Хронический лимфолейкоз + анемия.

[Татьяна71]

Добрый вечер!Я тоже очень рада,что мы общаемся! Я вот,что то стала нервничать перед посещением врача 7 числа.И я прекрасно понимаю,что окружающие меня близкие не могут понять моих чувств,так как те, у которых такие же проблемы.Мне вообще кажется,что все стали вести себя так,как будто ничего не произошло.Успокоились,что я такая как всегда и ничего со мной не происходит.Одна только свекровь все так же переживает.Я не хочу,чтоб со мной вели себя как с больной,но иногда хочется побольше внимания.Вот,небольшой крик души!!!Всем здоровья!!!

[Irina0517]

Добрый день. Татьяна, это в нас маленькие дети просыпаются. Хочется, чтоб пожалели, взяли на ручки.,,.. У меня есть коллега, у которой прошлым летом ТРЕТИЙ случай рака лечили. Щитовидка, грудь , слюнная железа. Она для меня пример. Ни нытья, ни жалоб. Просто птица Феникс. Всегда вспоминайте, что вчера уже прошло, а завтра не наступило. Здесь и сейчас. Ничего не болит, дом есть, еда есть, дети и близкие здоровы - Слава Богу!
Я как-то с детства все поглядывала на чужие руки, имею короткую линию жизни. Потом перестала, примеров много случайных нелепых смертей у людей с длинными линиями жизни.
Вот от Анны Николаевны нет вестей . Как вы там? Держитесь!!!!!

[Татьяна71]

Добрый день!Да,у некоторых дела обстоят ещё хуже ,и правда они держатся!!!Я тоже такими людьми восхищаюсь!А ещё я как вспомню свое поведение,когда мне диагноз поставили!Стыдно становиться!У меня тоже короткая линия жизни на левой руке,а на правой длинная!Тоже раньше переживала.Очень переживаю за Анну Николаевну!Сколько уже времени она в больнице?Больше недели!Я надеюсь,что у нее все хорошо.Николай тоже молчит!Мне с ним спокойней.Я не знаю как вам,но мне его пример придает уверенности в завтрашнем дне.Всем хорошего дня!!! А как вы думаете, трансплантация костного мозга эффективна в нашем случае?Она полностью избавляет от болезни или как все остальное лечение только на время?Я читала,но не поняла.

[Lubava]

Здравствуйте. Татьяна, я думаю нашим близким тоже нелегко и они не всегда знают как им себя с нами вести. Я тоже это почувствовала, делают вид, что все как раньше. муж, мне кажется даже забывает про мою болезнь. Вот дети, ничего не говорят, но приезжают каждый выходной и стараются побольше помочь. Чувствую их любовь и мне от этого становится лучше. Не нервничайте, не переживайте за 7 число,все будет хорошо, у нас еще много времени мы будем пробовать разные варианты, чтобы лейкоциты не росли. Я ездила в санаторий на неделю в марте месяце, там был швецкий стол, я старалась питаться здоровой пищей, свежие овощи, рыба, пила напиток из шиповника, много гуляла и каждый вечер бассейн. Анализы после санатория меня очень удивили, кровь пришла почти в норму, но через месяц опять вернулась на свой уровень. Я вот до сих пор понять не могу или анализы перепутали или действительно такое воздействие санаторий оказал.
Про трансплантацию я тоже читала. ее делают преимущественно молодым, как правило до 55 лет, смотрят общее состояние организма, И делают, если другие методы не помогли. Потому что она очень тяжело переносятся, у трансплантации могут быть побочные эффекты, это отторжение чужих клеток. В некоторых случаях трансплантация приводит к полному выздоровлению, введенные чужие стволовые клетки несут с собой чужой иммунитет, который может победить раковые клетки совсем. Но это происходит не всегда.
Будем надеяться, что нам она не понадобится, медицина движется вперед, разрабатываются новые препараты, и если нам понадобится химия, она будет уже другого уровня.

Добавлено через 4 минуты
Да, наш передовой фронт что-то молчит. Николай, нам Ваш опыт очень нужен, пишите. Анна Николаевна, ждем когда Вы выйдете на связь.

[Nikolaj54]

Здравствуйте всем! Спасибо вам всем, что беспокоитесь о нас. У меня всё нормально. В пятницу ходил в поликлинику, нет, не со своей болячкой, а в четверг был сильный ветер и в глаз попала соринка, ходил вытаскивать. Каждый раз когда прихожу в поликлинику то удивляюсь переменам. Только очереди не меняются, так же длинные. Большая часть мед персонала новенькие, почти ни кого не знаю. Последний раз был в феврале, и в хорошую сторону ни чего не изменилось. Пришёл к пол восьмому, а офтальмолог с двух, ну думаю ладно пойду к дежурному терапевту, может лекарства выпишет. Какой там, опять лыко да мочало, начинай с начала. Надо пройти узи печени, надо это, надо то, если нет говорит, пиши отказную. Говорю, я ни чего писать не буду, давайте направление на кровь а там видать будет. Успел сдать кровь, результат во вторник будет. Пришёл к глазному к часу, она уже принимала. Было, человек 15 и ещё по времени которые должны подойти. Часа полтора просидел, так и не нашла соринку, сегодня только вышло всё из глаза. Выписала мне капли в глаз, по льготам, пошёл в аптеку. Каплей нету, говорят, надо заказывать. Ну думаю, впереди выходные, а капли нужны, надо брать за наличку. Спрашиваю, сколько стоят, 40 рублей говорит. Достаю деньги говорю, давайте, куда деваться.

