Хронический лимфолейкоз + анемия.

[Галина Ростоа]

Татьяна Ильинична, между курсами мне все время назначают препараты. Обязательно для печени-первый раз я пила фосфоглив, сейчас пью эссенциале. Для сердца наверное, панангин 3 р.в день. Если тошнит- ондосетрон, если цистит, вот как сейчас одновременно со спиной-цистон. А я пила фитолизин, мне все равно полегчало. С собой носить и орошать нос ирс-19, если иду в толпу. На ночь или когда пришла после общения с людьми полоскать полость рта и горло хлоргексидином или стоматофитом. Вот такая памятка. Сырые овощи и фрукты не есть, беречь кишечник. Тяжелое не пднимать. А мы с мужем тяжеленный диван перетаскивали. Может это повлияло еще на позвоночник. В бассейн ходить не разрешила. Вот так. Забрала сегодня анализы, вроде все в норме, кроме лейкоцитов, снова упали до 2.4. Надеюсь восстановятся. И соэ 16. Ну это я думаю немного выше нормы. Да и все таки цистит еще мучает(хоть спина перестала болеть). Белорусочка, держитесь. Лечение обязательно поможет! Верьте и просите Господа, Валентина. Все будет хорошо!

[Морская 14]

Девочки! Татьяна Ильинична и Галины - держитесь. Пусть все будет хорошо. Беларусочка пусть у вас тоже всё будет хорошо. У вас в Беларуси очень хорошая медицина. Сергею Андреевичу долгой ремиссии. Я тоже регулярно борюсь со своими страхами. Когда они побеждают, когда я. Пытаюсь лелеять чувство юмора, оно очень помогает. Как только начинаю расклеиваться, сразу посмеюсь сама с себя, и как то легчает . Всем бороться и никому не сдаваться!

[Татьяна Ильинична]

Сообщение от Морская 14

Девочки! Татьяна Ильинична и Галины - держитесь. Пусть все будет хорошо. Беларусочка пусть у вас тоже всё будет хорошо. У вас в Беларуси очень хорошая медицина. Сергею Андреевичу долгой ремиссии. Я тоже регулярно борюсь со своими страхами. Когда они побеждают, когда я. Пытаюсь лелеять чувство юмора, оно очень помогает. Как только начинаю расклеиваться, сразу посмеюсь сама с себя, и как то легчает . Всем бороться и никому не сдаваться!

Спасибо за пожелания! Заметили? Как только у кого-то упадническое настроение или проблемы, то сразу все активизируются! Слова ведь много значат! Вселяют уверенность и надежду. Я не собираюсь сдаваться, ни в коем случае. У меня еще так много дел! Дождаться приезда внучек, выдать хотя бы старшую замуж (не откажусь и младшую), притом чтобы я убедилась, что она будет счастлива! Галина, а вы были на водопадах в Адыгеи Руфабго? Очень хочется туда сходить, но сказали маршрут долгий. Но на позднюю весну планирую (когда грязи меньше). Так что никаких страхов и неуверенности в исходе лечения. Хотя, конечно, чуть где-то что-то заболит или заколет (сегодня зачесалось), сразу начинаешь прислушиваться, типа, что-то в организме начинает "ломаться". Но Бог дает испытания, и Он же помогает их преодолевать! Надеемся на милость Божью, его силу и наш дух. Не сдаемся и не паникуем! Всем веры в исцеление!
PS. Никто ничего не знает про Маэстро?

[Беларусочка]

Да,поддержка участников форума много значит,знаю по себе.Сегодня сын сходил к директоруРНПЦ ,где я лечусь,хотели найти путь к Никитину,но он его не знает,он по трансплантации органов,не гематолог.Но послушал и позвонил зав.гем.отделением,чтобы приняла его.Она сказала,что у меня полная ремиссия,что это хороший результат,а моб.все равно есть во всех,сказала,что ремиссия зависит от организма и может она у меня может быть год и два и неизвестно сколько.Была возмущена ,что мне поставили срок 4 месяца.Таблетки для поддержки принимать,они дорогостоящие,2—3 т.дол. на месяц.Не знаю правда илинет ,но я успокоилась окончательно,и,права Татьяна Ильинична,что все в руках Божьих,когда случится тогда и случится,а так уже просчитала что и когда,и оставалось ждать.Это просто кошмар,поверьте.Самим ибрутиниб ни в Москве,ни в Индии,ни в Турции,покупать не надо,очень много подделан,если только Германии или в америке,или добиваться в Минздрав.Всем спасибо за хорошие слова,поддержку,вам всем желаю не поддаваться панике,хороших анализов и хорошего настроения.Читаю книгу «Антирак»,попробую что то использовать из рекомендаций.

