Хронический лимфолейкоз + анемия.

[Беларусочка]

Сообщение от Irina0517

Всем доброго дня. Я не пропала. Получила направление в Боткинскую больницу, собираю последние анализы и пойду туда. Пока лечения не требуется, УЗИ в феврале и там будет видно. Увы, Тр53 не дает большого выбора в лечении. Ибрутиниб. Но, я честно сказать, порыдав, решила больше себе нервы не мотать и наслаждаться каждым днем. Слежу за вами всеми и переживаю за вас. Белоруссочка, как вы? Как себя чувствуете? Что у вас нового и что врачи говорят.
Александр, а что в вашем rich, что речь сразу об ибрутинибе? Всем желаю наполненной жизни. Татьяна Ильинична, очень рада за вас. Надо строить планы и жить каждый день приятными эмоциями, как вы. Это замечательно.

Всем добрый день!Самочувствие ,слава богу,нормальное,но МОБ растёт,но Стругов сказал это ерунда,по показателям крови пока прогрессии нет,но ибрутиниб советует начать принимать,мне его закупили,со вторника под наблюдением в больнице буду принимать,если все хорошо,то на месяц дают с собой.Если честно,у меня иссяк оптимизм,началась бессонница,внутри все колотится,не могу взять себя в руки,тяжело.Удачи всем !

[Натали*]

Сообщение от Беларусочка

Всем добрый день!Самочувствие ,слава богу,нормальное,но МОБ растёт,но Стругов сказал это ерунда,по показателям крови пока прогрессии нет,но ибрутиниб советует начать принимать,мне его закупили,со вторника под наблюдением в больнице буду принимать,если все хорошо,то на месяц дают с собой.Если честно,у меня иссяк оптимизм,началась бессонница,внутри все колотится,не могу взять себя в руки,тяжело.Удачи всем !

Валентина, пусть Господь поможет Вам! Вселит в душу покой и веру в
лучшее! Ваш организм откликнется на лекарство положительно и без побочек, а ремиссия будет пожизненной! Удачи Вам!

[Irina0517]

Во-первых, дорогая Белоруссочка, спокойствие. Вот зря вы не читаете иностранный форум . Там очень много участников и таких, как мы с вами тоже много. Они прекрасно себя на ибрутинибе чувствуют и есть такие, которые 4 года уже на нем. Во-вторых, есть еще венетоклакс, который вместе с ибрутинибом чудеса творит. В-третьих, на подходе еще более мощные препараты. В-четвертых, если сейчас хорошее состояние зачем именно сейчас отравлять себе эти дни. Не надо думать о том, что может быть. Я занялась помощью себе. Изучаю работу подсознания. Почитайте "подсознание может все" Куча примеров, когда люди излечивали себя сами, поворачивали болезнь вспять. Ведь сами видели 29% добивает до 10 лет именно с таким счастливым набором. Я начала заниматься и успокоилась, начала спать, радоваться жизни. Мне не хочется ни одного дня мучить себя страшными мыслями, слезами и представлениями. На этом свете никто не останется, увы. А как мы проживем свои дни от нас зависит.

Добавлено через 3 минуты
Обязательно держитесь. Не паникуйте. Верьте в то, что лекарство поможет и что вы справитесь. Помогите себе сами. Поверьте вы сможете!

Добавлено через 33 минуты
Наврала. Не 4 года, а 7 лет. Вот выдержка. " на переднем крае медиана выживаемости без прогрессирования (PFS) и медиана общей выживаемости (OS) еще не были достигнуты. 7-летний уровень PFS в этом параметре составлял 80%, а уровень ОС - 75%. В рецидивирующей / рефрактерной обстановке 7-летний показатель PFS составлял 32%, а показатель OS составлял 52%. Медиана PFS в этой группе составила 51 месяц, а медиана ОС еще не была достигнута.

Добавлено через 8 минут
Только сейчас заметила, что пишу с ошибками, Беларуссочка! Вот стыдоба.

