Хронический лимфолейкоз + анемия.

[Татьяна Ильинична]

Сообщение от Галина Ростоа

Ирина0517, как у Вас дела с анализом, что предлагают врачи? А то что то Вы долго молчите. В инстаграмме отозвались, я порадовалась, спасибо за поздравление. Не молчите по поводу дальнейшего решения в лечении. Помощи Вам и милости Божьей!

Добавлено через 1 час 21 минуту
Татьяна Ильинична, очень рада за Вас, что решение принято, покупка почти совершена! Скажу так: хоть какой дом покупай дорогой или дешевый, все равно будешь вкладывать и устраивать под свой вкус. Так что сделали вы с мужем правильно, а порядочек наводить и перестраивать можно и постепенно. Ведь жилье основное у вас есть, а там будете реконструировать по мере сил и финансовых возможностей. Если не секрет, в каком районе города купили? Что у вас там рядом? Желаю обустроиться без спешки и основательно, и чтобы все в удовольствие, с радостью и положительным настроением! Это поможет выздоровлению! И конечно же с Божьей помощью!

Галина, конечно, не секрет. Поселок Удобный, 3 км от города. А от наших друзей 7 минут. У них уже Майкоп. Поселок в сторону Лаго-Наки. В самом городе по нашей цене ничего не понравилось. А здесь центральная улица, но хорошая придомовая территория..
Спасибо вам за добрые пожелания. Может быть, в Майкопе и встретимся.

[Irina0517]

Всем доброго дня. Я не пропала. Получила направление в Боткинскую больницу, собираю последние анализы и пойду туда. Пока лечения не требуется, УЗИ в феврале и там будет видно. Увы, Тр53 не дает большого выбора в лечении. Ибрутиниб. Но, я честно сказать, порыдав, решила больше себе нервы не мотать и наслаждаться каждым днем. Слежу за вами всеми и переживаю за вас. Белоруссочка, как вы? Как себя чувствуете? Что у вас нового и что врачи говорят.
Александр, а что в вашем rich, что речь сразу об ибрутинибе? Всем желаю наполненной жизни. Татьяна Ильинична, очень рада за вас. Надо строить планы и жить каждый день приятными эмоциями, как вы. Это замечательно.

[Александр 1970]

Сообщение от Irina0517

Александр, а что в вашем rich, что речь сразу об ибрутинибе?

Результат анализа еще не пришел. А протокол врачебной комиссии о назначении мне лечения датирован декабрем - там написано диагноз С-91.1. стадия В. Показания к назначению специфическая цитостатическая терапия (Приказ МЗ РФ №704 от 14.11.2007г....)

Добавлено через 6 минут

Сообщение от Татьяна Ильинична

Галина, конечно, не секрет. Поселок Удобный, 3 км от города. А от наших друзей 7 минут. У них уже Майкоп. Поселок в сторону Лаго-Наки. В самом городе по нашей цене ничего не понравилось. А здесь центральная улица, но хорошая придомовая территория..
Спасибо вам за добрые пожелания. Может быть, в Майкопе и встретимся.

Да цены не совсем демократичные. 38 тысяч за м2 и еще ремонт требуется.
Удачно обустроиться на новом месте. У меня тоже были мысли переехать куда потеплее поэтому и интересовался.

[olga_61]

Сообщение от Ольга59

Здравствуйте, моей маме 60 и в ноябре по анализам крови поставили ХЛЛ, в ноябре были лейкоциты 15.80 и лимфоциты 59, лимфоузел один небольшой в грудине, в декабре анализы 16.8 и лимфоциты 69. Абсолютный лимфоцитоз 11.79. Назначен прием в феврале с аназами и УЗИ, в сзади стадия А , без лечения, мама конечно сразу в шок, чуть ли не вещи начала раздавать, щас вроде потише, кушает, поправилась на 3 кг. Чувствует себя неплохо, только мысли дурные мелькают, брошюру я ей дала, она почитала и все равно большая тревога. Я почитала форум, вы все большие молодцы, живёте и радуетесь, я думаю ей нужно поговорить с таким же человеком с такой же особенностью. Если кто то согласится , буду очень благодарна. На форуме ей не очень удобно, зрение.. спасибо

Добрый день! Мы с Вашей мамой почти ровестники. Диагноз мне поставили в ноябре 2019г, я была в институте Алмазова у Стругова В.В. Цифры у меня примерно такие же, рекомендовано наблюдение. Если мама Ваша захочет что то обсудить, пообщаться мой телефон 89184259954. Живу в Краснодарском крае, рядом с Татьяной Ильиничной ( когда она переедет).