[Татьяна Ильинична]

Сообщение от Беларусочка

Да,поддержка участников форума много значит,знаю по себе.Сегодня сын сходил к директоруРНПЦ ,где я лечусь,хотели найти путь к Никитину,но он его не знает,он по трансплантации органов,не гематолог.Но послушал и позвонил зав.гем.отделением,чтобы приняла его.Она сказала,что у меня полная ремиссия,что это хороший результат,а моб.все равно есть во всех,сказала,что ремиссия зависит от организма и может она у меня может быть год и два и неизвестно сколько.Была возмущена ,что мне поставили срок 4 месяца.Таблетки для поддержки принимать,они дорогостоящие,2—3 т.дол. на месяц.Не знаю правда илинет ,но я успокоилась окончательно,и,права Татьяна Ильинична,что все в руках Божьих,когда случится тогда и случится,а так уже просчитала что и когда,и оставалось ждать.Это просто кошмар,поверьте.Самим ибрутиниб ни в Москве,ни в Индии,ни в Турции,покупать не надо,очень много подделан,если только Германии или в америке,или добиваться в Минздрав.Всем спасибо за хорошие слова,поддержку,вам всем желаю не поддаваться панике,хороших анализов и хорошего настроения.Читаю книгу «Антирак»,попробую что то использовать из рекомендаций.

Вот! Я и говорила про силу СЛОВА! Какое право они имели вам сказать, что 3-4 месяца?! Неужели не понимают, что значат эти слова для человека?! Я думаю, при любом мало-мальски негативном решении (отношении, диагнозе) искать обязательно второе, если надо то и третье мнение. Не во власти врачей ставить нам сроки жизни! Давайте это запомним!!!

[Evgeniya46]

Сообщение от Беларусочка

Да,поддержка участников форума много значит,знаю по себе.Сегодня сын сходил к директоруРНПЦ ,где я лечусь,хотели найти путь к Никитину,но он его не знает,он по трансплантации органов,не гематолог.Но послушал и позвонил зав.гем.отделением,чтобы приняла его.Она сказала,что у меня полная ремиссия,что это хороший результат,а моб.все равно есть во всех,сказала,что ремиссия зависит от организма и может она у меня может быть год и два и неизвестно сколько.Была возмущена ,что мне поставили срок 4 месяца.Таблетки для поддержки принимать,они дорогостоящие,2—3 т.дол. на месяц.Не знаю правда илинет ,но я успокоилась окончательно,и,права Татьяна Ильинична,что все в руках Божьих,когда случится тогда и случится,а так уже просчитала что и когда,и оставалось ждать.Это просто кошмар,поверьте.Самим ибрутиниб ни в Москве,ни в Индии,ни в Турции,покупать не надо,очень много подделан,если только Германии или в америке,или добиваться в Минздрав.Всем спасибо за хорошие слова,поддержку,вам всем желаю не поддаваться панике,хороших анализов и хорошего настроения.Читаю книгу «Антирак»,попробую что то использовать из рекомендаций.

