Хронический лимфолейкоз + анемия.

[Кристинка89]

Мари14, я тоже за то, что нужно переезжать, если есть родственники. Если будет жилье, работа найдется, но главное лечение будет и бесплатное...
Извините, не помню Вашу историю : а как давно у Вас ХЛЛ, каким образом подтверждали, какие показатели ? Делали ли Вам FISH исследование? Какие исследования проходите? Из какого Вы города?Я не помню более ранние ответы(
Мне кажется нужно пройти это цитогенетичесеое исследование в Киеве, просто если есть дел. 17, то в Украине вообще нет шансов, т к ибрутиниб даже не зарегистрирован..КИ тоже нет в Украине по ХЛЛ((
А стандартная FCR обходиться 1000-1500 $ 1 курс, а их гажо около 6...А может даже и дороже(
У меня папа по той же причине не хочет переезжать, работа, квартира, ну и я с внуком здесь...

[Галина Ростов на Дону]

Всем форумчанам доброй ночи, кому то дня. Расскажу как я сходила сегодня на консультацию к другому гематологу в нашем городе. Для понимания: у нас по гематологии в Ростове лечат в трех учреждениях-областной больнице, мед.институте и федерального значения онкоинституте. Я 3 года назад стала на учет и наблюдалась в онкоинституте. Месяц назад иммунолог мне посоветовала сходить на консультацию еще и к другому гематологу,дала направление в мединститут. Так вот, лучше бы я не ходила. Вот целый день была в шоке. Сейчас успокоилась. Она меня осмотрела, пересмотрела внимательно все анализы, прощупала ЛУзлы. Видимо подумала, что я хочу лечиться и наблюдаться у них. И расписала мне уже лечение! Ритуксимаб, проведение курсов ПХТ по схеме R-FC( при отсутствии препаратов возможна терапия по схемеR-CHOP) . Я просто обалдела, спросила почему? Что уже пора? Она рассказала, что кровь у меня нормальная для моего заболевания. А вот ЛУ явно имеют тенденцию к росту. Хоть они и не такие огромные, но все равно прогрессируют в росте. И диагноз написала: неходжкинская периферическая B-клеточная лимфома из малых лимфоцитов, lVа стадия. Я снова спросила- почему? Она сказала, не пугайтесь, я так написала, чтоб вам заказали нужные лекарств. препараты,т.к. они, онкологи общего профиля, толком не знают ХЛЛ и будут доканываться. Ну и все таки у вас течение заболевания по лимфатической форме. Сказала, идите теперь к онкологу общего профиля, чтоб вас вписали в регистр на лекарства. Я ей говорю, что моя гематолог отпустила меня до сентября-октября. Она мне отвечает, вот пока лекарства все выбегаете сентябрь и наступит. Еще она сказала, что такой сильной срочности в начале лечения нет, но уже осенью надо начинать. И всю схему лечения на двух листах расписала. Теперь я и не знаю, что делать дальше. Переметнуться в другое учреждение мне не хочется. Решила пойти сначала к иммунологу, которая меня отправила на дополн.консультацию. к сентябрю сдать все анализы, пройти КТ. А потом сходить к своей докторше и даже показать эту схему лечения. Вот так сходила я. Конечно расстроилась, из за этих лимфоузлов придется уже лечиться. Всем здоровья!

[Татьяна71]

Галина!
Конечно все это расстраивает. Но мы все знаем,что этот момент настанет. Вот я ещё раз убедилась,что надо ходить к одному врачу. Они почему-то по разному смотрят на одно и тоже. Мне гематолог сказала,чем меньше опухолевая масса,тем легче проходит лечение. В любом случае надо сдать все что вам назначили. А там видно будет.
Постарайтесь успокоиться. Все будет хорошо.

[Галина Ростов на Дону]

Да, Татьяна, с другой стороны не хочется затягивать процесс. Я писала как то на форуме про мужчину с Ходжкинской лимфомой. У него10см были ЛУ. А он не торопился и чувствовал себя плохо и худел и температурил. Его очень ругали, когда он наконец решился. Лечение было тяжелым, и побочки были. Одна из них была икота, представляете, он ночами не мог уснуть из за этого. Конечно, может ходжкина лечится сама по себе тяжелее. Он молодец, прошел 12 курсов в Омске и дай Бог ему здоровья, все хорошо. От облучения отказался. Может и зря. Вернулся в свой таежный поселок и занимается бизнесом. Поэтому, нам бы хорошо все начать вовремя- и не рано и не поздно. А пока буду дальше обследоваться. Всем желаю быть бодрыми и сильными!

[Галин-ка]

Форумчане здравствуйте!Галина из Ростова,а какой диагноз вам ставил первый гематолог?Общий онколог не знает тонкостей гематологии,а гематолог к которому вы обратились более профессиональна,поэтому и расписала все лечение,лекарства т,е химия выделяют с федерального фонда поэтому нужно время,чтобы подать на вас заявку,вам еще назначали какое-то обследование?На нашем форуме есть раздел лимфома-почитайте,не отчаиваетесь,главное,чтобы был правильный диагноз.Здоровья всем.

