Хронический лимфолейкоз + анемия.

[Татьяна Ильинична]

Сообщение от Беларусочка

Да,поддержка участников форума много значит,знаю по себе.Сегодня сын сходил к директоруРНПЦ ,где я лечусь,хотели найти путь к Никитину,но он его не знает,он по трансплантации органов,не гематолог.Но послушал и позвонил зав.гем.отделением,чтобы приняла его.Она сказала,что у меня полная ремиссия,что это хороший результат,а моб.все равно есть во всех,сказала,что ремиссия зависит от организма и может она у меня может быть год и два и неизвестно сколько.Была возмущена ,что мне поставили срок 4 месяца.Таблетки для поддержки принимать,они дорогостоящие,2—3 т.дол. на месяц.Не знаю правда илинет ,но я успокоилась окончательно,и,права Татьяна Ильинична,что все в руках Божьих,когда случится тогда и случится,а так уже просчитала что и когда,и оставалось ждать.Это просто кошмар,поверьте.Самим ибрутиниб ни в Москве,ни в Индии,ни в Турции,покупать не надо,очень много подделан,если только Германии или в америке,или добиваться в Минздрав.Всем спасибо за хорошие слова,поддержку,вам всем желаю не поддаваться панике,хороших анализов и хорошего настроения.Читаю книгу «Антирак»,попробую что то использовать из рекомендаций.

Вот! Я и говорила про силу СЛОВА! Какое право они имели вам сказать, что 3-4 месяца?! Неужели не понимают, что значат эти слова для человека?! Я думаю, при любом мало-мальски негативном решении (отношении, диагнозе) искать обязательно второе, если надо то и третье мнение. Не во власти врачей ставить нам сроки жизни! Давайте это запомним!!!

[Evgeniya46]

Сообщение от Беларусочка

Да,поддержка участников форума много значит,знаю по себе.Сегодня сын сходил к директоруРНПЦ ,где я лечусь,хотели найти путь к Никитину,но он его не знает,он по трансплантации органов,не гематолог.Но послушал и позвонил зав.гем.отделением,чтобы приняла его.Она сказала,что у меня полная ремиссия,что это хороший результат,а моб.все равно есть во всех,сказала,что ремиссия зависит от организма и может она у меня может быть год и два и неизвестно сколько.Была возмущена ,что мне поставили срок 4 месяца.Таблетки для поддержки принимать,они дорогостоящие,2—3 т.дол. на месяц.Не знаю правда илинет ,но я успокоилась окончательно,и,права Татьяна Ильинична,что все в руках Божьих,когда случится тогда и случится,а так уже просчитала что и когда,и оставалось ждать.Это просто кошмар,поверьте.Самим ибрутиниб ни в Москве,ни в Индии,ни в Турции,покупать не надо,очень много подделан,если только Германии или в америке,или добиваться в Минздрав.Всем спасибо за хорошие слова,поддержку,вам всем желаю не поддаваться панике,хороших анализов и хорошего настроения.Читаю книгу «Антирак»,попробую что то использовать из рекомендаций.

Добрый день! Валентина, к Никитину можно попытаться просто приехать на прием, здесь некоторые так пробовали и попадали.
Конечно, если Вы в другой стране, то официального направления к нему никто не даст.
А на счет подделок ибрутиниба, - думаю, что Ваш врач сгущает краски. Наверное, подделку чаще можно встретить в Индии и пр.и то, дженериков, в Москве, Питере - вряд ли, так как ибрутиниб - препарат ограниченной сферы применения и его стоимость от 300т.р. за пачку, покупает его мало кто на свои деньги, т.е. подделывать его по сути дела невыгодно, это же не аспирин, который покупают все и по любому поводу.) Кроме этого, партию, если не ошибаюсь, можно даже самим проверить через кодировку.По крайней мере из тех, кто покупал у нас в Москве ( в аптеках) никто на подделки не жаловался, вроде как все работает.
Покупать за границей - дело хозяйское, но там такие препараты так просто вряд ли официально спокойно продадут (в ряде стран в Европе препараты для давления без рецепта местного врача в аптеке не продают), кроме этого это нужно провести через таможню и пр., а когда препарат требуется срочно, то на это уйдет слишком много времени, тут уже будет не до этого. Аналогично и в случае получения через Минздрав. Дело хорошее и правильное, когда есть время ждать.
Лично мое мнение, проблема ибрутиниба, венетоклакса и пр, скорее, в его ценовой недоступности), чем в вероятности подделки.

