Меланоме - бой!

[vtrif]

Сообщение от ИНГА ГУСЕВА

Есть у КИ начало- нет у КИ конца. ТО КИ в котором я участвовала-продлевают. И мне опять предлагают участие. А если наступила стабилизация- какой в этом смысл?

Инга, добрый день.
Цитата из свежей версии рекомендаций Минздрава:

 Ингибиторы рецептора PD1 применяются в постоянном режиме с интервалом 2 (ниволумаб**), 3 (пембролизумаб**) или 4 (ниволумаб**), недели до наступления прогрессирования (см. также раздел 3.4.5 и таблицу 12) или непереносимости, но не более двух лет терапии .

[Melinda]

Здравствуйте уважаемые форумчане. Расскажу вам нашу грустную историю, нелепую и очень горькую. Может вы ободрите меня хоть немного, от безысходности я просто схожу с ума.
В мае 2012 года мужу в онкоцентре удалили родинку. Клинический диагноз – меланома кожи поясницы справа рТ1Н0М0 1 ст. Было выполнено широкое иссечение меланомы.
В октябре 2018 у мужа стала подниматься температура до 37,2, он начал терять в весе, стал уставать. Потом у него заболел живот и он, наконец, пошел к врачу. Врач назначил ему снимок по результатам которого предположил язву и предложил лечь в больницу. Только порекомендовал сделать за свой счет МРТ брюшной полости, поскольку на бесплатное МРТ большая очередь. Я записала его на МРТ с контрастом. Результат убил: МР картина множественного мтс-поражения печени, селезенки, поджелудочной железы, брюшины, лимфоузлов.
Сделали МРТ головного мозга, метостазы и там…
В Блохина подтвердили, что это прогрессирование беспигментной меланомы и взяли биопсию из забрюшинных лимфоузлов на наличие мутаций гена BRAF.
Муж проверялся только в 2013 году, больше у врача он не был. А я…. А я теперь во всем виню себя, ведь я даже не подозревала, что такое меланома и какие последствия могут быть. Думала, удалили родинку и все, нет родинки – нет проблемы….
Это теперь я изучила данный форум с 1-й страницы, читаю информацию в группе ВК меланомы.нет и понимаю, что наша ситуация крайне безнадежна. А ведь моему мужу всего 37 лет, нашим деткам 4 месяца и 7 лет…
В понедельник или вторник обещают готовность анализа, потом назначат какое-то лечение.
Я всячески поддерживаю мужа, а самой хоть в петлю. Я боюсь не справиться.
Спасибо, что дочитали до конца.

[Денница]

Мелинда в отзыве я тебе почты адрес послал, свяжись.

[Денница]

Я здесь первый раз Мелинда, не знал способов связи между пользователями. Дай свой адрес своей почты или скайпа. Поговорить нужно между собой.

[vtrif]

Мелинда, Вам абсолютно не в чем себя винить. Даже если обследоваться по полной схеме УЗИ-КТ-МРТ, а это для первой стадии раз в полгода первые два года, то тогда бы ничего не нашли , потому что ничего не было . А после двух лет обследование превращается в чистую формальность - раз в год прийти к врачу лимфоузлы под мышками и в паху пропальпировать,
ничего инструментального уже не назначают.
Увы такая это коварная болезнь, что атипичные клетки распозаются по организму уже на начальных стадиях, но если иммунитет хороший, то не дает им развиваться. Эта скрытая стадия может тянуться годами и даже десятками лет и диагностировать ее невозможно, а при имунном сбое зараза выстреливает. Не надо себя терзать всуе, случилось то что случилось и изменить это Вы никак бы не смогли.

[Melinda]

Сообщение от vtrif

Мелинда, Вам абсолютно не в чем себя винить. Даже если обследоваться по полной схеме УЗИ-КТ-МРТ, а это для первой стадии раз в полгода первые два года, то тогда бы ничего не нашли , потому что ничего не было . А после двух лет обследование превращается в чистую формальность - раз в год прийти к врачу лимфоузлы под мышками и в паху пропальпировать,
ничего инструментального уже не назначают.
Увы такая это коварная болезнь, что атипичные клетки распозаются по организму уже на начальных стадиях, но если иммунитет хороший, то не дает им развиваться. Эта скрытая стадия может тянуться годами и даже десятками лет и диагностировать ее невозможно, а при имунном сбое зараза выстреливает. Не надо себя терзать всуе, случилось то что случилось и изменить это Вы никак бы не смогли.

Спасибо Вам большое за поддержку.

[Денница]

Сообщение от Валерий-Находка1976

Безумно жаль Валерия из Находки. Вот бы его сюда пристроить. НО как это сделать?
Спасибо Инга, но тут уже жалей не жалей время безнадежно упущено. Сам виноват, понадеялся на честность и порядочность врачей еще в апреле месяце отдав им блоки и стекла после биопсии. Тогда все выглядело очень обнадеживающе и для КИ подходил.
Я все таки думаю что все разрешится с лекарствами и будет нормально.
Здоровья всем!!!

