Лимфома

[lilac_gooseberry]

Сообщение от galia

Зоинька детка ты моя золотая. Как я расстроилась за тебя.. Ну ты же боец!! И дорогу всегда осилит идущий. Мы все верим в тебя. Помолюсь за тебя как умею.. И пусть всевышний не оставит тебя без своей милости

Спасибо от всей души! От вас всегда столько добра и теплоты в мой адрес. Помолитесь, как умеете, что бы вторая линия ХТ подействовала и я вновь была бы здорова. За молитвы я всегда искренне благодарна, уверена - что они помогают не меньше, чем мастерство врачей.

[Форумчанка]

Сообщение от lilac_gooseberry

Я вот все думала этот месяц, а вдруг рецидив случился что пересадку мне не сделали в первой линии, хотели же, было три бала на ПЭТ, а заведущая сказала нет, хорошо что не сделали и не делают пересадку в первой ремиссии, рецидив так же мог произойти, только сейчас бы у них не было уже этого варианта лечения.

Всё-таки врачи знают своё дело. Это радует и обнадёживает. Зоя, Вы - молодая, "стойкий оловянный солдатик", будем вместе с Вами верить в успех.

[Lira]

[QUOTE=lilac_gooseberry;422981]Но сегодня-таки удалось, тем более, что я с грустными новостями

Зоя, ужасно жаль. Но Вы молодец, достойно держите удар. Хотя, как я помню, и очень не любите слово "держитесь". Вспомните Сергея - все его посты с плохими новостями заканчивались фразой "но варианты ещё есть". Кстати, а заново биопсию и ИГХ не делали? У Сергея ведь лимфома трансформировалась, и именно ниволумаб вывел его в ремиссию и позволил сделать АУТО-ТКМ. Удачи Вам в лечении, поменьше побочек.

[lilac_gooseberry]

Сообщение от Lira

Зоя, ужасно жаль. Но Вы молодец, достойно держите удар. Хотя, как я помню, и очень не любите слово "держитесь". Вспомните Сергея - все его посты с плохими новостями заканчивались фразой "но варианты ещё есть". Кстати, а заново биопсию и ИГХ не делали? У Сергея ведь лимфома трансформировалась, и именно ниволумаб вывел его в ремиссию и позволил сделать АУТО-ТКМ. Удачи Вам в лечении, поменьше побочек.

ох, Лира, прям даже неловко как-то но удар я держу абсолютно недостойно, боевого духа, который сопровождал меня всю первую линию и в помине нет. Первую неделю после получения злосчастного КТ я только и думала, что о смерти, даже о ****иде. Гуглила в интернете разные статьи на тему: есть ли жизни после смерти, что происходит с нами после ухода из жизни, как душа отлетает от тела и прочую дичь. А все потому что я запомнила, что рецидивы моей лимфомы очень плохо поддаются лечению и выживаемость всего 15%.
Самое тяжело оказалось то, что рецидив случился когда я уже перестала бояться, везде пишут что вся прогресия и возврат болезни в течении года, а мне в прошлом сентябре сказали что все хорошо, что остаток почти полностью ушел и это шрам рассасывается. как она воскресла - я даже не представляю. И все мои врачи тоже, они были уверены что уж к кого, у кого - кого у меня все будет хорошо. Почти чистый ПЭТ, 40 СОД лучевой, положительная динамика в течении года после окончания болезни. А нет, не проскочила
Я более ли менее голову включила только после удачного забора стволовых и то, что на опухоль подействовал IGEV. Не знаю правда насколько хорошо, но чувствую я себя значительно лучше. У меня все очень быстро прогрессировало и левое легкое почти не дышало, был пережат бронх, сейчас он расправился и остался только небольшой кашель, ну и зуд. Значит резистентности к протоколам второй линии у меня нет, ну или во всяком случае не ко всем.
Правда я сейчас лишнюю неделю дома до декса-бим и очень боюсь как бы все опять не отправилось расти.
рецидивы действительно молниеносно прогрессируют, мой меня за неделю практически уложил в постель. Поэтому и не делали повторную биопсию, очаг в средостении, это торокальная операция, а времени на нее нет. Та же локализация и идентичные симптомы позволяют моим врачам думать, что эта прежняя подруга вернулась. А даже если и трансформировалась в какого-нибудь Ходжа - то в любом случае протоколы второй линии для всех одинаковые.
Ниво хотим добавить тоже со следующего курса. Муж собирался лететь в Питер в Горбачевку за схемами, а у нас в 52ой сказали, что не надо, что они капали уже его и схемы эти знают.