[Беларусочка]

Сообщение от Irina0517

Во-первых, дорогая Белоруссочка, спокойствие. Вот зря вы не читаете иностранный форум . Там очень много участников и таких, как мы с вами тоже много. Они прекрасно себя на ибрутинибе чувствуют и есть такие, которые 4 года уже на нем. Во-вторых, есть еще венетоклакс, который вместе с ибрутинибом чудеса творит. В-третьих, на подходе еще более мощные препараты. В-четвертых, если сейчас хорошее состояние зачем именно сейчас отравлять себе эти дни. Не надо думать о том, что может быть. Я занялась помощью себе. Изучаю работу подсознания. Почитайте "подсознание может все" Куча примеров, когда люди излечивали себя сами, поворачивали болезнь вспять. Ведь сами видели 29% добивает до 10 лет именно с таким счастливым набором. Я начала заниматься и успокоилась, начала спать, радоваться жизни. Мне не хочется ни одного дня мучить себя страшными мыслями, слезами и представлениями. На этом свете никто не останется, увы. А как мы проживем свои дни от нас зависит.

Добавлено через 3 минуты
Обязательно держитесь. Не паникуйте. Верьте в то, что лекарство поможет и что вы справитесь. Помогите себе сами. Поверьте вы сможете!

Добавлено через 33 минуты
Наврала. Не 4 года, а 7 лет. Вот выдержка. " на переднем крае медиана выживаемости без прогрессирования (PFS) и медиана общей выживаемости (OS) еще не были достигнуты. 7-летний уровень PFS в этом параметре составлял 80%, а уровень ОС - 75%. В рецидивирующей / рефрактерной обстановке 7-летний показатель PFS составлял 32%, а показатель OS составлял 52%. Медиана PFS в этой группе составила 51 месяц, а медиана ОС еще не была достигнута.

Добавлено через 8 минут
Только сейчас заметила, что пишу с ошибками, Беларуссочка! Вот стыдоба.

Ирина,я вам очень благодарна за хорошие ,обнадеживающие слова,я обязательно попробую успокоиться,очень верно,я отравляю сама себе жизнь,а как переживают сыновья,раньше держалась,а вот последние дни не смогла.Ирина,вы вернули меня к нормальной жизни,как слова лечат.Меня вырубила ,как всегда,мой доктор.МОБ у вас растёт,срочно ищите ибру,Стругов сказал ,что этот показатель может прыгать и он не самый основной,если бы не делеция,то вообще не стоило обращать на это внимание,во вторник еду принимать ибрутиниб,но доктор будет другой.Натали,вам спасибо за понимание,иногда вас вспоминаю,как вы.здоровья вам ,дорогие форумчане!

Добавлено через 4 минуты

Сообщение от Татьяна Ильинична

Я полностью согласна с Ириной0517. Белорусочка, прислушайтесь к ее словам. Поставьте на первое место свое нынешнее состояние. Если оно неплохое, радуйтесь ему. Убедите себя, что препарат вам поможет. Многим его и не добиться... А у вас такая хорошая возможность есть, а вместе с этим и неплохой шанс на полноценную жизнь. Не унывайте. Нужно нам всем, по совету Ирины, прочитать книгу про подсознание. Сегодня же посмотрю. Вы же столько уже прошли, и сами знаете, что бывают периоды уныния, когда в душе беспросветная тьма. Но нужно помнить, что уныние - это грех. Давайте будем стараться избавляться от него! Никто на этом свете не проживет больше, чем ему отведено. Поэтому не ждем окончания жизненного пути, а живем! Я уверена, что все это вы знаете. Просто накатило, вот вы и "загрустили". Вы сильная и обязательно справитесь с ситуацией. Мы все желаем вам, да и каждому из нас, ВЕРЫ в свои силы и уверенности, что все будет ХОРОШО!

Татьяна Ильинична!Вам тоже спасибо и за сегодняшние слова и вообще за Советы,я на самом деле уже прихожу в себя,уже второй раз вы меня вытаскиваете из депрессии.Спасибо что вы все есть!

