Лимфома

[Ольга Владимировна]

Сообщение от lilac_gooseberry

Нет, мне абсолютно не получше, более того - мое самочувствие ухудшается с каждым днем. Ну и плюс морально проходить через все это повторно ну просто никаких сил нет. Особенно зная, что без гарантии - сейчас сделают КТ, а там рост. А что касается обсуждений инстииутских планов этой несчастной девочки, вы сначала почитайте про этот протокол, который ей делают. Общалась с девушкой, у которой он занял два года и все эти два года она не видела практически ничего кроме больничных стен. О каком поступлении в ВУЗ может вообще идти речь?

Тоже думаю, что максимум - это заочное, а там посмотрят, его бы потянуть. Сейчас главное настроиться на лечение, возможно долгое и очень нелегкое (мягко говоря), и все силы направить только на выздоровление и своевременную борьбу с побочками. И еще - они инвалидность не оформляют? На время лечения могут 2 или даже 1 группу дать, там все-таки пенсия. И в ВУЗах есть квоты для инвалидов, небольшие, но есть. Или психологически трудно ребенку об инвалидности говорить? Ну это их дело, мы смирились, что на год дали возможность на карманные расходы получать от государства.

Зоенька, дружочек, ну ты же знаешь, что хреново бывает во время лечения, ну потерпи. Говори тут нам, если чем помочь нужно вдруг будет.

[Д0РМИД0НД]

[QUOTE=Ирина Никколаевна;424354]

Сообщение от Д0РМИД0НД

Вот тут и есть засада. Не дадим денег-прекратит общение и мы не сможем не то, что узнать о состоянии здоровья девочки, но и даже помочь материально ее лечению. Девочку тоже настроит соответственно.
Собственно наше общение и началось после наших денежных вливаний и помощи в транспортировки в больницу и обратно двести км. туда и двести обратно, а живем мы вообще в 600 км. от их города.
С отцом девочки она общается очень редко, со мной чаще. В предыдущем посте я имела ввиду ее отца (дедушка девочки). Он полностью на нашей стороне.
Все происходит по одной схеме: звонок моему мужу, краткое сообщение о необходимой сумме. Далее перевод денег ей и все.

Извиняюсь , может не по теме, я в своё время поступал на бюджет на очное и брал 2 академических отпуска-лежал в больнице и пропустил, если больше 1.5 месяца пропускаешь уже не догнать. А 5 курс оплачивал учёбу и поэтому перевёлся с очного на заочный так дешевле. Очный с таким лечением как у вас не потянуть, заочный можно-там в сентябре приходишь на 2 дня приносишь справки о прививках регистрируешься и уходишь. Потом обычно 3 недели в октябре и 2 месяца перерыв, но важно эти три недели не пропустить-там выдача домашних индивидуальных заданий, схем их сдачи, вопросы по самоизучению предметов. Эти преподаватели что ведут заочников потом задействованы в процессе обучения очников потом их не выловить.Если и заочный не потянет-не беда, сейчас ЕГЭ на 4 года как тут написали, мы то в своё время вступительные в вуз здавали каждый год. Куча вариантов есть.

[Olushka_ina]

Здравствуйте всем!

Сообщение от lilac_gooseberry

Нет, мне абсолютно не получше, более того - мое самочувствие ухудшается с каждым днем. Ну и плюс морально проходить через все это повторно ну просто никаких сил нет. Особенно зная, что без гарантии - сейчас сделают КТ, а там рост.

Зоя, у нас тут недавно был пример яркий-Сергей, и ему всё-таки удалось выкарабкаться. Я когда читала его, думала, что я бы,пожалуй, не смогла бы так,если что. Потому что ни поддержки толком, ни материальной составляющей хорошей,чтобы в случае чего,можно было вот так за границу поехать на что-то там...
А вот у Вас и муж хороший Вас поддерживает, и возможность,думаю,найдётся,если нужно будет, и на CAR-T попасть. тем более вон пишут,что уже в нашей стране эти исследования начались ( интересно,вот реально ли попасть,если что). и врачи у вас хорошие.
И Вы же не можете изменить то,что случилось, т.к. оно уже произошло. Мы бы многие тут хотели,наверное,это сделать, но никак. Но каждому надо жить и свой жизненный путь пройти,даже если испытания такие выпали. Вы же не откажетесь от лечения, несмотря на то, что это тяжело и т.п., потому что если ещё есть варианты лечения, то не проходить его-сродни *******йству(ну,вы поняли),а это тяжкий грех.

