Лимфома

[Lira]

Сообщение от MariaFox

Меня интересует мнение, кто там лечился. Терзают сомнения всё правильно я сделала, правильно ли я выбрала клинику. Может я что-то упустила. Может нужно куда-то ещё было обратиться. Заранее спасибо за ответы ��

Добрый день! Я лечилась в Горбачева. И ещё, скорее всего, буду там же лечить рецидив. С вашим диагнозом в Горбачевке лечился муж Веры (посмотрите конец 2016, 2017 г.), у него тоже была прогрессия после лечения, потом высокодозка и АУТО-ТКМ. Думаю, что Вы сделали хороший выбор, обычно они пациентов не бросают - пробуют различные варианты, пока не поможет. Кроме того, у них есть различные КИ и фонд Адвита, который помогает и со сборами, и с лекарствами, и с дешевыми квартирами. Это большие плюсы. Знаю многих, кого вытащили из очень тяжелых ситуаций.

Теперь о себе немножко - в пятницу мне сняли швы и условно выписали. Как и ожидалось, в этот раз не заладилось. Вместо того, чтобы за 5-10 минут вырезать кусочек, как в прошлый раз, врач (та же самая) доверила это сделать ординатору. Дальше было - как в фильме - он резал не то и не там, она какое-то время пыталась его координировать криками : "Что ты делаешь? Зачем ты здесь режешь? Суши, ты же ничего не видишь! " и т.д. Потом отодвинула его и стала делать сама. Но уже кончался наркоз, мне вкатили вторую дозу - и я стала терять сознание. Конечно всё закончилось, но пришлось накладывать швы, с которыми ни поесть, ни поговорить. Да и до сих пор ещё больно - так что вот такой получился квест. Сегодня ездила за окончательной выпиской, но безрезультатно - теперь в следующую среду. Всё сложно в этот раз. В стационар обратно не попасть, а выписывают теперь в поликлиническом отделении на другом конце города 1 раз в неделю. Получить материал для пересмотра тоже будет большой проблемой, на руки просто по заявлению его теперь не выдают, только по запросу другого учреждения. Но чтобы получить этот запрос у Кондаковой, мне нужно взять туда направление от терапевта и сдать мазок на ковид. Круто, правда?
Но я пока не заморачиваюсь, будем решать вопросы по мере их поступления. Вряд ли я до Нового года попаду на лечение, но особо и не тороплюсь. Если бы моя лимфома трансформировалвсь в агрессивную, она бы меня давным-давно задушила. Но это совсем не так, поэтому буду дальше читать книги, смотреть сериалы с платформ СТАРТ и ПРЕМЬЕР. И жалеть, что из-за ковида откладываются встречи с друзьями и любимые развлечения.

[Форумчанка]

Сообщение от Lira

Теперь о себе немножко - в пятницу мне сняли швы и условно выписали. Как и ожидалось, в этот раз не заладилось. Вместо того, чтобы за 5-10 минут вырезать кусочек, как в прошлый раз, врач (та же самая) доверила это сделать ординатору.
Если бы моя лимфома трансформировалвсь в агрессивную, она бы меня давным-давно задушила. Но это совсем не так, поэтому буду дальше читать книги, смотреть сериалы с платформ СТАРТ и ПРЕМЬЕР. И жалеть, что из-за ковида откладываются встречи с друзьями и любимые развлечения.

Я понимаю, что ординаторам надо на ком-то учиться, но не хочется быть подопытным кроликом. Сочувствую....И рукоплещу Вашему оптимизму и боевому настрою!

[Larisa57]

Сообщение от Форумчанка

Я понимаю, что ординаторам надо на ком-то учиться, но не хочется быть подопытным кроликом. Сочувствую....И рукоплещу Вашему оптимизму и боевому настрою!

Действительно - БРАВО!!! Это настоящне питерсеое благородство прямо ( без тени сарказма) Я не смогла - накапала на сестричку, которая проткнула мне 3 вены подряд, пытаясь установить катетер ( притом, что вены у меня пока были ооочень нормальные). Моя правая рука сейчас в ужаснейших гематомах.... Lira, Вы очень стойкая женщина. Я б уж пристрелила (образно конечно)

[Olushka_ina]

[QUOTE=Larisa57;455464]

Сообщение от Dream

А про миому-лимфому мне вчера объявили, что я 21 официальный случай в Европе.... ну хоть в чём-то я уникальна:-))))))))

Лариса, а у меня такой вопрос. А Вы при таком небольшом размере миомы не рассматривали эмболизацию, а сразу пошли на операцию почему-то...
Просто подумалось ещё, когда Вас читала, а если бы сделали Вы эмболизацию, что бы тогда было...

