Хронический лимфолейкоз + анемия. - Страница 160 - Форум общения больных людей. Неизлечимых болезней нет!

Ольга1975 · 12.03.2019, 12:45

Цитата:

Сообщение от Irina0517

Всем привет. Олег, у вас прям уникальная история. Всё врачи смотрят на показатели крови и практически не обращают внимание на узлы. Какого размера были узлы и тот с ключицы он почему был взят на биопсию? Большой размер или структура смутила? И какой все же был поставлен диагноз, почему так быстро начали делать химию? Хлл болезнь хроническая, медленно развивается. Извините, что закидала вас вопросами. Очень не типичная история. А мы все тревожно настроенные сразу на себя примеряем. Расскажите, пожалуйста, подробнее.

Прям все мои вопросы задали Ирина.
И Именно примеряем на себя, я так примерила сегодня что до сих пор в себя придти не могу, врача, которому я могу доверять как не было так и нет, сижу вот как на иголках , думаю, может зря я не согласилась еще в августе на ХТ, хотя конечно кровь не изменилась( по сравнению с первыми показателями)- гуляет. но в основном в низ и до первых значений.
Олег, не радостноное событие нас знакомит, но все равно рада, присоединяйтесь, у нас тут спокойно, без фанатизма и паники

Irina0517 · 12.03.2019, 13:20

Ольга, у вас нет никаких показаний для лечения, никаких узлов увеличенных , потов, похудания. Не накручивайте себя. И кровь, слава Богу, не меняется кардинально. Нет никаких поводов для паники и беспокойства. У меня при не плохой крови резко выросли узлы паховые и растут дальше, просто пакет узлов, друг на друге, поэтому насторожилась очень. Думаю теперь кт сделать побыстрее. Олег, вы делали кт или пэт кт?

Галина Ростов на Дону · 12.03.2019, 13:57

Привет всем дорогие форумчане и новенькие и старенькие. Олег "добро пожаловать в нашу команду ", очень Вам сочувствуем. Держитесь. У нас Галин-ка сейчас проходит курс, уже половину прошла, дай Бог ей сил и здоровья, и Вам тоже. Напишите каких размеров Ваши лимфоузлы? Ирина, у меня тоже растут на шее, и видно их и тяжело голову опускать- сразу душит. Внутренние лу еще не знаю, вот 21,22 марта КТ. Узнаю динамику. До этого росли, но медленно. Паховы узел конечно здорово ощущаю. Сегодня забрала анализ крови, чуть лучше по сравнению с предыдущим. Лимфоциты были 78, сегодня 67. Лейкоциты как были 13.3 так и остались. Тромбоциты чуть подросли-228. Теперь вот надо КТ и к гематологу-будет вердикт выносить. Желаю всем хорошего самочувствия и веры! Любава и Зоя -где вы!!??

Evgeniya46 · 12.03.2019, 23:26

Здравствуйте,
Ирина, на счет ПЭТ)
ПЭТ-КТ при ХЛЛ, как правило, имеет смысл делать при подозрении на СР, так как там ориентируются на значение СУВ (как правило, при СР он больше 5). Это также написано в мед рекомендациях.
Впрочем, на КТ с контрастом это тоже видно (но при отсутствии интоксикации тут специалист должен быть хороший), но для биопсии все-таки требуют ПЭТ. Ну, мы, например, ПЭТ сделать не успели, а на КТ максимальное накопление контраста было именно в тех лимфоузлах, которые были 15-20см, то есть не во всех, так как при СР может трансформироваться только часть ЛУ (если это в ЛУ). остальные могут быть с ХЛЛ, поэтому и нужен ПЭТ-КТ (чтобы выбрать именно изменившейся узел).
И еще в описании КТ с контрастом дают значение какого-то показателя, которое характеризует степень накопления что ли. Я, к сожалению, уже не разбиралась с этим.
Но если бы все было по уму и вовремя, то, конечно, сделали бы ПЭТ. При СР это корректнее и быстрее, хотя дороже.
В других случаях, как правило, достаточно КТ, УЗИ

Татьяна71 · 13.03.2019, 18:44

Всем добрый вечер!
Ура! Пришёл мой ответ на антитела! Прививку от кори мне делать не надо!

А ещё я в апреле иду в отпуск. Поеду в санаторий. Очень жду этого!
Завтра иду сдавать кровь!
Вот мне кажется,что у меня на шее ЛУ увеличились.Хотя визуально их не видно,только шея какая-то толстая стала.Но не трогаю,берегу нервы!

Всем здоровья и позитива!!!

Сергей Андреевич · 14.03.2019, 14:57

Цитата:

Сообщение от Татьяна71

Всем добрый вечер!
Ура! Пришёл мой ответ на антитела! Прививку от кори мне делать не надо!

