История моей малышки.

[Боткина]

Ярославны все тело покрылось питехиями( лопались мелкие капеляры), даже белки глаз.В палате было холодно очень , пеленки на окнах раздувались от сквозняка(положили у окна) Я укрывала Ясю одеждой в которой приехали.Мокрота шла и через рот и через нос, лучше ей не было, м/с не было на посту.Я ее нашла попросила пригласить деж. врача - вам все назначили, ждите утра .Попросила перевисти ребенка в реанимацию, ответила -Здесь все такие, и вам это не показано.Молила Бога только бы Ясенька не умерла.В таком же виде мы с Божьей помощью дождались утра, я пошла ругаться.Это не прнесло результатов, гл. врач тоже приходил, и студенты -практиканты, и все хотели посмотреть и послушать дочь,только мед. помощь не оказывали.Я позвонила мужу, попросила нас забрать, прозрела наверно. Приехал, от врачей услышала массу предложений о лечение в их стационаре(морг, а не больница)Уехала домой, позвонила в ДРБ, врачи ругались на меня матом, что я не приехала к ним, что я угроблю реб

[Боткина]

Яся была там 10 дней,потом перевили в отдел. патологии новорожденных.У нее стоял катетер , ей ставили капельницы.Я была всег да при ней.Выглядела она плохо, еще больше похудела, слава Богу нормально дышала,и так как ее капали гормоны она кушала.Весила 2 кг.
06.04.2009 14:26

[Боткина]

И что бы я пулей летела туда, реанимационная бригада уже нас ждала.Яську интубировали прям там в приемнике, еще бы пять минут и мы могли ее потерять Ярославна попала в реанимацию, я не могла быть с ней сан. эпид.режим не позволял.Поехала в храм.
06.04.2009 14:19

[Боткина]

Дома, все стало по старому,у Яси также были постоянные рвоты, и кормили мы ее насильно.Росла и прибавляла вес она очень медленно, я давала Лек. препараты для повышения апетита и пищеварительные ферменты, чтоб хоть что то усваивалось, что она кушает.Она давилась и ели мы только все жидкое.Даже вынуждена была давать белковые препараты для людей которые в коме и сами есть не могут.Результат был ,но не такой, какой хотелось.
21.04.2009 09:38
Лечились 2 месяца, сначало остаточные явления бронхиолита и отека, потом вторичные инфекции,которые циплялись на нее все подряд.Я поговорила с докторами и ушла под расписку домой, они понимали , что так и будет если мы останемся в стационаре.

[Боткина]

Ясенька потихонечьку росла, но очень отставала в развитие, в поликлинику я обращаться стала реже.Обструктивные бронхиты случались часто, купили небулайзер, лечились сами, единственное ездили на ренген в поликлинику.Нам по возрасту надо было сделать прививку АКДС, ноя написала отказ, мативируя,что дочь постоянно болеет.Но в 8 месяцев мы ее сделали, и когда ехали из поликлиники у нее случился первый приступ, а посчитала,что это реакция на прививку.
21.04.2009 09:46

[Боткина]

Еще я с Ясенькой ложилась в отделение неврологии ДРБ, но там тоже не нашли ничего особенного в развитие ребенка, дети все разные и растут по разному.Единственный доктор,он заслуженный врач России сказал,чтобы я досконально проверила малышку на предмет генетической патологии.После выписки я сходила с ярославной в Медико- Генетическую консультацию, сказали прийти через год!!!!
21.04.2009 09:51

[Боткина]

А когда я просила помочь ее было безразлично.Сейчас засуетились, узнав о том,что я хочу обследовать доченьку за границей.В 2007г. нас консультировал эпилептолог, диагноз остался не ясен даже для нее.Проверялись на муковисцидоз, тест отрицательный. По данным ЭЭГ, без патологии, врач поставила диагноз основываясь на клинику приступов.то есть и доктору до конца не понятна природа наших приступов.Инвалидность оформить даже не предложили и не сказали об этом, а должны были поставить меня в извесность, я могла бы купить Я сенки лекарства на пенсию по инвалидности, хотя мы не желели денег на ее лечение.
21.04.2009 10:12

[Боткина]

Мы наблюдались на базе поликлиники №3 у невролога-реабилитолога, назначали процедуры,логлпеда, сухой бассеин, но не один курс мы непрошли до конца, потому,что Ясенька сразу заболевала,и мы вынуждены были прекратить посещать процедуры.И названый выше доктор, тоже особых опасений о состояние дочери не высказывал, говоря гены палбцем не исправиш, что вы хотите.Хотя в данный момент времени(сейчас) требует досконального обследования дочери, в особенности ее эндокринной системы.
21.04.2009 10:03

[Боткина]

В 2008 году мы сходили на комисию, и нам была установлена инвалидность.Но внимательней от этого в поликлинике к Ярославне не стали, а я уже и не требовала, справлялась собственными силами, и даже перестала обращаться к ним когда она болела., лекарства все равно не выписывали. С Ясенькой мы занемались дома.Она подросла, прибавила вес, но ......,развиваеться с большой задержкой, и приступы не прекратились,даже на противосудорожных.Очень много проблем с эндокринной системой, страдает выработка многих гормонов, самое ужасное,что не вырабатывается гормон роста.
21.04.2009 10:39

[Боткина]

В середине 2007г. я пошла с ней к генетику, опять ничего не нашли, но я вынуждена была пригрозить врачу, и через небольшой прмежуток времени я получила по почьте письмо .В нем говорилось,что предположительно это синдром Дубовиц, и еще один, т. е. она доконца не определилась.С этим и живем по сей день.Про оформление инвалидности тоже словом не обмолвилась.А в поликлинике об этом и слышать не хотели, говоря в глаза Света, ты испортиш нам все показатели нашей работы, как это была здорова до 2,5 лет ,и вдруг стала инвалидом.Меня это уже вывело и я вынуждена была жаловаться в вышестоящую инстанцию.только тогда они подготовили выписку в МСЭК.
21.04.2009 10:20