Лимфома

[Светлана72]

Утром положила дочку в больницу. Врачиха наша перекинула нас на другую, не хочет больше вести. Начали разговаривать как и чем восстанавливать сейчас ее будут, ведь очередная химия должна быть 13.07., и опять сказали, что уколы для поднятия лейкоцитов вредны , они не будут спешить их делать, организм должен сам восстановиться, иначе дочь не выдержит вторую химию. Вышла от них, решила проконсультироваться по горячей линии , телефон был на сайте РОНЦ.
И вот что мне сказала врач консультант гематолог с 20 летним стажем:
Протокол лечения - это не для прям точного применения, главное, чтобы дозы химии были точными. А сколько преднизолона давать, делать ли укол для поднятия лейкоцитов, положенный с 6 дня химии по протоколу - все это сопроводительное лечение и решает каждый лечащий врач по своему. И может быть действительно, у вас такие увеличенные лимфоузлы, что катетор подключичный нельзя ставить. И, главное, сроки курсов - по крайней мере первые 2, точно соблюдать 21 день, не обязательно, насиловать костный мозг уколами вредно, пусть все само восстановится, организм придет в себя. И вообще, надо доверять своему врачу, вы же не врач и многое не понимаете, а врачи и не такое еще видели. И в РОНЦе, мол тоже, лечат не делая уколы и не точно все по протоколу.Получается, каждый гематолог лечит по своему, не соблюдая точно протокол лечения (главное лекарства химии соблюсти) и это нормально. У меня вообще уже мозг взрывается. И. главное, когда я сказала, что наши врачи сразу сказали, что навряд ли будет излечение, то консультант ответила, что раз такая большая опухоль (11,7см), то никто ничего сказать не может по поводу вероятности излечения, но это очень плохой показатель. Вот так.

[Optimistka]

Сообщение от Светлана72

И вот что мне сказала врач консультант гематолог с 20 летним стажем:
Протокол лечения - это не для прям точного применения, главное, чтобы дозы химии были точными. А сколько преднизолона давать, делать ли укол для поднятия лейкоцитов, положенный с 6 дня химии по протоколу - все это сопроводительное лечение и решает каждый лечащий врач по своему. И может быть дейс никто ничего сказать не может по поводу вероятности излечения, но это очень плохой показатель. Вот так.

Светлана,я вчера писала о том же,что каждый врач имеет свой опыт и свою методику.Главное- соблюдать протокол с дозами химии.
А с прогнозами к врачам и не стоит обращаться...
У Вашей доченьки все будет хорошо,обязательно!!! Вот у Олюшки нашей конгломерат был и побольше,но все у нее хорошо.А девочка Ваша моложе,крепче и обязательно выздоровеет.
Не съедайте свою душу,свои нервы.Они Вам пригодятся при воспитании внуков!!!

[Светлана72]

Сообщение от Optimistka

Светлана,я вчера писала о том же,что каждый врач имеет свой опыт и свою методику.Главное- соблюдать протокол с дозами химии.
А с прогнозами к врачам и не стоит обращаться...
У Вашей доченьки все будет хорошо,обязательно!!! Вот у Олюшки нашей конгломерат был и побольше,но все у нее хорошо.А девочка Ваша моложе,крепче и обязательно выздоровеет.
Не съедайте свою душу,свои нервы.Они Вам пригодятся при воспитании внуков!!!

Просто читаешь форум, у всех строго соблюдают протокол и люди излечиваются. А тут когда по другому лечат, страшно становится - помогут ли? Тем более большинству врачи вселяют уверенность, что вылечат, а нас сразу предупредили, что навряд ли. Как спокойно к этому относиться?
А врачиха наша все-таки от нас отказалась, передала другой. И документы на квоту уже без нас оформляют в поликлинике, после указания из министерства, и уже на комиссию по инвалидности на 23.08 назначили. Во как, все закрутилось.
Сейчас поеду с новой врачихой общаться. Может быть, если бы первая хотя бы что-то по человечески объясняла по поводу лечения, вопросов было бы меньше. Хотя, одни косяки с руками чего стоят и гарантированное непадение лейкоцитов.
А подключичный катетор дочери уже поставили, зав.хирургическим отделением сам ставил.Уже антибиотики капают. Только странно, буквально через час как поставили, капать стали. У меня, наверное, паранойя уже по любому поводу начинается.

[Olushka_ina]

Сообщение от Светлана72

Просто читаешь форум, у всех строго соблюдают протокол и люди излечиваются. А тут когда по другому лечат, страшно становится - помогут ли? Тем более большинству врачи вселяют уверенность, что вылечат, а нас сразу предупредили, что навряд ли. Как спокойно к этому относиться?
А врачиха наша все-таки от нас отказалась, передала другой. И документы на квоту уже без нас оформляют в поликлинике, после указания из министерства, и уже на комиссию по инвалидности на 23.08 назначили. Во как, все закрутилось.
Сейчас поеду с новой врачихой общаться. Может быть, если бы первая хотя бы что-то по человечески объясняла по поводу лечения, вопросов было бы меньше. Хотя, одни косяки с руками чего стоят и гарантированное непадение лейкоцитов.
А подключичный катетор дочери уже поставили, зав.хирургическим отделением сам ставил.Уже антибиотики капают. Только странно, буквально через час как поставили, капать стали. У меня, наверное, паранойя уже по любому поводу начинается.

