Хронический лимфолейкоз + анемия.

[Nikolaj54]

Всем здравствуйте!
Татьяна Ильинична, спасибо вам за добрые пожелания. Сегодня я не смогу ответить на все заданные мне на 229 странице вопросы, но позже отвечу. Сегодня отвечу на самый короткий вопрос.

Сообщение от Lyubov62

Здравствуйте, всем форумчанам. Хочу спросить у инвалидов кто пользуется льготным санаторно курортным лечением и кто был в каких санаториях?

Да, мне терапевт давала добро на сбор документов на реабилитацию после лечения, но я подумал, что самая лучшая реабилитация для меня это дома. Ночью я два раза переодеваюсь, мокрый хоть выжимай. Погоду сейчас не поймёшь, день жарко, а ночью чуть ли не мороз. Это дома я, надо мне включу котёл, надо выключу. А я приучил себя спать в тепле. Да ещё эта флюорография, я её боюсь, а комиссию проходить надо будет. А так у нас реабилитационный санаторий на окраине города. Реабилитация с ХЛЛ после наших препаратов со специальным уклоном. А в другие санатории я не знаю, можно или нет. В три года один раз.
Всем доброго здоровья!

[Кристинка89]

Всем добрый вечер!
Я часто захожу в тему, всё читаю, за всех переживаю, радуюсь за Сергея Андреевича и Галинку, то что вы пишите про химиотерапию, то как вы проходите лечение, обнадеживает..Раз вы справляетесб, значит и у нас получится) Дай Бог вам долгой долгой ремиссии!

Добавлено через 11 минут
Мари14, я как раз сейчас занимаюсь переездом в Киев, дай Бог, чтоб все получилось..И работу надо искать, и ребенка в сад устроить, и ремонт..Но зато буду ближе к гематологам в Институте..Планирую в этом месяце отвезти папу проконсультировать...Харьковские гематологи просто говорят наблюдайтесь и всё...((
Я буду делиться с Вами всей новой информацией..Но в Украине пока глухо ..бесплатного лечения ХЛЛ ( в отличие от миелолейкоза ) нет и не предвидится(
Я смотрю в сторону переезда в Россию, но это тоже не так просто((((
Единственное что хорошего узнала, что можно бесплатно участвовать в клинических исследованиях на территории РФ, даже с украинским гражданством..Но тут нужно подходить по критериям включения и желательно иметь у кого остановиться, даже если визиты 1 раз в месяц)
Спасибо, что спрашиваете про папу) Ему на удивление, немного лучше..может меньше напряг на работе, а может от того что с внуком время много проводил..) Папа забил на анализы и 2 месяца не сдавал чтоб не расстраиваться...И лейкоциты немного понизились с 35 до 26...Даже немного поправился) Лимфоузлы увеличились по узи совсем ненамного...
Вспоминаю сообщения Анны Николаевны в начале этой темы: жить и как можно меньше вспоминать о болезни, не накручивать себя и радоваться каждому дню - это очень мудрые слова, и реально не хватает человека, который бы каждый раз об этом напоминал((
Татьяна Ильинична, Вы для меня пример мудрой и стойкой женщины, здоровья Вам, и чтоб 2я химия оттянулась как можно небольшие!
И всем форумчанам Божьей помощи и как можно больше приятных эмоций от родных и близких!)

Добавлено через 3 минуты
# как можно надольше)
Извините за грамматические ошибки, малой в телефон лез и мешал писать

[Татьяна Ильинична]

Сообщение от Nikolaj54

Всем здравствуйте!
Татьяна Ильинична, спасибо вам за добрые пожелания. Сегодня я не смогу ответить на все заданные мне на 229 странице вопросы, но позже отвечу. Сегодня отвечу на самый короткий вопрос.



Да, мне терапевт давала добро на сбор документов на реабилитацию после лечения, но я подумал, что самая лучшая реабилитация для меня это дома. Ночью я два раза переодеваюсь, мокрый хоть выжимай. Погоду сейчас не поймёшь, день жарко, а ночью чуть ли не мороз. Это дома я, надо мне включу котёл, надо выключу. А я приучил себя спать в тепле. Да ещё эта флюорография, я её боюсь, а комиссию проходить надо будет. А так у нас реабилитационный санаторий на окраине города. Реабилитация с ХЛЛ после наших препаратов со специальным уклоном. А в другие санатории я не знаю, можно или нет. В три года один раз.
Всем доброго здоровья!