Добавлено через 1 минуту

Сообщение от Lira

Добрый день! Я лечилась в Горбачева. И ещё, скорее всего, буду там же лечить рецидив. С вашим диагнозом в Горбачевке лечился муж Веры (посмотрите конец 2016, 2017 г.), у него тоже была прогрессия после лечения, потом высокодозка и АУТО-ТКМ. Думаю, что Вы сделали хороший выбор, обычно они пациентов не бросают - пробуют различные варианты, пока не поможет. Кроме того, у них есть различные КИ и фонд Адвита, который помогает и со сборами, и с лекарствами, и с дешевыми квартирами. Это большие плюсы. Знаю многих, кого вытащили из очень тяжелых ситуаций.

Теперь о себе немножко - в пятницу мне сняли швы и условно выписали. Как и ожидалось, в этот раз не заладилось. Вместо того, чтобы за 5-10 минут вырезать кусочек, как в прошлый раз, врач (та же самая) доверила это сделать ординатору. Дальше было - как в фильме - он резал не то и не там, она какое-то время пыталась его координировать криками : "Что ты делаешь? Зачем ты здесь режешь? Суши, ты же ничего не видишь! " и т.д. Потом отодвинула его и стала делать сама. Но уже кончался наркоз, мне вкатили вторую дозу - и я стала терять сознание. Конечно всё закончилось, но пришлось накладывать швы, с которыми ни поесть, ни поговорить. Да и до сих пор ещё больно - так что вот такой получился квест. Сегодня ездила за окончательной выпиской, но безрезультатно - теперь в следующую среду. Всё сложно в этот раз. В стационар обратно не попасть, а выписывают теперь в поликлиническом отделении на другом конце города 1 раз в неделю. Получить материал для пересмотра тоже будет большой проблемой, на руки просто по заявлению его теперь не выдают, только по запросу другого учреждения. Но чтобы получить этот запрос у Кондаковой, мне нужно взять туда направление от терапевта и сдать мазок на ковид. Круто, правда?
Но я пока не заморачиваюсь, будем решать вопросы по мере их поступления. Вряд ли я до Нового года попаду на лечение, но особо и не тороплюсь. Если бы моя лимфома трансформировалвсь в агрессивную, она бы меня давным-давно задушила. Но это совсем не так, поэтому буду дальше читать книги, смотреть сериалы с платформ СТАРТ и ПРЕМЬЕР. И жалеть, что из-за ковида откладываются встречи с друзьями и любимые развлечения.

Охх, Lira, прямо целое приключение
............................................

[Larisa57]

[QUOTE=Olushka_ina;455579][QUOTE=Larisa57;455464]

Лариса, а у меня такой вопрос. А Вы при таком небольшом размере миомы не рассматривали эмболизацию, а сразу пошли на операцию почему-то...
Просто подумалось ещё, когда Вас читала, а если бы сделали Вы эмболизацию, что бы было

Олюшка, Вы знаете, у меня было много миом 3 или 4. Только вот эта , которая оказалась лимфомой была на шейке матки 3.5 см. Остальные меньше 5 мм. Мне поставили Мирену и по сути проблем они мне не доставляли. Мы рассматривали с моим гинекологом 2 варианта, на случай, если Мирена не даст нужного эффекта 1.) Эсмия - ну думаю Вы в курсе, что это и 2.) Эмболизацию. У меня как раз подходил к концу срок действия Мирены и вдруг неожиданно началось вот это странное даже не кровотечение, а мазня непрекращающаяся.... Я срочно поскакала к врачу. Вариант с Эсмией уже теперь отпал - в Европе его запретили, т.к. много побочек и вызвал смерть пациенток. На эмболизацию была очередь на год вперёд, т.к. ковид сдвинул все плановые операции. Повторюсь - по виду и по всем мазкам ничего не предвещадо беды. Я абсолютно спокойно согласилась на её удаление и если надо, то и удвление матки. Дети есть, возраст тоже не сильно детородный, живу на море - люблю пляж и плаввть. Мне эти лишние критические дни особо не играли роли. Яичники при любом раскладе оставляли, т.е. ранним климаксом меня бы не накрыло. Вот во время операции оперирующего доктора очень сильно напряг вид этой миомы. С этого всё и понеслось.... может если бы эмболизировали, то распространилось бы по всему организму очень быстро. Мой гемотолог в разговоре со мной сказала, что сейчас мы реально перестраховываемся химича тебя. Т.к. пэт был чистый, то есть вероятность, что действительно не успелв больше никуда ускакать эта лимфома. Я тоже конечно верю в чудо и в то, что вот сейчас отхимичат 6 раз и мкня пронесёт. Но инфы по таким случаям ооочень мало.

