема именно такая.
А вообще имеет смысл посмотреть КИ для 1-линии. У Никитина, по-моему, сейчас есть набор. Нужно взять выписку от своего гематолога+плюс все обследования и анализы отправить Никитину (думаю, что можно на эл. почту). Может быть в общих чертах что-то прокомментирует на счет участия в КИ.

[Натали*]

Сначала неплохо бы чтобы Ваш гематолог (у которого Вы на учете) сделал выписку, где будет написано, что ибрутиниб Вам необходим. В ГНЦ, на мой взгляд, имеет смысл съездить и тоже взять выписку, что нужен ибрутиниб. С этим пакетом уже как-то искать встречи с областным Вашим гематологом. У нас тоже область (МО), легитимная схема именно такая.
А вообще имеет смысл посмотреть КИ для 1-линии. У Никитина, по-моему, сейчас есть набор. Нужно взять выписку от своего гематолога+плюс все обследования и анализы отправить Никитину (думаю, что можно на эл. почту). Может быть в общих чертах что-то прокомментирует на счет участия в КИ.[/QUOTE]

Евгения, именно с целью получения выписки о необходимости ибрутиниба в моем случае я собираюсь в ГНЦ. Примерно то, что Вы написали только в другом порядке. Мой гематолог говорит, если в Москве дадут такую выписку им проще будет делать запрос на закупку ибрутиниба. Давать направление мой врач в Москву сам не хочет. Так как будет отток денег из региона, а их за это по голове не погладят.

[Evgeniya46]

ну как Вы попадете в ГНЦ (платно или по направлению) не важно. Оттуда должен быть документ. Но, надо понимать, что ГНЦ - это факультативное, хотя и неплохое дополнение. А выписка Вашего личного гематолога - это обязательно для Вашего областного. Иначе, полагаю, он не будет разговаривать независимо от ГНЦ, потому что без выписки того, у кого Вы стоите на учете, нет реального подтверждения, что Вам эту схему прописали.
У нас в свое время было заключение Никитина из ГНЦ (когда он там работал) на счет банального FCR. Не могу сказать, что в тех учреждения, куда мы приходили (включая Моники) прямо вот брали это предписание "под козырек". Все-таки приходилось иногда настаивать и убеждать.
А так, вообще, если что-то не будет получаться, то лучше параллельно узнавать о КИ. Потому что выбивать бесплатно - это долгая и , к сожалению, не простая история.