Лимфома

[Olushka_ina]

Сообщение от Химера

Olushka_ina,так Воробьев то и есть папА зав.отделением 52й)))

не удивлюсь.

[Химера]

Сообщение от Надежд

Спасибо большое , важна вся информация тк мы в самом начале этого пути и много чего не знаем.

Я поняла одно-по каждому тревожному симптому нужно обязательно дергать врачей,и НИЧЕГО не стесняться...И обязательно соблюдать ВСЕ рекомендации. Я все время наблюдала за пациентами,лежавшими с мужем.Были те,кто помимо прописанного лечащими врачами протокола принимали что то еще,какой то бывший генерал КГБ купил через украинских родственников лекарство,не сертифицированное в РФ,и оно вступило в конфликт со всем остальным. О результате понятно? Диету соблюдать. Чел,который ел бесконечно все подряд и пил литрами соки получил дикое осложнение на печень и поджелудочную. результат-не откачали...И так до бесконечности.
Я пытала свою врачиху до бесконечности.По любому вопросу.Понимаю,что в печенках сидела.Но цель оправдывает средства.

Добавлено через 6 минут

Сообщение от Olushka_ina

не удивлюсь.

Я ж каждый день там бывала..аж дважды в день))) И поняла одну вещь-он(Воробьев-мл) для переговоров с пациентками и женами пациентов-уж очень он на большинство благотворно воздействовал..Главная по мед части -Маврина..

[Olushka_ina]

Сообщение от Химера

Чел,который ел бесконечно все подряд и пил литрами соки получил дикое осложнение на печень и поджелудочную. результат-не откачали...

и я ела бесконечно и всё подряд, и очень много,а особенно много из-за того,что было особенно себя жалко или так преднизолон действовал,что прям дикий жор нападал. Вроде ничего, кроме +10 кг после лечения.

Добавлено через 6 минут

Сообщение от Химера

конечно,Вы правы,протоколы пересматривают,если они не работают.это норма.

Химера, это норма, КОГДА ОНИ НЕ РАБОТАЮТ.
А не когда их заставляют пересматривать из соображений экономии.
на 2 года не просто так мабтеру назначают. Оставшийся рубец за это время должен с её помощью маскимально "усохнуть".
А что будет,если отменить?!?

Нплохо бы посмотреть,что в аналогичных ситуациях за границей. Потому что нам никто не скажет,что это из экономии. Вот если за границей это практикуется,а у нас отменяют, тогда 100% из экономии.
Хотя там может быть уже и лечат более прогрессивно...

Добавлено через 5 минут

Сообщение от Химера

Я ж каждый день там бывала..аж дважды в день))) И поняла одну вещь-он(Воробьев-мл) для переговоров с пациентками и женами пациентов-уж очень он на большинство благотворно воздействовал..Главная по мед части -Маврина..

Понятно,что к зав. отделению прутся родственники пациентов. У меня никто не ходил,и я к нему не приставала. Но ординаторы отчитываются перед заведующим, и он их поправляет в плане лечения. А Воробьёв-младший,хоть и младший, а совета ему есть,у кого спросить,если что.

[Химера]

преднизолон-да)) у вас какая доза была? у нас 26 таблов)
но преднизолон даже не жор давал,а дикую ломку и сокращение мышечной массы.
После окончания курсов муж мучается сожженными сосудами и нервными окончаниями..Аллергия вернулась. Ноги ломит,отекают ,пальцы немеют,обоняние полностью не восстановилось,вкус-более-менее,а вообще во время химии-сплошной изврат был..
вес мы восстановили,даже более чем-остановиться сложно .Но сейчас он начал ходить в спортзал-стало лучше.

Добавлено через 4 минуты
Химера, это норма, КОГДА ОНИ НЕ РАБОТАЮТ.
А не когда их заставляют пересматривать из соображений экономии.
на 2 года не просто так мабтеру назначают. Оставшийся рубец за это время должен с её помощью маскимально "усохнуть".
А что будет,если отменить?!?

Нплохо бы посмотреть,что в аналогичных ситуациях за границей. Потому что нам никто не скажет,что это из экономии. Вот если за границей это практикуется,а у нас отменяют, тогда 100% из экономии.
Хотя там может быть уже и лечат более прогрессивно...

ну не знаааюю.я видела двоих,вернувшихся в Россию после лечения в Израиле. Говорили,что протокол-тот же,а стоимость космическая.. И они приняли решение продолжить здесь.
Вам уже мабтеру официально отменили?или вы просто опасаетесь,что это может произойти?