Добрый день! Валентина, к Никитину можно попытаться просто приехать на прием, здесь некоторые так пробовали и попадали.
Конечно, если Вы в другой стране, то официального направления к нему никто не даст.
А на счет подделок ибрутиниба, - думаю, что Ваш врач сгущает краски. Наверное, подделку чаще можно встретить в Индии и пр.и то, дженериков, в Москве, Питере - вряд ли, так как ибрутиниб - препарат ограниченной сферы применения и его стоимость от 300т.р. за пачку, покупает его мало кто на свои деньги, т.е. подделывать его по сути дела невыгодно, это же не аспирин, который покупают все и по любому поводу.) Кроме этого, партию, если не ошибаюсь, можно даже самим проверить через кодировку.По крайней мере из тех, кто покупал у нас в Москве ( в аптеках) никто на подделки не жаловался, вроде как все работает.
Покупать за границей - дело хозяйское, но там такие препараты так просто вряд ли официально спокойно продадут (в ряде стран в Европе препараты для давления без рецепта местного врача в аптеке не продают), кроме этого это нужно провести через таможню и пр., а когда препарат требуется срочно, то на это уйдет слишком много времени, тут уже будет не до этого. Аналогично и в случае получения через Минздрав. Дело хорошее и правильное, когда есть время ждать.
Лично мое мнение, проблема ибрутиниба, венетоклакса и пр, скорее, в его ценовой недоступности), чем в вероятности подделки.

[olga_61]

Сообщение от Evgeniya46

Добрый день! Валентина, к Никитину можно попытаться просто приехать на прием, здесь некоторые так пробовали и попадали.
Конечно, если Вы в другой стране, то официального направления к нему никто не даст.
А на счет подделок ибрутиниба, - думаю, что Ваш врач сгущает краски. Наверное, подделку чаще можно встретить в Индии и пр.и то, дженериков, в Москве, Питере - вряд ли, так как ибрутиниб - препарат ограниченной сферы применения и его стоимость от 300т.р. за пачку, покупает его мало кто на свои деньги, т.е. подделывать его по сути дела невыгодно, это же не аспирин, который покупают все и по любому поводу.) Кроме этого, партию, если не ошибаюсь, можно даже самим проверить через кодировку.По крайней мере из тех, кто покупал у нас в Москве ( в аптеках) никто на подделки не жаловался, вроде как все работает.
Покупать за границей - дело хозяйское, но там такие препараты так просто вряд ли официально спокойно продадут (в ряде стран в Европе препараты для давления без рецепта местного врача в аптеке не продают), кроме этого это нужно провести через таможню и пр., а когда препарат требуется срочно, то на это уйдет слишком много времени, тут уже будет не до этого. Аналогично и в случае получения через Минздрав. Дело хорошее и правильное, когда есть время ждать.
Лично мое мнение, проблема ибрутиниба, венетоклакса и пр, скорее, в его ценовой недоступности), чем в вероятности подделки.

Евгения, добрый день! К сожалению я тоже попала в ряды больных ХЛЛ. Была у Стругова, сдала кровь на ИФТ, диагноз - ХЛЛ, по Rai стадия 0. Однако врач рекомендует прививки от гриппа, гепатита В и пневмонии. Я в замешательсве. Подскажите пожалуйста мнение врачей на иностранных форумах. Стругову я очеь доверяю, но хотелось бы знать другие мнения. У своего гематолога еще не была.

[Bel-ka]

Сообщение от olga_61

Евгения, добрый день! К сожалению я тоже попала в ряды больных ХЛЛ. Была у Стругова, сдала кровь на ИФТ, диагноз - ХЛЛ, по Rai стадия 0. Однако врач рекомендует прививки от гриппа, гепатита В и пневмонии. Я в замешательсве. Подскажите пожалуйста мнение врачей на иностранных форумах. Стругову я очеь доверяю, но хотелось бы знать другие мнения. У своего гематолога еще не была.

Ольга...очень советую почитать форум... Все прописано))) Стадия 0 это нормально...ну так можно сказать))) У меня например стадия В по Binet поставлена год назад. Сейчас видно поставят ещё что-то...растут ЛУ. Прививки рекомендуют, но смотря какие. Читайте на форуме. Это обсуждалось.

[Evgeniya46]

Сообщение от olga_61

Евгения, добрый день! К сожалению я тоже попала в ряды больных ХЛЛ. Была у Стругова, сдала кровь на ИФТ, диагноз - ХЛЛ, по Rai стадия 0. Однако врач рекомендует прививки от гриппа, гепатита В и пневмонии. Я в замешательсве. Подскажите пожалуйста мнение врачей на иностранных форумах. Стругову я очеь доверяю, но хотелось бы знать другие мнения. У своего гематолога еще не была.

