Хронический лимфолейкоз + анемия.

[Беларусочка]

Татьяна Ильинична,спасибо за поддержку,на самом деле очень тревожно на душе.А вы не знаете чем вас будут лечить?

[Беларусочка]

Врач сказала,что российское и называется имбрувика.если кто знает ,какая стоимость ибрутиниба в России?

Добавлено через 1 минуту
Да,она сказала,что стоит 4—5 т.долл .Может кто знает цены?

[Evgeniya46]

Сообщение от Беларусочка

Врач сказала,что российское и называется имбрувика.если кто знает ,какая стоимость ибрутиниба в России?

Добавлено через 1 минуту
Да,она сказала,что стоит 4—5 т.долл .Может кто знает цены?

Имбрувика - это торговое название ибрутиниба. Я думаю, что если бы у нас производили, то мы покупали его здесь.) А так, в Москве и Питере продается пока только импортный. Порядок цен- 270-450 тыс.руб. И год назад, и сейчас. Если вдруг решитесь покупать, то в ветке довольно много информации по этому поводу.)


Кстати, по поводу МОБ, вспомнила, где читала.
в диссертации Никитина (стр.13-14) есть таблица со значениями. https://www.blood.ru/pdf/dc/nikitinauto.pdf, мин значение 0,01 %.
ну и в беларус. лит-ре тоже вот попалось - мин показатель для ремиссии 0,01%. https://www.rcrm.by/download/posob_doctor/2017-10.PDF
Другой вопрос, что при дел17 Ваш врач, вероятно, придерживается более жесткого подхода.
В любом случае, думаю, что ибрутиниб как-то изменит картину. Здесь, как показывает практика, важно не откладывать надолго))). Удачи.

[Галин-ка]

Татьяна Ильинична,я что-то не понимаю,меня уложили на лечение при 98 лейкоцитах,не было увелечение ни селезенки, ни лимфоузлов,почему они тянут лечение с вами?узи сердца делали мне уже при поступлении на лечение,также на вич.А какое ваше самочуствие вообще?Удачно вам пройти все анализы и хорошего врача.
Сергей Андреевич,теперь больше отдыхайте,приходите в себя-восстанавливайтесь.
Белорусочка при 17d,лечение другое,сил вам и терпенья,удачи

[Галина Ростоа]

Дорогие форумчане, всем доброго и теплого дня! Татьяна Ильинична, я перед каждой химией тоже сдаю все анализы и вич и спид и гепатиты, экг. Вот мне 20 го в стационар я вчера все сдала. Завтра послезавтра заберу. Конечно, надо заранее идти в свою поликлинику, чтобы были квоты на них и успеть их занять. Вот этот раз я пошла поздно из за спины, (потом расскажу страшую историю) и терапевт мне выписала аж на 15 е! Но написала для онко, и я пошла 12 го, чуть пораньше. Правда за ан. мочи пришлось заплатить 100р.. Вот так у нас. Все наладится, будьте уверены, подстроитесь под систему.

Добавлено через 1 час 54 минуты
Сергей Андреевич, рада за Вас, что так все разъяснилось! Видимо все таки первый раз плохо взяли кровь. Слава Богу! А я со своими болями в пояснице решила сделать мрт в субботу в платном центре. Сделала, и доктор написал возможно метастаза 4го позвонка! Правда, сказал надо все перепроверить, ведь вы лечите онкологию. Я в ужасе, проревели с дочкой выходные. А в понедельник помчалась к своему лечащему в стационар. Та посмотрела, говорит не волнуйтесь, надо диск нашим врачам прочитать, направила к нейрохирургу. Говорит, даже если и подтвердится, добавлю в химию препарат специальный, может облучим отот участок. А вообще, я считаю это поражение костного мозга, которое как раз и лечим. Ну вообщем, нейрохирург посмотрел диск мрт, говорит, если бы я не знал что вы лечите онкологию, я бы сказал что это вы натаскали тяжестями. Потому что здесь и протрузии и киста и грыжи и остеопения. Решили сделать СКТ брюшной полосьи и малого таза. Пошла там же в онкоинситуте сделала. Результаты хорошие, он меня порадовал. Структура ткани позвонка нормальная, на мрт тоже структура нормальная. Он мне предложил в плановом порядке сделать обследование остеосцинтиграфию. Как идет процес в костях. Гематологи мои сказали, что не видят в этом нужды. Так что я пока на распутье. Еще я отдала описать диск мрт другому врачу онкологу. Он написал, что данных за метастатических процессов не обнаружено, компрессионный перелом 4го позвонка, и лимфомное поражение костного мозга. Я конечно немного успокоилась. Но все равно тревожно. Вот такие "ужасы нашего городка". Расписал мне лечение типа мовалиса, мидокалма и носить корсет. Короче, стараюсь быть спокойной, верить в лечение и надеяться на Божью помощь. И всем того же желаю.

[Bel-ka]

Всем доброго времени суток! Бодрого настроения, удачного дня)))

Галина Ростов, Вы прям детектив нам рассказали....Вот ляпнет один врач то, что не надо и понеслось... А мы же верим. Начинаю уж подумывать...да пошло оно всё! Бросить и больше никуда не ходить! Как будет, так и будет))) Вот и мне порасписали после КТ ...всякой всячины... мозги закипают! Как старая пластинка в мозгах крутится и крутится.

По крови...авг - нояб: эритр. 3,9-4,4, гемоглабин 121-135, лейкоциты 26,76-24,78, лимфоциты % 68,3-69,2, абс. 18,28-17,15, сегм.нейт. % 18,8-12,3, СОЭ 4. Как-то так...
А ещё у меня мочевая кислота выше нормы...413,0 (норма 154-357). А её можно как-то понизить? Может кто знает))) АЛТ, АСТ, креатинин в норме. Убил гликированный гемоглабин))) Все 3 месяца мониторила глюкометром сахар, выше 7 не поднимался. Показания от 4,9 до 6,9. А по анализу показало 7,0... Как?? То ли глюкометр загнулся, то ли надо лабораторию менять...