Добавлено через 1 минуту
. Ну как всегда, таких нету, есть за 137. Пришлось взять. Во вторник напишу про анализ крови.

Всем хорошего здравия!

[Lubava]

Да. Николай, больницы они такие. Сколько терпения с ними надо. А вы УЗИ печени то сделали бы, оно ведь безвредное, зато знать будете как она там). Ну ждем результатов Ваших анализов.

[Oksana35]

Когда мужу поставили этот диагноз, казалось , что мир рухнул. Мы перездали анализы 5 раз, поехали в столицу, перечитали весь интернет. А потом я познакомлюсь с женщиной, которая болеет ХЛЛ уже почти 20 лет. Она живёт в нашем городе, лечилась и наблюдается в той же больнице , что и мы. Да ей нелегко, она прошла химию, вошла в ремиссию. Болеет. Качество ее жизни не очень....Но она живёт, работает, радуется успехам внуков и детей. Она для нас пример того, что с этим живут.

[Lubava]

Спасибо, Оксана. Такие примеры как бальзам на душу. В тот день, когда мне поставили диагноз, я сидела в очереди и познакомилась с женщиной, она уже 10 лет живет с ХЛЛ, химию еще не делали, она мне сказала, что если диагноз подтвердится, не надо переживать, с этим можно жить, про питание она мне сказала, что надо скорректировать, сказала, что каждый год ездит в санаторий и после санатория лейкоциты всегда немного падают, что переедать не надо. Этот разговор как-то помог мне нормально отреагировать на известие о том, что диагноз подтверждается.

[Татьяна71]

Всем добрый вечер! Теперь мне не спится!Выспалась в пятницу....Ещё очень много зависит от того,как врач сообщает о диагнозе.Мне не повезло,врач сама призналась,что она не психолог и сказала как есть!А именно " это рак крови,эта болезнь не лечиться,идите,ждите ухудшения"и посоветовала ничего ни читать в интернете.Мало того,что я совершенно не ожидала такого поворота в своей жизни,а ещё и так преподнесли...Я понимаю,что на данный момент времени наша болезнь считается неизлечимой,но можно же было тоже самое сказать помягче!!!А вот второй гематолог,сказала так,что я успокоилась и поняла,что жить с этим можно и медицина не стоит на месте.Но,к сожалению,слова первого гематолога твердо засели у меня в голове,и тот ужас тоже.И как все это выкинуть,не знаю...А примеров хорошего течения нашей болячки много.

Добавлено через 8 минут
Я стала пить расторопшу.Для печени и селезёнки.Я думаю,что хуже от нее не будет.Для профилактики.А ещё,я сегодня сделала себе смузи,такая гадость получилась,еле выпила.Это,помните,я все ждала,когда частники начнут свою зелень продавать!Вот и дождалась!!!А самое смешное,что если съесть всю эту зелень в виде салата,то будет намного вкуснее.Я смешала в блендере зелёный лук,укроп,кинзу,брокколи и сныть,залила все это водичкой и получила отвратительный напиток.Может вы знаете рецепты проверенных, вкусных ,зелёных коктейлей?Поделитесь опытом!!!Всем здоровья!!!

[Nikolaj54]

Здравствуйте всем! Татьяна, вы не расстраивайтесь так, время пройдёт, время лечит. А что лучше бы, было бы если вы узнали позже? Мне ни чего не говоря, сунули под нос бумажку и сказали подписывай, что ты согласен с лечением и всё. Хотя бы меня спросили, хочу я знать про болячку или нет. Как будут лечить? Да, наша болячка не излечима, но у вас есть ещё три периода времени это до химия терапии (мне ещё делали и облучение), химия терапия, и самый длинный период 10-15 (а может и больше) поддерживающая терапия. И это многое зависит от врача. Чем позже начнут лечение (это должен уловить доктор, когда начать лечение) это для вас дополнительное время. При химия терапии, тоже можно выкроить время. За тем ремиссия, мне обещали 2-3 года, у всех по разному. Ну и поддерживающая терапия, это когда будут ставить капельницы. Самое главное чтобы был диагноз правильно поставлен. (Это моё мнение и как я вижу нашу болячку.) Теперь вы хот будете знать о чём спрашивать лечащего врача. (Я думаю об знают те гематологи, которые непосредственно лечат нашу болячку.) Не знаю вот написал всё это и как вы среагируете, может не стоило бы это писать?