[Галина Ростов на Дону]

Всем здравствовать! Галин-ка, первоначальный диагноз у меня ХЛЛ по типу Неходжкинской лимфомы. Да и этот другой гематолог согласна с этим диагнозом, но говорит, что лимфоузлы мои имеют тенденцию к нарастанию. Написала диагноз переферическая Неходжкинская В-клеточная лимфома из малых лимфоцитов ст.4а.. говорит, так яснее будет онколону общего профиля, у них по хлл мало знаний. Верить-не верить, не знаю. Написала сдать все анализы крови как обычно, биохимию и все КТ, какие я делаю каждые полгода. В схеме лечения есть ритуксимаб,циклофосфамид,доксорубицин,винкристин, преднизолон. Галин-ка, а у Вас такие же препараты были? Серней Андреевич, а у Вас? Ведь говорят, что лечат всех одинаково?

[Татьяна Ильинична]

Галина, здравствуйте. Вы извините, уже все написали слова поддержки, одна я молчу. Дома проблемы с поступлением внучки, сижу на успокоительных. А вам надо пойти к своему ведущему врачу и обсудить эту ситуацию. Она вела вас три года,знает динамику, которую наблюдала, а не так что почитал и сделал выводы. И просто ей поверить. Я всегда считала, что второе мнение нужно, когда диагноз только устанавливается. А если не было сомнений, то второе мнение и не нужно.

[Галина Ростов на Дону]

Спасибо, Татьяна Ильинична! Я тоже подуспокоилась и решила сходить к своему лечащему доктору. Все рассказать и обсудить с ней. Действительной, такой горячки и спешки нет, тем более она мне тоже говорила, что в сентябре посмотрим динамику и будем решать вопрос о лечении. Желаю Вашей внучке поступить куда ей хочется и чтоб вся семья была довольна!

[Галин-ка]

Всем форумчанам доброго здоровья.Галина мне делали схему фср - флударабин,циклофосфан,ритуксинаб,но у меня не было увелечения л/у,а у вас наверное СHOP лечение,что гадать врач скажет,не переживайте,настраиваитесь на положительные показатели крови.Татьяна Ильинична конечно за внуков мы переживаем еще больше ,чем за детей,но надо спокойнее,вы же сами знаете,нервничать никак нельзя.

[Юрий Львович]

Сообщение от Галина Ростов на Дону

Спасибо, Татьяна Ильинична! Я тоже подуспокоилась и решила сходить к своему лечащему доктору. Все рассказать и обсудить с ней. Действительной, такой горячки и спешки нет, тем более она мне тоже говорила, что в сентябре посмотрим динамику и будем решать вопрос о лечении. Желаю Вашей внучке поступить куда ей хочется и чтоб вся семья была довольна!

Всем участникам форума – здравствуйте! В главном смысле этого слова. А с Галиной хочу поделиться своим опытом, чтобы одобрить принятое ей решение подождать до осени. Думаю, что в Институте гематологии, в который я сбежал лечиться из мединститута, куда меня первоначально направили, врачи наиболее опытные и знающие. Год назад 20.06.18 на очередном приеме после трехмесячного перерыва о ХТ никаких разговоров еще не велось, хотя анализ крови был уже довольно печальный – ЛКЦ-32, ЛФЦ%-77, ЛФЦабс.-25, ТРБЦ-104, ГМГБ-118. И на ХТ направили только осенью, когда результаты были -ЛКЦ -53,ЛФЦ-87%, ЛФЦ абс.- 46 , ТРБЦ - 72, ГМГБ- 129. Направили, возможно, не столько из-за показателей крови (хотя тромбоциты были хуже – некуда), как из-за увеличения р-ров печени - вертик р-р 175, селезенки 171х113х175, ЛУ брюшной полости до 23х15 (и они всю эту полость заполнили), подмышечных - до 20х12 (у меня ХЛЛ / МЛЛ – мелкоклеточная лимфоцитарная лимфома). Неделю назад закончил 6-й 28 дневный цикл приема BGB-3111 (занубрутиниб), проглотил почти семьсот капсул (по 4 в день). Результаты последнего обследования – печень-171-норма, селезенка – 117х51х140, ЛУ брюшной полости до 12х5, подмышечный – до 9х4. Показатели крови (в том же порядке) – 11,3, 55,5%, 6,3, 110, 106 – врач сказал, что примерно такой же эффект дало лечение и еще 4 больным, которые принимали такой же курс. Контрольная группа, которая принимала B+R (бендамустин+ретуксимаб) сократилась до 1 чел (было по 3) – двоих из-за каких-то проблем тоже перевели на забрутиниб. Побочные явления –перед, после, во-время еды довольно часто выступает холодный пот на лице (раньше не было), причину врач объяснить не смог, у других такого не наблюдалось. Стал больше уставать при ходьбе, медленнее ходить из-за отдышки, но это все может быть просто от возраста (мне уже 81). Узнал у врача механизм действия забрутиниба – он не уничтожает раковые клетки, как обычная ХТ, а предотвращает их деление, после чего собственная иммунная система человека воспринимает их как инородное тело и уничтожает. Поэтому практически не дает побочных эффектов, так что теперь нужно надеяться на то, что его одобрят наши здравоохренительные органы и начнут выпускать в России вместе с авианосцами. «Только вот жить в эту пору прекрасную…»
Всем здоровья, успешных переездов, поступлений, урожаев, отдыха и т.д.-читать форум у меня времени еще хватает, а вот с письмом -проблемы