Хронический лимфолейкоз + анемия.

[Евгения Анатольевна]

Лариса, здравствуйте. Моё сообщение было почти таким же с самого начала, да наверное у всех они были похожи. Приятного, конечно, мало в нашем диагнозе, но живём и дальше собираемся))) На осознание уйдёт ещё пара месяцев, потом будет легче. Что касается лечения, странно как-то, рано. Срочно ищите хорошего гематолога!!!

Добавлено через 5 минут
Лариса, лимфоциты абс. сколько?

[Кристинка89]

Всем здравствуйте! Всех с наступающим светлым праздником Пасхи! Удачи в приготовлении куличей и Божьей помощи во всем.
Татьяна Ильинична, спасибо за цитаты с иностранных форумов, действительно полезная информация, да еще и перевод гугла веселит) А можно ссылку на сам форум и как зарегистрироваться? Извиняюсь, если уже спрашивала)
Грустно, что участники форума приближаются к лечению(
Сергей Андреевич, а вы как то чувствуете понижение тромбоцитов ( синяки на коже, кровоточивость десен, ничего не беспокоит?
Моему папе говорят, что лейкоциты 35 это пока немного, мол ходите, но мне кажется, что нужно готовиться к лечению, хотя бы материально, у нас все за свой счет(
Меня пугает еще, что резко ухудшается самочувствие, буквально полгода назад он был очень бодрым, кроме работы занимался огородом, машиной, часами гулял с внуком.. А сейчас силхватает только на работу и то еле еле, все остальное время он лежит пластом( и начал худеть, хотя питание не менялось..разве это не критерии начала лечения?. И станет ли легче после него?(
Галина Ростов-на-Дону, , по поводу горла согласна с Татьяной Ильиничной, может быть проявлением аллергии..Я бы еще посоветовала проконсультироваться у Лора, это может быть проявлением гайморита, синусита (то есть слизь стекает по задней поверхности глотки и создает дискомфорт), хотя у Вас першения вроде нет, только боль в горле...Можно сдать бакпосев, чтобы точно обнаружить эту бактерии
А прополис хорошее средство, моему папе тоже помогает

[Evgeniya46]

Сообщение от Кристинка89

Всем здравствуйте! Всех с наступающим светлым праздником Пасхи! Удачи в приготовлении куличей и Божьей помощи во всем.
[B]Меня пугает еще, что резко ухудшается самочувствие, буквально полгода назад он был очень бодрым, кроме работы занимался огородом, машиной, часами гулял с внуком.. А сейчас силхватает только на работу и то еле еле, все остальное время он лежит пластом( и начал худеть, хотя питание не менялось..разве это не критерии начала лечения?. И станет ли легче после него?(
[I][

Здравствуйте. Если у Вас стадия 1-2, то по идее, не должно быть сильной слабости, вес.
ну если только серьезная прогрессия. сугубо имхо, Вам имеет смысл сделать цитогенетику (статус, дел, кариотип), УЗИ. настоятельно обратить внимание гематолога на это.

[Сергей Андреевич]

Сообщение от Кристинка89

Всем здравствуйте! Всех с наступающим светлым праздником Пасхи! Удачи в приготовлении куличей и Божьей помощи во всем.
Татьяна Ильинична, спасибо за цитаты с иностранных форумов, действительно полезная информация, да еще и перевод гугла веселит) А можно ссылку на сам форум и как зарегистрироваться? Извиняюсь, если уже спрашивала)
Грустно, что участники форума приближаются к лечению(
Сергей Андреевич, а вы как то чувствуете понижение тромбоцитов ( синяки на коже, кровоточивость десен, ничего не беспокоит?
Моему папе говорят, что лейкоциты 35 это пока немного, мол ходите, но мне кажется, что нужно готовиться к лечению, хотя бы материально, у нас все за свой счет(
Меня пугает еще, что резко ухудшается самочувствие, буквально полгода назад он был очень бодрым, кроме работы занимался огородом, машиной, часами гулял с внуком.. А сейчас силхватает только на работу и то еле еле, все остальное время он лежит пластом( и начал худеть, хотя питание не менялось..разве это не критерии начала лечения?. И станет ли легче после него?(
Галина Ростов-на-Дону, , по поводу горла согласна с Татьяной Ильиничной, может быть проявлением аллергии..Я бы еще посоветовала проконсультироваться у Лора, это может быть проявлением гайморита, синусита (то есть слизь стекает по задней поверхности глотки и создает дискомфорт), хотя у Вас першения вроде нет, только боль в горле...Можно сдать бакпосев, чтобы точно обнаружить эту бактерии
А прополис хорошее средство, моему папе тоже помогает

Вы знаете, по поводу тромбоцитов,очень плохая свертываемость крови,при малейшем порезе кровь хлыщет по полной программе,а сейчас заметил на груди проявились синие вены на подобии варикозных,никогда такого не было.А по поводу начала лечения мне врач сказала что показатели крови это еще не говорит о необходимости лечения,а вот то что ваш отец теряет вес и чувствует большую слабость это уже повод для беспокойства.У меня показатели крови заоблачные,но вес не теряю,лимфоузлы более-менее терпимые,вот только тромбоциты напрягли врача,потому как идет быстрая прогрессия к падению.Да в понедельник скорее всего возьмут костный мозг на анализ и потом лечение будет.