Мне никто ничего не вселял. И никто не говорил о полном излечении! А когда я пыталась как-то поспрашивать сама, то мне оптимистично говорили, что вот у них мужчина один и девушка тоже были с такими большими опухолями, и сейчас всё нормально у них-готовятся к трансплантации стволовых клеток! и когда я с выпученными от страха глазками лепетала что - то типа :"А без трансплантации никак не может обойтись?" , мне как-то мялись и говорили что-то типа:" "ну ,это вряд ли....очень большой размер опухоли..."
и уверенности в полном излечении ,конечно же, у меня нет, и мне его никто и не обещал как бэ
а у Вас опухоль-то в 2 раза меньше. Тем более если у Вас ,как у Зои,такая же лимфома, то у неё же возможно полное излечение,значит, и у Вас тоже!

[Александра Г]

Сообщение от Светлана72

Просто читаешь форум, у всех строго соблюдают протокол и люди излечиваются. А тут когда по другому лечат, страшно становится - помогут ли? Тем более большинству врачи вселяют уверенность, что вылечат, а нас сразу предупредили, что навряд ли. Как спокойно к этому относиться?
А врачиха наша все-таки от нас отказалась, передала другой. И документы на квоту уже без нас оформляют в поликлинике, после указания из министерства, и уже на комиссию по инвалидности на 23.08 назначили. Во как, все закрутилось.
Сейчас поеду с новой врачихой общаться. Может быть, если бы первая хотя бы что-то по человечески объясняла по поводу лечения, вопросов было бы меньше. Хотя, одни косяки с руками чего стоят и гарантированное непадение лейкоцитов.
А подключичный катетор дочери уже поставили, зав.хирургическим отделением сам ставил.Уже антибиотики капают. Только странно, буквально через час как поставили, капать стали. У меня, наверное, паранойя уже по любому поводу начинается.

Светлана72, здравствуйте! По поводу протокола, мужу тоже один раз его нарушили, так как лечение попало на новогодние праздники, а дневной стационар не работал в эти дни, то вместо интервала в 21 день нам сделали интервал между химиями 14 дней, благо анализы позволяли начать раньше...так что разные ситуации бывают и иногда сложно все прям день в день соблюсти...
По поводу излечения, ни один врач нигде не может точно знать, что и как будет. Это только одному Богу известно. У каждого организм индивидуален, как он себя поведет, никто не знает! Поэтому не надо сразу так воспринимать слова врачей, надо молиться, молиться, молиться, ну и, конечно же, лечиться!!! Все будет хорошо!!!

[елена117]

Сообщение от lilac_gooseberry

А еще у вас есть "Городская клиническая больница № 31", в народе "Свердловка". Именно там работает доктор Потапенко, который весь интернет по лимфомам консультирует На нее как отзывы?

Очень хорошая, только она не федеральная, а городская. Иногородним (да и нам местным), трудно туда попасть. Но там нет ни КТ, ни ПЭТ

Да, забыла сказать, в Москве есть гематолог - он считается лучшим гематологом и со всеми трудными вопросами люди стараются обращаться к нему. Если не ошибаюсь его фамилия Пивник.

[galia]

Светлана по моему что давать прогноз ы что им верить-дело н***агодарное и бесполезное.при разговоре с кокосадзе е.в. на мой вопрос где лечиться и что с нами будет она ответила"лечитесь там где есть лекарства а что касается всего остального-показала пальцем на на небо.то же самое и в онкологии.Светлана Павловна /зав.хт/ сказал а "теперь вы получаете тепличное растение.кровь у неё упадёт она располнее т особенно в плечах и цикл у неё нарушится и много ещё чего..."но ничего из этого не случилось.а в конце лечения она вообще "выдала"что еслибы не закл.Блохина она и не поверила что эта"хрень" у нас была .так что постарайтесь собраться в"кулак" хотя знаю что это не так просто.. Ну раз мы уж себя в этой жизни поставили"железными тетками" то приходится соответствовать..

[Olushka_ina]

Сообщение от Александра Г

Посмотрите, там по фолликулярной лимфоме есть информация, моих вопросов там тоже не мало)))

там закрытая группа. меня пока не добавили,как я понимаю. как добавят-так всё гляну

[Александра Г]

Сообщение от Olushka_ina

там закрытая группа. меня пока не добавили,как я понимаю. как добавят-так всё гляну

Думаю, к вечеру добавят))

[Людмила65]

пришли анализы крови на ифт ,клеток для имунофенотепирования нет\раковых клеток нет\.мне-бы радоваться а внутри сидит какой-то страх.что-то с организмом происходит,где-то что-то сидит назначили опять кучу анализов,обследований надо искать.химера спасибо что написали мне очень жаль что так случается.всем здоровья и веры.

Добавлено через 4 минуты
болезнь без приглашения прийдет...несчастье тоже-в дверь стучать не станет...так дай вам бог,чтоб оказался рядом тот..ктовытянет...поддержит..не оставит.