[Gallочка]

Сообщение от lilac_gooseberry

Всем привет! Давненько я сюда не заходила, но не потому что всех вас забыла, а просто никак не могла вспомнить пароль, у меня сложная система входа, через старую социальную сеть, от которой я тоже не помню пароля. Но сегодня-таки удалось, тем более, что я с грустными новостями
У меня в конце мая диагностировали рецидив и я вновь в рядах боляющих Сейчас жду второго курса высокодозной, готовлюсь к аутоТСКК, но если честно, совсем не верю в успех. Рецидивы моей лимфомы по статистике очень плохо лечатся, уповаю только на то, что рецидив поздний, химию давно не лили и может быть опухоль ответит.
Первый курс второй линии у меня был R-IGEV, послде него собрали стволовые, динамику пока не знаю, по ощущениям получше конечно, но не особо - вернулись все симптомы, кашель, зуд. Образование в легком опять почти 10 см. Что еще поражено - не знаю, в пятницу будет ПЭТ. В понедельник на следующий курс, судя по выписке - dexa-beam. Еще муж с заведующей думают подключить ниволумаб, но как это пока будет выглядеть - я не знаю. Настроение и состояние у меня сейчас очень непрессвиное и подавленное, но я решила отписываться тут по мере сил, потому что знаю что многие с первичной медиастинальной лимфомой знаю меня по этому форуму и кому-то это будет полезно.
В первую очередь, то, что в интернетиках пишут о том, что все рецидивы возникают в течении года. Чушь это всю. У меня прошло полтора и я забыла про болезнь. Предпоследний контроль был идеальный, мне сказали что это шрам регрессирует, ушло почти все, оставалось каких-то 7 мм (изначально было 17 см). С мая начала себя неважно чувствовать: усталость, кашель. Сделала сразу КТ, что бы исключить плохое, а там вот.
Спасибо моим дорогим врачам из 52 больницы, уложили тут же. В субботу я сделала КТ и в четверг уже мне капали мабтеру. Они полны оптимизма и говорят, что лечили такие случае, делают пересадку и человек живет дальше в ремиссии, но я все равно постоянно плачу и хороню себя. Думала, что уже позади этот кошмар, вырвалась - ан нет, все вернулась именно тогда, когда я меньше всего этого ждала и я даже не знаю что спровоцировало.

Вот как так....аж до мурашек

Зой, не смотря ни на что держись...через "не могу"!!!

Сил тебе вселенских и лёгкой побочки!!!

[Lira]

Сообщение от lilac_gooseberry

Ниво хотим добавить тоже со следующего курса. Муж собирался лететь в Питер в Горбачевку за схемами, а у нас в 52ой сказали, что не надо, что они капали уже его и схемы эти знают.

Да, ниво помогает практически при всех видах лимфом. Надеюсь и Вам поможет. На проценты не смотрите, они Вас не касаются. У Вас в Москве совсем другие возможности. И проценты другие. Просто большинство больных в регионах, к сожалению, за неделю даже до онколога бы не добрались, а потом очередь на госпитализацию в течение месяца. Кроме того, большинство не побежало бы срочно делать КТ при симптомах, а сидели бы и ждали - авось пройдёт. Меня народ поражает - не знают и не хотят знать ни диагноза, ни протокола, ни прогноза. И таких полно. Даже в Горбачевке. Лишний раз убедилась на капельнице в прошлую среду.
Не паникуйте, равняйтесь на Сергея. ТКМ где планируют делать?

[lilac_gooseberry]

Сообщение от Lira

Да, ниво помогает практически при всех видах лимфом. Надеюсь и Вам поможет. На проценты не смотрите, они Вас не касаются. У Вас в Москве совсем другие возможности. И проценты другие. Просто большинство больных в регионах, к сожалению, за неделю даже до онколога бы не добрались, а потом очередь на госпитализацию в течение месяца. Кроме того, большинство не побежало бы срочно делать КТ при симптомах, а сидели бы и ждали - авось пройдёт. Меня народ поражает - не знают и не хотят знать ни диагноза, ни протокола, ни прогноза. И таких полно. Даже в Горбачевке. Лишний раз убедилась на капельнице в прошлую среду.
Не паникуйте, равняйтесь на Сергея. ТКМ где планируют делать?