[Olushka_ina]

Сообщение от Химера

преднизолон-да)) у вас какая доза была? у нас 26 таблов)
но преднизолон даже не жор давал,а дикую ломку и сокращение мышечной массы.
После окончания курсов муж мучается сожженными сосудами и нервными окончаниями..Аллергия вернулась. Ноги ломит,отекают ,пальцы немеют,обоняние полностью не восстановилось,вкус-более-менее,а вообще во время химии-сплошной изврат был..
вес мы восстановили,даже более чем-остановиться сложно .Но сейчас он начал ходить в спортзал-стало лучше.

у меня было 20 табл. каждое утро. У меня он был в таблетках, а большинству в вену вводили.
Все говорили,что от него очень пухнут люди и жрать дико хочется.
Мне подруга ещё рассказывала про этот преднизолон( у неё мама в военном госпитале работала), она грит,что его много-то нельзя...если его так много употр***ять,то объёмы тела в итоге очень увеличиваются и потом ты это не сгонишь.
Гематолог ,узнав,что я поправилась на 10 кг,сказала,что это ОЧЕНЬ ХОРОШО. а-га...
Я тоже раньше(до болезни) ходила в Фитнесс-клуб почти каждый день. А сейчас не хожу, боюсь!

Добавлено через 4 минуты

Сообщение от Химера

ну не знаааюю.я видела двоих,вернувшихся в Россию после лечения в Израиле. Говорили,что протокол-тот же,а стоимость космическая.. И они приняли решение продолжить здесь.
Вам уже мабтеру официально отменили?или вы просто опасаетесь,что это может произойти?

я тут рассказывала на форуме про вернувшихся из Израиля. Попросились в ГНЦ. спрашивали, могут ли им тут капать протокол Израиля. В итоге оказалось,что тут то же самое им делали, только они ТАМ 2 млн. оставили. Вернулись без денежек.
Я не про сами протоколы. Я про назначение потом Мабтеры.

Я же отношусь к области, Мабтеру мне выписывают в МОНИКИ,т.к. там сидят гематологи,к которым я отношусь по месту жительства. В последнее моё посещение мне гематолог выписала 3 мабтеры,т.е. на полгода. Я спросила,почему только 3,нельзя ли выписать всю...
На что мне был ответ,что выписывает она на полгода, потому что должен же человек к ним хотя бы раз в полгода приезжать-показываться. И сказала. что с мабтерой всё в порядке и её в наличии достаточно.
Но это было на тот момент!
Сегодня я прокапала третью мабтеру из тех выписанных мне.
Так что вот поеду выписывать следующую порцию. Вот тогда всё и узнаю,что да как.
Но ещё не знаю.когда именно поеду, т.к. через 10 дней после сегодняшней мабтеры кровь сдам, а потом уже меня тока запишут туда. Вот.

[Химера]

Ольга,ну так вам отменили,или вы опасаетесь,что это произойдет?
а чего боитесь,почему не занимаетесь?(при условии,что возможность есть)
Вы не волнуйтесь раньше времени.мне только на 1 курс давали.не более.
Я думаю,у вас все будет хорошо.)))

[Olushka_ina]

Сообщение от Химера

Ольга,ну так вам отменили,или вы опасаетесь,что это произойдет?
а чего боитесь,почему не занимаетесь?(при условии,что возможность есть)

Я опасаюсь!!!

Потому что не могу же я думать, что в Воронеже вот просто берут и обманывают людей!
А если правда пересмотрели вот эту поддерживающую терапию именно так,как написали в посте из Воронежа, то там оставили тока 8 штук на поддержку( то бишь мне мои 3 штуки так и так ещё выпишут, но они могут оказаться последними), исключение составляет мальт-лимфома, на неё не ограничили мабтеру, но у меня же не такая.

Добавлено через 10 минут

Сообщение от Химера

Ольга,ну так вам отменили,или вы опасаетесь,что это произойдет?
а чего боитесь,почему не занимаетесь?(при условии,что возможность есть)
Вы не волнуйтесь раньше времени.мне только на 1 курс давали.не более.
Я думаю,у вас все будет хорошо.)))

Если бы у нас гематолог прям в Пушкино возле дома сидел. то и мне бы только на 1 курс давали бы. А так мне на неск. сразу выписывали. Ну, а в поликлинике по месту жительства по одной получала,конечно.

