Хронический лимфолейкоз + анемия.

[panaius]

А вообще на этом форуме про медицину неведомую писать гиблое дело практически всё удаляют.Только пишуть как их ядом травят и режут по кусочкам барашки в загончике

[Беларусочка]

Информация о тренере не моя.Знать бы что провоцирует эту болезнь,никогда бы это не делал и никогда бы не употр***яли в пищу,а так пока одни предположения.

Добавлено через 11 минут
Мой лечащий врач была в отпуске ,и я попала к зав.отделением трансплантации костного мозга,я спросила про добавки из китая и про питание.Она сказала:»Ешьте то ,что ели ваши предки,что золожено в ваших генах,не издевайтесь над организмом»И никакого запрета на продукты.Эта врач пользуется большим авторитетом у нас.Вот и думай кого слушать и что делать.

Добавлено через 2 минуты
Да,ещё сказала поменьше читать интернет и следовать рекомендациям оттуда.Там информация противоречивая и недостоверная .

[Галина_Б]

Всем здравствуйте!
Диагноз ХЛЛ мне официально поставлен в 2007 г., а фактически, как и у многих здесь, все началось раньше. За это время прошла химиотерапию в 2009 г., в 2015 г и прохожу сейчас третью по счету (остался один курс 10 сентября).
Чувствую себя ближе к хорошо, очень плохо было в январе, вспоминаю как страшный сон.
Главное, что хочу сказать, верьте, что все будет хорошо! Ну что поделаешь, не лечится ХЛЛ, но жить можно!
Это не бронхит, конечно, не грипп, но мы же почти каждый год этим болеем и даже не задумываемся, что уйти можно и от них.
Так и здесь - полечились, закончилась ремиссия, спокойно идем на лечение и знаем, что через какое то время мы снова в строю! Нас так просто не возьмешь!

[Татьяна Ильинична]

Сообщение от Галина_Б

Всем здравствуйте!
Диагноз ХЛЛ мне официально поставлен в 2007 г., а фактически, как и у многих здесь, все началось раньше. За это время прошла химиотерапию в 2009 г., в 2015 г и прохожу сейчас третью по счету (остался один курс 10 сентября).
Чувствую себя ближе к хорошо, очень плохо было в январе, вспоминаю как страшный сон.
Главное, что хочу сказать, верьте, что все будет хорошо! Ну что поделаешь, не лечится ХЛЛ, но жить можно!
Это не бронхит, конечно, не грипп, но мы же почти каждый год этим болеем и даже не задумываемся, что уйти можно и от них.
Так и здесь - полечились, закончилась ремиссия, спокойно идем на лечение и знаем, что через какое то время мы снова в строю! Нас так просто не возьмешь!

Здравствуйте, Галина. Спасибо, что пришли на этот форум. Таких опытных у нас еще нет. Ваши советы нужны будут, думаю, каждому. Я первая - приближается ХТ (вторая). первая была в 2014 г. Скажите, с какими показателями вам начинали 2-ю и 3-ю. И какое самочувствие у вас было перед началом каждой из химий. И из-за чего вам было очень плохо в январе? Инфекция? Еще раз спасибо.

[Саша.]

Сообщение от Татьяна Ильинична

Здравствуйте, Галина. Спасибо, что пришли на этот форум. Таких опытных у нас еще нет. Ваши советы нужны будут, думаю, каждому. Я первая - приближается ХТ (вторая). первая была в 2014 г. Скажите, с какими показателями вам начинали 2-ю и 3-ю. И какое самочувствие у вас было перед началом каждой из химий. И из-за чего вам было очень плохо в январе? Инфекция? Еще раз спасибо.

Может еду водой запивала когда ела и гнила

[Галина_Б]

Сообщение от Татьяна Ильинична

Здравствуйте, Галина. Спасибо, что пришли на этот форум. Таких опытных у нас еще нет. Ваши советы нужны будут, думаю, каждому. Я первая - приближается ХТ (вторая). первая была в 2014 г. Скажите, с какими показателями вам начинали 2-ю и 3-ю. И какое самочувствие у вас было перед началом каждой из химий. И из-за чего вам было очень плохо в январе? Инфекция? Еще раз спасибо.

Вторую химию начала в марте 2015 г. Лейкоцитов было 88,2, лимфоцитов 95%, а вот третья химия…
Тут сама виновата. В ноябре заболела бронхитом, только вылечусь, опять кашель. Сидела с внуками маленькими и болела, не могла дочери отказать. Долгая и неприятная история, лучше забыть…
Живу я в Алматы, но поскольку россиянка, то лечусь в Томске. 12 января муж отвез меня в Томск, на пятый этаж я поднималась минут тридцать и тут я поняла, что сама бы не доехала.
13 пошла на прием к гематологу, который помню отрывками, помню, что срочно сделали КТ, на котором я не могла задержать вдох. 15 января вечером меня по скорой увезли в больницу с пневмонией. От первой кареты, которую не помню, я отказалась. Вторая увезла - купилась на кислородную подушку.
Кроме пневмонии куча осложнений – тахикардия, давление, кислородная недостаточность, потеря веса (45 кг) и пр.
В декабре лейкоцитов было 79, при поступлении в больницу 194,98, лимфоцитов 81,2%, СОЭ 61. Через две недели лечения лейкоциты поднялись до 224,36, упал гемоглобин – 90. Стадия С.
А 14 февраля анализы улучшились – лейкоцитов 89,4, правда лимфоцитов 96%. Стадия В.
Как заметно упали лейкоциты после лечения пневмонии!
На лечение не взяли – низкий вес, кожа висит, кушать не могу и не хочу, ходить могу только с чьей-то помощью, ноги распухли как тумбы, гемоглобин низкий, белок понижен. Месяц дали на восстановление.
На ВК решили провести монотерапию ритуксимабом, один месяц, а в мае начали курс «R-FC-Lite» №1.