в 52ой, где и лечусь. Да, Серега молодец и ситуация у него куда серьезнее моей была, но все равно - все эти статейки с минимальной выживаемостью ужасно угнетающе действуют Хотя у нас врачи в больнице говорят, что тащили медиастенальщиков с рецидивами и второй линией и даже без ниво. Но я параноидально думаю - вдруг они мне врут, что бы я им истерики не устраивала хотя я и не устраиваю, как-то покорно все воспринимаю - трепан? да пожалуйста. катетер? ну вшивайте. Вены у меня после тех еще далеких химий совсем ушли и не вернулись - кровь взять или переферию поставить у мед сестер целая проблема. Ну хорошо хоть стволовые собрали быстро, теперь можно и посильнее чего залить, а то после ХТ костный мозг истощается, вот в Горбачевке и сбор делают в полной ремиссии, а рецидивщики там такие уже измотанные химиями, что собрать не могут и они все уже на донорскую идут.
Мне скинули вк одной девушки, Юлия Лаврова, такая же лимфома как у нас Сергеем, первично-рефрактерное течение, вывел в ремиссию только ниво и год уже она на нем пока донора в Европе не подберут, а собственную пересадку ей не могут сделать, костный истощен совсем. Хоть ей даже делали стимуляцию какими-то крутыми уколами тыщ по триста.

[Маргоша]

[QUOTE=lilac_gooseberry;423034]в 52ой, где и лечусь. Да, Серега молодец и ситуация у него куда серьезнее моей была, но все равно - все эти статейки с минимальной выживаемостью ужасно угнетающе действуют

Зоя, сил вам и терпения в этой не легкой борьбе! Вы всегда были на позитиве, так вот и сейчас я не сомневаюсь, что позитивное настроение к вам вернется, вы боец по жизни и очень сильный человек, в вас чувствуется сила воли и характер. Все у вас получится, все будет хорошо, вы обязательно прорветесь вперед, а мы за вас будем молиться и ждать хороших новостей!И помните, что ваша сила духа она неисчерпаема!

[12343]

Сообщение от lilac_gooseberry

Всем привет! Давненько я сюда не заходила, но не потому что всех вас забыла, а просто никак не могла вспомнить пароль, у меня сложная система входа, через старую социальную сеть, от которой я тоже не помню пароля. Но сегодня-таки удалось, тем более, что я с грустными новостями
У меня в конце мая диагностировали рецидив и я вновь в рядах боляющих Сейчас жду второго курса высокодозной, готовлюсь к аутоТСКК, но если честно, совсем не верю в успех. Рецидивы моей лимфомы по статистике очень плохо лечатся, уповаю только на то, что рецидив поздний, химию давно не лили и может быть опухоль ответит.
Первый курс второй линии у меня был R-IGEV, послде него собрали стволовые, динамику пока не знаю, по ощущениям получше конечно, но не особо - вернулись все симптомы, кашель, зуд. Образование в легком опять почти 10 см. Что еще поражено - не знаю, в пятницу будет ПЭТ. В понедельник на следующий курс, судя по выписке - dexa-beam. Еще муж с заведующей думают подключить ниволумаб, но как это пока будет выглядеть - я не знаю. Настроение и состояние у меня сейчас очень непрессвиное и подавленное, но я решила отписываться тут по мере сил, потому что знаю что многие с первичной медиастинальной лимфомой знаю меня по этому форуму и кому-то это будет полезно.
В первую очередь, то, что в интернетиках пишут о том, что все рецидивы возникают в течении года. Чушь это всю. У меня прошло полтора и я забыла про болезнь. Предпоследний контроль был идеальный, мне сказали что это шрам регрессирует, ушло почти все, оставалось каких-то 7 мм (изначально было 17 см). С мая начала себя неважно чувствовать: усталость, кашель. Сделала сразу КТ, что бы исключить плохое, а там вот.
Спасибо моим дорогим врачам из 52 больницы, уложили тут же. В субботу я сделала КТ и в четверг уже мне капали мабтеру. Они полны оптимизма и говорят, что лечили такие случае, делают пересадку и человек живет дальше в ремиссии, но я все равно постоянно плачу и хороню себя. Думала, что уже позади этот кошмар, вырвалась - ан нет, все вернулась именно тогда, когда я меньше всего этого ждала и я даже не знаю что спровоцировало.

Здравствуйте Зоя.Конечно новость меня очень расстроила,ошарашела(Но я верю ,что у вас все получится!вы сильный человек!выше нос!Верьте только в лучшее!настраивайтесь только на победу!А мы будем молиться за вас!

[Anatoly84]

Сообщение от lilac_gooseberry

Всем привет! Давненько я сюда не заходила

Привет,Зоя!!Мы тут тебя тоже не забыли, то один, то-другой тебя вспоминал добрым словом. Молодец что нашла возможность снова зайти. Не очень конечно повод, но это ничего! Мы тут уже как одна семья, ты знаешь, форум очень поддерживает в трудные моменты: кому-то ты подскажешь, а кто-то и тебя поддержит-посоветует что-то дельное.

п.с. статистика вещь упрямая конечно, НО не забывай что состояние иммунитета зависит от психо-эмоционального настроя довольно сильно, а по сему - не падай духом - Держись, прорвемся!!