Добрый день, Ольга. Несмотря на повод, имхо, хорошо, что Вы со Стругова начали и у него наблюдайтесь. Если бы мы были с ним знакомы раньше, то думаю, что многих неприятных моментов мы могли бы избежать, а может быть и история была бы с другим концом...
Он читает ин. источники, поэтому то, что ниже написано, в целом, соответствует тому, что Вы услышали.

На ин. форуме очень много рассуждений по этому поводу, Вы можете сами прочитать, так как выкладывать все сюда слишком долго.
Вот аккумулированная информация с него со ссылкой на первоисточник. Это автоперевод, так как текст большой и времени, к сожалению, не много, я кое-где поправила, чтобы было понятнее).

https://healthunlocked.com/cllsupport/posts/private/136207236/vaccinations-for-flu-pneumonia-and-other-things

инфекции являются самыми большими убийцами пациентов с ХЛЛ, поэтому прививки очень важны. Если у нас они будут в начале нашей болезни, то у нас больше возможности для того чтобы произвести антитела и поэтому у них больше возможностей, для того чтобы быть эффективны. Ниже приведены те, которые обычно рекомендуются экспертами CLL:
1) Ежегодная вакцина против гриппа. Сделайте это как можно раньше в этом сезоне. Он обычно доступен с середины сентября каждого года (в Великобритании). Также важно, чтобы наши самые близкие и дорогие получили прививку. У них будет лучше ответ, чем у нас, и, соответственно, если они не заболеют гриппом, то и не заразят нас. В Великобритании партнеры и опекуны имеют право на уколы гриппа в NHS.
Обратите внимание, что стандартная вакцина от гриппа для детей в наши дни-это назальный спрей с "живой" вакциной. Эти дети будут избавляться от вируса на некоторое время позже.
Обновление NOV 2019 дети, с прививкой, полученной через назальный спрей, должны избегать людей с ослабленным иммунитетом в течение двух недель - возможно, даже трех! Другой вариант заключается в том, чтобы родители попросили неживую инъекционную вакцину от гриппа для своих детей, чтобы избежать риск того, что они передадут вирус кому-либо из близких с ослабленным иммунитетом.

2) две пневмонии вакцины – первый Prevnar 13 (ПКВ 13), затем не менее 2 месяцев – Pneumovax 23 (ППВ 23 - также известный как PPSV23).
Хотя "Зеленая книга" (официальный британский источник рекомендаций по вакцинации) рекомендует перерыв между этими вакцинами не менее двух месяцев, некоторые врачи предпочитают ждать дольше.
Prevnar13 только недавно был включен в список рекомендуемых для CLL людей, и некоторые GPs не знают об этом, как это было раньше только для младенцев. Если вам впервые предлагают вакцинацию от пневмонии, убедитесь, что это Prevnar 13 (PCV13).
Если у вас уже был Пневмовакс (без Превнара), вы все еще можете сделать обе прививки, но когда они делаются в этом другом порядке, рекомендуется более длительный промежуток времени, обычно 12 месяцев, между прививками.
Примечание-к сожалению, многие люди CLL слабо реагируют на Pneumovax 23 (полисахаридная вакцина), но у большинства людей имеют хороший ответ на Prevnar (конъюгатная вакцина).
3) Гемофильная инфекция типа B (ХИБ). HiB - это очень неприятная палочка, которая может вызвать множество инфекций, включая пневмонию и менингит. Вакцина часто поставляется в виде Hib / MenC, которая представляет собой комбинацию Hib и менингококковых C-вакцин.
4) Менингококк C Как упоминалось выше, вакцина против менингококка C часто сочетается с вакциной Hib (Hib / MenC). Также могут быть рекомендованы вакцины для других штаммов менингита, таких как менингит B и менингит ACWY.
5) Рассмотрите усилители для столбняка / дифтерии / коклюша (коклюш), если прошло более 10 лет с тех пор, как они у вас были.
6) Спросите своего врача о возможных вакцинах против гепатита.