а я припомнила тут Вашу бывшую сопалатницу-лейкозницу, которая собирала на ТКМ, ничего не знаете про неё, она жива?

Добавлено через 11 минут

Сообщение от lilac_gooseberry

Особенно зная, что без гарантии - сейчас сделают КТ, а там рост.

Гарантий,к сожалению, нам никто не даёт.
И рост на КТ,конечно,страшен. Но когда Вы несколько месяцев назад КТ сделали, и всё типа ушло , Вы обрадовались, а в итоге что
Когда у меня шишка на плече появилась, я тоже как раз КТ делала, и вот на КТ остаток мой старый описали,как чуть-чуть уменьшающийся тогда,хотя до этого ни фига он не уменьшался, но зато на плече в то же время рецидив. Словно чёрная дыра перед взрывом сжалась.
Так что ну будет КТ, и будет- лечение всё равно Вам продолжать, рост там или не рост. Может, ещё и не рост, чё Вы уж прям сразу

Добавлено через 11 минут

Сообщение от Ирина Никколаевна

Собственно наше общение и началось после наших денежных вливаний и помощи в транспортировки в больницу и обратно двести км. туда и двести обратно, а живем мы вообще в 600 км. от их города.

Ирина Николаевна, а до болезни отец совсем не общался со своей дочерью? Конечно,тогда это его упущение. А сейчас дочь так серьёзно больна,и это давит на совесть. он помогал дочери раньше, до болезни?

Добавлено через 5 минут

Сообщение от Ирина Никколаевна

Вот тут и есть засада. Не дадим денег-прекратит общение и мы не сможем не то, что узнать о состоянии здоровья девочки, но и даже помочь материально ее лечению. Девочку тоже настроит соответственно.

Почему отец не сможет узнать и помочь? Он такой же родитель, и если он приедет к дочери в больницу и с врачами поговорит,мол, хочу ребёнку своему помочь, что нужно и т.д. и т.п., почему Вы думаете,что с ним никто общаться не будет и никто информацию не даст по состоянию здоровья дочери (не имеют права вообще-то, т.к. он не лишён родительских прав,и имеет право знать и участвовать в жизни ребёнка).

Просто ему самому лично надо больше общаться с дочерью, поддерживать её. Если она будет видеть, что отец за неё переживает, и что,если надо, он и материально ей всегда поможет и т.п., то,что она, дурочка что ли, чтобы от него отворачиваться, даже если мама что-то станет ей говорить и т.п.

Добавлено через 15 минут

Сообщение от Ирина Никколаевна

Все происходит по одной схеме: звонок моему мужу, краткое сообщение о необходимой сумме. Далее перевод денег ей и все.

Ну и у мамы от ,может быть,старых обид на бывшего мужа, сейчас пойдёт желание стрясти с него как можно больше денег в независимости от того, необходимо это или нет.
Может быть, в таком случае лучше было бы ему вот именно иногда бывать в больнице, пообщаться с врачом лечащим и,как мужику нормальному,сказать дочери, что если что нужно будет по лечению,то он всё для неё сделает,что в его силах. и врачу сказать,чтобы в случае,если что понадобится (мало ли, обследование какое платно сделать или купить что-то...),ему чтоб сразу звонили. Нужно внеплановое МРТ -приехал и оплатил, всё, вопросов больше нет. И врачи видели бы,кто за всё платит.
А так поди-разбери, там,может, и обследование всё плановое было, а жена может позвонить и сказать,что надо на него денег. Потому что , извините, но девчонка ещё даже не совершеннолетняя-как можно не назначать положенные обследования ей по ходу лечения. Если кто грамотно пожалуется, то неприятности могут быть.

По поводу обучения отцу прежде всего нужно лично пообщаться с дочерью и с лечащим врачом дочери (обязательно!). У дочери узнать,насколько для неё важно поступать именно в тот престижный ВУЗ, сохраняются ли именно эти амбиции или,может быть, её заинтересует возможность поступить именно на бюджет, а эти денежки,которые были бы уплачены за её обучение, пойдут потом ей же, но на что-то другое ( не может молодой девочке,пусть даже больной, ничего не хотеться для себя лично).
Поступление по льготе инвалидам-вообще вариант,от которого жаль отказываться.Если,конечно, у девочки не столько много баллов, что она и без этого в ряд ВУЗов может подать документы и пройдёт и так.
Просто пойти учиться-это ещё не всё. Из поступивших 100% ВУЗ заканчивают далеко не все. Порядка 30% отчисляется в процессе обучения. На некоторых факультетах отчисляется до 70% поступивших. И заметьте, что всё это молодые и здоровые ребята.