[Беларусочка]

Да,Евгения,мы уже прорабатываем варианты на случай если минздрав будет тянуть с покупкой.Будем писать в администрацию президента,депутату от нашего избирательного участка,но надежда маленькая,поэтому сами ждать не будем.У сына в Америке есть хороший знакомый,он узнает можно ли купить и сколько стоит там,но Россия самый скорей шик вариант.Сколько бы ремиссия не длилась,неплохо иметь его на всякий случай.Стругов рекомендовал его тоже,но непонятно,сейчас принимать или в случае необходимости.Сын опять ему написал,узнать подробно.Вот как то так.Покой мне только снится,но надеюсь ,что Господь даст мне некоторое время на ремиссию.

[SLAVA42]

Сообщение от Татьяна Ильинична

Здравствуйте. У вас анализы увеличены незначительно. А значит, показатели могут меняться в разные стороны. Повлиять на них практически нельзя. Ну по крайней мере, я не знаю способов, кроме медикаментозного. Селезёнка - орган кроветворения. Вот про нее не могу сказать. Какие тромбоциты? Гемоглобин?

Я думаю,что все согласятся со мной,что самолечением заниматься нельзя.Но это не всегда соблюдаем. Лекарства в аптеках продаются без рецепта. В том числе и антибиотики. И здесь писали ,что при ХЛЛ нельзя принимать антибиотики пеницилинового ряда. А какого ряда можно.....я не знаю.Спросил у терапевта.......какие лекарства нельзя принимать при ХЛЛ. Так она мне сказала, что многие нельзя. Запомнить ,конечно трудно. Но я прочитал в аннотации......что.....например....фталазол.....а значит и препараты этого ряда при заболеваниях крови.....принимать нельзя. А что еще.....категорически нельзя? Но скорее всего.....нужно стараться......свести потр***ение лекарств к минимуму......так как.......любое лекарство....это действует на печень......а это всегда плохо......так как кровь фильтруется в печени и селезенке. Извините......что....если написал....лишнего

[Галина Ростоа]

Здравствуйте всем! Какие удивительные и сильные люди у нас на форуме! Просто чудесные! Господь укрепляет нас в таких сложных и панических ситуациях. Почитаешь, сам поделишься и сразу духом крепче и надежды побольше и веры в правильною волю Господа! Всем огромное спасибо за общение и поддержку! Татьяна Ильинична, на водопадах Руфабго мы были как то давно. Дошли до половины и вернулись. Погода была дождливая, внучка маленькая. А там и камни мокрые были, скользко, хоть в опасных местах есть ограждения и поручни. Очень красиво, воздух -не надышишься! Ходжохская теснина, это что то необыкновенное, как в древнем мире. Конечно стоит посмотреть! Валентина, Ваш сын молодец! Дай Бог, чтобы все получилось. Но ведь в Америке самим покупать-это так дорого! Я надеюсь, что ваш минздрав все закупит вовремя. Всем желаю здоровья и больше хороших мыслей!

[Беларусочка]

Да,Галина,пока собираем информацию,где сколько стоит.Татьяна Ильинична,я ваш переезд по карте отслеживала.Вы такой путь проделали,мне как то хотелось побывать на Дальнем Востоке и на Байкале,вот такая у меня была мечта.

[Татьяна Ильинична]

Сообщение от Беларусочка

Да,Галина,пока собираем информацию,где сколько стоит.Татьяна Ильинична,я ваш переезд по карте отслеживала.Вы такой путь проделали,мне как то хотелось побывать на Дальнем Востоке и на Байкале,вот такая у меня была мечта.

На Дальнем Востоке очень красиво. Чем-то похоже на Адыгею. Природой. Там отроги Сихотэ-Алиня. Только называют не горы, а сопки. Родители родителей переехали с Украины в 1906 году. Были зажиточными, их раскулачивали, только ссылать некуда было. Все ушли рано. В тайге начали добывать вольфрам, с ним вместе был и уран. Онкология сразу пошла. Уссурийск был очень зелёным городом. А потом была Фукусима. Воздух везде стал другим. Наверное, так бы и жили там, если бы дети не задумали уезжать. А так очень много путешествовали: Прибалтика, Скандинавия, немного Европы, много Китай. Переезжали 5 раз, поэтому к сборам привычная. Да и надо было менять, препятствий не было вообще никаких. А это для меня было главным мотивом. Очень надеюсь, что все это сделала не зря!