А ещё я в апреле иду в отпуск. Поеду в санаторий. Очень жду этого!
Завтра иду сдавать кровь!
Вот мне кажется,что у меня на шее ЛУ увеличились.Хотя визуально их не видно,только шея какая-то толстая стала.Но не трогаю,берегу нервы!

Всем здоровья и позитива!!!

В санатории помните что нам запрещены все физиопроцедуры, я как то тоже поехал и кроме фиточая мне ничего не назначили,так как врачи просто боятся спровоцировать обострение болезни.

Татьяна71 · 14.03.2019, 16:58

Всем добрый вечер! Дорогие мои формчане! Спасибо большое за добрые пожелания и участие!!!! Это действительно очень важно!

Добавлено через 4 минуты

Цитата:

Сообщение от Натали*

Татьяна, очень хорошо, что вопрос с прививкой отпал. Поедете в отпуск, успокоите нервы, отдохнете, наберётесь позитива и жизнь заиграет новыми красками!
Мари, как Вы себя чувствуете? Галин-ка, удачи Вам. И всем- всем крепкого здоровья!

Натали! Если хотите,то напишите мне ваши показатели крови и симптомы. Я 18 марта спрошу у своего гематолога про клинические исследования, может вы подойдёте им. Она говорила,что весной планируются КИ.

Добавлено через 4 минуты

Цитата:

Сообщение от Галин-ка

Всем доброго здоровья!19 марта буду проходить очередной курс х/т.Я бы хотела ответить Олегу,мне диагноз поставили после пункции грудины и трепанобиопсии,а еще изменения были в росте лейкоцитов до 90,и лимфоцитов 88,а вот лимфоузлы не были увеличены,еще смотриться селезенка,симптомов много,также,как заболеваний крови.Удачи,божьей помощи всем крепкого здоровья.

Как быстро летит время!!! Уже 4-ый курс!!!
А врачи вам ничего про количество ХТ не говорят? Так 6 и планируют? Я слышала,что они могут уменьшать количество ХТ.

Добавлено через 6 минут
Да, все забываю сказать! Я стала замечать,что утром когда просыпаюсь, у меня вокруг шеи все волосы мокрые и подушка влажная. Раньше такого не было. А теперь вот появилось,и результаты анализа крови медленно, но верно растут...
Что-то тревожно мне.

Галина Ростов на Дону · 13.03.2019, 19:18

Татьяна,рада за Вас, что вопрос с прививкой отпал. А эти лимфоузлы страху нагоняют. Я вот наверное решусь в пятницу узи щитовидки и лу шеи сделать. Не могу себя заставить страх преодолеть. Ведь понимаю, что надо и все равно трясусь. Татьяна, желаю Вам хороших результатов анализов! Отпишитесь как получите. Галин-ка, как Вы там?

Галин-ка · 14.03.2019, 09:56

Всем доброго здоровья!19 марта буду проходить очередной курс х/т.Я бы хотела ответить Олегу,мне диагноз поставили после пункции грудины и трепанобиопсии,а еще изменения были в росте лейкоцитов до 90,и лимфоцитов 88,а вот лимфоузлы не были увеличены,еще смотриться селезенка,симптомов много,также,как заболеваний крови.Удачи,божьей помощи всем крепкого здоровья.

Натали* · 14.03.2019, 10:19

Татьяна, очень хорошо, что вопрос с прививкой отпал. Поедете в отпуск, успокоите нервы, отдохнете, наберётесь позитива и жизнь заиграет новыми красками!
Мари, как Вы себя чувствуете? Галин-ка, удачи Вам. И всем- всем крепкого здоровья!

12.03.2019, 23:26	#4
Evgeniya46 Местный Регистрация: 06.08.2018 Сообщений: 183 Спасибо: 0 Спасибо 268 в 138 постах Репутация: 12	Здравствуйте, Ирина, на счет ПЭТ) ПЭТ-КТ при ХЛЛ, как правило, имеет смысл делать при подозрении на СР, так как там ориентируются на значение СУВ (как правило, при СР он больше 5). Это также написано в мед рекомендациях. Впрочем, на КТ с контрастом это тоже видно (но при отсутствии интоксикации тут специалист должен быть хороший), но для биопсии все-таки требуют ПЭТ. Ну, мы, например, ПЭТ сделать не успели, а на КТ максимальное накопление контраста было именно в тех лимфоузлах, которые были 15-20см, то есть не во всех, так как при СР может трансформироваться только часть ЛУ (если это в ЛУ). остальные могут быть с ХЛЛ, поэтому и нужен ПЭТ-КТ (чтобы выбрать именно изменившейся узел). И еще в описании КТ с контрастом дают значение какого-то показателя, которое характеризует степень накопления что ли. Я, к сожалению, уже не разбиралась с этим. Но если бы все было по уму и вовремя, то, конечно, сделали бы ПЭТ. При СР это корректнее и быстрее, хотя дороже. В других случаях, как правило, достаточно КТ, УЗИ Последний раз редактировалось Evgeniya46; 12.03.2019 в 23:32..