А с лечащим врачом обязательно нужно пообщаться по поводу перспектив дочери, в частности по поводу обучения и советовали бы врачи именно сейчас его начинать.Потому что девочке врачи могут и не всё сказать,собственно. Но если скажут,что обучение начинать можно, и что это даже поможет в плане морального настроя и т.п., то почему бы и нет.

[lilac_gooseberry]

Я не доеду до Китая, почему то приводя Сергея в пример, все забывают что он каждый раз писал, что чувствует себя прекрасно, как здоровый человек. Легко проходил химии и быстро восстановился. Я же с начала лета чувствую себя хуже с каждым днем, сейчас например я максимум могу только дойти по стеночке до туалета своего стерильного бокса. О каком Китае может вообще идти речь? и это я еще не говорю о том, что сейчас эти исследования стоят 50 тысяч долларов, которых у меня нет и времени на их сбор тоже нет. Равно как и сил.

[Olushka_ina]

Сообщение от lilac_gooseberry

Я не доеду до Китая, почему то приводя Сергея в пример, все забывают что он каждый раз писал, что чувствует себя прекрасно, как здоровый человек. Легко проходил химии и быстро восстановился. Я же с начала лета чувствую себя хуже с каждым днем, сейчас например я максимум могу только дойти по стеночке до туалета своего стерильного бокса. О каком Китае может вообще идти речь? и это я еще не говорю о том, что сейчас эти исследования стоят 50 тысяч долларов, которых у меня нет и времени на их сбор тоже нет. Равно как и сил.

Да, я хорошо помню,что он писал,что чувствует себя хорошо, но и опухоль у него хорошо себя чувствовала и не уходила ни от какого лечения. Не брала химия, отсюда и хорошее его самочувствие было. Зоя, желаю Вам хорошего КТ, и чтобы хождения по стеночке того стоили в итоге.

[Форумчанка]

Сообщение от lilac_gooseberry

Нет, мне абсолютно не получше, более того - мое самочувствие ухудшается с каждым днем. Ну и плюс морально проходить через все это повторно ну просто никаких сил нет. Особенно зная, что без гарантии - сейчас сделают КТ, а там рост.
А что касается обсуждений инстииутских планов этой несчастной девочки, вы сначала почитайте про этот протокол, который ей делают. Общалась с девушкой, у которой он занял два года и все эти два года она не видела практически ничего кроме больничных стен. О каком поступлении в ВУЗ может вообще идти речь?

Зоя, сил Вам! Знаю, что многие не любят слово "держитесь", но не знаю, что пожелать в такой ситуации. Многие за Вас переживают.
Полностью согласна с Вами насчёт институтских планов. Мама девочки как будто в розовых очках живёт. Ничего не знает про болезнь дочери и знать не хочет.

[Лучанна]

Сообщение от lilac_gooseberry

Я не доеду до Китая, почему то приводя Сергея в пример, все забывают что он каждый раз писал, что чувствует себя прекрасно, как здоровый человек. Легко проходил химии и быстро восстановился. Я же с начала лета чувствую себя хуже с каждым днем, сейчас например я максимум могу только дойти по стеночке до туалета своего стерильного бокса. О каком Китае может вообще идти речь? и это я еще не говорю о том, что сейчас эти исследования стоят 50 тысяч долларов, которых у меня нет и времени на их сбор тоже нет. Равно как и сил.

_________________________________________________
Хочется, что бы у всех было все хорошо, а у вас еще лучше. надеюсь, что так оно и будет.

Добавлено через 1 минуту
Друзья, всем привет.
Мне как то и не удобно про свои глупости писать, но боли у меня вновь стали нарастать, таблеточки волшебные больше не помогают, вновь начинаю хождение по врачам. И дай нам всем Бог здоровья и сил.

Добавлено через 10 минут

Сообщение от Ozzy

Всем доброго вечера! По мере сил и свободного времени могу сориентировать по диагностике-лечению лимфом
Пишите в личку или здесь. Кому как удобно.
Могу взять на лечение (граждан России), но это обсуждается в каждом конкретном случае отдельно. Если мы сможем предложить что-то большее, чем в регионах, то это имеет смысл

Извините, а куда вы приглашаете лечиться? И можно ли у вас пройти обследование?

