Лимфома

[Белка 02051963]

Сообщение от Ольга Младшая

Всем добрый день! Хочу поделиться нашими последними новостями. 2-ю химию всё таки мама прошла в Кирове, т.к. подошло время нового курса химии, после антибиотикотерапии поднялись лейкоциты и нейтрофилы, до достаточных показателей. Билетов на поезд не было и решено было лечение не откладывать. Это был очень полезный опыт для мамы. Как говорится: всё что ни делается-к лучшему. Конечно основное лечение - это тот же протокол и те же препараты,НО...У нас в Череповце во время первой химии не было никаких "промывок", а как мы убедились на своем опыте они имеют большое значение. Мама значительно легче перенесла второй курс-без жжения и отека слизистой ротовой полости, не было высоких скачков давления, преднизолон тоже отменялся плавно снижая дозу в течение 5 дней. Ломка костей была меньше. Лейкоциты снизились до 2,4, потом поднялись до 3,1. Увы. нейтрофилы всё таки упали до 0,9. Это уже вернувшись в Череповец контрольный анализ перед 3-м курсом показал. На таком уровне химию делать нельзя и маме сделали Лейциту. На следующий день (сегодня) показатели позволили начать новый курс. Больше всего меня удивило, что все препараты для промывок есть в отделении. Когда я спросила: почему они не делались в 1-ый курс, мне сказали, что это была только первая химия и не было побочек. У мамы нет селезенки и снижение иммунных клеток для неё вдвойне опасно. Ресурсы иммунитета гораздо ниже, насколько я понимаю((( Но мы боремся! Хотя мама у меня неугомонная, при лейкоцитах 2,4 потопала по магазинам, подарки покупать к НГ....Я была в великом возмущении))) Все-всем на этом форуме здоровья и пожизненной ремиссии!!!! Вы такие молодцы! Я нашла в ваших сообщениях и поддержку и много полезного! Спасибо!!!!

А кто у вас лечащий врач? Я тоже лечилась в Кирове.

[Olushka_ina]

Сообщение от Валькирия63

Олюшка, здравствуйте. Как у Вас дела. Так долго не видно было Вас.

День добрый Да нормально всё,спасибо.
Захожу читаю Вас, но пишу редко.
Всем мешок здоровья

[Аврора1981]

Всем привет!
Давно не писала, рассказываю: моя мама (59 лет, ДБККЛ 4 ст, обнаружена в апреле) прошла 6 курсов химии. 2 R-CHOP, 4 R-CMOP с митоксантроном. Протокол врач изменила, так как после 2й химии обнаружились осложнения на сердце (паранеопластическая кардиомиопатия; недостаточность митрального, трикуспидального клапанов небольшой степени; неполная блокада правой ножки пучка Гиса; экстрасистолия).
До химии лимфома была с вовлечением периферических, внутрибрюшных, забрюшинных, тазовых лимфоузлов с поражением сигмовидной, прямой кишки, правого яичника, печени, нижней доли правого легкого.
После 6 курсов пхт провели ПЭТ-КТ: в брюшной полости остался единичный узел 12 на 17 мм с SUV max 9.9
Я была уверена, что ей проведут еще два курса химии, чтобы добить этот узел. Но ей написали "частичная ремиссия, данных за прогрессирование лимфомы нет" и отправили гулять до марта. Потом опять ПЭТ-КТ.
Лечимся в 40й больнице г. Москвы
Как вы считаете, это правильный путь? Или надо б добивать? Я что-то прям в сомнениях, хотя ее врачу в целом очень доверяю

[Lira]

Сообщение от Аврора1981

Как вы считаете, это правильный путь? Или надо б добивать? Я что-то прям в сомнениях, хотя ее врачу в целом очень доверяю

Добрый день! У меня после окончания 6 курсов монотерапии ушло только 60% опухоли. Были варианты дальше делать усиление ХТ или лучевую, либо поддержка 1 раз в 2 месяца и наблюдение. Михайлова сказала, что ритуксимаб работает 3 месяца, а на поддержке может происходить уменьшение. Я, хоть и была расстроена и считала, что просто потеряла время с монотерапией, очень не хотела летом вместо дачи ввязываться в новый курс, поэтому выбрала поддержку. И на следующем контроле уже осталось только процентов 15. Так всё понемножку уменьшалось, и через 2 года только поставили полную ремиссию.
Как я поняла, лишние курсы того же протокола мало помогают, и врачи смотрят, пойдёт этот остаток в рост или будет постепенно превращаться в рубец. Михайлова любит повторять, что в нашем возрасте от лечения может быть больше вреда, чем от болезни.

[АннаК]

Всем добрый вечер!
Мой папа 68лет, диагноз диффузная крупноклеточная В-клеточная лимфома (подтверждена ИГХ). До ИГХ начали химию по витальным показаниям, тк состояние ухудшалось стремительно. 1й курс был CHOP, перенёс достаточно хорошо, состояние быстро улучшалось, но ближе к сроку начала 2й химии стал ухудшаться- нарастала слабость, падал аппетит. После ИГХ добавили ритуксимаб (мы купили ацеллбию) - R-CHOP на 2 курс. Прокапали 700 мг ацеллбии в минувший четверг, в пятницу хорошо себя чувствовал, а с субботы ослаб, в больнице решили подождать с продолжением химии. Субботу, воскресенье и сегодня ничего не капали. Сказали начнут завтра пол дозы. Если кто-то в курсе, подскажите, ацеллбия дала такой эффект или организм так на химию реагирует? Если кто-то капал ацеллбию отзовитесь, как переносили? Спасибо.