Да, если бы не пневмония, то я бы не пошла так рано на лечение, дотянула бы лейкоциты минимум до 100, при общем хорошем самочувствии и учитывая другие показатели для начала лечения.
Хочется как можно дольше оттянуть лечение.

[Татьяна Ильинична]

Сообщение от Галина_Б

Вторую химию начала в марте 2015 г. Лейкоцитов было 88,2, лимфоцитов 95%, а вот третья химия…
Тут сама виновата. В ноябре заболела бронхитом, только вылечусь, опять кашель. Сидела с внуками маленькими и болела, не могла дочери отказать. Долгая и неприятная история, лучше забыть…
Живу я в Алматы, но поскольку россиянка, то лечусь в Томске. 12 января муж отвез меня в Томск, на пятый этаж я поднималась минут тридцать и тут я поняла, что сама бы не доехала.
13 пошла на прием к гематологу, который помню отрывками, помню, что срочно сделали КТ, на котором я не могла задержать вдох. 15 января вечером меня по скорой увезли в больницу с пневмонией. От первой кареты, которую не помню, я отказалась. Вторая увезла - купилась на кислородную подушку.
Кроме пневмонии куча осложнений – тахикардия, давление, кислородная недостаточность, потеря веса (45 кг) и пр.
В декабре лейкоцитов было 79, при поступлении в больницу 194,98, лимфоцитов 81,2%, СОЭ 61. Через две недели лечения лейкоциты поднялись до 224,36, упал гемоглобин – 90. Стадия С.
А 14 февраля анализы улучшились – лейкоцитов 89,4, правда лимфоцитов 96%. Стадия В.
Как заметно упали лейкоциты после лечения пневмонии!
На лечение не взяли – низкий вес, кожа висит, кушать не могу и не хочу, ходить могу только с чьей-то помощью, ноги распухли как тумбы, гемоглобин низкий, белок понижен. Месяц дали на восстановление.
На ВК решили провести монотерапию ритуксимабом, один месяц, а в мае начали курс «R-FC-Lite» №1.

Да, если бы не пневмония, то я бы не пошла так рано на лечение, дотянула бы лейкоциты минимум до 100, при общем хорошем самочувствии и учитывая другие показатели для начала лечения.
Хочется как можно дольше оттянуть лечение.

Нажать на кнопку спасибо рука не поднялась. Я представляю весь ужас, который вы испытали!. Это сейчас, когда прошло время, можно описать то, что было. Но я, находясь в стационаре, много видела таких случаев, когда вытянуть пациента из пневмонии не могли. Храни вас Господь! Вы извините, сколько вам лет? Я все примеряю к себе. Мне 62, ремиссия после первой тоже была 5 лет. Дай Бог вам здоровья на долгие годы! Благополучно завершить вам ХТ. Набраться сил и продолжать жить полной жизнью. Но берегите себя и любите. Еще хочу попросить, чтобы вы делились, как будете чувствовать при восстановлении, и что вам назначат.

Добавлено через 5 минут

Сообщение от Галина_Б

Первая ремиссия была 5 лет, это нормально, вторая меньше. Гематолог сказала, что клетки мутировали, скорее всего, и не отвечают на лечение флударой. Собирались провести лечение ритуксимаб+бендамустин, но... Первый курс - не было бендамустина, второй курс - заведующая стационаром уехала на семинар, третий курс - моя врач на больничном с ребенком, четвертый курс - моя врач в отпуске, пятый курс - а какая уже разница, на шестой записали в стационар по показаниям, т.е. посмотрят какие будут анализы и КТ.
Вот такие дела, поэтому сейчас и не знаю, сколько продлится эта ремиссия.
Из-за пневмонии и осложнений после нее у меня какой-то обратный процесс, с каждым курсом мне становится не хуже, а лучше, силы возвращаются, но побочек! Постоянный кашель, охриплость, вот сейчас уже неделю не говорю вообще (на радость домочадцам), чуть дунул ветерок - температура, голова болит неделю после химии, потливость тоже неделю примерно (голова потеет сильно), тошноты, слава Богу, нет.
Но общее состояние хорошее, могу уже много ходить, даже быстрым шагом.