[Ольга59]

Спасибо, я ей перешлю ваш телефон, спасибо, она конечно в страшном сметении, и неизвестность конечно пугает...

[Беларусочка]

Сообщение от Irina0517

Всем доброго дня. Я не пропала. Получила направление в Боткинскую больницу, собираю последние анализы и пойду туда. Пока лечения не требуется, УЗИ в феврале и там будет видно. Увы, Тр53 не дает большого выбора в лечении. Ибрутиниб. Но, я честно сказать, порыдав, решила больше себе нервы не мотать и наслаждаться каждым днем. Слежу за вами всеми и переживаю за вас. Белоруссочка, как вы? Как себя чувствуете? Что у вас нового и что врачи говорят.
Александр, а что в вашем rich, что речь сразу об ибрутинибе? Всем желаю наполненной жизни. Татьяна Ильинична, очень рада за вас. Надо строить планы и жить каждый день приятными эмоциями, как вы. Это замечательно.

Всем добрый день!Самочувствие ,слава богу,нормальное,но МОБ растёт,но Стругов сказал это ерунда,по показателям крови пока прогрессии нет,но ибрутиниб советует начать принимать,мне его закупили,со вторника под наблюдением в больнице буду принимать,если все хорошо,то на месяц дают с собой.Если честно,у меня иссяк оптимизм,началась бессонница,внутри все колотится,не могу взять себя в руки,тяжело.Удачи всем !

[Натали*]

Сообщение от Беларусочка

Всем добрый день!Самочувствие ,слава богу,нормальное,но МОБ растёт,но Стругов сказал это ерунда,по показателям крови пока прогрессии нет,но ибрутиниб советует начать принимать,мне его закупили,со вторника под наблюдением в больнице буду принимать,если все хорошо,то на месяц дают с собой.Если честно,у меня иссяк оптимизм,началась бессонница,внутри все колотится,не могу взять себя в руки,тяжело.Удачи всем !

Валентина, пусть Господь поможет Вам! Вселит в душу покой и веру в
лучшее! Ваш организм откликнется на лекарство положительно и без побочек, а ремиссия будет пожизненной! Удачи Вам!

[Irina0517]

Во-первых, дорогая Белоруссочка, спокойствие. Вот зря вы не читаете иностранный форум . Там очень много участников и таких, как мы с вами тоже много. Они прекрасно себя на ибрутинибе чувствуют и есть такие, которые 4 года уже на нем. Во-вторых, есть еще венетоклакс, который вместе с ибрутинибом чудеса творит. В-третьих, на подходе еще более мощные препараты. В-четвертых, если сейчас хорошее состояние зачем именно сейчас отравлять себе эти дни. Не надо думать о том, что может быть. Я занялась помощью себе. Изучаю работу подсознания. Почитайте "подсознание может все" Куча примеров, когда люди излечивали себя сами, поворачивали болезнь вспять. Ведь сами видели 29% добивает до 10 лет именно с таким счастливым набором. Я начала заниматься и успокоилась, начала спать, радоваться жизни. Мне не хочется ни одного дня мучить себя страшными мыслями, слезами и представлениями. На этом свете никто не останется, увы. А как мы проживем свои дни от нас зависит.

Добавлено через 3 минуты
Обязательно держитесь. Не паникуйте. Верьте в то, что лекарство поможет и что вы справитесь. Помогите себе сами. Поверьте вы сможете!

Добавлено через 33 минуты
Наврала. Не 4 года, а 7 лет. Вот выдержка. " на переднем крае медиана выживаемости без прогрессирования (PFS) и медиана общей выживаемости (OS) еще не были достигнуты. 7-летний уровень PFS в этом параметре составлял 80%, а уровень ОС - 75%. В рецидивирующей / рефрактерной обстановке 7-летний показатель PFS составлял 32%, а показатель OS составлял 52%. Медиана PFS в этой группе составила 51 месяц, а медиана ОС еще не была достигнута.

Добавлено через 8 минут
Только сейчас заметила, что пишу с ошибками, Беларуссочка! Вот стыдоба.