Вы можете извлечь выгоду из других усилителей (вероятно, речь идет о повторных прививках). Например, Pneumovax (PPV23) иногда рекомендуется каждые 5 лет для некоторых людей (особенно для тех, кто моложе 65 лет). Некоторые врачи хотели бы проверить уровень антител, чтобы увидеть, если ускорители будут полезны.
” Живые " вакцины никогда не следует давать пациентам с ХЛЛ.
К сожалению, нынешняя вакцина против опоясывающего лишая (Zostavax) является “живой”, поэтому не для нас, но новая "неживая" вакцина против опоясывающего лишая под названием Shingrix теперь одобрена. Shingrix гораздо более эффективен, чем Zostavax, но он еще не был тщательно протестирован на пациентах CLL, поэтому некоторые врачи хотят подождать дольше, прежде чем рекомендовать его. Shingrix не доступен в Великобритании на NHS, но некоторые люди получили ir в частном порядке. У многих пациентов США они есть. Поствакцинальные реакции, такие как боль в руке, лихорадка, ощущение "отключенности" в течение нескольких дней, по-видимому, более распространены с Shingrix, чем со многими вакцинами, но эти вещи намного предпочтительнее полномасштабного опоясывающего лишая!
Мы должны знать, что нам нужно избегать людей, которые имели живые вакцины и могут передать вирус. Это может быть до двух недель - некоторые медики советуют 3 недели, чтобы быть в безопасности.
Проконсультируйтесь с вашим гематологом, если есть другие причины, по которым вы не должны иметь вакцины. напр.. когда определенные процедуры неизбежны, происходят или в течение 6 месяцев после этого.
Хотя мы, вероятно, не получим лучшей защиты от прививок, потому что наши иммунные системы не работают так хорошо, большинство специалистов CLL по-прежнему рекомендуют нам вакцинироваться. Иногда мы реагируем гораздо лучше, чем ожидалось, даже на поздних стадиях нашей болезни.

Короче говоря, спросите своих врачей о прививках для
1) Превнар 13, Затем Пневмовакс 23 по крайней мере через два месяца (для пневмонии)
2) ежегодные прививки от гриппа (для вас и ваших близких)
3) HiB / MenC (для Haemophilus Influenzae typeB и Meningococcal C).
4) спросите о других штаммах менингококка и для гепатита.
5) Проверьте, нужны ли вам усилители для столбняка, дифтерии, коклюша. (евроятно, речь идет о повторных прививках).
6) спросите о Shingrix-новой неживой вакцине от опоясывающего лишая. Некоторые врачи сдерживают это, потому что это все еще новая, но другие врачи поощряют своих пациентов CLL иметь его. Он дается в 2 отдельных дозах, с промежутком между ними. Исследования показывают, что Шингрикс гораздо более эффективен, чем старая живая вакцина против опоясывающего лишая (которую мы все равно не могли бы иметь).
****************************
Есть и другие вакцины, которые допустимы для людей CLL, но мы обычно не нуждаемся во всех из них, если мы не сталкиваемся с особым риском этих инфекций. …"

было выступление Никитина. Наберите в сети: никитин. сопроводительная терапия. там видео с конференции.


Ну и здесь на форуме тоже вроде была инфа по этому поводу. Но, в любом случае, на мой взгляд, изначально имеет смысл консультироваться с гематологом. Удачи

[olga_61]

Сообщение от Evgeniya46

Добрый день, Ольга. Несмотря на повод, имхо, хорошо, что Вы со Стругова начали и у него наблюдайтесь. Если бы мы были с ним знакомы раньше, то думаю, что многих неприятных моментов мы могли бы избежать, а может быть и история была бы с другим концом...
Он читает ин. источники, поэтому то, что ниже написано, в целом, соответствует тому, что Вы услышали.

