![]() |
![]() |
#11 | |
Пользователь
Регистрация: 18.12.2008
Сообщений: 82
Спасибо: 0
Спасибо 0 в 0 постах
Репутация: 10
|
![]() Цитата:
|
|
![]() |
![]() |
![]() |
#12 |
Пользователь
Регистрация: 18.12.2008
Сообщений: 82
Спасибо: 0
Спасибо 0 в 0 постах
Репутация: 10
|
![]() Мне 35 лет. У меня трое дитей 15 , 9 и 4 года. Первые две девочки, у них всё впорядке. А вот сынок родился раньше времени. Стали лежать по больницам, там и обротили внимание на его коричневые пятна. Нас направили к генетику Солониченко. Он поставил нам диагноз Нейрофиброматоз. Я поехала к Мордовцеву, но он сказал, что незанимается этим. Сдали онализ на подтверждения Нейрофиброматоза, а он стоит 10000 тысяч рублей и высеивается пол года. Диагноз подтвердился. Как рказалось генетический носитель я .Хотя у меня кроме нескольких кофейных пятен и узелков в глазу видимых признаков нет. Год назад я обнаружила фброму подкожную на ножке у ребёнка. А на днях мы сделали МРТ и в голове тоже нашли очаг. Что теперь делать, куда суваться я незнаю. Ни кто нехочет заниматся такими детьми. Телефон Мордовцева могу дать. 9643868
|
![]() |
![]() |
![]() |
#13 |
Администратор
Регистрация: 01.01.1970
Сообщений: 2,322
Спасибо: 15
Спасибо 51 в 47 постах
|
![]() Лечение заключается в оперативном удалении интрацеребральных и интраспинальных опухолей. В отдельных случаях возможна коррекция кифосколиоза. Иногда выполняются косметические операции для исправления дефектов внешности, но узлы имеют тенденцию разрастаться снова.
Это всё что я нашла. В интернете пробовали найти клинику? |
![]() |
![]() |
![]() |
#14 |
Пользователь
Регистрация: 18.12.2008
Сообщений: 82
Спасибо: 0
Спасибо 0 в 0 постах
Репутация: 10
|
![]() А ктонибудь пробовал узнать как лечат это за границей?
|
![]() |
![]() |
![]() |
#15 |
Пользователь
Регистрация: 18.12.2008
Сообщений: 82
Спасибо: 0
Спасибо 0 в 0 постах
Репутация: 10
|
![]() Печальная новость. Я сегодня узнала, что професор Мордовцев умер. У меня были большие надежды на встречу с ним. Куда теперь идти незнаю.
|
![]() |
![]() |
![]() |
#16 | ||
Пользователь
Регистрация: 12.10.2008
Сообщений: 75
Спасибо: 0
Спасибо 1 в 1 посте
Репутация: 10
|
![]() Цитата:
А так - даже трогать это не будут, потому что будет только хуже. Они будут расти в большем количестве и в других местах и, самое неприятное, на внутренних органах. Цитата:
Появляются новые методики ( в которых ты будешь участвовать, как подопытный кролик!), а через год-два сообщают, что она не оправдала себя - в одном стало лучше, а в другом значительно хуже и настолько, что эту методику просто уже не применяют. |
||
![]() |
![]() |
![]() |
#17 |
Гость
Сообщений: n/a
|
![]() К Сожалению профессор Мордовцев умер(( очень хороший доктор был.
А кафедру по последним данным расформировали. Я проходила наблюдение у профессора. Лечение нейрофиброматоза 1 типа проходила курсами фенкарол, кетотифен и лидаза. Но если честно косметический дефект так и присутствует- посему периодически удаляю лазером или хирургически а зависимости от размера фибромы |
![]() |
![]() |
#18 |
Новичок
Регистрация: 20.03.2009
Сообщений: 6
Спасибо: 0
Спасибо 0 в 0 постах
Репутация: 10
|
![]() КАК Я ВСЕХ ПОНИМАЮ. КАК Я ПОНИМАЮ ДЕВУШЕК КОТОРЫЕ НЕ МОГУТ ОДЕТЬ ТО ЧТО ИМ НРАВИТСЯ. КАК ЖЕ НАДОЕЛИ МНЕ ЭТИ ВОДОЛАЗКИ!!! А ЛЕТО ЭТО ЖЕ КОШМАР
МОЖНО УДАЛЯТЬ УЗЛЫ РАДИОВОЛНОВОЙ ХИРУРГИЕЙ. ОСТАЮТСЯ ШРАМЧИКИ КОНЕЧНО НУ ЭТО КАК ТО ЗРИТЕЛЬНЕЙ ВЫГЛЯДИТ ЛУЧШЕ ЧЕМ УЗЛЫ |
![]() |
![]() |
![]() |
#19 |
Гость
Сообщений: n/a
|
![]() Всем доброго времени суток. Я мж. мне 23 года, тоже стардаю этой болезнью, по всему телу имеются узлы, вобщем все ужасно. Имелся опыт хирургического удаления и проблем небыло с тем оперировать или нет, сдал анализа и через неделю на госпетолизацию. Я стараюсь не комплексовать и занимаюсь плаванием в басеене так как это полезно для арганизма. Сколько не искал информации в инете, все как то не как. Меня интересует способ лечения "РАДИОВОЛНОВОЙ ХИРУРГИЕЙ". Что это такое, как это выглядит, сколько стоит, где это делают и у кто это уже пробовал на себе?
|
![]() |
![]() |
#20 |
Гость
Сообщений: n/a
|
![]() больные с данным заболеванием при наличие двусторонних неврниом слухового нерва при ранней диагностике, с сохранным слухом, размером менее 1.5-2см оперируются на раннем этапе, что позволяет надеятся на сохранность слуха в послеоперационном периоде, при выжидательной тактике с течением времени 100% развитие глухоты. Процент вероятности сохранности слуха в послеоперационном периоде индивидуален.
Тактика лечения так же сугубо индивидуальна и зависит от количества и размеров интракраниальных и спинальных новообразований. В 40% у данных больных происходит спонтанная мутация гена, без наследственной предрасположенности. Кому интересно пишите на адрес: neyromax@rambler.ru. Постараюсь ответить по возможности на все вопросы. С уважением нейрохирург из ИНХ им. Н.Н. Бурденко. |
![]() |