Всем форумчанам доброго здравия! Николай, а у меня к вам вопрос: Почему боитесь делать флюорографию? Какие могут быть изменения в легких? Один раз в год все делаем флюрку. Но я как-то никогда не задумывалась, что отсюда может быть угроза. Дай Бог вам здоровья и долгих лет жизни.

Добавлено через 6 минут

Сообщение от Кристинка89

Всем добрый вечер!
Я часто захожу в тему, всё читаю, за всех переживаю, радуюсь за Сергея Андреевича и Галинку, то что вы пишите про химиотерапию, то как вы проходите лечение, обнадеживает..Раз вы справляетесб, значит и у нас получится) Дай Бог вам долгой долгой ремиссии!

Добавлено через 11 минут
Мари14, я как раз сейчас занимаюсь переездом в Киев, дай Бог, чтоб все получилось..И работу надо искать, и ребенка в сад устроить, и ремонт..Но зато буду ближе к гематологам в Институте..Планирую в этом месяце отвезти папу проконсультировать...Харьковские гематологи просто говорят наблюдайтесь и всё...((
Я буду делиться с Вами всей новой информацией..Но в Украине пока глухо ..бесплатного лечения ХЛЛ ( в отличие от миелолейкоза ) нет и не предвидится(
Я смотрю в сторону переезда в Россию, но это тоже не так просто((((
Единственное что хорошего узнала, что можно бесплатно участвовать в клинических исследованиях на территории РФ, даже с украинским гражданством..Но тут нужно подходить по критериям включения и желательно иметь у кого остановиться, даже если визиты 1 раз в месяц)
Спасибо, что спрашиваете про папу) Ему на удивление, немного лучше..может меньше напряг на работе, а может от того что с внуком время много проводил..) Папа забил на анализы и 2 месяца не сдавал чтоб не расстраиваться...И лейкоциты немного понизились с 35 до 26...Даже немного поправился) Лимфоузлы увеличились по узи совсем ненамного...
Вспоминаю сообщения Анны Николаевны в начале этой темы: жить и как можно меньше вспоминать о болезни, не накручивать себя и радоваться каждому дню - это очень мудрые слова, и реально не хватает человека, который бы каждый раз об этом напоминал((
Татьяна Ильинична, Вы для меня пример мудрой и стойкой женщины, здоровья Вам, и чтоб 2я химия оттянулась как можно небольшие!
И всем форумчанам Божьей помощи и как можно больше приятных эмоций от родных и близких!)

Добавлено через 3 минуты
# как можно надольше)
Извините за грамматические ошибки, малой в телефон лез и мешал писать

Кристина, спасибо за теплые слова. А я хочу пожелать вашему папе здоровья, мудрости, стойкости духа! И восхитится вами, как любящей дочерью. Пусть за вашу любовь и терпение воздастся вам сторицей.
Сегодня День семьи, любви и верности. Пусть наши семьи не знают горечь ранних утрат, пусть обойдут стороной тяжелые болезни и страдания. Веры всем в лучшее! Пусть сбудутся надежды на долгую здоровую жизнь!

[Мари14]

Спасибо Кристина что так быстро ответили. Мне тоже говорят наблюдайтесь и все. Но я переживаю где будут лечить, сколько это будет стоить? Тут на форуме все уже нашли врача,а у нас ближайший врач за 1300 км в Киеве. Хорошо хоть мой лечащий терапевт по нынешней реформе бывший гематолог города. Но она просто ставит диагноз, а дальше направляли в Донецк. Теперь туда не поедешь. Муж у меня из Питера, там живёт моя свекровь и свекр. Он тоже говорит может надо переезжать. Но куда тут уже ехать. Если работа, дом все сдесь. Не знаю будем выкручиваться здесь

[Lyubov62]

Мари,здравствуйте, переезжать надо однозначно. В Питере и лечение и работу найдете, а здоровье упустишь и дальше все сложнее...

[Кристинка89]

Мари14, я тоже за то, что нужно переезжать, если есть родственники. Если будет жилье, работа найдется, но главное лечение будет и бесплатное...
Извините, не помню Вашу историю : а как давно у Вас ХЛЛ, каким образом подтверждали, какие показатели ? Делали ли Вам FISH исследование? Какие исследования проходите? Из какого Вы города?Я не помню более ранние ответы(
Мне кажется нужно пройти это цитогенетичесеое исследование в Киеве, просто если есть дел. 17, то в Украине вообще нет шансов, т к ибрутиниб даже не зарегистрирован..КИ тоже нет в Украине по ХЛЛ((
А стандартная FCR обходиться 1000-1500 $ 1 курс, а их гажо около 6...А может даже и дороже(
У меня папа по той же причине не хочет переезжать, работа, квартира, ну и я с внуком здесь...