На ин. форуме очень много рассуждений по этому поводу, Вы можете сами прочитать, так как выкладывать все сюда слишком долго.
Вот аккумулированная информация с него со ссылкой на первоисточник. Это автоперевод, так как текст большой и времени, к сожалению, не много, я кое-где поправила, чтобы было понятнее).

https://healthunlocked.com/cllsupport/posts/private/136207236/vaccinations-for-flu-pneumonia-and-other-things

инфекции являются самыми большими убийцами пациентов с ХЛЛ, поэтому прививки очень важны. Если у нас они будут в начале нашей болезни, то у нас больше возможности для того чтобы произвести антитела и поэтому у них больше возможностей, для того чтобы быть эффективны. Ниже приведены те, которые обычно рекомендуются экспертами CLL:
1) Ежегодная вакцина против гриппа. Сделайте это как можно раньше в этом сезоне. Он обычно доступен с середины сентября каждого года (в Великобритании). Также важно, чтобы наши самые близкие и дорогие получили прививку. У них будет лучше ответ, чем у нас, и, соответственно, если они не заболеют гриппом, то и не заразят нас. В Великобритании партнеры и опекуны имеют право на уколы гриппа в NHS.
Обратите внимание, что стандартная вакцина от гриппа для детей в наши дни-это назальный спрей с "живой" вакциной. Эти дети будут избавляться от вируса на некоторое время позже.
Обновление NOV 2019 дети, с прививкой, полученной через назальный спрей, должны избегать людей с ослабленным иммунитетом в течение двух недель - возможно, даже трех! Другой вариант заключается в том, чтобы родители попросили неживую инъекционную вакцину от гриппа для своих детей, чтобы избежать риск того, что они передадут вирус кому-либо из близких с ослабленным иммунитетом.

2) две пневмонии вакцины – первый Prevnar 13 (ПКВ 13), затем не менее 2 месяцев – Pneumovax 23 (ППВ 23 - также известный как PPSV23).
Хотя "Зеленая книга" (официальный британский источник рекомендаций по вакцинации) рекомендует перерыв между этими вакцинами не менее двух месяцев, некоторые врачи предпочитают ждать дольше.
Prevnar13 только недавно был включен в список рекомендуемых для CLL людей, и некоторые GPs не знают об этом, как это было раньше только для младенцев. Если вам впервые предлагают вакцинацию от пневмонии, убедитесь, что это Prevnar 13 (PCV13).
Если у вас уже был Пневмовакс (без Превнара), вы все еще можете сделать обе прививки, но когда они делаются в этом другом порядке, рекомендуется более длительный промежуток времени, обычно 12 месяцев, между прививками.
Примечание-к сожалению, многие люди CLL слабо реагируют на Pneumovax 23 (полисахаридная вакцина), но у большинства людей имеют хороший ответ на Prevnar (конъюгатная вакцина).
3) Гемофильная инфекция типа B (ХИБ). HiB - это очень неприятная палочка, которая может вызвать множество инфекций, включая пневмонию и менингит. Вакцина часто поставляется в виде Hib / MenC, которая представляет собой комбинацию Hib и менингококковых C-вакцин.
4) Менингококк C Как упоминалось выше, вакцина против менингококка C часто сочетается с вакциной Hib (Hib / MenC). Также могут быть рекомендованы вакцины для других штаммов менингита, таких как менингит B и менингит ACWY.
5) Рассмотрите усилители для столбняка / дифтерии / коклюша (коклюш), если прошло более 10 лет с тех пор, как они у вас были.
6) Спросите своего врача о возможных вакцинах против гепатита.