[Татьяна Ильинична]

Сообщение от Кристинка89

Всем здравствуйте! Всех с наступающим светлым праздником Пасхи! Удачи в приготовлении куличей и Божьей помощи во всем.
Татьяна Ильинична, спасибо за цитаты с иностранных форумов, действительно полезная информация, да еще и перевод гугла веселит) А можно ссылку на сам форум и как зарегистрироваться? Извиняюсь, если уже спрашивала)
Грустно, что участники форума приближаются к лечению(
Сергей Андреевич, а вы как то чувствуете понижение тромбоцитов ( синяки на коже, кровоточивость десен, ничего не беспокоит?
Моему папе говорят, что лейкоциты 35 это пока немного, мол ходите, но мне кажется, что нужно готовиться к лечению, хотя бы материально, у нас все за свой счет(
Меня пугает еще, что резко ухудшается самочувствие, буквально полгода назад он был очень бодрым, кроме работы занимался огородом, машиной, часами гулял с внуком.. А сейчас силхватает только на работу и то еле еле, все остальное время он лежит пластом( и начал худеть, хотя питание не менялось..разве это не критерии начала лечения?. И станет ли легче после него?(
Галина Ростов-на-Дону, , по поводу горла согласна с Татьяной Ильиничной, может быть проявлением аллергии..Я бы еще посоветовала проконсультироваться у Лора, это может быть проявлением гайморита, синусита (то есть слизь стекает по задней поверхности глотки и создает дискомфорт), хотя у Вас першения вроде нет, только боль в горле...Можно сдать бакпосев, чтобы точно обнаружить эту бактерии
А прополис хорошее средство, моему папе тоже помогает

Согласна с Евгенией, что вам надо сделать дополнительные обследования. Вы читали на иностранном форуме про усталость. Что, да, это серьезный симптом в ХЛЛ, но все равно его рассматривают вместе с другими симптомами при принятии решения о начале лечения. Но у вас еще и потеря веса... Тянут до последнего, лишь бы не затянуть с лечением. Его бояться не надо.
Ссылка на иностранный форум
https://cllsociety.org/2016/04/exercise-cancer-survivorship/
По-моему, можно не регистрироваться

Добавлено через 8 минут

Сообщение от ЛораV

Добрый вечер или день, дорогие форумчане!
Меня зовут Лариса.
Периодически пребываю в депрессии. Как гром среди ясного неба этот диагноз.
Рада, что нашла такой вот форум, где можно найти важную и нужную информацию. Диагноз хлл мне поставили 2 месяца назад. Доктор назначила лейкеран по 1т раз в неделю, хотя (почитав в инете инфу по этой болезни) наверное, рано меня начали "лечить".

Лариса, присоединяюсь ко всем форумчанам. Давайте будем вместе пытаться бороться с тем, что с нами случилось. Не говорю - добро пожаловать. А говорю - давайте будем сильными вместе!

[Bel-ka]

Всем доброго времени суток!
Поздравляю со схождением Благодатного Огня!!!
Мира всем, удачи всем, здоровья всем всем!!!!

Лариса здравствуйте! Мы с Евгенией как-то одновременно пришли на форум))) И знаете поспокойней стало)))
Узнаем очень многое, делимся чем-то своим, спрашиваем и всегда находим разумные ответы.
Да и поддержка колоссальная!!!!

Я перешла на подножный корм...теперь мне все таскают молодую крапиву, одуванчики, ботву редиса, молодой моркови...
Завариваю чаи, добавляю в салаты...

Да еще хотела спросить..На форуме были разговоры о пользе куркумы... знаю её надо разводить теплой водой, добавлять сок лимона и выпивать утром...а вот каким курсом не помню))) Если кто подскажет буду очень благодарна)))

[Мари14]

Здравствуйте всем. Кристинка 89 я хочу спроситьвы уже узнавали по поводу лечения хоть приблизительно сколько это будет стоить? Я у кого из врачей не спрошу все отвечают тумманно. Фраза такая- ну что вы беспокоитесь когда надо будет тогда и поговорим- Ая то должна хоть представлять сумму. И ещё вопрос вы ездили к Дягиль? Что она вам сказала?

[Ольга1975]

Всем добрый день!
Стараюсь читать форум каждый день. Рада,что все выходят на связь.
Лариса, прислушайтесь к Ирине и другим, да и сама подтверждаю, я начала свою историю с лейкоцитов 19,9, . Гематологи сразу попытались начать меня лечить, спаибо форуму , не пошла на это. поехала в Москву, откуда привезла бумагу, что пока не нуждаюсь в терапии. В общем, скоро 6 июня- будет год диагнозу, не скажу, что забыла про него. напоминает когда хожу к врачам, да и когда кровь сдаю. но пока показатели крови только колебались в меньшую сторону.
Настоятельно рекомендую получить консультацию у других специалистов. И если надо могу на почту прислать скан книги, которую девочки получили в Питере на "Школе ХЛЛ". почитаете, успокоетесь.

[Dmitrieva]

Ольга, если сможете пожалуйста, сбросьте на почту мне книгу Никитина с питерской конференции. Всего вам доброго, главное здоровья! Моя почта - galina.tokar.2013@mail.ru

Добавлено через 2 минуты
Спасибо большое, Галинка! Здоровья вам и беречь себя!

[Морская 14]

Здравствуйте всем! Сижу дома уже три недели. Было более менее спокойно, т.к. муж сидел со мной. Завтра его вызывают на работу. Начала нервничать. Как тут уберечься? Всё равно это большой круг общения. Уговаривала пойти на больничный так он говорит , что до этого другие люди работали, а теперь его очередь. Работает тоже газовая служба. Всех на карантин, а их выводят в полном составе. Странный у нас получается карантин. Жить стало реально страшновато. Я и так до этого всего боялась, но никак не думала что будет ещё страшнее.