[Maya1986]

Форумчанка, да я помню что у вас такой же диагноз, как у моего мужа. На самом деле странно. По ПЭТ отчетливо просветились эти 2 лимфоузла, про которые мы, в принципе, знали ( только не знали что это конгломерат , думали один большой как на плече &#128552 и трепанбиопсию муж прошёл , хотя в этом вопросе и были некоторые разногласия у врачей 🤷🏻♀. А подскажите вам просто КТ делали или что?

Добавлено через 4 минуты

Сообщение от Ozzy

Речь идет о CAR-T cell терапии - перепрограммировании своих Т-лимфоцитов на уничтожение опухолевых клеток. При маргинальной зоне ее пока не применяют. Есть более доступные и безопасные опции для этого варианта лимфомы

Ozzy, ммм понятно. Будем знать так для общего развития. Надеюсь нам этот вариант не пригодится 🙏

[Форумчанка]

[QUOTE=Maya1986;424453]Форумчанка, да я помню что у вас такой же диагноз, как у моего мужа. На самом деле странно. По ПЭТ отчетливо просветились эти 2 лимфоузла, про которые мы, в принципе, знали ( только не знали что это конгломерат , думали один большой как на плече ��) и трепанбиопсию муж прошёл , хотя в этом вопросе и были некоторые разногласия у врачей ����♀. А подскажите вам просто КТ делали или что?
/QUOTE]

Мне контроль л\узлов, селезёнки и печени делали только с помощью УЗИ, а контроль л\узлов в грудной клетке - с помощью КТ (без контраста). Сказали, что когда нет генерализованной опухоли, а только нодальные проявления, ПЭТ не информативна. Лечилась на Каширке.

[Ирина Никколаевна]

[QUOTE=Lira;424390][QUOTE=lilac_gooseberry;424355]При всем уважении, но давайте уже обсуждения школьных проблем вашей падчерицы и ваши финансовые отношения с ее матерью вы перенесете в один из Топиков по Болтовне, их на форуме много и они как раз для этого и открыты, что не болезнью единой.

Всем добрый день!
Зоя, надеюсь, что тебе уже получше. Набирайся побыстрее сил, чтобы встретить следующий раунд.
На этот раз не соглашусь с тобой, потому что бывают ситуации, когда очень нужно посоветоваться с людьми, которые знают проблему изнутри. Причем и со стороны болезни, и со стороны сложных семейных отношений. А те форумы, которые ты посоветовала, я посмотрела. Вряд ли на них можно получить внятный совет. Так что потерпи уж наши диспуты. Хорошо?

Добавлено через 20 минут

Сообщение от Ирина Никколаевна

Всем доброго здоровья! Ребята, как смотрите на то, что мать нашей девочки сообщила, что они планируют в этом году поступать в универ на очное.

Мне кажется, что в разговорах Вы должны упор делать не на деньги, а на то, что девочка в таком состоянии просто не сможет достойно влиться в группу. Ведь начало студенческой жизни - это бесконечные тусовки, вечеринки, выезды за город, да просто пьянки. И это здорово. А девочка плохо себя чувствует, ей категорически нельзя находиться в таком массовом скоплении микробов. Да и самочувствие не позволит. Молодёжь - народ жестокий, поэтому она моментально станет изгоем. И исправить эту ситуацию в последующем будет практически нереально.
Но и вообще отложить на год - тоже неправильно, будет очень морально давить. Я бы сейчас выбрала какое-нибудь недорогое заочное отделение по выбранной специальности. Тогда в следующем году можно либо перевестись, либо заново поступить в выбранный ВУЗ. И появиться во всём блеске - здоровой, красивой, да ещё и знающей больше остальных. А за год многое может измениться. И у заочников бывают классные дружные группы, десятилетиями потом встречаются. Может и не захочет ничего другого.

Всем-всем много-много здоровья!
А я опять на дачу. Как же хорошо не работать! И почему я раньше думала, что буду изнывать со скуки.

Я прошу прощения. Может действительно я не в теме развела эту дискуссию.
Но основная цель и желание-помочь девочке выздороветь.
Скоро год, как не стало моей доченьки и я знаю весь кошмар этой боли. У меня не было возможности помочь ей вовремя. А тут на глазах происходит такое!
Сегодня ситуация разрядилась. Решили, что будет обучаться дистанционно.
Сдали кровь, тк. послезавтра повезем на третью химию. Гемоглобин 130, лейкоциты 5,2. Дальше не знаю. Думаю, показатели нормальны?
Стоматит понемногу уходит. Так что опять улыбаемся!
Спасибо всем неравнодушным к нашей проблеме. И конечно же искреннее пожелание здоровья!