[ОльгаЕВ]

Сообщение от АннаК

Всем добрый вечер!
Мой папа 68лет, диагноз диффузная крупноклеточная В-клеточная лимфома (подтверждена ИГХ). До ИГХ начали химию по витальным показаниям, тк состояние ухудшалось стремительно. 1й курс был CHOP, перенёс достаточно хорошо, состояние быстро улучшалось, но ближе к сроку начала 2й химии стал ухудшаться- нарастала слабость, падал аппетит. После ИГХ добавили ритуксимаб (мы купили ацеллбию) - R-CHOP на 2 курс. Прокапали 700 мг ацеллбии в минувший четверг, в пятницу хорошо себя чувствовал, а с субботы ослаб, в больнице решили подождать с продолжением химии. Субботу, воскресенье и сегодня ничего не капали. Сказали начнут завтра пол дозы. Если кто-то в курсе, подскажите, ацеллбия дала такой эффект или организм так на химию реагирует? Если кто-то капал ацеллбию отзовитесь, как переносили? Спасибо.

Добрый вечер! Капала ацелбию до ХТ 1 раз в нелелю целый месяц, потом уже в курсе R-CHOP. Переносила ее хорошо, иногда в этот день немного температура до 37 , сонливость от премедикации.
Но вообще у всех индивидуальная реакция, как и общее состояние , организм и диагноз. И ХТ все по разному переносят, даже один курс отличается от другого по побочкам..

[Аврора1981]

Сообщение от Lira

Добрый день! У меня после окончания 6 курсов монотерапии ушло только 60% опухоли. Были варианты дальше делать усиление ХТ или лучевую, либо поддержка 1 раз в 2 месяца и наблюдение. Михайлова сказала, что ритуксимаб работает 3 месяца, а на поддержке может происходить уменьшение. Я, хоть и была расстроена и считала, что просто потеряла время с монотерапией, очень не хотела летом вместо дачи ввязываться в новый курс, поэтому выбрала поддержку. И на следующем контроле уже осталось только процентов 15. Так всё понемножку уменьшалось, и через 2 года только поставили полную ремиссию.
Как я поняла, лишние курсы того же протокола мало помогают, и врачи смотрят, пойдёт этот остаток в рост или будет постепенно превращаться в рубец. Михайлова любит повторять, что в нашем возрасте от лечения может быть больше вреда, чем от болезни.

Спасибо, что откликнулись, будем надеяться, что у мамы тоже уменьшится, а не вырастет. Просто у нее Ki-95%, это я так понимаю, означает, что опухоль суперагрессивная. Я помню, что у нее в апреле на шее шишка вообще за один день до размера куриного яйца выросла

[Сергей 1986]

Сообщение от Аврора1981

Всем привет!
Давно не писала, рассказываю: моя мама (59 лет, ДБККЛ 4 ст, обнаружена в апреле) прошла 6 курсов химии. 2 R-CHOP, 4 R-CMOP с митоксантроном. Протокол врач изменила, так как после 2й химии обнаружились осложнения на сердце (паранеопластическая кардиомиопатия; недостаточность митрального, трикуспидального клапанов небольшой степени; неполная блокада правой ножки пучка Гиса; экстрасистолия).
До химии лимфома была с вовлечением периферических, внутрибрюшных, забрюшинных, тазовых лимфоузлов с поражением сигмовидной, прямой кишки, правого яичника, печени, нижней доли правого легкого.
После 6 курсов пхт провели ПЭТ-КТ: в брюшной полости остался единичный узел 12 на 17 мм с SUV max 9.9
Я была уверена, что ей проведут еще два курса химии, чтобы добить этот узел. Но ей написали "частичная ремиссия, данных за прогрессирование лимфомы нет" и отправили гулять до марта. Потом опять ПЭТ-КТ.
Лечимся в 40й больнице г. Москвы
Как вы считаете, это правильный путь? Или надо б добивать? Я что-то прям в сомнениях, хотя ее врачу в целом очень доверяю

Я конечно не врач, но мне кажется с этим узлом оставшимся надо что- то делать. Попробуйте проконсультироваться где то в другом месте,получить второе мнение. Если агрессивная диффузная лимфома начинает прогрессировать то что либо сделать бывает сложно. Лучше добивать сейчас, я так считаю.

[IrenKalenteva]

Сообщение от Валькирия63

Здравствуйте все. Обращаюсь к тем кто прошел аутоТКМ. После кондиционирования +13. Лимфоциты поползли вверх. А вот реактивный белок зашкаливает. 400 показывают анализы крови. Темпра 37.5. У кого так было? После пересадки сколько в стационаре?

Меня на +20 день выписали, а на следующий день я с температурой вернулась в стационар, и еще неделю сбивали, 4 раза антибиотик меняли и противогрибковые. В итоге так и не поняли, что это было, но главное прошло.

[Валькирия63]

Сообщение от IrenKalenteva

Меня на +20 день выписали, а на следующий день я с температурой вернулась в стационар, и еще неделю сбивали, 4 раза антибиотик меняли и противогрибковые. В итоге так и не поняли, что это было, но главное прошло.

Ирэн спасибо что отозвались. У нас сегодня +18. Был отек легких. Сейчас воспаление легких. Тоже поменяли 4 антибиотика. Темпра еще держится. Но конец года. Надо квоты закрывать. Могут выписать недолеченным. А вернуться уже не сможем. В другом регионе живем. Вас выписали уже без темпры?