Вы можете извлечь выгоду из других усилителей (вероятно, речь идет о повторных прививках). Например, Pneumovax (PPV23) иногда рекомендуется каждые 5 лет для некоторых людей (особенно для тех, кто моложе 65 лет). Некоторые врачи хотели бы проверить уровень антител, чтобы увидеть, если ускорители будут полезны.
” Живые " вакцины никогда не следует давать пациентам с ХЛЛ.
К сожалению, нынешняя вакцина против опоясывающего лишая (Zostavax) является “живой”, поэтому не для нас, но новая "неживая" вакцина против опоясывающего лишая под названием Shingrix теперь одобрена. Shingrix гораздо более эффективен, чем Zostavax, но он еще не был тщательно протестирован на пациентах CLL, поэтому некоторые врачи хотят подождать дольше, прежде чем рекомендовать его. Shingrix не доступен в Великобритании на NHS, но некоторые люди получили ir в частном порядке. У многих пациентов США они есть. Поствакцинальные реакции, такие как боль в руке, лихорадка, ощущение "отключенности" в течение нескольких дней, по-видимому, более распространены с Shingrix, чем со многими вакцинами, но эти вещи намного предпочтительнее полномасштабного опоясывающего лишая!
Мы должны знать, что нам нужно избегать людей, которые имели живые вакцины и могут передать вирус. Это может быть до двух недель - некоторые медики советуют 3 недели, чтобы быть в безопасности.
Проконсультируйтесь с вашим гематологом, если есть другие причины, по которым вы не должны иметь вакцины. напр.. когда определенные процедуры неизбежны, происходят или в течение 6 месяцев после этого.
Хотя мы, вероятно, не получим лучшей защиты от прививок, потому что наши иммунные системы не работают так хорошо, большинство специалистов CLL по-прежнему рекомендуют нам вакцинироваться. Иногда мы реагируем гораздо лучше, чем ожидалось, даже на поздних стадиях нашей болезни.

Короче говоря, спросите своих врачей о прививках для
1) Превнар 13, Затем Пневмовакс 23 по крайней мере через два месяца (для пневмонии)
2) ежегодные прививки от гриппа (для вас и ваших близких)
3) HiB / MenC (для Haemophilus Influenzae typeB и Meningococcal C).
4) спросите о других штаммах менингококка и для гепатита.
5) Проверьте, нужны ли вам усилители для столбняка, дифтерии, коклюша. (евроятно, речь идет о повторных прививках).
6) спросите о Shingrix-новой неживой вакцине от опоясывающего лишая. Некоторые врачи сдерживают это, потому что это все еще новая, но другие врачи поощряют своих пациентов CLL иметь его. Он дается в 2 отдельных дозах, с промежутком между ними. Исследования показывают, что Шингрикс гораздо более эффективен, чем старая живая вакцина против опоясывающего лишая (которую мы все равно не могли бы иметь).
****************************
Есть и другие вакцины, которые допустимы для людей CLL, но мы обычно не нуждаемся во всех из них, если мы не сталкиваемся с особым риском этих инфекций. …"

было выступление Никитина. Наберите в сети: никитин. сопроводительная терапия. там видео с конференции.


Ну и здесь на форуме тоже вроде была инфа по этому поводу. Но, в любом случае, на мой взгляд, изначально имеет смысл консультироваться с гематологом. Удачи

Евгения, большое спасибо. Для меня очень важна вся информация, которую Вы написали. Есть такая особенность-десять раз для себя прочитать инфо. Этот форум я прочитала весь, некоторые страницы несколько раз. И Стругова и Никитина на ютубе слушала не однажды. Но была надежда что "пуля пролетит мимо". Это уже третий некрасивый диагноз и только гистология говорила что врачи ошибались. Полгода в Краснодаре не ставили диагноз, поэтому и к Стругову поехала. За 1 день все прояснилось. И спасибо Татьяне Ильиничне за поддержку и советы. Я еще в Питере и в понедельник поставлю все прививки.

Добавлено через 5 минут

Сообщение от Lyubov62

Ольга, стадия 0 это ничего не значит. Я 2 года со стадией 0 ничего не делала, жила ,как здоровый человек. Поставили на учет , через 3 мес. сдавала кровь и когда лейкоциты достигли 50 , то назначили лейкеран ежедневно по одной таблетке. Сразу стала оформлять инвалидность, дали 2 гр.Инвалидность поможет в дальнейшем выдавать дорогостоящие лекарства, но и с инвалидностью все вопросы решаю через Минздрав, на местах ничего не хотят делать. Пишите и добивайтесь Здоровье наше и заботиться нужно самим за себя. Позитива и здоровья всем!!!

Спасибо за совет, по поводу инвалидности навряд ли мне оформят, показатели не высокие. Пока об этом не думала. Стругов говорит заболевание у меня с 2016 года. Надеюсь мои показатели еще долго будут чуть выше нормы.