[Галина Ростов на Дону]

Всем форумчанам доброй ночи, кому то дня. Расскажу как я сходила сегодня на консультацию к другому гематологу в нашем городе. Для понимания: у нас по гематологии в Ростове лечат в трех учреждениях-областной больнице, мед.институте и федерального значения онкоинституте. Я 3 года назад стала на учет и наблюдалась в онкоинституте. Месяц назад иммунолог мне посоветовала сходить на консультацию еще и к другому гематологу,дала направление в мединститут. Так вот, лучше бы я не ходила. Вот целый день была в шоке. Сейчас успокоилась. Она меня осмотрела, пересмотрела внимательно все анализы, прощупала ЛУзлы. Видимо подумала, что я хочу лечиться и наблюдаться у них. И расписала мне уже лечение! Ритуксимаб, проведение курсов ПХТ по схеме R-FC( при отсутствии препаратов возможна терапия по схемеR-CHOP) . Я просто обалдела, спросила почему? Что уже пора? Она рассказала, что кровь у меня нормальная для моего заболевания. А вот ЛУ явно имеют тенденцию к росту. Хоть они и не такие огромные, но все равно прогрессируют в росте. И диагноз написала: неходжкинская периферическая B-клеточная лимфома из малых лимфоцитов, lVа стадия. Я снова спросила- почему? Она сказала, не пугайтесь, я так написала, чтоб вам заказали нужные лекарств. препараты,т.к. они, онкологи общего профиля, толком не знают ХЛЛ и будут доканываться. Ну и все таки у вас течение заболевания по лимфатической форме. Сказала, идите теперь к онкологу общего профиля, чтоб вас вписали в регистр на лекарства. Я ей говорю, что моя гематолог отпустила меня до сентября-октября. Она мне отвечает, вот пока лекарства все выбегаете сентябрь и наступит. Еще она сказала, что такой сильной срочности в начале лечения нет, но уже осенью надо начинать. И всю схему лечения на двух листах расписала. Теперь я и не знаю, что делать дальше. Переметнуться в другое учреждение мне не хочется. Решила пойти сначала к иммунологу, которая меня отправила на дополн.консультацию. к сентябрю сдать все анализы, пройти КТ. А потом сходить к своей докторше и даже показать эту схему лечения. Вот так сходила я. Конечно расстроилась, из за этих лимфоузлов придется уже лечиться. Всем здоровья!

[Татьяна71]

Галина!
Конечно все это расстраивает. Но мы все знаем,что этот момент настанет. Вот я ещё раз убедилась,что надо ходить к одному врачу. Они почему-то по разному смотрят на одно и тоже. Мне гематолог сказала,чем меньше опухолевая масса,тем легче проходит лечение. В любом случае надо сдать все что вам назначили. А там видно будет.
Постарайтесь успокоиться. Все будет хорошо.

[Галина Ростов на Дону]

Да, Татьяна, с другой стороны не хочется затягивать процесс. Я писала как то на форуме про мужчину с Ходжкинской лимфомой. У него10см были ЛУ. А он не торопился и чувствовал себя плохо и худел и температурил. Его очень ругали, когда он наконец решился. Лечение было тяжелым, и побочки были. Одна из них была икота, представляете, он ночами не мог уснуть из за этого. Конечно, может ходжкина лечится сама по себе тяжелее. Он молодец, прошел 12 курсов в Омске и дай Бог ему здоровья, все хорошо. От облучения отказался. Может и зря. Вернулся в свой таежный поселок и занимается бизнесом. Поэтому, нам бы хорошо все начать вовремя- и не рано и не поздно. А пока буду дальше обследоваться. Всем желаю быть бодрыми и сильными!

[Галин-ка]

Форумчане здравствуйте!Галина из Ростова,а какой диагноз вам ставил первый гематолог?Общий онколог не знает тонкостей гематологии,а гематолог к которому вы обратились более профессиональна,поэтому и расписала все лечение,лекарства т,е химия выделяют с федерального фонда поэтому нужно время,чтобы подать на вас заявку,вам еще назначали какое-то обследование?На нашем форуме есть раздел лимфома-почитайте,не отчаиваетесь,главное,чтобы был правильный диагноз.Здоровья всем.