Лимфома

[Сергей 1986]

Сообщение от Юлия1969

Я вспомнила, одна из причин отказа было то, что клиника относится к федеральным, а значит основные пациенты из регионов.

Присоединяюсь к мнению остальных...мне тоже кажется что нужно в Горбачевку,и в порядке живой очереди к Кондаковой пробиваться...

Добавлено через 7 минут

Сообщение от Игорь Б.

Всем добрый день. У племянницы диагноз Лимфогранулематоз, нодулярный склероз IE стадия. В верхнем переднем средостении конгломерат лимфотических узлов 64*76*45 мм с РФП SUVmax 15.29. Начали с ХТ ABVD – прошли 4 курса примерно за 4 месяца. Конгломерат уменьшился до 58*18 мм. ФДГ SUVmax 2.5. Далее ХТ усилили на BEACOPP-14 – прошли 2 или 3 курса. Размер не уменьшился, как и SUVmax. Взяли паузу – инфильтрат приобрёл тканевую плотность (ранее преимущественно жидкостные показатели). РФП SUVmax 4.14.
Там где делали ХТ – говорят, что дальше скорее нужны другие методы – таргетная терапия. Немного запутались в ситуации …
У кого-то было что-то подобное? Что скажете по таргетной терапии? Где её делают в Москве (ну или в Питере)? Кроме таргетной – что ещё делали?
И вообще на тему насколько быстро должно проходить лечение – на какие сроки ориентироваться?

Из таргетной терапии в вашем случае нужен брентуксимаб ведотин ( адцедрис), из иммунотерапии- ниволумаб ( опдиво) или пембролизумаб ( кейтруда). Но во второй линии эти препараты могут не одобрить( только если за свой счёт) Я сейчас получаю бесплатно адцедрис в Боткинской и ниволумаб ( в Медси), но у меня рецидив после ауто. Хотя сегодня видел новость что вроде при 4 стадии одной из разновидностей Лимфомы Ходжкина, адцедрис в первой линии одобрили.

Добавлено через 3 минуты

Сообщение от FANAR

Здравствуйте, я нахожусь на второй линии таргетной терапии, но у меня рак почки, и таргетная терапия действует на мелкие мтс хорошо ограничивая рост эндотелия и не давая питания мтс. они и не растут, если ничего не помогает назначают иммунотерапию скорее типа Ниволумаба и при лимфомах и при раке почке. Может я не уследил за новинками лечения но первый раз слышу о таргетной терапии при лимфоме, найдите другого врача или спросите тех что есть о иммунотерапии.

К таргетной терапии в лечении лимфом можно отнести ритуксимаб, брентуксимаб ведотин и другие препараты, которые воздействуют на определенные маркеры опухолевых клеток ( CD20,CD30)а также car-t терапию.

[Dream]

Сообщение от Сергей 1986

Присоединяюсь к мнению остальных...мне тоже кажется что нужно в Горбачевку,и в порядке живой очереди к Кондаковой пробиваться...

Добавлено через 7 минут


Из таргетной терапии в вашем случае нужен брентуксимаб ведотин ( адцедрис), из иммунотерапии- ниволумаб ( опдиво) или пембролизумаб ( кейтруда). Но во второй линии эти препараты могут не одобрить( только если за свой счёт) Я сейчас получаю бесплатно адцедрис в Боткинской и ниволумаб ( в Медси), но у меня рецидив после ауто. Хотя сегодня видел новость что вроде при 4 стадии одной из разновидностей Лимфомы Ходжкина, адцедрис в первой линии одобрили.

Добавлено через 3 минуты


К таргетной терапии в лечении лимфом можно отнести ритуксимаб, брентуксимаб ведотин и другие препараты, которые воздействуют на определенные маркеры опухолевых клеток ( CD20,CD30)а также car-t терапию.

Сергей, как у вас дела? Вы давно не появлялись тут.

[Сергей 1986]

Сообщение от Dream

Сергей, как у вас дела? Вы давно не появлялись тут.

Я читаю периодически,сам просто редко пишу в последнее время. У меня все хорошо, периодически прокапываюсь ниволумабом и адцедрисом,пью ленолидомид. Через месяц надо Пэт сделать. После- опять к Кондаковой насчёт трансплантации. По самочувствию все хорошо, вернулся к учебе в институте и тренировкам. На работу правда не выхожу,т.к. все равно ещё трансплантация впереди. Дома,с ребенком и домашними делами в основном. Из ограничений- только солнце.

[Dream]

Сообщение от Сергей 1986

Я читаю периодически,сам просто редко пишу в последнее время. У меня все хорошо, периодически прокапываюсь ниволумабом и адцедрисом,пью ленолидомид. Через месяц надо Пэт сделать. После- опять к Кондаковой насчёт трансплантации. По самочувствию все хорошо, вернулся к учебе в институте и тренировкам. На работу правда не выхожу,т.к. все равно ещё трансплантация впереди. Дома,с ребенком и домашними делами в основном. Из ограничений- только солнце.

Вы большой молодец и образец для подражания 👍
Трансплантация алло? После ауто ее делают?

[Сергей 1986]

Сообщение от Dream

Вы большой молодец и образец для подражания 👍
Трансплантация алло? После ауто ее делают?

Не совсем. гаплоТКМ- это алло от частично совместимого донора ( в моем случае от мамы). Просто полностью совместимого донора в российском регистре нет,а от международного я отказался в связи с высокой стоимостью.

[Dream]

Сообщение от Сергей 1986

Не совсем. гаплоТКМ- это алло от частично совместимого донора ( в моем случае от мамы). Просто полностью совместимого донора в российском регистре нет,а от международного я отказался в связи с высокой стоимостью.

А если обратится в фонд какой-нибудь? Или это как запасной вариант?

[Сергей 1986]

Сообщение от Dream

А если обратится в фонд какой-нибудь? Или это как запасной вариант?

Честно говоря нет желания. Вот КИ с серьезной лекарственной поддержкой я б рассмотрел в качестве альтернативы. Тут проблема только в том,что никто на данный момент не знает,сколько лет или месяцев такая поддержка ( например ниволумабом) будет работать.

[Lira]

Сообщение от Игорь Б.

Если честно - то мы пока ещё сами до конца не поняли, что предлагают. Может быть это не совсем таргетная терапия. Нашёл вчера хороший документ свежее Руководство по лечению ЛХ. Там есть ряд схем терапии. Мы где-то рядом со схемой 19 - далее там нарисована биопсия (её как раз предлагают) + ВДХТ (высокодозная ХТ) с аутоТСКК. Вы как раз говорите о чём-то похожем. Кто в этих темах силён в Москве (или в Питере)?

В Петербурге самой сильной считается Горбачёвка. И попасть туда на консультацию довольно просто и бесплатно.

Добавлено через 7 минут
Всем форумчанам огромный привет и пожелания здоровья от ЛЮБОВЬ А из Иркутска. У её мамы была Т-клеточная лимфома, тяжелое состояние после операции и серьёзные неврологические проблемы.
Но всё хорошо - ремиссия продолжается, мама на даче сажает овощи. Так что побольше позитивных мыслей!

[Lira]

Юлия 1969, как ваши дела? Госпитализировали? Сделали что-нибудь? Напишите, пожалуйста, все волнуются.

[ordinary]

Сообщение от Лена81

Посоветуйте пожалуйста, если болит желудок после химии, как помочь? Какое питание? Хотя питание никакое не лезет. Болит очень сильно.

рабепрозол вам не назначали? а от тошноты ондансетрон