[Skally]

Сообщение от Татьяна Ильинична

На Дальнем Востоке очень красиво. Чем-то похоже на Адыгею. Природой. Там отроги Сихотэ-Алиня. Только называют не горы, а сопки. Родители родителей переехали с Украины в 1906 году. Были зажиточными, их раскулачивали, только ссылать некуда было. Все ушли рано. В тайге начали добывать вольфрам, с ним вместе был и уран. Онкология сразу пошла. Уссурийск был очень зелёным городом. А потом была Фукусима. Воздух везде стал другим. Наверное, так бы и жили там, если бы дети не задумали уезжать. А так очень много путешествовали: Прибалтика, Скандинавия, немного Европы, много Китай. Переезжали 5 раз, поэтому к сборам привычная. Да и надо было менять, препятствий не было вообще никаких. А это для меня было главным мотивом. Очень надеюсь, что все это сделала не зря!

Моя мама тоже в Уссурийске жила. А потом во Владивостоке закончила институт и на Камчатку.
Да, Дальний Восток очень красивый! Меня, наверное, после Камчатки никакой природой не удивишь)

[Беларусочка]

Да,Татьяна Ильинична,какое то внутреннее чувство подсказывало вам на ваши перемены в жизни.Я была немного за границей,но в основном это :жара,море и иногда не до экскурсий,а вот в России столько красоты,столько святых мест,а я только мечтала,о чем сейчас жалею.В ера ездила получать таблетки для поддерживающей терапии.Зав.отд. посмотрела на меня удивлёнными глазами и начала звонить лечащему врачу.Дело в том ,что я первая с хлл получаю это лечение.Сын написал Стругову,он ответил,что после ибрутиниба это лучшее лекарство.Я успокоилась,а так думала эксперимент проводят,хотя у нас так и есть.Лчащий врач говорила,что это рекомендовано американскими протоколами ,и была очень не довольна ,что сын ходит по высшему руководству.Я не могу сказать,что мы чем то недовольны,но ведь просто хочется знать другое мнение.Не пошёл бы он прошлый раз к руководству,считала бы я 4 месяца и может от нервов все было бы намного раньше.Струго написал,что на ибрутинибе в моей ситуации 5 лет живут.Если получится,может ещё что придумают,буду надеяться на помощь Господа.Всем хороших,спокойных выходных.

[olga_61]

Сообщение от Evgeniya46

Добрый день! Валентина, к Никитину можно попытаться просто приехать на прием, здесь некоторые так пробовали и попадали.
Конечно, если Вы в другой стране, то официального направления к нему никто не даст.
А на счет подделок ибрутиниба, - думаю, что Ваш врач сгущает краски. Наверное, подделку чаще можно встретить в Индии и пр.и то, дженериков, в Москве, Питере - вряд ли, так как ибрутиниб - препарат ограниченной сферы применения и его стоимость от 300т.р. за пачку, покупает его мало кто на свои деньги, т.е. подделывать его по сути дела невыгодно, это же не аспирин, который покупают все и по любому поводу.) Кроме этого, партию, если не ошибаюсь, можно даже самим проверить через кодировку.По крайней мере из тех, кто покупал у нас в Москве ( в аптеках) никто на подделки не жаловался, вроде как все работает.
Покупать за границей - дело хозяйское, но там такие препараты так просто вряд ли официально спокойно продадут (в ряде стран в Европе препараты для давления без рецепта местного врача в аптеке не продают), кроме этого это нужно провести через таможню и пр., а когда препарат требуется срочно, то на это уйдет слишком много времени, тут уже будет не до этого. Аналогично и в случае получения через Минздрав. Дело хорошее и правильное, когда есть время ждать.
Лично мое мнение, проблема ибрутиниба, венетоклакса и пр, скорее, в его ценовой недоступности), чем в вероятности подделки.

Евгения, добрый день! К сожалению я тоже попала в ряды больных ХЛЛ. Была у Стругова, сдала кровь на ИФТ, диагноз - ХЛЛ, по Rai стадия 0. Однако врач рекомендует прививки от гриппа, гепатита В и пневмонии. Я в замешательсве. Подскажите пожалуйста мнение врачей на иностранных форумах. Стругову я очеь доверяю, но хотелось бы знать другие мнения. У своего гематолога еще не была.