Я думаю, организм, победив пневмонию, восстанавливается, отсюда и силы у вас. А от побочек никуда не деться - но, слава богу, у них есть тенденция проходить. Но берегите себя, хоть и есть физические силы, но сами понимаете, все клетки загублены, им надо восстанавливаться. Поэтому осторожность и внимание. Здоровья вам и удачи!

[Галина_Б]

Сообщение от Татьяна Ильинична

Нажать на кнопку спасибо рука не поднялась. Я представляю весь ужас, который вы испытали!. Это сейчас, когда прошло время, можно описать то, что было. Но я, находясь в стационаре, много видела таких случаев, когда вытянуть пациента из пневмонии не могли. Храни вас Господь! Вы извините, сколько вам лет? Я все примеряю к себе. Мне 62, ремиссия после первой тоже была 5 лет. Дай Бог вам здоровья на долгие годы! Благополучно завершить вам ХТ. Набраться сил и продолжать жить полной жизнью. Но берегите себя и любите. Еще хочу попросить, чтобы вы делились, как будете чувствовать при восстановлении, и что вам назначат.


Добавлено через 5 минут

Я думаю, организм, победив пневмонию, восстанавливается, отсюда и силы у вас. А от побочек никуда не деться - но, слава богу, у них есть тенденция проходить. Но берегите себя, хоть и есть физические силы, но сами понимаете, все клетки загублены, им надо восстанавливаться. Поэтому осторожность и внимание. Здоровья вам и удачи!

Не то слово! До сих пор думаю, почему, чтобы по скорой увезти, нужно согласие, ну я вообще ничего не помню! Температура за 39 и все, ничего и никого не вижу, какое тут согласие? Меня одну сразу в палату положили, без кислорода задыхалась, а в палатах он есть. Врач сказала, если б не увезли, то до утра не дожила бы.
Когда в себя пришла, сразу решила - не сдамся, рано! Внуков надо поднять! Терапевт молодая, но молодец! Только гриппозников повезли, выписала меня, говорит, дома долечитесь, иначе не выкарабкаетесь. Было это в январе, а в апреле мне 60 стукнуло! Можно сказать, второе рождение. Спасибо за ваши пожелания! Мы еще поживем!


Вот бдительность я потеряла. После первого курса без маски и оксолинки никуда! Сейчас забываю, а от оксолинки еще и нос закладывает, на деринат перехожу, моя врач говорит, что он лучше.
На постоянной основе пью ацикловир, стоит день пропустить и герпес вылезает, аспаркам. Аллопуринол, почему то, нам говорят после курсов химии пить пару недель всего.

Добавлено через 1 час 20 минут

Сообщение от Lyubov62

Галина.Б., здравствуйте. Спасибо, Вам, что поделились своими воспоминаниями,хотя и тяжелыми, но все скоро закончиться и опять можно жить и наслаждаться. Самое главное берегите себя от инфекций и не пропадайте с форума. Очень помогают советы на форуме, нам больным х.л.л.

Спасибо за приглашение, форум прочитала весь, столько полезного взяла для себя!
Эх, если б раньше что-то подобное нашла. Весь интернет перерыла, ничего не было, в результате столько натворила до первого курса (в 2009 г), кто знает, может и позже бы лечение начала.

[Lyubov62]

Галина.Б., здравствуйте. Спасибо, Вам, что поделились своими воспоминаниями,хотя и тяжелыми, но все скоро закончиться и опять можно жить и наслаждаться. Самое главное берегите себя от инфекций и не пропадайте с форума. Очень помогают советы на форуме, нам больным х.л.л.

[Лавандовая Ведьма]

Всем здравствуйте и хорошего настроения и бодрого расположения духа)))
SLAVA42, извините, что встреваю в Ваш диалог с Татьяной Ильиничной, но словечко хочется сказать...
Поддерживаю ее мнение целиком и полностью. Больше оптимизма. От себя добавлю. Не так страшен чёрт, как его малюют.
Муж прокапывается ритуксимабом. Пугали врачи, говорили, что и побочка и волосы сразу выпадут и лекарство сильное и вены сгорят...
В итоге. Ничего никуда не вылезло. Перенес хорошо. ЛУ уменьшились и чу себя гораздо лучше, чем перед химией. Четвертого в больницу. Второй курс.
Поэтому. Не бойтесь. Дай Вам Бог, чтоб как можно дольше обходиться без Хт, но если всё же...то ничего страшного. Это просто лечение.
Не хочу сказать, что в процессе болезни все гладко было. Присутствовал и депереснячок, но муж смог собраться.
Так как теперь не работает, занялся любимым делом - литературой.
Вот, к первому сентября устроил конкурс детских рассказов. Такие чудные рассказы сотворили наши писатели из раздела...добрые, сказочные. все мы родом из детства.
Постарайтесь просто жить. Ведь живут же люди, к примеру, с диабетом...тоже та еще бяка. У меня дочка каждые полгода в Морозовской больничке лежит. У нее "толерантность организма к углеводам", это эндокринология...вот кого жаль...Детки
Ну да ладно. Извините за много буков и еще раз
Крепкого здоровья и хорошего настроения