[Татьяна Ильинична]

Я полностью согласна с Ириной0517. Белорусочка, прислушайтесь к ее словам. Поставьте на первое место свое нынешнее состояние. Если оно неплохое, радуйтесь ему. Убедите себя, что препарат вам поможет. Многим его и не добиться... А у вас такая хорошая возможность есть, а вместе с этим и неплохой шанс на полноценную жизнь. Не унывайте. Нужно нам всем, по совету Ирины, прочитать книгу про подсознание. Сегодня же посмотрю. Вы же столько уже прошли, и сами знаете, что бывают периоды уныния, когда в душе беспросветная тьма. Но нужно помнить, что уныние - это грех. Давайте будем стараться избавляться от него! Никто на этом свете не проживет больше, чем ему отведено. Поэтому не ждем окончания жизненного пути, а живем! Я уверена, что все это вы знаете. Просто накатило, вот вы и "загрустили". Вы сильная и обязательно справитесь с ситуацией. Мы все желаем вам, да и каждому из нас, ВЕРЫ в свои силы и уверенности, что все будет ХОРОШО!

[Беларусочка]

Сообщение от Irina0517

Во-первых, дорогая Белоруссочка, спокойствие. Вот зря вы не читаете иностранный форум . Там очень много участников и таких, как мы с вами тоже много. Они прекрасно себя на ибрутинибе чувствуют и есть такие, которые 4 года уже на нем. Во-вторых, есть еще венетоклакс, который вместе с ибрутинибом чудеса творит. В-третьих, на подходе еще более мощные препараты. В-четвертых, если сейчас хорошее состояние зачем именно сейчас отравлять себе эти дни. Не надо думать о том, что может быть. Я занялась помощью себе. Изучаю работу подсознания. Почитайте "подсознание может все" Куча примеров, когда люди излечивали себя сами, поворачивали болезнь вспять. Ведь сами видели 29% добивает до 10 лет именно с таким счастливым набором. Я начала заниматься и успокоилась, начала спать, радоваться жизни. Мне не хочется ни одного дня мучить себя страшными мыслями, слезами и представлениями. На этом свете никто не останется, увы. А как мы проживем свои дни от нас зависит.

Добавлено через 3 минуты
Обязательно держитесь. Не паникуйте. Верьте в то, что лекарство поможет и что вы справитесь. Помогите себе сами. Поверьте вы сможете!

Добавлено через 33 минуты
Наврала. Не 4 года, а 7 лет. Вот выдержка. " на переднем крае медиана выживаемости без прогрессирования (PFS) и медиана общей выживаемости (OS) еще не были достигнуты. 7-летний уровень PFS в этом параметре составлял 80%, а уровень ОС - 75%. В рецидивирующей / рефрактерной обстановке 7-летний показатель PFS составлял 32%, а показатель OS составлял 52%. Медиана PFS в этой группе составила 51 месяц, а медиана ОС еще не была достигнута.

Добавлено через 8 минут
Только сейчас заметила, что пишу с ошибками, Беларуссочка! Вот стыдоба.

Ирина,я вам очень благодарна за хорошие ,обнадеживающие слова,я обязательно попробую успокоиться,очень верно,я отравляю сама себе жизнь,а как переживают сыновья,раньше держалась,а вот последние дни не смогла.Ирина,вы вернули меня к нормальной жизни,как слова лечат.Меня вырубила ,как всегда,мой доктор.МОБ у вас растёт,срочно ищите ибру,Стругов сказал ,что этот показатель может прыгать и он не самый основной,если бы не делеция,то вообще не стоило обращать на это внимание,во вторник еду принимать ибрутиниб,но доктор будет другой.Натали,вам спасибо за понимание,иногда вас вспоминаю,как вы.здоровья вам ,дорогие форумчане!

Добавлено через 4 минуты

Сообщение от Татьяна Ильинична

Я полностью согласна с Ириной0517. Белорусочка, прислушайтесь к ее словам. Поставьте на первое место свое нынешнее состояние. Если оно неплохое, радуйтесь ему. Убедите себя, что препарат вам поможет. Многим его и не добиться... А у вас такая хорошая возможность есть, а вместе с этим и неплохой шанс на полноценную жизнь. Не унывайте. Нужно нам всем, по совету Ирины, прочитать книгу про подсознание. Сегодня же посмотрю. Вы же столько уже прошли, и сами знаете, что бывают периоды уныния, когда в душе беспросветная тьма. Но нужно помнить, что уныние - это грех. Давайте будем стараться избавляться от него! Никто на этом свете не проживет больше, чем ему отведено. Поэтому не ждем окончания жизненного пути, а живем! Я уверена, что все это вы знаете. Просто накатило, вот вы и "загрустили". Вы сильная и обязательно справитесь с ситуацией. Мы все желаем вам, да и каждому из нас, ВЕРЫ в свои силы и уверенности, что все будет ХОРОШО!

Татьяна Ильинична!Вам тоже спасибо и за сегодняшние слова и вообще за Советы,я на самом деле уже прихожу в себя,уже второй раз вы меня вытаскиваете из депрессии.Спасибо что вы все есть!