Привет Валера. Я сам доктор, зарегистрировался пару дней здесь. Занимался разработкой методов иммунологического лечения рака и удешевления его лечения, как автор новой теории иммунитета. Для чего сюда пришёл? Чтоб осуществить в этой области прорыв и прекратить беспредел фарм. компаний. Расшифровал я механизм иммунологической защиты от рака ну и естественно разрабатывал новые методы его лечения. Расскажу, что наработано конкретно по меланоме. Есть у меня пара пациенток с ней, одна с бесцветной 4 стадия и вторая с дессиминацией по костям с массой переломов, метастазами в печень и мозг. Типичный набор по запущенности. Года полтора назад появились обоих ввёл в полную ремиссию и год лечились. Такого ещё никто не делал и это так сказать "терра инкогнита" и сроки необходимого лечения пока неизвестны для какой стадии сколько, короче у второй рецидив с дессиминацией опять и дурёха пришла опять в запущенном состоянии две недели назад и сейчас опять наступает ремиссия. Любят по проффессуре бегать они, хотя и бестолку это. Видимо таких лет пять лечить нужно и не меньше. так и буду делать. Всё просто в технологии. Вначале иммунизирую на то, что затем заставляю появиться на мембране раковой клетки и так организую иммунную атаку на опухоль антителами после иммунизации. А появиться дополнительно можно заставить так называемые стрессовые белки или БТШ. И иммунизацию на них проще всего проводить бактериальными вакцинами. А для того чтоб заставить эти белки появиться на мембране можно например использовать таргетные препараты, интерферон и кое что ещё. Так как цена на таргет неподъёмная, то я разработал технологию создания с помощью таргетного препарата его сверхмалых доз создание самим организмом пациента антителопродуцентов вырабатывающих антитела к тому же рецептору, к которому присоединяется этот самый таргет.Так что понвдобилась всего одна таблетка мекиниста и реактивов на пол России хватить по мекинисту. Как работает описал выше на примере этой парочки дам. Последние три месяца разработал ещё одну технологию, Так как иммунизация не работает если развилась толерантность к БТШ и я решил и эту проблему в конце концов, но делается это через иммунизацию донора и взятие от него сыворотки его крови испытал и её на второй даме когда пришла и на других раках. Всё работает, просто пока могу это делать носителям только первой или третьей групп крови. Попытался предложить Мелинде это, но видать ей только поплакаться нужно, хотя мужу всего месяца три осталось. Ну это её личное дело. Короче посмотрел я на твои посты. У тебя 4 стадия. но пока не запредельно запущенная и явно пойдёт на вакцинации и сверхмалых дозах мекиниста и будет у тебя полная ремиссия получена. Сколько лечиться нужно не знаю, но года три точно будешь лечиться. ремиссию получишь через месяца полтора. Если у тебя первая или третья группа крови, то и без вакцинации обойдёмся на последней моей разработке и просто будешь капли пить. Нет то начнёшь с вакцинацией и капель, а позже перейдёшь на одни капли когда я обзаведусь иммунными донорами. Реально то выбора у тебя нет.Никто тебе таргет не даст, да и применяют его по глупому без иммунизации. Оттого и результаты хилые, только деньги качают А эта технология ненапряжная совершенно и главное эффективней работает. Необходимое вышлю и распишу, что и как делать. Давай контакты через интернет если решишься.
.

[Мария 77]

Как я вас понимаю , у моего удалили в апреле 2018 , а в ноябре уже мет. в сторожевом л. узле с яйцо , и сказал не куда не пойдет , не даст больше ничего резать , плачу украдкой чтоб он не видел , а ему 41 и дочке нашей 18 , а дочь тоже вся в родинках и тоже 3 родинки под наблюдением . Будем надеятся и веритьв лучшее.

[Lusya_27]

Сообщение от Мария 77

Как я вас понимаю , у моего удалили в апреле 2018 , а в ноябре уже мет. в сторожевом л. узле с яйцо , и сказал не куда не пойдет , не даст больше ничего резать , плачу украдкой чтоб он не видел , а ему 41 и дочке нашей 18 , а дочь тоже вся в родинках и тоже 3 родинки под наблюдением . Будем надеятся и веритьв лучшее.

Мария ,что значит сказал,что никуда не пойдёт ,лимфоузел операбельный ,а он не хочет?Обязательно нужно ему объяснить ,что это необходимо ,есть люди кто и по 7 раз оперировался благодаря чему живы.Мой в самом начале вообще не понимал с чем мы столкнулись ,но правда мы диагноз узнали после удаления лимфоузлом .И так легко мне говорил ,что сейчас его прохимичат и будет все Ок.А я в это время днями и ночами читала форум в контакте,и записывала все в блокнот ,оттуда стало ясно ,что химичится не нужно и как раз появились КИ подходящие ,но он меня не слышал ,пришлось поругаться жёстко и все сказать открытым текстом.На следующий день не вставал с кровати сказал зачем,мол скоро помирать .Но спустя 3 дня депрессии зашевелился.И вступили мы в итоге в КИ.Найдите слова которые нужны в данной ситуации .Нужно это убрать и пролечится.

[Денница]

Сообщение от Мария 77

Как я вас понимаю , у моего удалили в апреле 2018 , а в ноябре уже мет. в сторожевом л. узле с яйцо , и сказал не куда не пойдет , не даст больше ничего резать , плачу украдкой чтоб он не видел , а ему 41 и дочке нашей 18 , а дочь тоже вся в родинках и тоже 3 родинки под наблюдением . Будем надеятся и верить в лучшее.

Мария, какая группа крови у твоего мужа?