12.03.2019, 13:20	#2
Irina0517 Местный Регистрация: 14.05.2018 Сообщений: 388 Спасибо: 147 Спасибо 370 в 197 постах Репутация: 10	Ольга, у вас нет никаких показаний для лечения, никаких узлов увеличенных , потов, похудания. Не накручивайте себя. И кровь, слава Богу, не меняется кардинально. Нет никаких поводов для паники и беспокойства. У меня при не плохой крови резко выросли узлы паховые и растут дальше, просто пакет узлов, друг на друге, поэтому насторожилась очень. Думаю теперь кт сделать побыстрее. Олег, вы делали кт или пэт кт?

12.03.2019, 13:57	#3
Галина Ростов на Дону Местный Регистрация: 18.06.2018 Сообщений: 191 Спасибо: 5 Спасибо 174 в 96 постах Репутация: 10	Привет всем дорогие форумчане и новенькие и старенькие. Олег "добро пожаловать в нашу команду ", очень Вам сочувствуем. Держитесь. У нас Галин-ка сейчас проходит курс, уже половину прошла, дай Бог ей сил и здоровья, и Вам тоже. Напишите каких размеров Ваши лимфоузлы? Ирина, у меня тоже растут на шее, и видно их и тяжело голову опускать- сразу душит. Внутренние лу еще не знаю, вот 21,22 марта КТ. Узнаю динамику. До этого росли, но медленно. Паховы узел конечно здорово ощущаю. Сегодня забрала анализ крови, чуть лучше по сравнению с предыдущим. Лимфоциты были 78, сегодня 67. Лейкоциты как были 13.3 так и остались. Тромбоциты чуть подросли-228. Теперь вот надо КТ и к гематологу-будет вердикт выносить. Желаю всем хорошего самочувствия и веры! Любава и Зоя -где вы!!??

13.03.2019, 18:44	#5
Татьяна71 Местный Регистрация: 02.01.2018 Адрес: Санкт-Петербург Сообщений: 272 Спасибо: 455 Спасибо 171 в 109 постах Репутация: 13	Всем добрый вечер! Ура! Пришёл мой ответ на антитела! Прививку от кори мне делать не надо! А ещё я в апреле иду в отпуск. Поеду в санаторий. Очень жду этого! Завтра иду сдавать кровь! Вот мне кажется,что у меня на шее ЛУ увеличились.Хотя визуально их не видно,только шея какая-то толстая стала.Но не трогаю,берегу нервы! Всем здоровья и позитива!!!

13.03.2019, 19:18	#8
Галина Ростов на Дону Местный Регистрация: 18.06.2018 Сообщений: 191 Спасибо: 5 Спасибо 174 в 96 постах Репутация: 10	Татьяна,рада за Вас, что вопрос с прививкой отпал. А эти лимфоузлы страху нагоняют. Я вот наверное решусь в пятницу узи щитовидки и лу шеи сделать. Не могу себя заставить страх преодолеть. Ведь понимаю, что надо и все равно трясусь. Татьяна, желаю Вам хороших результатов анализов! Отпишитесь как получите. Галин-ка, как Вы там?

14.03.2019, 09:56	#9
Галин-ка Местный Регистрация: 26.06.2017 Сообщений: 152 Спасибо: 2 Спасибо 194 в 92 постах Репутация: 10	Всем доброго здоровья!19 марта буду проходить очередной курс х/т.Я бы хотела ответить Олегу,мне диагноз поставили после пункции грудины и трепанобиопсии,а еще изменения были в росте лейкоцитов до 90,и лимфоцитов 88,а вот лимфоузлы не были увеличены,еще смотриться селезенка,симптомов много,также,как заболеваний крови.Удачи,божьей помощи всем крепкого здоровья.

14.03.2019, 10:19	#10
Натали* Местный Регистрация: 19.12.2018 Адрес: Самара Сообщений: 110 Спасибо: 506 Спасибо 72 в 38 постах Репутация: 10	Татьяна, очень хорошо, что вопрос с прививкой отпал. Поедете в отпуск, успокоите нервы, отдохнете, наберётесь позитива и жизнь заиграет новыми красками! Мари, как Вы себя чувствуете? Галин-ка, удачи Вам. И всем- всем крепкого здоровья!