[ОльгаЕВ]

Сообщение от Форумчанка

Я понимаю, что ординаторам надо на ком-то учиться, но не хочется быть подопытным кроликом. Сочувствую....И рукоплещу Вашему оптимизму и боевому настрою!

Да!!! Lira -браво, вот реально.. учите терпению, не ныть и справляться с проблемами этими. И могу представить как это нелегко всё вам даётся. Все силы и лучи добра вам!!! 🙏🙏🙏

[lilac_gooseberry]

Всем привет!

Быват по разному, конечно.. но как то смущает меня, что на 1 ом курсе «химия АБСОЛЮТНО съела слизистую и желудка и кишечника

Лариса, у меня тоже на ХТ слезала слизистая с желудка, на другом протоколе правда. У нас в больнице в этом случае пациентов переводили на голод. Я только воду пила и ничего не ела, да мне и не хотелось даже Бывало даже более 10 дней не ела и норм. Пару ржаных сухариков (типа фин крисп) и все. Потом, после поднятия лейкоцитов в крови, уже начинала потихоньку питаться согласно разрешенному списку. Ну т.е. никаких сырых овощей/фруктов, в основном гречку, овсянку и немного вареного мяса.
Стройная в ремиссию вышла как кипарис. Потом после окончания лечения желудок еще доставлял проблем, периодически боли возникали как при гастрите, а после полугода вообще все отлично стало.

[Larisa57]

[QUOTE=lilac_gooseberry;455584]Всем привет!


Лариса, у меня тоже на ХТ слезала слизистая с желудка, на другом протоколе правда. У нас в больнице в этом случае пациентов переводили на голод. Я только воду пила и ничего не ела, да мне и не хотелось даже Бывало даже более 10 дней не ела и норм. Пару ржаных сухариков (типа фин крисп) и все.

10 дней не есть!!!!!!! Да Вы что!!!!!! Я люблю повеселиться - ОСОБЕННО ПОЖРАТЬ:-)))) Я сейчас абсолютно честно с ужасом жду,скогда у меня просядут лейки после химии и мне запретят есть человеческое из докторской кафешки.... я вчера как белвй человек обездолила докторскую столовку на соляночку и божественное филе лосося с маслинами и салатом из свежих овощей. Вкусно нереально..... эхххххх, вот почему это не больничная диета((((((

[Inna48]

[QUOTE=Лучанна;419232]

Сообщение от SvetikSmirnova

Врач мне очень понравилась, общительная, чуткая и добрая, обнаружила у меня самый большой узел 26х19 мм, но сказала, что ни чего плохого в этом не видит и ни к каким онкологам не отправила меня. написала заключение, что у меня жировая инфильтрация крупных лимфоузлов.
Так что я продолжаю искать причины опухания бедра, ягодицы и половой губы, на шейные и подмышечные узлы не смотрю и внимания не обращаю, у меня отек захватил уже поясничную область(
Наверно нужно срочно колоноскопию делать, потому что жидкий стул уже второй месяц, как не два месяца уже. Даже сидеть больно. Что за фигня не понимаю(
_________________________________________

Доброго вам дня. Я обратила внимание на некоторые симптомы.
Есть вероятность, что у Вас редкое и жизнеугрожающее заболевание - наследственный ангионевротический отек. Может приводить не только к отекам, но и более серьезным последствиям.
Если вам интересно, давайте пообщаемся более детально.
Возможно, я смогу подсказать к какому врачу и с какими вопросами обратиться, чтобы установить верный диагноз. Дело в том, что сама страдаю редким генетическим заболеванием. Поэтому очень активно общаюсь как с пациентами, пациентскими организациями, так и врачами. Буду рада, если удастся вам помочь.

[lilac_gooseberry]

[QUOTE=Larisa57;455586]

Сообщение от lilac_gooseberry

10 дней не есть!!!!!!! Да Вы что!!!!!! Я люблю повеселиться - ОСОБЕННО ПОЖРАТЬ:-)))) Я сейчас абсолютно честно с ужасом жду,скогда у меня просядут лейки после химии и мне запретят есть человеческое из докторской кафешки.... я вчера как белвй человек обездолила докторскую столовку на соляночку и божественное филе лосося с маслинами и салатом из свежих овощей. Вкусно нереально..... эхххххх, вот почему это не больничная диета((((((

тоже люблю пожрать, но когда не работает желудок и весь рот в стоматите - как то не до этого. Более того, не хочу вас пугать, но в нашем отделении одна девушка умерла, когда на нулевых лейкоцитах съела соленый помидор. Сепсис и привет.