Лимфома

[VOLGA]

Здравствуйте всем! В понедельник муж ложится в больницу на лечение, получили флударабин наконец-то. Напомню у него синдром Вальденстрема, среди форумчан вроде никого нет с таким заболеванием. Наша терапевт выписывая направление в стационар сказала, что узнайте там с Вашим заболеванием положена ли инвалидность. Я задумалась ... и вот хотела узнать оформляют ли инвалидность при лимфопролиферативном заболевании?

[Olushka_ina]

[QUOTE=VOLGA;362323]Здравствуйте всем! В понедельник муж ложится в больницу на лечение, получили флударабин наконец-то. Напомню у него синдром Вальденстрема, среди форумчан вроде никого нет с таким заболеванием. Наша терапевт выписывая направление в стационар сказала, что узнайте там с Вашим заболеванием положена ли инвалидность. Я задумалась ... и вот хотела узнать оформляют ли инвалидность при лимфопролиферативном заболевании?[/QUOTE

Всем привет!

VOLGA, лимфома тоже является лимфопролиферативным заболеванием, и при ней дают инвалидность.
Думаю, что если у Вас будет лечение химотерапией, то Вы можете пойти на комиссию. Во всяком случае сказать своему врачу о том, что вот , у Вас химиотерапия и то-то и то-то Вас беспокоит (пожалуйтесь побольше)), и что самочувствие такое ,что Вы переживаете о том, насколько быстро потом восстановитесь и т.п. И что хотели бы оформить инвалидность. Если будет отговаривать, скажите,что хотели бы оформить ,и всё! т.к. неизвестно,что будет дальше,а чувствуете себя всё хуже)(ну а чё, химиотерапия-то если). Врач должен будет дать Вам листок для прохождения врачей, пройдёте врачей, потом на комиссию запишут Вас.

Добавлено через 10 минут

Сообщение от Anatoly84

Да..как много тонкостей все же...У нас фолликулярный(нодулярный) тип роста т.е. вялотекущая..

вот в определённый момент вялотекущая может как-то там начать быстро расти. Я так понимаю,что для этого нужен какой-то толчок. сама грешу на то,что сходила в фитнессе в сауну пару раз и ещё перенапряглась тогда. Но фиг его знает,может, оно и без этого бы началось...И я же не знала,что у меня такая фигня! А в вялотекущей форме она уже была тогда (как я потом поняла), т.к. ещё за год до этого у меня один бугорок вылез (ну,я тут много.где по первости рассказывала об этом), но мне на УЗИ тогда сказали,что это грыжа.А потом оно просто мило убралось, поэтому я и не пошла никуда.

[Anatoly84]

Сообщение от Olushka_ina

вот в определённый момент вялотекущая может как-то там начать быстро расти. Я так понимаю,что для этого нужен какой-то толчок. сама грешу на то,что сходила в фитнессе в сауну пару раз и ещё перенапряглась тогда. Но фиг его знает,может, оно и без этого бы началось...И я же не знала,что у меня такая фигня! А в вялотекущей форме она уже была тогда (как я потом поняла), т.к. ещё за год до этого у меня один бугорок вылез (ну,я тут много.где по первости рассказывала об этом), но мне на УЗИ тогда сказали,что это грыжа.А потом оно просто мило убралось, поэтому я и не пошла никуда.

Из прочитанного в интернете по данной теме я понял что после лечения фолликулярная индолентная лимфома(медленная) если произойдет рецидив то как раз в рецидиве она может "трансформироваться" в ДВККЛ. Не встречал такого что сразу в дебюте она трансформировалась...Может изначально был агрессивный тип у вас??Все же лимфома на начальных стадиях часто бессимптомно протекает..

[Olushka_ina]

Сообщение от Anatoly84

Из прочитанного в интернете по данной теме я понял что после лечения фолликулярная индолентная лимфома(медленная) если произойдет рецидив то как раз в рецидиве она может "трансформироваться" в ДВККЛ. Не встречал такого что сразу в дебюте она трансформировалась...Может изначально был агрессивный тип у вас??Все же лимфома на начальных стадиях часто бессимптомно протекает..

сколько она бессимптомно протекала,я же не знаю. я узнала только когда начался прям вот рост. Но за год до этого у меня же было уже проявление скорее всего лимфомы, т.к. грыжи-то никакой у меня нет в итоге.
Просто это всё заново рассказывать-писать долго и много) я это уже писала)
Если бы она была ДВККЛ, то и ИГХ бы показало клетки именно ДВККЛ, а у меня в выписке написано,что именно фолликулярная 1-2 типа, и никаких ДВККЛ там нет.
И процесс начался давно,я думаю,т.к. уже давно при анализе крови лимфоциты у меня всегда были очень на много повышены. всегда. только терапевты значения не придавали.

и ещё индолентная лимфома может и протекать бессимптомно, и самопроизвольно (без лечения) впадать в ремиссию. вдруг у меня это уже всё было, а потом она и трансформировалась....фиг знает. но опять же в ИГХ же не писали ничего другого,кроме как 1-2 тип нодулярно-диффузного характера роста...