Добавлено через 1 минуту

Сообщение от Химера

а чего боитесь,почему не занимаетесь?(при условии,что возможность есть)

Сейчас постараюсь ответить.

[Химера]

Ольга,я не знаю,чем вы руководствуетесь..Если страхами ума-то это спорно.А если интуиция-то да.пока рано.За последний год я поняла,как важно слушать именно не ум,который часто врет и придумывает сотни историй,развязки которых одна другой круче,а то самое,что называется внутренним голосом.И как важно научиться иногда просто не думать,остановить мысли и позволить себе отдохнуть (но это тоже время и труд)))

[Olushka_ina]

Сообщение от Химера

Ольга,я не знаю,чем вы руководствуетесь..Если страхами ума-то это спорно.А если интуиция-то да.пока рано.За последний год я поняла,как важно слушать именно не ум,который часто врет и придумывает сотни историй,развязки которых одна другой круче,а то самое,что называется внутренним голосом.И как важно научиться иногда просто не думать,остановить мысли и позволить себе отдохнуть (но это тоже время и труд)))

Я ходила раньше в фитнес-клуб в том же здании,в котором работала. Было это ОЧЕНЬ удобно. Могла сходить с 9-ти до 10-ти (работала с 10-ти), да и в рабочее время имела возможность сходить, не возбранялось это мне при возможности. Например, йога по будням была только в середине дня 2 часа, так вот я 2 раза в неделю ходила спокойно(ну,когда-то и 1 раз)
Мне там нравилось заниматься.
Я ходила туда с открытия, тем более работала там же рядом, меня там все знали. А так же все знают, ЧТО со мной случилось. Когда я лечилась. то даже между курсами желание было ходить,ну хотя бы педали покрутить по минимуму( тем более жаба душила за абонемент-он же ещё не кончился на тот момент ), но я же была ЛЫСАЯ,а как я такая покажусь там, все бы так и пялились. Не в парике же заниматься с потной башкой. Повязать что-то на голову-для меня был не вариант, т.к. у меня раньше были оч длинные шикарные волнистые волосы густые, их было много. Все бы пялились и обсуждали 100%. Ну,они и так обсуждали...
Сейчас я там не работаю. Это раз.
А в другое место неохота как-то...
Да и абонемент мне доставался за смешные деньги,т.к. владелец клуба периодически кредитовался у нас,было дело.

Вторая причина- боюсь заниматься так,как привыкла раньше.
Ведь и лимфома у меня вылезла однажды после того,как я явно перезанималась.
У меня было иногда такое чувство,что мне не хватает нагрузки...вот занимаешься час-два, а чувство,будто ты тока переоделась и вообще ещё не занималась. Я говорила об этом гематологу,но мне было сказано, что это не от этого. Мне даже было сказано,что,если я привыкла к нагрузкам,то мне и сейчас можно заниматься.только надо следить за тем,чтобы не потеть ( оч смешно, как это...) и не перенапрягаться, типа в зоне "До кардио". Какой эффект от зоны "до кардио" для меня...ха-ха

Добавлено через 7 минут
даже в обычной жизни ,если активно подвигаюсь-много похожу, то я прям чувствую этот свой остаток, он прям так и шевелится.
Ещё я раньше считала.что я здорова,даже очень
Например. в выходной после йоги я могла пойти на "Зумбу" и проскакать там целый час в то время,как инструктор по йоге неоднократно предупреждала,что после йоги слишком активный фитнес нельзя, но она в основном говорила о том,что могут быть позвоночные грыжи от этого...Ну и ещё о смешении видов энергий...что не рекомендуется.
И никто так не ходил, а я пёрлась-бывало оч часто. Думала при этом,что да,конечно же это вредно. Обычным людям. Только не мне. Мне-то точно ничего не будет!

[Химера]

Ольга,вы знаете,я занимаюсь йогой,и совершенно ясно понимаю,что говорил вам инструктор о том,что нельзя после лунных асан делать что то активное-ломается организм и на уровне энергетики, и психики...я занимаюсь йогой Айенгара-там достаточно много философии Тела,и гораздо меньше философии Духа.Есть много терапевтических направлений.Я сама здорово сдала и физически,и энергетически после почти года борьбы с этой гадкой лимфомой. Но сейчас восстанавливаюсь у одного очень мудрого "дядьки"...Раньше раза 4 в неделю ходила.Сейчас только на пару раз хватает.Могу с уверенностью сказать,что во многом моя йога нам помогла.