[Натали*]

[QUOTE=Беларусочка;449931]Натали,вам спасибо за понимание,иногда вас вспоминаю,как вы.здоровья вам ,дорогие форумчане

Я до сих пор не начала делать ХТ. Сначала оформляла инвалидность, затем была комиссия, выписали лекарство для химии(FCR). Получила в ноябре таблетки дарбинес (флударабин),но в клинике у нас в Самаре не прошли торги и не было в наличии ритуксимаба. Когда появился ритуксимаб, то в декабре получила его в аптеке(ацеллбия), но не в полном объеме.Побоялась начинать химию не имея полный объем лекарств перед новым годом, да и с местами в больнице были проблемы. Самочувствие нормальное. Сдавала кровь: лейкоциты в октябре-59,8; лимфоциты-41,89(абс)69,9%, а в ноябре лейкоциты-56,3; лимфоциты-23,3(41,3%), В декабре, январе не сдавала. Лимфоузлы сильно не увеличились. Беспокоит только опухоль в горле, но не слишком критично по ощущениям. Если бы не это, то с лечением можно было бы повременить.

[Татьяна Ильинична]

[QUOTE=Натали*;449937]

Сообщение от Беларусочка

Натали,вам спасибо за понимание,иногда вас вспоминаю,как вы.здоровья вам ,дорогие форумчане

Я до сих пор не начала делать ХТ. Сначала оформляла инвалидность, затем была комиссия, выписали лекарство для химии(FCR). Получила в ноябре таблетки дарбинес (флударабин),но в клинике у нас в Самаре не прошли торги и не было в наличии ритуксимаба. Когда появился ритуксимаб, то в декабре получила его в аптеке(ацеллбия), но не в полном объеме.Побоялась начинать химию не имея полный объем лекарств перед новым годом, да и с местами в больнице были проблемы. Самочувствие нормальное. Сдавала кровь: лейкоциты в октябре-59,8; лимфоциты-41,89(абс)69,9%, а в ноябре лейкоциты-56,3; лимфоциты-23,3(41,3%), В декабре, январе не сдавала. Лимфоузлы сильно не увеличились. Беспокоит только опухоль в горле, но не слишком критично по ощущениям. Если бы не это, то с лечением можно было бы повременить.

Натали, я давно стала путвердилась в мысли, что все складывается, как должно быть. И если вы не начинаете лечения, возникают какие-то препятствия, значит, лечение начинать рано. Не торопите сильно события. Конечно, теребить надо, Но все сложится в то время, когда оно подойдёт.
Будьте уверенными в успехе!

[Натали*]

А я и не тороплю события. Смешно сказать, но радуюсь, как ребенок, которому отложили на время прививку.

Добавлено через 2 минуты
Всем нам желаю только положительных результатов от лечения!

[Беларусочка]

[QUOTE=Натали*;449937]

Сообщение от Беларусочка

Натали,вам спасибо за понимание,иногда вас вспоминаю,как вы.здоровья вам ,дорогие форумчане

Я до сих пор не начала делать ХТ. Сначала оформляла инвалидность, затем была комиссия, выписали лекарство для химии(FCR). Получила в ноябре таблетки дарбинес (флударабин),но в клинике у нас в Самаре не прошли торги и не было в наличии ритуксимаба. Когда появился ритуксимаб, то в декабре получила его в аптеке(ацеллбия), но не в полном объеме.Побоялась начинать химию не имея полный объем лекарств перед новым годом, да и с местами в больнице были проблемы. Самочувствие нормальное. Сдавала кровь: лейкоциты в октябре-59,8; лимфоциты-41,89(абс)69,9%, а в ноябре лейкоциты-56,3; лимфоциты-23,3(41,3%), В декабре, январе не сдавала. Лимфоузлы сильно не увеличились. Беспокоит только опухоль в горле, но не слишком критично по ощущениям. Если бы не это, то с лечением можно было бы повременить.