[Александра Г]

Сообщение от Anatoly84

Из прочитанного в интернете по данной теме я понял что после лечения фолликулярная индолентная лимфома(медленная) если произойдет рецидив то как раз в рецидиве она может "трансформироваться" в ДВККЛ. Не встречал такого что сразу в дебюте она трансформировалась...Может изначально был агрессивный тип у вас??Все же лимфома на начальных стадиях часто бессимптомно протекает..

Всем доброго дня!
Ольга, извините, что отвечаю на вопрос, который к вам обращен))
Анатолий, она не трансформировалась, а просто начала быстро расти, так как у фолликулярной лимфомы есть несколько типов роста, нодулярный, то есть медленный и диффузный, то есть быстрый. И это не зависит от ее цитологического типа...
У мужа, кстати, после биопсии шейного узла (а была операция и шрам остался сантиметров 10, наверное), так раздуло шею, что невооруженным глазом было понятно, что это лимфоузлы, хотя, до операции узлы были практически незаметны, определялась только легкая ассиметрия левой и правой стороны шее. И даже, со слов врача при пальпации стали прощупываться узлы на второй стороне, хотя до операции их там не было...То есть и у него она активировалась и начала быстрее расти, хотя в заключении гистологии написано, что преимущественно нодулярный характер роста...вот так...

[Olushka_ina]

Сообщение от Александра Г

Всем доброго дня!
Ольга, извините, что отвечаю на вопрос, который к вам обращен))
Анатолий, она не трансформировалась, а просто начала быстро расти, так как у фолликулярной лимфомы есть несколько типов роста, нодулярный, то есть медленный и диффузный, то есть быстрый. И это не зависит от ее цитологического типа...
У мужа, кстати, после биопсии шейного узла (а была операция и шрам остался сантиметров 10, наверное), так раздуло шею, что невооруженным глазом было понятно, что это лимфоузлы, хотя, до операции узлы были практически незаметны, определялась только легкая ассиметрия левой и правой стороны шее. И даже, со слов врача при пальпации стали прощупываться узлы на второй стороне, хотя до операции их там не было...То есть и у него она активировалась и начала быстрее расти, хотя в заключении гистологии написано, что преимущественно нодулярный характер роста...вот так...

Александра Г, вот! думаю,что Ваша версия правильная)

[Anatoly84]

Сообщение от Александра Г

Всем доброго дня!
Ольга, извините, что отвечаю на вопрос, который к вам обращен))
Анатолий, она не трансформировалась, а просто начала быстро расти, так как у фолликулярной лимфомы есть несколько типов роста, нодулярный, то есть медленный и диффузный, то есть быстрый. И это не зависит от ее цитологического типа...
У мужа, кстати, после биопсии шейного узла (а была операция и шрам остался сантиметров 10, наверное), так раздуло шею, что невооруженным глазом было понятно, что это лимфоузлы, хотя, до операции узлы были практически незаметны, определялась только легкая ассиметрия левой и правой стороны шее. И даже, со слов врача при пальпации стали прощупываться узлы на второй стороне, хотя до операции их там не было...То есть и у него она активировалась и начала быстрее расти, хотя в заключении гистологии написано, что преимущественно нодулярный характер роста...вот так...

Как я понял самый медленный это тип 1(Grade 1) - нодулярный тип роста, тип 2(Grade 2) - это уже нодулярно-диффузный тип(смешаный), а тип 3(Grade3) как раз диффузный который быстрее всех растет и проникает в другие ткани и органы...

Если быстро расти то видимо диффузная составляющая стала больше...

[Александра Г]

Сообщение от Olushka_ina

Александра Г, вот! думаю,что Ваша версия правильная)

Вообще, все это настолько сложно, что когда начинаешь вникать, голова кругом идет)) Все же люди на врачей годами учатся, а тут, не имея вообще никакого отношения к медицине, пытаешься хоть как-то разобраться)))
Кстати, по поводу трансформации в ДВККЛ, на онкофоруме нашла историю девушки, у которой еще в 2008 году обнаружили эту фолликулярную гадость тоже 1-2 типа 4 стадии с поражение костного мозга, пролечили ее, достигнута ремиссия, через 4,5 года у нее рецидив как раз с трансформацией в ДВККЛ. Ей предложили несколько вариантов лечения, либо схема R-CHOP(первоначально ее по другой схеме лечили), либо высокодозная и пересадка стволовых клеток. Она почему-то выбрала второй вариант, делала пересадку в Питере, теперь в ремиссии!

Добавлено через 5 минут

Сообщение от Anatoly84

Как я понял самый медленный это тип 1(Grade 1) - нодулярный тип роста, тип 2(Grade 2) - это уже нодулярно-диффузный тип(смешаный), а тип 3(Grade3) как раз диффузный который быстрее всех растет и проникает в другие ткани и органы...

Если быстро расти то видимо диффузная составляющая стала больше...

