Лимфома

[lilac_gooseberry]

Сообщение от Irinushka

Спасибо за ссылки. Мы из Иваново

если из Иваново - то вам ближе в Москву, наверное. И надо обращаться в Федеральные Центры: ГНЦ, Блохина или Пирогова, что бы можно было получить квоту и остаться на лечение.
И у нас тут был Паша из Иваново, у него была тоже прогрессия сразу после завершения первой линии и он не захотел у себя в городе лечиться, а в итоге потерял время и все закончилось очень плохо

[Shlisschild]

Ирина Никколаевна соболезную...это ужасно!!!

Немного про себя расскажу, потому что оказывается бывает и так...
Год назад диагностировали фолликулярную лимфому Grade 3"А" на 2-3 стадии.
Первая линия Chop и отпустили с частичной ремиссией на поддержку "R" каждые два месяца. Узел окончательно не ушёл и чуть светился на ПЭТ. И на поддержке узел так и не ушел, а 1,5 месяца назад начал увеличиваться в размерах, отправили на операцию и биопсию. Надежды таили так как увеличивался тот же узел который был первоначально воспален год назад.
И только спустя 1,5 месяца:пока все приёмы, пока операция, пока биопсия - и в моем заключении написано, что признаков онкологии не обнаружено.
Да теперь надо найти почему он увеличился, но какое же это маленькое счастье когда надежды уже не оставалось получить заключение что всё в порядке и лечение работает. Колимся "R" дальше

[Irinushka]

Сообщение от lilac_gooseberry

если из Иваново - то вам ближе в Москву, наверное. И надо обращаться в Федеральные Центры: ГНЦ, Блохина или Пирогова, что бы можно было получить квоту и остаться на лечение.
И у нас тут был Паша из Иваново, у него была тоже прогрессия сразу после завершения первой линии и он не захотел у себя в городе лечиться, а в итоге потерял время и все закончилось очень плохо

Сегодня были на приеме у врача, она нам тоже рассказала, что был у них молодой человек с тем же диагнозом, не захотел в Иваново лечиться и взял направление в Москву, потерял время порядка 1.5 месяца, пока обследование, приемы м и.д. А в итоге ему назначили в Москве туже химию, что и в Иваново. Врач нам посоветовала взять выписку полную и поехать пока в Москву по хоз.расчету на консультацию, а от химии здесь не отказываться, чтобы не терять время, а там говорит потом решите, если вас они возьмут, где и что делать, потом взять направление и двигаться дальше. А то вы говорит откажитесь от химии, взяв направление, а там пока все начнут время будет потеряно...

[Георгиий]

Приветствую форумчан. Поддержу тему лечения.Сегодня была госпитализация на 5 курс, которую отменили. Числа с 4 начала расти по вечерам температура 38-39, о чем я рассказал леч. врачу, та подтвердила,что такое возможно от гемзара; т.е. интоксикация препаратом. В беседе предположила, что нужно уменьшить дозу и пошла к зав.отделением для консультации. Затем в кабинет вызвали меня и... я виновен в том, что ни разу не вызвал скорую; виновен в том, что занимался самолечением, принимая ибупрофен и зарабатывая язву и вообще у меня может быть пневмония и я мог умереть... короче, был обескуражен. Прошел рентген легких - чисто. Завтра сдать анализы .Намекнул, что пора провести ПЭТ КТ - получил добро.

[lilac_gooseberry]

Сообщение от Irinushka

Сегодня были на приеме у врача, она нам тоже рассказала, что был у них молодой человек с тем же диагнозом, не захотел в Иваново лечиться и взял направление в Москву, потерял время порядка 1.5 месяца, пока обследование, приемы м и.д. А в итоге ему назначили в Москве туже химию, что и в Иваново. Врач нам посоветовала взять выписку полную и поехать пока в Москву по хоз.расчету на консультацию, а от химии здесь не отказываться, чтобы не терять время, а там говорит потом решите, если вас они возьмут, где и что делать, потом взять направление и двигаться дальше. А то вы говорит откажитесь от химии, взяв направление, а там пока все начнут время будет потеряно...

ой, это точно про Пашу так все и было. Ему Иваново назначил протокол DHAP, он не поверил, выбил направление в Москву в Блохина, ему там тоже самое сказали, потом он зачем-то обратился в Боткинскую больницу и пока ждал результатов обследования умер
В Иваново не хотел лежать, говорил условия у вас ужасные, чай с тараканами, сквозняки. Но вам конечно в первую очередь надо кровь восстановить, с такими тромбоцитами ни один врач вам не начнет химию, это *******йство.

Добавлено через 1 минуту

Сообщение от Георгиий

Приветствую форумчан. Поддержу тему лечения.Сегодня была госпитализация на 5 курс, которую отменили. Числа с 4 начала расти по вечерам температура 38-39, о чем я рассказал леч. врачу, та подтвердила,что такое возможно от гемзара; т.е. интоксикация препаратом. В беседе предположила, что нужно уменьшить дозу и пошла к зав.отделением для консультации. Затем в кабинет вызвали меня и... я виновен в том, что ни разу не вызвал скорую; виновен в том, что занимался самолечением, принимая ибупрофен и зарабатывая язву и вообще у меня может быть пневмония и я мог умереть... короче, был обескуражен. Прошел рентген легких - чисто. Завтра сдать анализы .Намекнул, что пора провести ПЭТ КТ - получил добро.