[Andrey1975]

Сообщение от Bel-ka

Всем доброго времени суток! Бодрого настроения, удачного дня)))

Галина Ростов, Вы прям детектив нам рассказали....Вот ляпнет один врач то, что не надо и понеслось... А мы же верим. Начинаю уж подумывать...да пошло оно всё! Бросить и больше никуда не ходить! Как будет, так и будет))) Вот и мне порасписали после КТ ...всякой всячины... мозги закипают! Как старая пластинка в мозгах крутится и крутится.

По крови...авг - нояб: эритр. 3,9-4,4, гемоглабин 121-135, лейкоциты 26,76-24,78, лимфоциты % 68,3-69,2, абс. 18,28-17,15, сегм.нейт. % 18,8-12,3, СОЭ 4. Как-то так...
А ещё у меня мочевая кислота выше нормы...413,0 (норма 154-357). А её можно как-то понизить? Может кто знает))) АЛТ, АСТ, креатинин в норме. Убил гликированный гемоглабин))) Все 3 месяца мониторила глюкометром сахар, выше 7 не поднимался. Показания от 4,9 до 6,9. А по анализу показало 7,0... Как?? То ли глюкометр загнулся, то ли надо лабораторию менять...

У меня мочевая кислота была 600. Пропил одну пластинку Аденурика 80. Мочевая кислота была 200. Конечно этот препарат подороже намного аллопуринола, но результат намного лучше.

[Галина Ростоа]

Бэла, в целом у Вас анализы неплохие. Мочевая кислота и у меня всегда вот уже несколько лет 432. Вот начала лечение и мне там назначили пить аллопуринол. И она начала снижаться! Но увлекаться им нельзя, он тяжеловат для почек. Не знаешь у кого спросить, кто правильно скажет. Я уже честно, не знаю кому верить. Надежда на милость Божью и заступничество Богородицы. А сахар скачет! Постарайтесь накануне сладкого ни есть, ни пить, а утром замерьте дома и одновременно сдать в лаборатории. И проверите заодно.

[Bel-ka]

Сообщение от Галина Ростоа

Бэла, в целом у Вас анализы неплохие. Мочевая кислота и у меня всегда вот уже несколько лет 432. Вот начала лечение и мне там назначили пить аллопуринол. И она начала снижаться! Но увлекаться им нельзя, он тяжеловат для почек. Не знаешь у кого спросить, кто правильно скажет. Я уже честно, не знаю кому верить. Надежда на милость Божью и заступничество Богородицы. А сахар скачет! Постарайтесь накануне сладкого ни есть, ни пить, а утром замерьте дома и одновременно сдать в лаборатории. И проверите заодно.

Сладкого вообще не ем, не люблю, не тянет да и...СД 2 типа с 2017 года. Не ем и не пью до сдачи анализа за 14 часов. Утром замеряю сама капиллярную 5,9, анализ на глюкозу из вены показывает 6,15...это нормально, но вот почему гликированный высокий...бред какой-то. И знаете стала проверять все предыдущие анализы и обнаружила что если по глюкометру домашнему показатели высокие, гликированный низкий, а если глюкометр показывает низкие показатели, то гликированный высокий...

[Татьяна Ильинична]

Всем доброго здравия! Галин-ка, я не могу сказать, что врачи специально затягивают мое лечение. Но они абсолютно спокойно называют мои цифры анализов. Они не отказывают, но и не спешат. Больше подходит слово "равнодушно". Но при этом же все назначают, что надо сделать. Вот сегодня съездила, чтобы поставили число, когда прибыть к ним. Врач сказала: "Ну давайте на 22-е". Я ей говорю: "У меня анализы на 18-е" - "Тогда 25-е". Не отказала. Но безразличием веяло. С другой стороны, почему она меня должна любить?! Про самочувствие ни разу не спросила. Благо, что я себя нормально чувствую. Кроме сердцебиения. Но очень помогают таблетки, что порекомендовала Галина из Ростова. В субботу пойду на УЗИ сердца платно, так что, надеюсь, посмотрят внимательно. Постараюсь попасть к заведующей дневного стационара (попробую, согласна и заплатить). Уже переварила и успокоилась - одна неделя погоды не сделает. Давно живу по принципу: Бог устраивает как должно быть.
Галина (Ростов), точно что "ужасы нашего городка"! Это действительно надо было пережить! Все-таки большой плюс, когда живешь в большом городе, а тем более уже есть знакомые и знаешь, в какую сторону нужно пойти в первую очередь.
По поводу аллопуринола. Я его пью с момента первой химии. Мне его гематолог велела пить всегда! 1 табл. в день (300 мг), со стороны почек нет никаких отклонений, мочевая кислота всегда в норме.
Галина, еще к вам вопрос. Вам тоже ничего не назначают по окончании курса химии? И забыла - вы на дневном или в нормальном стационаре? Потому что я склонна (даже если и не будут назначать) принимать препараты между курсами, что мне рекомендовали во время первой химии. Ну и буду, конечно, дополнительно консультироваться с первым своим гематологом.
Беларусочка, что вам можно пожелать?! Молитесь и верьте в лучшее. Уверенность все-таки имеет силу. Много раз убеждалась. Организм "не раскисает". Все-таки положительных примеров в лечении много. Искренне желаю вам удачи!
Всем нам силы духа! Божьей помощи и милосердия! Храни всех Господь!