Ну не знаю, у мужа прям вот сейчас списываю с заключения ИГХ: "Морфологическая картина и иммунофенотип соответствует фолликулярной лимфоме 2 цитологического типа с преимущественно нодулярным характером роста". Про диффузный тут даже ничего и не сказано. А градация на 1 и 2 тип зависит от соотношений мелких и крупных клеток этой гадости....

[Olushka_ina]

Сообщение от Александра Г

Вообще, все это настолько сложно, что когда начинаешь вникать, голова кругом идет)) Все же люди на врачей годами учатся, а тут, не имея вообще никакого отношения к медицине, пытаешься хоть как-то разобраться)))
Кстати, по поводу трансформации в ДВККЛ, на онкофоруме нашла историю девушки, у которой еще в 2008 году обнаружили эту фолликулярную гадость тоже 1-2 типа 4 стадии с поражение костного мозга, пролечили ее, достигнута ремиссия, через 4,5 года у нее рецидив как раз с трансформацией в ДВККЛ. Ей предложили несколько вариантов лечения, либо схема R-CHOP(первоначально ее по другой схеме лечили), либо высокодозная и пересадка стволовых клеток. Она почему-то выбрала второй вариант, делала пересадку в Питере, теперь в ремиссии!

у нас одна пациентка была в больнице, у неё и после пересадки рецидив приключился, её опять пролечивали и снова пересадку делали. Но она спокойная такая была и говорила:"я,как змея. меня хоть как режь,всё равно срастусь." но тока я не знаю,какой тип лимфомы у неё был. т.к. я с ней вместе не лежала в палате.
как я поняла,даже пересадку можно не по одному разу делать. тока жуть такая.

Добавлено через 2 минуты

Сообщение от Александра Г

Вообще, все это настолько сложно, что когда начинаешь вникать, голова кругом идет)) Все же люди на врачей годами учатся, а тут, не имея вообще никакого отношения к медицине, пытаешься хоть как-то разобраться)))
Кстати, по поводу трансформации в ДВККЛ, на онкофоруме нашла историю девушки, у которой еще в 2008 году обнаружили эту фолликулярную гадость тоже 1-2 типа 4 стадии с поражение костного мозга, пролечили ее, достигнута ремиссия, через 4,5 года у нее рецидив как раз с трансформацией в ДВККЛ. Ей предложили несколько вариантов лечения, либо схема R-CHOP(первоначально ее по другой схеме лечили), либо высокодозная и пересадка стволовых клеток. Она почему-то выбрала второй вариант, делала пересадку в Питере, теперь в ремиссии!

Добавлено через 5 минут

Ну не знаю, у мужа прям вот сейчас списываю с заключения ИГХ: "Морфологическая картина и иммунофенотип соответствует фолликулярной лимфоме 2 цитологического типа с преимущественно нодулярным характером роста". Про диффузный тут даже ничего и не сказано. А градация на 1 и 2 тип зависит от соотношений мелких и крупных клеток этой гадости....

значит, логично предположить, что 1-2 тип - это наличие и мелких клеток,и крупных. типа ни в чём себе не отказывайте

[Anatoly84]

Сообщение от Александра Г

Вообще, все это настолько сложно, что когда начинаешь вникать, голова кругом идет)) Все же люди на врачей годами учатся, а тут, не имея вообще никакого отношения к медицине, пытаешься хоть как-то разобраться)))
Кстати, по поводу трансформации в ДВККЛ, на онкофоруме нашла историю девушки, у которой еще в 2008 году обнаружили эту фолликулярную гадость тоже 1-2 типа 4 стадии с поражение костного мозга, пролечили ее, достигнута ремиссия, через 4,5 года у нее рецидив как раз с трансформацией в ДВККЛ. Ей предложили несколько вариантов лечения, либо схема R-CHOP(первоначально ее по другой схеме лечили), либо высокодозная и пересадка стволовых клеток. Она почему-то выбрала второй вариант, делала пересадку в Питере, теперь в ремиссии!

Добавлено через 5 минут

Ну не знаю, у мужа прям вот сейчас списываю с заключения ИГХ: "Морфологическая картина и иммунофенотип соответствует фолликулярной лимфоме 2 цитологического типа с преимущественно нодулярным характером роста". Про диффузный тут даже ничего и не сказано. А градация на 1 и 2 тип зависит от соотношений мелких и крупных клеток этой гадости....

Вот как раз у вас и написано - ПРЕИМУЩЕСТВЕННО нодулярный тип роста т.е. преобладание не крупных клеток(перевес в сторону Grade 1), если бы перевес был в сторону крупных клеток(Grade 3) при наличии малых то написали бы - с преимущественно диффузным типом роста...Мне кажется что так.

У моей жены нодулярный тип роста - проме лимфоузлов никакие органы затронуты не были, позже уже узнали что все же костный мозг затронут..тоже Grade 1-2 с перевесом в сторону мелких клеток. Поэтому и не диффузная - не пошла по органам...