а как вы себя чувствуете? Помог гемзар? Препарат действительно очень тяжелый, у меня на утро после него каждый раз было такое ощущение, что я всю ночь пила дешевые алкогольные напитки без закуски

[Белка 02051963]

[QUOTE=Ирина Никколаевна;430955]Всем спасибо за сочувствие! Как я понимаю, у ребенка упали тромбоциты до критической отметки (13). Началось кровотечение и рвота и диарея, сильно увеличилась селезенка, но главное упало давление. Пульс же был 130 и более. Ее обезболили, остановили кровотечение, ввели тромбомассу, потом стали вводить в медикаментозную кому (зачем?) , но сердце не выдержало. У нее и раньше сердечко пошаливало после ХТ.
Ошибка была в том, на мой взгляд, что они решили восстановиться своими силами, тем самым потеряли время, хотя и я (на опыте своей дочери) и врачи советовали следить за кровью, но они все откладывали, состояние становилось все хуже. И так 5 дней.
Возможно, отследи они вовремя падение показателей, девочку бы спасли. В больнице предупреждали, что это возможно на 8-й день после курса.
Температура поднялась сразу по приезду из больницы. Я звонила каждый день и один ответ-" все нормально".
Потом дня два я их не трогала, а на третий позвонила мама девочки и сказала, что дите в реанимации. Дальше Вы знаете.
Прошло всего год с небольшим, как мы похоронили мою дочь от первого брака, теперь дочь мужа. Так хотела помочь спасти ее! Все шло замечательно, промежуточная КТ хорошая... Организм молодой... Так обидно....
Ребята, не хотела я вносить в этот ресурс такую печаль, но, может быть кому-то понадобится наш опыт, кому-то спасет жизнь!
Сильно-сильно желаю всем выздоровления и не терять самообладания даже в самых сложных случаях![/QU

Добавлено через 1 минуту
Примите мои соболезнования! Так горько и печально.....Просто несправедливо...царствие небесное девочке.

[Irinushka]

[QUOTE=lilac_gooseberry;431158]ой, это точно про Пашу так все и было. Ему Иваново назначил протокол DHAP, он не поверил, выбил направление в Москву в Блохина, ему там тоже самое сказали, потом он зачем-то обратился в Боткинскую больницу и пока ждал результатов обследования умер
В Иваново не хотел лежать, говорил условия у вас ужасные, чай с тараканами, сквозняки. Но вам конечно в первую очередь надо кровь восстановить, с такими тромбоцитами ни один врач вам не начнет химию, это *******йство.

Мы готовы и чай с тараканами пить, лишь бы избавиться от этой болезни, если бы были уверены в правильно подобранном лечении...
Но к сожалению, уверенности в наших врачах нет! Как можно месяц нас лечить от остеохондроза, зная про наш диагноз и возможность рецедив?!!!?!
Почему они сразу не взяли анализ крови??! Может тогда ещё тромбоциты не были на таком низком уровне...
У нас после 6 химий по схеме даже обслуживания не назначили никакие, просто сказали потом раз в 2 месяца колоть ретуксимаб, и все! На вопрос, есть ли у нас улучшения, или все также, или ухудшения никто ничего не говорит. Мы сами выпросили направление на КТ, после него нам сказали, что все также, главное что нет ухудшений и все.
Я сама уже вычитываю в инете, какие обследования делают при таких заболеваниях для контроля здоровья. Вот сейчас прочитала, что нужно делать ПЭТ КТ, чтобы увидеть, насколько организм поражен... Может кто подскажит, какие еще нужно делать анализы и обследования для получения дополнительной информации по нашему заболеванияю??? У нас даже информация про то, что задет костный мозг сделана врачом на основе того, что упали тромбоциты, она говорит, что тромбоциты падают в 2 случаях, либо от химии, либо задет костный мозг, а так как химия была типа давно последняя (июль), значит у вас задет КМ

[lilac_gooseberry]

Поражение костного мозга ставится только на основании трепанбиопсии, а вовсе не по анализу крови. Если все так страшно у вас с врачами, бегите конечно в Москву. В Блохина или ГНЦ. Просите квоту или на коммерческой основе, но это конечно очень дорого вам обойдется.
трепанбиопсию обязательно надо сделать, еще биохимический анализ крови, посмотреть уровень ЛГД, ну и ПЭТ КТ конечно.

[Форумчанка]

Сообщение от Ирина Никколаевна

Не спасли нашу девочку... Завтра провожаем.

Только что смогла зайти на форум. Какая ужасная весть... Мои самые искренние соболезнования...

Добавлено через 4 минуты

Сообщение от Shlisschild

И только спустя 1,5 месяца:пока все приёмы, пока операция, пока биопсия - и в моем заключении написано, что признаков онкологии не обнаружено.
Да теперь надо найти почему он увеличился, но какое же это маленькое счастье когда надежды уже не оставалось получить заключение что всё в порядке и лечение работает. Колимся "R" дальше

Да это не маленькое счастье, а огромное. Желаю разобраться и скинуть бремя опасений.

[Ivushka]

Добрый день всем! Сегодня была на КТ, ответ только в четверг (ожидание хуже всего); кровь ну более менее, протромбин по Квику повышен, лдг в норме, а никак раньше 599. Замучил меня шейный хондроз (надеюсь, что он) с периодическим давлением в груди. Раньше (4—5 лет назад) колола мильгамму, сейчас подожду ответ кт; ну и про витамины заодно спрошу.