Согласна с Татьяной Ильиничной,что нас ведёт Бог.Вот мой случай по поводу ибры.Минздрав направил письмо ,обеспечить меня лекарством в другую больницу по прописке постоянной,я наблюдалась в республиканской,думала там все круче,они отписались в минздрав,что у них на учете не состою,не обращалась,ничего незнаем.Мы узнали об ответе и с сыном в эту больницу,показываем письмо,они в курсе,конечно,гл.врач вызывает зав,отд.гематологии(молодой приятный человек),показывает письмо и сказал,у нас Ибра есть в наличии нашесть месяцев.Мы с сыном ушам своим поверить не могли,и в результате выходим из кабинета с зав.отд.задаем кучу вопросом прямо на коридоре,получаем ответы ,и договариваемся на вторник.Спосили стругова и все рекомендации и ответы этого доктора совпали.Вот так бывает.Но вот тогда меня охватил ужас,что подошла к последней черте в лечении,но Ирина встряхнула меня,и я сын вам благодарны,уже читаю книгу.

Добавлено через 4 минуты

Сообщение от Татьяна Ильинична

Галина, доброе утро! Самое главное не пневмония! А симптомы были? Уже хорошо, что врач прослушивает. У меня даже не спрашивает, как я себя чувствую Не знаю, смотрит ли анализы?!?! У вас будем молиться, чтобы все прошло удачно! Сил вам, терпения и веры! А мысли, конечно, никуда не деть. По себе знаю, если самочувствие нормальное, то и мысли позитивные... Но все равно нужно думать о хорошем, все плохое заканчивается. Пусть вам помогут Силы Небесные!
Я получила результаты анализов перед химией. Прямо вот неплохие! Лейкоциты 6, гемоглобин, хоть и понижен, но подрос - 106, порадовали тромбоциты 270. Эритроциты низкие, но подросли. Показатели печени в норме. ЭКГ плохая, кардиолог прописала лекарства. Но у меня так уже было, потом пришло в норму. На ХТ во вторник.
Крепитесь, Галина! Все будет хорошо!

Татьяня Ильинична и Галина теперь будем ждать от вас хороших новостей по окончании очередного курса.Господи,смилуйся над нами всеми и пошли нам крепости духа и успеха в лечении!

[Татьяна Ильинична]

Я полностью согласна с Ириной0517. Белорусочка, прислушайтесь к ее словам. Поставьте на первое место свое нынешнее состояние. Если оно неплохое, радуйтесь ему. Убедите себя, что препарат вам поможет. Многим его и не добиться... А у вас такая хорошая возможность есть, а вместе с этим и неплохой шанс на полноценную жизнь. Не унывайте. Нужно нам всем, по совету Ирины, прочитать книгу про подсознание. Сегодня же посмотрю. Вы же столько уже прошли, и сами знаете, что бывают периоды уныния, когда в душе беспросветная тьма. Но нужно помнить, что уныние - это грех. Давайте будем стараться избавляться от него! Никто на этом свете не проживет больше, чем ему отведено. Поэтому не ждем окончания жизненного пути, а живем! Я уверена, что все это вы знаете. Просто накатило, вот вы и "загрустили". Вы сильная и обязательно справитесь с ситуацией. Мы все желаем вам, да и каждому из нас, ВЕРЫ в свои силы и уверенности, что все будет ХОРОШО!

[Irina0517]

Не унывать! Не терять веры! Работать над собой, над своими мыслями и эмоциями. Полностью из головы убрать весь кошмар. Мысль - это страшная сила. Либо со знаком + , либо со знаком -. Хотим жить значит мыслим положительно. Кстати, я вспомнила еще об одной нашей соотечественнице. Она с делециями до сих пор живет уже 8 !!!!! Лет после начала лечения! Прошла Фцр, а потом на ибрутинибе! Статистические данные устарели. Они обновляются каждые 5 лет. Не читайте старье в интернете и не засоряйте себе голову. Реальность уже совсем другая!!!!